mondbodem- en tongkanker

[henk56]

hallo allemaal, bij mij is twee en een half jaar geleden mondbodem- en tongkanker met succes verwijderd, maar nu heb ik aan de linkerkant weer een plak zitten op mijn tong. ik moet nu om de drie maanden terug voor controle, ps het lijkt nog niet op een zweer net als de andere keer maar toch. heeft hier iemand dezelde problemen gehad, of heeft. mijn vorige operatie was zeer heftig zoals de meeste wel weten die de zelfde operatie hebben gehad. ik zal maar niet uitwijden wat de gevolgen zijn die je er aan overhoud, want dat is voor iedereen verschillend. groeten henk.

[liddy]

Nee, ik weet niet wat het is.
Zou het een idee zijn om naar je huisarts te gaan?
Wie weet is het iets wat hij/zij kan benoemen en er raad mee weet.
Dan hoef je je niet langer ongerust te maken.
Ongerustheid kost zoveel energie, die wil je veel liever aan iets anders besteden.
Kortom, doe jezelf een plezier en laat het even zien.
Succes.

[henk56]

hallo liddy, ik sta onder controle bij de oncoloog in arnhem het ziekenhuis heet rijnstate. toen ik voor de eerste keer geopereed ben geweest aan de rechterkant van mijn gezicht, mondbodem- en tongkanker waarbij ze ook mijn lymfeklieren verwijderd hebben, zat aan de linkerkant van mijn tong al een vlek, maar hij is groter geworden. daarom moet ik nu om de drie maanden op controle komen, dat is nu half januari weer, maar ik ben er niet gerust over. als ik hetzelfde weer meemaak als de eerste keer,( ik weet nu wat het allemaal inhoud,) maar bedankt voor je reactie. en ik laat wel iets weten als ik er geweest ben. groeten henk.

[liddy]

Mocht je niet helemaal tevreden zijn over het ziekenhuis in Arnhem,
dan zou je eens kunnen bellen met het Radboudziekenhuis in Nijmegen.
Het is heel normaal om in een meer specialiseerd ziekenhuis te rade te gaan.
Het is maar een idee.
Succes.

[kobie]

Hallo
Ik ben vorig jaar in februari aan tongkanker geopereerd.
Ik had een plek bovenop mn tong, dit is inwendig bestraald(brachitherapie)
En mn halslymfeklieren zijn weggehaald.
Momenteel heb ik nog steeds last van een stijve hals.
Vraag me af als er mensen zijn die dit herkennen.
Ik ben voor behandeling in het umcg te gronongen, wat echt geweldig is.

Groetjes kobie

[henk56]

hallo kobie, waar heb je die bestralingen gehad(welk ziekenhuis,ik ben reuze benieuwt hoe het verder met je gaat, en ja een stijve hals,mits je er niet te veel pijn bij hebt is mee te leven hoor.mocht je erg veel pijn hebben zijn er zeker medicijnen die het dragelijk maken.bedankt voor je reactie ik zal het voorleggen aan mijn oncoloog, dan weet ik de 21 januarie meer,ik zal het je laten weten.groeten henk.

[kobie]

Hoi
Ik ben onder behandeling in het umcg te groningen.
Het is echt geweldig hoor de artsen daar.
Wat die stijfheid betreft daar gaan ze nu fysio voor aanvragen, ben benieuwd hoe dat zal gaan.
Wordt er zo langzamerhand wel moe van, het is de hele dag aanwezig he.
Naar mate ik me inspan wordt het erger.
Ben werkzaam in de zorg, vind het leuk, maar heb wel weer meer last na die tijd.
Maar jij hebt geen last van stijfheid in je hals,neem aan dat bij jou ook de lymfklieren zijn weggehaald.
Maar je verteld dat je weer een plek hebt, wordt er dan weer een biopt genomen?
Hopelijk is het niet zo,misschien is het een ontsteking.
Mijn tong is ook nog niet rustig hoor, zal wel lang duren.
Moet de 18e weer voor controle.

[henk56]

hallo cobie,je vroeg of ik een stijve nek heb overgehouden van mijn operatie,ik zal kort zijn ik had mondbodem en tongkanker waarbij ook mijn lymfklieren verwijderd zijn de operatie heeft ongeveer7 uur geduurt,heel mijn rechterkant hebben ze open gehad,na 3maanden met een pegsonde in mijn maag om te kunnen eten ,vloeibaar natuurlijk,mocht er de peg uit en ben weer voorzichtig gaan eten, gemalen eerst ,na een half jaar kreeg ik een protese met een klikgebit gelukkig en kon veer gewoon eten,de pijn in mijn hals blijft maar elke dag masseren met creme,kun je makkelijk zelf doen hoor,wordt het soepeler, en met pijn valt heus wel te leven hoor,je moet maar zo denken als dat alles is wat ik er aan overgehouden heb,heb ik nog geluk gehad.je zegt dat je alleen een stijve nek hebt maar heb je er ook pijn aan,in dat geval schroom niet om pijn medicatie te vragen,dat heb ik ook gedaan. groeten henk.

[stoffeltje]

hoi kobie,
heb je ivm. je nek het op je werk gemeld zodat ze er wat rekening mee kunnen houden?
fysio kan goed zijn,maar leg wel goed uit daar wat je hebt ondergaan.
als er iets anders voor nodig is dan kunnen ze het daar ook in de gaten houden .
en bij arts melden.
stoffel..

[kobie]

Hoi Henk,
Jij hebt dus ook een heftige tijd gehad, nog erger als ik.
Heb je alles goed kunnen verwerken of heb je het er nog moeilijk mee, helemaal nu je weer een plek op je tong hebt.
Je zegt dat je er een stijve nek aan over hebt gehouden,en er wel mee te leven is, het had ook erger gekund zoals je zei,daar heb je gelijk aan.
Het is bij mij stijf en doof vanwege de bestraling, bij mij is door middel van canules via mn hals bestraald, dat is toch weer anders.
Heb wel pijnstillers gehad maar kan niet zeggen dat dat echt helpt.
Wat krijg jij voor pijnmedicatie.
Groetjes,kobie

[kobie]

Hoi Henk,

Hoe gaat het?
Hoor helemaal niets, ben je alweer naar het ziekenhuis geweest.
Ik ben gisteren geweest, naar de huidspecialist.
Ze gaan de lymfeknopen in mn hals masseren, kijken als ik daar op reageer, het voelde wel lekker moet ik zeggen.
Groetjes
Kobie

[stoffeltje]

hoi kobie,
ws. dat ze het zo wat losser kunnen krijgen en je er zo minder last van hebt.
ook fijn dat het geen pijn deed,zal duimen dat het werkt.
stoffel..

[henk56]

hallo cobi,ja ik ben inderdaad gisteren op controle geweest,en aan de rechterkant zag het er goed uit ,maar de linkerkant is een ander verhaal,het zit daar niet goed,ik vroeg aan hem of hij niet wilde opereren,maar hij zei dat het te groot was om weg te halen, maar het zou eventueel met lazeren kunnen verholpen kunnen worden maar het is zo groot dat het in vijf behandelingen zou gaan ,maar het is nu rustig zei hij dus het was nog niet nodig ik moet over vier maanden weer op controle,en dan vraag ik hem wat de risico,s zijn,want daar weet ik niets van,je vroeg me wat voor pijnmediecatie ik kreeg voor mijn pijnlijke hals,dat is zaldiar ,dat is een soort morfine achtige pijnstiller.maar ik hoop dat de fisiotherapeut de knobbels van de lymfe inderdaad wat losser kunnen krijgen dus even afwachten maar hoe dat uitpakt groeten en bedankt voor de belangstelling vele groeten en een warme knuffel van mij.henk

[kobie]

Hoi Henk,

Wat weer spannend voor je, maar hoe kunnen ze zeggen dat het goed is, ze moetenen dan toch een biopt nemen om het uit te sluiten.
Als het te groot is om te laseren kunnen ze het toch bestralen, wat ze ook bij mij hebben gedaan(brachytherapie).
Het is toch wel angstig of vind je dat niet.
Je zou naar het umcg in Groningen kunnen gaan voor een behandeling.
Ben jij gewoon aan het werk, wat is je beroep trouwens.
Of ben je nog te moe, wat ik me wel kan voorstellen, voel me ook nog niet weer de oude zoals voorheen.
Ik werk in de verzorging in een verzorgingshuis, toch een beetje afleiding.
Je wilt je weer volledig gezond voelen, maar het breekt me wel eens op hoor.
De artsen zeggen ook tegen me, moet de lat niet te hoog leggen, maar je wilt je niet overgeven.
Ben wel een beetje eigenwijs hoor, weet ik van me zelf.
Ja zeggen ze het is nog maar een jaar geleden!!
Wat jou pijnstilling betreft dat is ook niet niks,zoveel last heb ik nou ook weer niet om dat te gaan gebruiken, wil ik wel voorkomen eigenlijk, ja ben hard voor mezelf, weet het.
Nou tot de volgende bericht, vind het toch wel leuk om wat ervaringen uit te wisselen ondanks je elkaar niet kent.
Groetjes, Kobie

[henk56]

hallo cobie,heeft het masseren van je lymfeknopen je van de pijn afgeholpen,ik hoop van wel,want het is best vervelend als je er nog steeds last van hebt,ik hoop dat het verder goed met je gaat ,groeten henk.

[kobie]

Hoi Henk,
Het masseren is wel lekker, er zat toch nog iets vocht.
Maar het is ook hardlitteken weefsel.
Daar kunnen ze niets aan doen,moet zn tijd hebben.
Het gaat wel beter,maar nog niet zo wat ik zou willen.
Vooral als ik me druk maak, en er komt emotie bij, tja dan is het mis.
Het was gisteren een jaar geleden dat ik thuis kwam van mn operatie.
je staat er even bij stil wat er zoal is gebeurd, en dan mogen we blij zijn dat we alweer zover zijn.
Maar ik ben nog wel gauw moe,heb me zelfs weer laten testen als ik last van mn schildklier heb, of diabeet ben, maar this oke.
Dus ik moet geduld hebben, je denkt this een jaar geleden dus moet het over zijn.
Maar zo werkt het niet.
Weer een heel verhaal he.
Het was al even geleden dat ik hier weer eens ging kijken, vandaar.
Groetjes
Kobie

[henk56]

hallo cobie,ik kan je dit mailtje sturen omdat ik een engel aan de telefoon gehad heb,ik kon namelijk niet meer inloggen,maar gelukkig is dat verholpen,waar ik dankbaar voor ben,maar hoe is het nu met je,zijn alle uitslagen die je gehad hebt,allemaal positief verlopen,ik hoop het maar,en hoe is het met de pijn in de nek,is dat wat minder geworden,ik hoor graag van je hoe het nu met je gaat,een warme kus van henk.

[henk56]

hallo allemaal,ik zie dat het onderwerp mondbodem en tongkankeral 824is bekeken,met mij gaat het goed,maar heeft niemand een vraag?als het mogelijk is wil ik ze graag beantwoorden,het gaat jullie allemaal goed groeten henk.

[kobie]

Hoi!!

Het is alweer een hele tijd geleden dat ik heb gereageerd.
Het valt me erg tegen dat er niet gereageerd wordt, misschien is de behoefte er ook niet.
Het gaat redelijk met me.
Heb afgelopen zomer een zuurstoftherapie gehad in Hoogeveen(40keer)
Moest er iedere dag naartoe,en de behandeling duurde 2uur lang, best lang hoor.
Maar het gaat vooruit.
Heb wel veel irritatie in de mond, hoelang dit nog zal duren zou het niet weten.
Ik dacht zal toch eens weer iets schrijven.

Groetjes Kobie

[stoffeltje]

hoi kobie,
wat gaat er een tijd in zitten hè!
wat jammer ook ,net in de zomer!
dat je mond daar geirriteerd van raakt kan ik mij grandioos voorstellen.
heb je daar iets verzachtends voor gekregen od.?
hoe gaat het met de stijfheid van je nek?
er zijn hier altijd meer lezers,soms zoeken ze waar ze hun verhaal in of bij kunnen plaatsen.
of durven zelf niet snel te reageren.
het is ook geen "moeten"reageren.
dat kan ook als prettig ervaren worden.
het kan soms best jammer zijn als er mensen tussen zitten die eigelijk vragen hebben.
sterkte stoffeltje..

[henk56]

hallo cobie, ik ben blij iets van je te horen,er zullen ook weel mensen benieuwt zijn wat de zuurstof therapie inhoud,maar die het misschien niet durven te vragen,het is best jammer wat stoffetje schrijft,dat erveel mensen zijn die zitten met vragen,maar die het niet durven te vragen,wat in sommige gevallen,het vragen al een verlichting kan geven,het zijn er in ieder geval meer dan 1000 die ook tong en mondbodemkanker hebben of alleen maar tongkanker hebben,je moet maar zo denken cobie,dat als er maar vooruitgang in zit is het een goed teken,je moet maar denken alle beetjes helpen,het is tenslotte geen muggesteek,die vanzelf overgaat,als je mensen bij zijn waarbij ook de lymfklieren zijn verwijderd,en last hebben met vocht vasthouden,wat ook weer pijn met zich meebrengt,zou baat kunnen hebben met een lymfdrainage,dat is met de huisarts of de spesialist te bespreken,dat is voor die mensen die er mee zitten,het gaat met mij redelijk,ik heb alleen last van pijn waar ooit mijn lymfklieren hebben gezeten en een beetje een stijve nek,maar elke dag zelf smeren en masseren help ook,iedereen die met kanker gekonfronteerd word krijgt toch op een of andere manier een ander leven,en in de meeste gevallen,na een poos een gelukkiger en intensiever leven,als het verdriet minder word,en de pijn beheersbaar blijkt,zijn we gelukkig,dit zeg ik omdat ik het zo voel,cobie de hartelijke groeten van henk,en iedereen die dit leest het gaat jullie goed.ps een tip als je tong vies is en je kunt het niet meer met een tandenborstel hoe zacht ook schoon krijgen,neem dan de gaasjes die ook gebruikt zijn bij de pegsonde en je krijgt een mooie rode tong zonder die vervelende aanslag die er anders niet meer vanaf te krijgen is.

[kobie]

Hallo,

Dat men moeite heeft te reageren dat blijkt, ook in mijn omgeving.
De een is open en de ander durft je niet aan te kijken alsof je een besmettelijke ziekte hebt.
Zal even vertellen wat zuurstof therapie is.
Je komt in een tank, waar 10 mensen in kunnen.
Dan wordt je op druk gebracht naar 2.5bar. Je moet dan goed je oren kunnen klaren, anders kun je last van je oren krijgen, ik had er geen moeite mee trouwens.
Dan mafg je je masker opdoen, zodat je 100procent zuurstof ademt, na 20min zet je het even af, dan heb je 5min puze en dan ga je weer verder.
Je bent al mt al 2uur in de tank.
Ik heb 40 behandelingen gehad.
Zuurstoftherapie zorgt ervoor dat er weer nieuwe haarvaatjes worden aangemaakt.
Kan wel zeggen dat het wel iets heeft geholpen, maar het werkt nog zon 3maanden door, dus wat nog verbeterd is meegenomen.
Heb nog steeds een stijve hals, maar je leert er mee leven het zal wel moeten.
Ben nog niet weer in conditie hoor, zal ook lang duren denk ik.
Dat hoor je ook van een ieder die is bestraald. Wat weer een verhaal he.
Je bent dankbaar dat het hierbij is gebleven, en blijft het zo, dat zal een ieder zich afvragen toch.
Maar daar moet je ook niet altijd bij stilstaan vind ik, maar je blijft wel allert in je mond het geen je voelt.
Heb sinds een paar weken een klijn plekje onder de tong wat irriteert. Als het met 2weken niet weg is, willen ze toch een biopt doen, dus ik bedoel maar.
Nou stop er weer mee.
Groetjes Kobie

[stoffeltje]

hoi kobie,
bedankt voor de uitleg van je ervaring hiermee en wat het is.
vele zullen deze therapie niet kennen.

proberen van het positieve uit te blijven gaan.
maar het is zo menselijk dat als je wat voelt gelijk daaraan te denken.
en goed dat je ernaar laat kijken.
veel sterkte! stoffeltje

[kobie]

Hoi!!
Ik dacht zal es even weer op het forum kijken, maar ik zie dat het niet vaak wordt bekeken.
Waarschijnlijk is de behoefte niet zo groot.
Het gaat momenteel vrij goed met me.
Ik gebruik nu pijnmedicatie om de zenuwen af te stompen, moet zeggen dat het wel helpt.
En ik heb gelezen dat accupuntuur ook schijnt te helpen.
Heb nu 4 behandelingen gehad, echt heel bijzonder, je voelt je heel ontspannen na die tijd.
Klinkt raar he al die naaldjes in je lijf, maar het is echt waar, misschien een tip voor wie het leest.
Volgende week is het al weer 2jaar geleden dat ik ben opgenomen,wat gaat de tijd toch snel he.
Nou tot de volgende mail maar weer.
Groetjes, Kobie

[stoffeltje]

hoi kobie,
fijn te horen van je,en dat het ook nog wat beter gaat!
bij dit topic is het idd. momenteel even rustiger.
misschien maar gelukkig.
hoop dat het zo wat beter voor je blijft gaan.
hoe gaat het met werken momenteel eigenlijk?
groetjes stoffeltje