lotgenoten met primaire leverkanker/HCC

[Lizzie]

Hallo,

mijn moeder (57) heeft primaire leverkanker oftewel HCC.

Het is inoperabel, ze slikt nu Nexavar, een kankerremmend middel.
Ik kan me er niet bij neerleggen dat er niets meer aan te doen is en blijf zoeken. heb intussen wat contact met mensen die ook deze ziekte hebben. Ik weet dat ze in Duitsland bezig zijn met TACE en LITT (Dr. Vogl) en lees/hoor hier veel goede berichten over.

Ik zou het fijn vinden om met meerdere mensen in contact te komen die ook deze ziekte hebben. Mijn moeder is er heel erg blij mee, maar zit zelf niet vaak achter de pc, vandaar dat ik dit voor haar doe (en ook voor mezelf).

Ik hoop van jullie te horen, mensen met deze zeldzame ziekte moeten elkaar zoveel mogelijk steunen vind ik!!


Groetjes
Melissa

[deal]

Dag Melissa,
Voor ik echt reageer op je oproep, hoe is het nu met je moeder? Je oproep is inmiddels al een tijd geleden dus ik weet niet of ik er goed aan doe je van advies of ervaringen te voorzien.
Hoe dan ook sterkte,
Groet deal

[marja50]

Hallo Melissa,

Hoe gaat het nu met je moeder en met jou? Het is al van een poos geleden, je oproep.
Ik zou graag jou verhaal willen horen, als je dit wil? Het is zo moeilijk, daarom lijkt het mij goed om het
met lotgenoten te kunnen delen. Ik ben een binnenvetter, praat er weinig of niet over, maar vanbinnen ben ik
gesloopt van verdriet. Het opschrijven helpt mij om het verdriet een plaatsje te kunnen geven.

Mijn broer Henk (54 jr.) heeft een maand geleden te horen gekregen, dat hij primaire leverkanker heeft.
Net zoals bij jou moeder, is er géén behandeling en genezing mogelijk.

We hebben nog gedacht aan een behandeling door dr. Vogl in Frankfurt, maar zijn artsen raden dit ten zeerste af.
Zijn lever zit vol met tumoren, daardoor kan de behandeling niet gedaan worden, omdat de kans groot is, dat de overige
nog gezonde cellen ook beschadigd kunnen worden. Zij vinden het geldklopperij.

Mijn broer zie ik met de week achteruit gaan, wat hartverscheurend is, het doet zo'n pijn dit te zien gebeuren.
A.s. dinsdag gaat hij voor de 2e maal naar daniël den hoed kliniek, waar ze een experimentele behandeling hebben voorgesteld.
Hij moet hier natuurlijk voor tekenen, omdat het een combinatie van 2 behandelingen gaat, die nog in de onderzoekfase 2 bevindt.
Er is een kans, dat deze combi-behandeling zijn leven met 3 maanden kan verlengen. Zoals het er nu voorstaat, gaat mijn broer hier voor tekenen,
mits zijn conditie het toelaat. Afgelopen dinsdag hebben ze allerlei onderzoeken gedaan en a.s. dinsdag krijg hij te horen of hij in aanmerking kan
komen voor dit experiment.

Mijn broer zit nu in een opstandige boze fase en laat de moed een beetje zakken, omdat hij zelf voelt, dat het snel achteruit met hem gaat.
Eten lukt hem niet meer, alléén vloeibaar voedsel en drinken. Hij heeft nu speciale vloeibare voeding met extra calloriën.
Het vergt enorm véél energie, lichamelijk en geestelijk. Het is zwaar en een hard gelag, te weten, dat er géén verbetering/genezing mogelijk is.
Toch blijf ik hopen en probeer sterk te zijn voor hem. Ik weet diep in mij, dat ik mezelf voor de gek hou.
Ik kan het gewoon niet accepteren! Het is zo oneerlijk!

Groetjes,
Marja

[rianne__]

Dag Melissa,

Ik weet dat het al een tijdje terug is dat je moeder ernstig ziek is geworden.
Hoe is het met haar afgelopen?

Ik zal me eerst even voorstellen: mijn naam is Rianne mijn vader heeft 4 maand geleden te horen gekregen dat hij primaire leverkanker heeft.
Helaas is het een zeldzame vorm wat dus niet meer weg gaat en hij blijft voor altijd ziek.
Hij is nu begonnen met nexavar.

Nu is mijn vraag hoe reageerde je moeder op de nexavar?
En hoe is het nu met haar?

Hopelijk krijg ik hier een reactie op en alvast bedankt.

Met vriendelijk groet Rianne

[maycoerwin]

ik wil graag in contackt komen met mensen die leverkanker hebben ik ben een vrouw van 75 jaar ik heb nooitgerookt of gedronken

[erwin_zw]

Hallo, ik zou graag in contact komen met andere lotgenoten en patienten met leverkanker.
onlangs is bij mijn vader een plekje op zijn lever geconstateerd. men vermoed primaire leverkanker hcc.
definitieve diagnose is er nog niet. hij was eerst naar groningen doorgestuurd, maar daar heeft hij niet zoveel vertrouwen in, omdat de specialist eerst in een brief zei dat het plekje op de linker kwab zit en daarna in een brief dat het op de rechter kwab zat.

graag hoor ik tips waar ik op moet letten en hoe ik hem en mijn moeder het beste kan ondersteunen. Tevens zou ik graag willen weten welke doktoren en ziekenhuizen primaire leverkanker goed kunnen behandelen.

alvast bedankt

eeee323@rocketmail.com