Wie heeft ook een vader of moeder met prolymfocytenleukemie?

[titus]

Wie kan me helpen? Mijn vader heeft kortgeleden de diagnose mantelcellymfoom gekregen, nu is dat na dieper onderzoeke herroepen en blijkt het te gaan om een nog zeldzamere vorm van bloedkanker: B-PLL prolymfocyten leukemie (in de B Cel), een chronische aandoening. Het is per toeval gelukkig in een heel pril stadium ontdekt. Zijn beenmerg is nog helemaal schoon, alleen de milt was iets vergroot. die zal misschien bestraald moeten worden. Kan iemand die maar iets weet of een kennis heeft of een familielid oid die van deze ziekte heeft gehoord aub reageren?
Ik wil heel graag iets over deze variant weten: wat is het verloop, het ziektebeeld? Het schijnt dat wanneer het in een vroeg stadium ontdekt wordt dat je soms wel tot 12 jaar kun overleven. Dat is best lang. Toch blijft het allemaal onzeker. Wie heeft hier ervaring mee? Graag hoor ik van lotgenoten.

Groet

Titus

[jodyi]

hoi Titus,
mijn vader heeft CLL ; chronische,lymfatische leukemie. Ik heb er ook weer niet zoveel verstand van, maar het lijkt een beetje te lijken op wat jouw vader heeft.
Mijn vader blijkt vooral een uitzondering te zijn in de leeftijd waarop dit voorkomt, hij was 53 ofzo toen het ontdekt werd en normaal zijn mensen toch wel 20 jaar ouder.
We zijn inmiddels dus al wat jaartjes bezig, het is overigens wel bij toeval ontdekt bij hem, maar hij heeft er totaal geen klachten van en ook de kanker blijft gewoon erg rustig. Ons is ook verteld dat hij best nog wel 10 of 15 jaar kan leven. En zoals het nu gaat, staan we daar ook niet van te kijken. We leven eigenlijk weer een beetje in het ritme van voorheen. Met natuurlijk in je achterhoofd de wetenschap dat het leventjes van nu ieder moment verstoord kan worden als de ziekte actiever wordt.
Bij de soort die hij heeft zijn nog wel wat chemokuren te geven, milde kuren, die de ziekte als hij actief wordt, weer kan remmen. Als de 1 niet blijkt te werken of uitgewerkt is, is er nog wel een andere. Dus wat dat betreft zijn de vooruitzichten voor nu nog vrij goed. Maar het blijft wel heftig, het is toch een soort tijdbom idee. Ondanks dat we er nu aan gewend zijn.