aan Willeke

[Frederik]

Hallo Willeke,
Ik heb je verhaal 'En toen stond de wereld op zijn kop' voor een gedeelte gelezen. Wel 80 pagina's! Jullie hebben een mooie mailgroep opgebouwd. Ik zit ook in een mailgroep die gestuurd wordt door Ria Westgeest. Ik vind op dit moment het URL van deze site niet terug.
Je verhaal over de ziekte MEN1 van je vriend Jacques is een verschrikkelijke maar zeker moedige strijd van hem. Maar ik lees ook leuke berichten. In mijn mailgroep eveneens. Heb je echt nodig!
Waar heb ik carcinoïden? Na een octreotide-scan, genomen half juni, zag men uitzaaiingen in de lever (mijn prof zei dat mijn lever gelijkt op gruyère-kaas, ze kunnen blijkbaar het aantal klieren niet tellen), uitzaaiingen in het buikvlies en tussen de 2 longen in, net boven het hart, en van daaruit verder richting lymfeklieren. Ook één tumor in de dunne darm. Dat is de primaire, waarschijnlijk 6 jaren geleden ontstaan. Ik heb al 3 jaren de klassieke symptomen (kortademig, flushes, diarree). Maar helaas pas einde mei '06 stuurde de huisdokter mij verder vanwege een gezwollen lever. Zo hebben ze de ziekte 'ontdekt'.
Eerst 2,5 maanden Sandostatine ingespoten 3x daags. Daarna 14 dagen niets ingespoten (symptomen kwamen in alle hevigheid terug). Vorige dinsdag 29 aug. heb ik mijn 1ste spuit gekregen met SOM230. Dit is een studie van de pharmagroep Novartis. Duurt 3 maanden maar kan verlengd worden als de resultaten gunstig zijn. Om de 28 dagen zal ik een injectie krijgen. Als er geen verbetering komt ga ik volgend jaar naar Rotterdam voor een Luthetium-therapie.
Eigenaardig: ik voel me niet ziek, maak me geen zorgen. Ben zelfs vanaf vandaag terug fulltime aan het lesgeven (sta in het onderwijs). Mijn omgeving is wel ongerust. Voor mijn vrouwtje is het zeer erg. We zijn erg op elkaar ingesteld, meer dan vroeger. Ik ben er zeker van dat de liefde, de vriendschap tussen u en uw vriend Jacques eveneens zeer intens is.
Willeke, van harte dank voor jouw berichtje.
Succes!

[willeke]

dank je wel,
jij ook heel veel sterkte en succes gewenst.

groetjes, Willeke

[Frederik]

Beste Willeke,
Nu ik wat meer tijd besteedde aan de inhoud van jouw berichten, want je bent ook lid van de mailgroep 'carcinoïdpatiënten', ben ik beschaamd dat ik mijn vorig bericht eindigde met 'succes'. Ik kan weinig succes bespeuren in jouw berichten. Ik heb goed zeggen want ik voel en heb nog geen ernstige klachten. Ooit zal ik Jacques en jou wel beter begrijpen.
Lieve groetjes.