Tumor op tong

Ben je op zoek naar een lotgenoot?
Dan kun je hier een oproep plaatsen.
Noes
Lid
Berichten: 6
Lid geworden op: Di 01 Aug 2006 12:52
Locatie: Vaassen
Contact:

Tumor op tong

Berichtdoor Noes » Di 01 Aug 2006 13:18

Hallo,

Ik ben een 37 jarige meid waar een tumor op de tong is vastgesteld oftewel kanker. Dit blijkt een zeldzame vorm te zijn die ca. 200 keer per jaar in heel NL voorkomt maar dan wel bij zware rokers van 60 jaar en ouder.

Ben dus eigenlijk te jong voor deze vorm en heb nog nooit gerookt.....

Diagnose is vorige week pas vastgesteld en ik ga morgen naar het UMC voor nieuwe en extra onderzoeken e.d. om zo tot een hopelijk goed behandelplan te komen.

Zijn er nog meer mensen die hier ervaringen mee hebben? Heb wat moeite om mijn gevoelens op een rij te krijgen en je kan op internet niet echt veel vinden over deze vorm van kanker terwijl ik nu een grote honger naar informatie heb.

ottomatic
Lid
Berichten: 4
Lid geworden op: Do 03 Aug 2006 19:25
Locatie: noord-nederland

Berichtdoor ottomatic » Do 03 Aug 2006 19:33

Hallo Noes,

Heb ook een tumor op de tong gehad die erg zeldzaam was. (op 41 jarige leeftijd)
Deze heette "maligne fibro histiocytoom/sarcoom"
Is dit hetzelfde type als bij jou?
Er is niets aan de hand totdat het tegendeel is bewezen!
En wat heb je zélf van je leven gemaakt?

Gebruikersavatar
Johan Mensink
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Za 02 Sep 2006 15:03
Locatie: Vreden, Duitsland
Contact:

Het soort Kanker.

Berichtdoor Johan Mensink » Za 02 Sep 2006 15:19

Hallo Noes,

Ik denk toch eerst dat je de juiste benaming van jouw type kanker te
weten moet zien te komen, alvorens daar gerichte antwoorden op komen.

Helaas ben ik zelf nog 4 weken in het VU te Amsterdam voor een gecom-
bineerde betraling / chemokuur dus ik weet niet of ik je eerder weer kan
antwoorden. Ik lees het wel.

Mijn Kanker heet Plaveiselcelcarcinoom, een van oorsprong huidkanker
dat via mijn klieren is uitgemond in tumoren. (heb ik al drie jaar).

Heb je hetzelfde, kijk dan op http://www.mensink-online.eu

geertruida
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Za 02 Sep 2006 16:41

Berichtdoor geertruida » Ma 04 Sep 2006 07:57

Hallo,

Ik ben vrouw, 45 en ik had tot voor kort een kwaadaardige tumor op de tong, plaveiselcelcarcinoom. Op 6 juli 2006 is deze verwijderd door dr Quak in het diak in Utrecht. Ben trouwens zeer tevreden met deze man! Ik hoop dat het goed met je gaat. Ikzelf zit inmiddels in de controlefase. Vind ook dat doodeng, omdat bij de meesten de klieren er uit moeten en/of bestraling volgt. Tong voelt nu nog aan als van een vreemde, stuk gevoelloos en stuk met prikkeltjes. Ook jeukende oren. Ben wel erg blij dat er geen uitzaaingen zijn! Hoor graag hoe het nu met je gaat. O ja, ik rookte wel, maar eet geen vlees.
groeten!

Gebruikersavatar
Johan Mensink
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Za 02 Sep 2006 15:03
Locatie: Vreden, Duitsland
Contact:

Kanker, Plaveiselcelcarcinoom

Berichtdoor Johan Mensink » Za 09 Sep 2006 12:29

Hallo Geertruida,

Dank je wel voor je briefje.
Ben nét weer terug in het Gastenverblijf alhier na een weekje Chemo.
Voel me dus niet echt lekker, nog. Komt wel weer, natuurlijk.
Ik weet wat je bedoeld, Mond, Tong, enz.
Maar goed , iedere keer als ik thuis kom, vul ik de KUUR aan op mijn
Homepage, dus daar kun je het allemaal volgen.

Ik hoop dat het echt weer heel goed met je gaat en please, houd contact.
Het is altijd leuk om te weten hoe het met anderen vergaat.

En, oh ja, IK eet wél vlees, gráág zelfs, en het liefst een dikke biefstuk,
maat het zal nog wel effen duren voor ik die weer kan eten.
Roken doe ik al 20 jaar niet meer.

Liefs, gezondheid en een goed herstel en intussen, STERKTE.

JohanKUUR

Noes
Lid
Berichten: 6
Lid geworden op: Di 01 Aug 2006 12:52
Locatie: Vaassen
Contact:

tongkanker

Berichtdoor Noes » Vr 15 Sep 2006 11:21

hallo allemaal,

Ik heb inmiddels de operatie achter de rug welke op zich succesvol is verlopen ware het niet dat ik complicaties heb gehad en nu helaas weer in het ziekenhuis lig. Alles gaat wel weer goed komen maar het gaat wat langer duren.

De vorm van kanker die ik heb heet plaveiselcelcarinoom. er is een deel van de tong verwijderd en een gedeelte van de lympeklieren in de hals. Operatie is zodanig geslaagd dat de volledige tumor is verwijderd maar helaas met een te kleine marge aan gezond weefsel, daarnaast bleek ik, tegenstrijdig aan alle onderzoeken, toch kanker in de verwijderde lympfeklieren te hebben. Uiteraard ff grote paniek en val je ff in een gat maar het gaat nu wat beter en de vechtlust komt weer terug. Bestraling is dus noodzakelijk maar ik weet nog niet wat dat voor mij specifiek in gaat houden, dat is allemaal nog wat te vers (eergisteren pas het nieuws vernomen).

Bedankt voor jullie reacties en ik hou jullie op de hoogte.
Groetjes en voor degene die het nodig hebben, veel sterkte.

geertruida
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Za 02 Sep 2006 16:41

tong

Berichtdoor geertruida » Za 16 Sep 2006 14:26

Hoi Noes,

Fijn dat je er wat aanhebt en zeker fijn dat je gauw naar huis mag! Ga je daar op nutridrink om wat aan te komen weer? Dat moeite met zuigen had ik ook en daarna vond ik uit een tuit weer moeilijk. Gooide het erin, maar ook soms ernaast. Ik heb me ook weleens verslikt en/of gekwijld in gezelschap en moet dan ook lachen, zelfspot werkt bij mij en ik zie dat ook onze vrienden er goed op reageren, en roep ja sorry hoor, dit is wel erg ingewikkeld eten, maar leeeeekker. Ik vond slappe frieten met knoflooksaus als glijmiddel ook zalig! En puree met veel roomboter en roomspinazie ook. Ben dan ook al 6 kilo aangekomen, ai, nog ff en ik moet naar Somja Bakker :-) Je kan me ook gewoon mailen: willementrui@planet.nl

Succes en we horen elkaar, is het een goed all inclusive hotel? Diak was OK behalve het eten :-)

groeten, Geertruida

Samuel
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Zo 17 Sep 2006 03:39
Locatie: Groningen

Re: Tumor op tong

Berichtdoor Samuel » Zo 17 Sep 2006 04:05

Hallo Noes,

Ook ik heb voor 5 jaar terug een tong tumor gehad, en wel een plaveiselcelcarsinoom ( ik was toen 35 jaar). Na ontdekking in oktober 2001 ben ik na vervolgonderzoeken op 7 november geopereerd. Er is een stuk van mijn tong verwijderd en er is een lymfeklier uit mijn hals verwijderd. Er waren na onderzoek van de lymfeklier geen uitzaaiingen en de tumor was in een keer operatief verwijderd. Ik hoefde dus ook niet bestraald te worden, waar ik erg dankbaar voor was en ben. De eerste 3 jaren moest ik om de 3 maand en 2 jaar om het half jaar voor controle naar het AZG. Nu moet ik in november weer heen, als dan alles goed is dan wordt ik medisch gezond verklaard en kan ik 1 keer per jaar voor controle terug komen, dit blijft dan zolang ik leef. Ik kon en kan er goed met mensen over praten en geef dan altijd als advies mee om goed naar je lichaam te luisteren en niet denken van "ach het is vanzelf gekomen, en hat zal ook wel weer vanzelf weggaan" Ik wens je dan ook heel veel sterkte en vecht om te overwinnen.....
Groeten,
jan Tombroek (Groningen)

Noes
Lid
Berichten: 6
Lid geworden op: Di 01 Aug 2006 12:52
Locatie: Vaassen
Contact:

Re-aan Jan

Berichtdoor Noes » Zo 17 Sep 2006 09:44

Hai Jan,

bedankt voor je reactie en ik ga voor je duimen tot aan November. Verveel me nu toch kapot en moet wat te doen hebben nietwaar :) Laat je nog wat van je horen tegen die tijd?

Goed te horen dat het voor jou zo positief is verlopen, helaas moet ik dus nog de bestraling in en daar zie ik behoorlijk tegenop. Maar ook dat zal uiteindelijk wel weer goed komen, alles kost gewoon veel tijd en daar zal ik me voor een deel bij neer moeten leggen. (Geduld staat niet echt bovenaan mijn lijst van goede eigenschappen)

En ik ben me er degelijk van bewust dat dit niet vanzelf overgaat dus ik ga voor de bestraling en ik zal het winnen van deze k.. ziekte!

Groetjes, Noes

yvi
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Wo 30 Mei 2007 16:40

Berichtdoor yvi » Za 02 Jun 2007 20:24

Hallo,

Ben yvi 35 jaar en weet sinds een week dat ik een tumor op mijn tong heb. Door het Diak in utrecht ben ik naar het VU in Amersterdam door verwezen. Ben daar nu twee keer geweest en heb een punctie in me nek gehad. De uitslag is nog niet bekend. Een dezer dagen wordt ik opgeroepen voor een kijkoperatie en daarna weer wachten. Deze tijd is natuurlijk ontzettend spannend. Ze willen me tong een stukje verwijderen wie kan me er meer over vertellen?

yvi

geertruida
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Za 02 Sep 2006 16:41

Berichtdoor geertruida » Zo 03 Jun 2007 09:51

Hallo Yvi,

Ik heb hetzelfde gehad nu bijna een jaar geleden. Ik ben een vrouw, 45, was een veel roker zeg maar. Ben wel in het diak geopereerd, door dr Quak. Fijne arts. Weet eigenlijk niet zo goed wat ik je kan vertellen. Uitslag punctie is erg belangrijk of je wel of niet je lymfeklieren kan houden. Na de operatie is het erg belangrijk of ze groot genoeg hebben weggehald in verband met wel of niet bestralen. Ik heb een week in het ziekenhuis gelegen, paar dagen sondevoeding, daarna vloeibaar en weer daarna van slappe friet naar redelijk normaal eten. Ik heb gelukkig weinig pijn gehad, ze hebben zalige middeltjes!

Sterkte! Ik blijf graag op de hoogte!
groet, Geertruida

Noes
Lid
Berichten: 6
Lid geworden op: Di 01 Aug 2006 12:52
Locatie: Vaassen
Contact:

Berichtdoor Noes » Ma 04 Jun 2007 11:32

Hallo Yvi,

Ik ben vorig jaar augustus geopereerd (stuk van tong af en lympfeklieren verwijderd) en heb aansluitend bestraling gehad. Laatste bestralingsdatum was 15 nov 2006. Allemaal nog redelijk recent maar het gaat goed met me. (was toen 37 jaar, inmiddels 38 :wink: )

Ik ben behandeld in het UMC bij Dr. Braunius. Ben daar erg tevreden over, en heb dus geen ervaring met het VU. Mijn operatie was redelijk zwaar (maarja je ligt in narcose dus daar merk je helemaal niks van.... :D ) maar knapte toch wel erg snel weer op. Heb twee dagen sondevoeding gehad en mocht al snel gepureerd proberen. Kon ook dezelfde dag al weer wat praten, ging wel moeilijk en had uiteraard wat pijn maar daar hebben ze heerlijke middeltjes voor dus echt pijn hoef je niet te hebben. Ik mocht na 9 dagen weer naar huis en kon me toen al aardig redden. Praten ging in mijn geval vrij snel redelijk goed, ik had een wat lodderige tong en dat hoorde je gewoon maar heb nu logopedie en je hoort er bijna niks meer van.

Je zit nu in een extreem angstige tijd, het zit nog goed in mijn herinnering en weet er nog alles van. In mijn geval vond en vind ik het praten met lotgenoten erg prettig. Ik wens je heel veel sterkte toe en hou ons op de hoogte. Als je nog meer vragen hebt, aarzel dan niet maar stel ze gewoon.

Groetjes en nogmaals sterkte,
Anoes

Noes
Lid
Berichten: 6
Lid geworden op: Di 01 Aug 2006 12:52
Locatie: Vaassen
Contact:

update

Berichtdoor Noes » Ma 23 Jul 2007 10:33

Hallo mensen,

Hier ff een update van mij. Ik heb vorige week nog een APK gehad in het UMC alles is nog steeds stabiel, midden september mag ik weer.

Praten gaat goed heb een gratis slis gekregen maar verder ben ik volgens mijn omgeving goed te verstaan, logopedie heb ik dan ook afgerond. Mijn stemgeluid is wel wat veranderd, heel vreemd maar helaas een zangcarierre zit er nog steeds niet in :(

Eten gaat redelijk, heb nog wat moeite met sterke kruiden en droog "spul" blijft moeilijk maarja wat wil je ben ong. 50% speeksel kwijt dus dat smeert niet zo goed meer. Maar het slikken gaat eigelijk heel goed, verslikken komt ook niet zo vaak meer voor en ik kan zelfs weer chocolade eten! :lol:

Uiteraard heb ik ook nog wat nadelen; nog veel pijnklachten en vermoeidheidsklachten. Maar vergeleken met wat het was en hele prettige vooruitgang!

Met mij gaat het dus goed en nog steeds de goede kant op. Ik wens iedereen die het kan gebruiken veel sterkte toe. Het ga jullie goed!

Noes

Peter 36
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Za 08 Jan 2005 22:51
Contact:

Berichtdoor Peter 36 » Wo 05 Sep 2007 22:23

Beste mensen,

Ik meld mij als lotgenoot.

Eind 2004 (toen was ik 36 jaar) ben ik geopereerd aan plaveiselcelcarcinoom (radicaal verwijderd uit de tong), met een gedeeltelijk halskliertoilet (lymfeklieren). Na een biopt op 30 november 2004 kreeg ik de uitslag op 7 december 2004. Op 8 december 2004 zat ik in het UMC Utrecht voor voor een eerste consult/intakegesprek, ter voorbereiding op diverse onderzoeken in de weken daarna.
Artsen en verplegend personeel in het UMC Utrecht waren super. Ik werd op 21 december 2004 geopereerd, en mocht op 26 december naar huis. Kerstmis is voor mij hierdoor altijd verbonden aan vrees, hoop, steun van bekenden en zorg van medici.
Geen chemo of bestraling omdat er geen uitzaaingen waren: een geluk bij een ongeluk. Wat mij na de diagnose hielp was een soort dagboek op http://petervm.waarbenjij.nu/
Ik schreef e.e.a. van mij af, en ontving veel reacties van mensen die ik niet elke keer hetzelfde verhaal hoefde te vertellen.

Ik wens alle lotgenoten veel sterkte en veel gezondheid!

Peter
Almere

Marinda
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Za 04 Nov 2017 16:47

Re:

Berichtdoor Marinda » Vr 10 Nov 2017 07:54

Hoi Geertruida,

Ben je nog lid van deze site? Zou graag meer over willen weten je verhaal.


Terug naar “Lotgenoten oproepen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 6 gasten