synovio sarcoom

Ben je op zoek naar een lotgenoot?
Dan kun je hier een oproep plaatsen.
petra38
Lid
Berichten: 32
Lid geworden op: Ma 29 Mei 2006 14:40
Locatie: enkhuizen

synovio sarcoom

Berichtdoor petra38 » Do 01 Jun 2006 20:15

Bij mijn man weten we dat de bobbel op zijn rug een synovio sarcoom is.Sinds 3 maanden is dat nu bekend.Zijn er lotgenoten?Mijn man is onder behandeling in het VU.Nu 3 poliklinische chemokuren achter de rug,met als resultaat dat de tumor stabiel blijft.Doxorubicine is de chemo.Er is heel weinig info te vinden ,omdat het niet zo vaak voorkomt.Vanuit het ziekenhuis is de prognose somber.We proberen ons leven zo goed en zo kwaad als het gaat voort te zetten,maar het is soms wel erg moeilijk.Ook naar de kinderen toe willen we open en eerlijk zijn,en dat is juist zo moeilijk.We hebben 2 dochters van 11 en 9 jaar.Graag zou ik in contact komen met lotgenoten.

madge26
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Do 13 Jul 2006 10:47

Berichtdoor madge26 » Do 13 Jul 2006 11:32

hey hallo

ik kwam net je oproep tegen en dacht even reageren wil heel graag weten hoe het met je man is...
ik heb zelf ook wekedelenkanker (synoviaal sarcoom) en er is echt bijna niks over te vinden.
dus wil graag in contact met jullie komen.

kusjes

rozekwarts_1980@hotmail.com

jeremy
Lid
Berichten: 9
Lid geworden op: Di 11 Apr 2006 18:05
Locatie: rotterdam
Contact:

mi too

Berichtdoor jeremy » Vr 04 Aug 2006 13:47

ey ik ben jeremy nu net 18 jaar ik heb ook synovio sarcoom in mijn been heb 35 keer bestraald geweest ik moet voor de 3e keer geopereerd worden op vrijdag 11 augustus dat moest ik ff kwijt ik ook een lotgenoot met die ziekte dus ik heb het geschreven :P

H3petra
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Vr 04 Aug 2006 19:52

Berichtdoor H3petra » Vr 04 Aug 2006 19:59

hey jeremy,
wij willen je heel veel sterkte wensen met je operatie.
groetjes petra 38 en ronald

jeremy
Lid
Berichten: 9
Lid geworden op: Di 11 Apr 2006 18:05
Locatie: rotterdam
Contact:

Berichtdoor jeremy » Ma 14 Aug 2006 22:21

ben zaterdag thuis gekomen vrijdag 11e was de operatie heb gips om me been zodat ik hem niet meer kan buigen
ben wel kt :Pheb soms pijn maar soms ook nie maar ik loop nu met krukken voor extra hulp maar in huis gebruik ik ze nie het gaat best wel goed zonder ze maar als ik naar buiten ga neem ik ze wel mee want als ik val is er niemand die ik ken want ik ga altijd een stukje lopen alleen dus jha maar het gaat nu nog goed bedankt dat jullie me steunen doet me wel goed

dit was het weer voor nu spreekn jullie snel weer doei doei

ed-dude
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Vr 01 Sep 2006 22:53

Re: synovio sarcoom

Berichtdoor ed-dude » Vr 01 Sep 2006 23:09

hallo ik ben edwin en heb al 2 jaar het synovia sarcoom het is even weg geweest maar het is weer terug gekomen het zat eerst in mijn kuit en nu zit het in mijn knie en heb uitzaaiingen naar mijn longen de doktoren zijn helemaal niet hoopvol..
ik word volgende week opgenomen en dan gaan ze chemo toe dienen ik ben uit geloot want ze zijn bezig met wat nieuws te proberen in europa
dus ik ben benieuwd en ik laat het jullie weten

gr edwin

petra38
Lid
Berichten: 32
Lid geworden op: Ma 29 Mei 2006 14:40
Locatie: enkhuizen

Berichtdoor petra38 » Za 02 Sep 2006 22:38

hoi edwin,
het is ook een onvoorspelbaar iets,je blijft toch hopen.
bij mijn man is de tumor 2,5 cm gegroeid,nog even geen chemo.
de tumor groeit nog naar buiten,dus de oncoloog wil nog even aanzien.
op 28-9 weer naar de oncoloog,we houden ons hart vast.
weet jij ook wat er in europa voor nieuws wordt geprobeerd?
verder kan ik je alleen maar heel veel sterkte wensen.

ronald en petra

ed-dude
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Vr 01 Sep 2006 22:53

hey!!

Berichtdoor ed-dude » Zo 03 Sep 2006 18:01

hey petra en ronald!!!
ik word dinsdag opgenomen ik moet daar dan 6 dagen blijven en krijg ik 4 dagen lang chemo via infuus en 4 keer een injectie het schijnt dat dat iets nieuws is wat ze aan het proberen zijn in europa dusss ik weet het voor de rest ook niet
ze zeggen dat je er heel ziek van word en daarom houden ze je daar om je in de gaten te houden na de 6 dagen mag ik 2 weken naar huis en dan moet ik weer 6 dagen blijven en dan gaan ze kijken og het gezwel is gekrompen of niet verder is uitgezaaid ik wens jullie ook heel veel sterkte in deze moeilijke en onzekere tijd en je moet altijd proberen positief te blijven ik weet ook hoe moeilijk dat is sterkte en we spreken elkaar weer
gr edwin

petra38
Lid
Berichten: 32
Lid geworden op: Ma 29 Mei 2006 14:40
Locatie: enkhuizen

Berichtdoor petra38 » Ma 04 Sep 2006 20:23

hoi edwin,
heel veel sterkte de komende 6 dagen,hopen het beste voor je.
we hopen dat als je weer wat bent opgeknapt weer even wat laat horen.
zijn ook erg benieuwd wat de behandeling nu is en doet.
heb jij de poliklinische en de opname chemokuur al gehad?

groetjes ronald en petra

gabriella
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Di 12 Sep 2006 11:55
Locatie: Krimpen aan den IJssel
Contact:

Berichtdoor gabriella » Di 12 Sep 2006 12:08

Hallo,

ik wil graag in de eerste plaats allemaal heel veel sterkte wensen, bij deze vorm van kanker lijkt/is alles onzeker, men weet er te weinig van.
Ik zal mij even voorstellen.
Mijn naam is Gabriëlla van Heest en ik ben de moeder van Jeremy.
Even een up-date van zijn operatie.
Deze is helaas mislukt en de wond ligt weer open, hij krijgt hiervoor zuurstoftherapie en loopt in de Daniel en Dijkzicht.
Een volgende operatie is waarschijnlijk niet te voorkomen.
Maar ik heb ook een vraag aan Edwin.
Wij hebben te horen gekregen dat de kans op herhaling niet groter is als bij iemand die geen synovia sarcoom heeft.
Bij jou is het helaas wel weer teruggekomen, wat is jou ooit verteld over herhaling?

gr. Gabriëlla

sassiepower
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Vr 24 Jan 2014 23:14

Re: synovio sarcoom

Berichtdoor sassiepower » Vr 24 Jan 2014 23:17

Ik heb een syrnoviaal sarcoom in mijn hals en uitzaaiingen in mijn longen ik ben saskia rouss van tiel en 32 jaar mama van 4 kindjes...
Ik heb 5 chemo, s gehad nu doxorubicine en na de 6e mischien pillen ... ik ben bang heel bang en zoek lotgenoten...

AnitaK70
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Di 13 Mei 2014 00:31

Re: synovio sarcoom

Berichtdoor AnitaK70 » Di 13 Mei 2014 01:04

Hallo Saskia,

Ik hoop zo dat het naar omstandigheden goed met je gaat. Vorig jaar rond deze tijd kreeg ik diagnose kanker en eind juni geopereerd aan wat een retroperitoneaal synoviosarcoom bleek te zijn. Het sarcoom zat vast op spier(psoas) en zenuwen dus deze zijn verwijderd waardoor ik nu links verlamd ben in bovenbeen. Lang verhaal kort, laatste scan februari was goed en ik leer leven met de beperking. Geen chemo of bestraling gehad en nu dan ook leren leven met alle onzekerheden... Anyway, ik wilde je laten weten dat ik er ben en mijn hart naar je uitgaat.

jeremyvh
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Vr 23 Jun 2017 16:04

Re: synovio sarcoom

Berichtdoor jeremyvh » Vr 23 Jun 2017 16:13

hey iedereen ik heb een hele tijd geleden hier een oproep geplaatst ik geloof in 2006 ik kan me vergissen.
ik had veel steun hier en deed me goed om met iedereen te praten ik had zelfs een tijd buiten deze forum nog contact met een lid van hier.
het is nu z'n 8 jaar geleden dat ik het geweldige nieuws te horen kreeg dat ik gezond ben verklaard en dat ik geen controles meer hoef.
helaas trof de ziekte in een andere vorm ook me vader die heb ik 30 september 2014 verloren tegen een oneerlijke strijd.
wij hebben onze leven zo ver als dat gaat beetje weer opgepakt met alles het gemis blijft groot en zal nooit weggaan.

gezien het al een tijd geleden is dat ik hier actief ben geweest ben ik benieuwd hoe het met iedereen gaat waar ik contact mee heb gehad mijn oude gebruikersnaam was jeremy ik wist alleen niet meer met welke mail adres ik hem had aangemaakt vandaar een nieuwe.

gr jeremy van heest

jannie
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Za 03 Mar 2018 22:58

Re: synovio sarcoom

Berichtdoor jannie » Za 03 Mar 2018 23:30

hallo,
Ik ben bekend met synoviaal sarcoom sinds mei 2017.
Ik had het in mijn knie. Deze is verwijderd als zijnde niet kwaadaardig.
Maar op kweek bleek het toch een kwaadaardig gezwel te zijn.
Daarna volgden 25 bestralingen, en een restant operatie in het UMCG in sept 2017.
in december kreeg ik plotseling een flinke onsteking in mijn knie. Dus vlak voor de kerst een opname in het UMCG van 6,5 wk.
Na 6 narcoses/operaties en veel antibiotica en een spier en huidtransplantatie is de knie ontstekingvrij. Maar een forse buig
beperking. ik kan hem 40 graden buigen. Dat is bijna niets.
Tijdens de opname stuitten ze op uitzaaiingen in de longen. Dezen waren gelukkig operabel! Deze zijn eind februari 2018
met succes verwijderd. Nu over 3 mnd nieuwe long ct scan.
Ik kom graag in contact met lotgenoten.
gr Jannie


Terug naar “Lotgenoten oproepen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 8 gasten