Hoofdwebsite Stichting DiagnosekankerIk heb sinds twee maanden mesothelioom en ik zoek lotgenoten! Zelf ben ik naar mijn weten nooit in aanraking geweest met asbest. Zijn er anderen die ook zo'n ervaring hebben. Ik ben erg benieuwd hoe zij hun ziekte nu ervaren en vooral hoe die verloopt.
Roseanne.
mesothelioom
Re:mesothelioom
Hallo Roseanne
Bij mij noemen ze het kanker op het borstvlies.
Er is bij mij in 1997 3ltr vocht bij de long weggehaald(kwaadaardig) ongeneeslijk
Toen hebben ze de pleurabladen geplakt zodat er geen vocht meer tussen kon komen.Ik bleek hormoon gevoelig, dus ben ik begonnen met Tamoxifen, na een jaar ben ik daar ressistent voor geworden met gevolg wat uitzaaingen op het bot, nu gebruik ik Arimidex.
op dit moment is het stabiel.
En het is nu ruim 5 jaar geleden dus ik mag niet klagen
Zijn er vragen dan kun je me altijd mailen.
Heel veel sterkte toegewenst Marian
Bij mij noemen ze het kanker op het borstvlies.
Er is bij mij in 1997 3ltr vocht bij de long weggehaald(kwaadaardig) ongeneeslijk
Toen hebben ze de pleurabladen geplakt zodat er geen vocht meer tussen kon komen.Ik bleek hormoon gevoelig, dus ben ik begonnen met Tamoxifen, na een jaar ben ik daar ressistent voor geworden met gevolg wat uitzaaingen op het bot, nu gebruik ik Arimidex.
op dit moment is het stabiel.
En het is nu ruim 5 jaar geleden dus ik mag niet klagen
Zijn er vragen dan kun je me altijd mailen.
Heel veel sterkte toegewenst Marian
Re:mesothelioom
Hallo Marian!
Sorry voor de late reactie.. Mijn computer had een virus, en ik kan net pas weer internet op..
Mijn echte naam is Annie (68 jr.).
Mijn telefoonnummmer 024 - 3234674
Ik wil ontzettend graag in contact komen met jou..
Mijn vragen zijn:
In welk ziekenhuis ben jij behandeld?
Werd het bij jou ook Mesothelioom genoemd?
Of zijn er ook andere aandoeningen van het borstvlies met een andere naam?
IK krijg tot nu toe nog geen medicijnen..
maar ga me daar wel over inforrmeren..
Groetjes!
Annie.
Sorry voor de late reactie.. Mijn computer had een virus, en ik kan net pas weer internet op..
Mijn echte naam is Annie (68 jr.).
Mijn telefoonnummmer 024 - 3234674
Ik wil ontzettend graag in contact komen met jou..
Mijn vragen zijn:
In welk ziekenhuis ben jij behandeld?
Werd het bij jou ook Mesothelioom genoemd?
Of zijn er ook andere aandoeningen van het borstvlies met een andere naam?
IK krijg tot nu toe nog geen medicijnen..
maar ga me daar wel over inforrmeren..
Groetjes!
Annie.
Hallo daar,
Bij mijn moeder is net mesothelioom geconstateerd. Ze is nu bezig met de intake voor een trial in de Daniel den Hoedkliniek. Daar wordt de werking van bepaalde chemokuren bekeken. Ze wil graag in contact komen met lotgenoten. Is het goed dat ik haar laat bellen? Rie Boer is ook 68 en haar vader overleed in 1971(!) aan de gevolgen van asbestose.
Groet, Edwin Boer
Bij mijn moeder is net mesothelioom geconstateerd. Ze is nu bezig met de intake voor een trial in de Daniel den Hoedkliniek. Daar wordt de werking van bepaalde chemokuren bekeken. Ze wil graag in contact komen met lotgenoten. Is het goed dat ik haar laat bellen? Rie Boer is ook 68 en haar vader overleed in 1971(!) aan de gevolgen van asbestose.
Groet, Edwin Boer
lotgenoten
Hoi Edwin,
Een paar weken terug is bij mijn vader mesothelioom geconstateerd.
Ondanks dat mijn vader in goede conditite is wordt hij niet behandeld op advies van de longarts.
Hier heb je wat relevante links.
http://www.mesothelioma.com/
http://www.comiteasbestslachtoffers.nl/
Ik wens jullie heel veel sterkte toe!
Groetjes,
Bima
Een paar weken terug is bij mijn vader mesothelioom geconstateerd.
Ondanks dat mijn vader in goede conditite is wordt hij niet behandeld op advies van de longarts.
Hier heb je wat relevante links.
http://www.mesothelioma.com/
http://www.comiteasbestslachtoffers.nl/
Ik wens jullie heel veel sterkte toe!
Groetjes,
Bima
ed.gon schreef:Hallo daar,
Bij mijn moeder is net mesothelioom geconstateerd. Ze is nu bezig met de intake voor een trial in de Daniel den Hoedkliniek. Daar wordt de werking van bepaalde chemokuren bekeken. Ze wil graag in contact komen met lotgenoten. Is het goed dat ik haar laat bellen? Rie Boer is ook 68 en haar vader overleed in 1971(!) aan de gevolgen van asbestose.
Groet, Edwin Boer
Hallo allemaal,
Bij mijn moeder is !waarschijnlijk! de diagnose mesothelioom gesteld. Het schijnt van een "panel" af te hangen of dit ook daadwerkelijk het geval is. Dit "panel" komt dan ook maar 6 keer per jaar bij elkaar om dit soort dingen te overleggen. Nu vroeg ik me af of dit een normale gang van zaken is aangezien ik op internet nix over dit panel lees. Ook heeft mijn moeder nog nooit met asbest gewerkt en wil ik graag weten of het vaker voorkomt dat men Mesothelioom krijgt zonder met asbest gewerkt te hebben. Hopelijk kunnen jullie mijn vragen beantwoorden.
Groetjes, Maaike
Bij mijn moeder is !waarschijnlijk! de diagnose mesothelioom gesteld. Het schijnt van een "panel" af te hangen of dit ook daadwerkelijk het geval is. Dit "panel" komt dan ook maar 6 keer per jaar bij elkaar om dit soort dingen te overleggen. Nu vroeg ik me af of dit een normale gang van zaken is aangezien ik op internet nix over dit panel lees. Ook heeft mijn moeder nog nooit met asbest gewerkt en wil ik graag weten of het vaker voorkomt dat men Mesothelioom krijgt zonder met asbest gewerkt te hebben. Hopelijk kunnen jullie mijn vragen beantwoorden.
Groetjes, Maaike
L'amore soffia come il vento e spesso I dirrezioni differenti
hoi Maaike,
dat panel, is dat niet een oncologen groep? dat gebeurd namelijk wel veel. Dat oncologen heel veel met elkaar in groepen overleggen. En dan gaat het om oncologen uit heel de regio of heel het land... vandaar dat dat iedere 2 maanden bv gebeurd in jullie geval. Maar dat zou een verklaring kunnen zijn,
groetjes Marielle
dat panel, is dat niet een oncologen groep? dat gebeurd namelijk wel veel. Dat oncologen heel veel met elkaar in groepen overleggen. En dan gaat het om oncologen uit heel de regio of heel het land... vandaar dat dat iedere 2 maanden bv gebeurd in jullie geval. Maar dat zou een verklaring kunnen zijn,
groetjes Marielle
Hallo Marielle,
Tja dat zou heel goed kunnen. ((Gelukkig)) komen ze toevallig vanavond bij mekaar om mijn moeder te bespreken. Hopelijk krijgen we dan snel uitsluitsel. Vond het alleen zo raar dat mijn moeder besproken moest worden, het lijkt mij dat iets duidelijk kanker is of juist niet. Vooralsnog zitten we in spanning af te wachten, onhoudbaar eigenlijk.
Groetjes, Maaike
Tja dat zou heel goed kunnen. ((Gelukkig)) komen ze toevallig vanavond bij mekaar om mijn moeder te bespreken. Hopelijk krijgen we dan snel uitsluitsel. Vond het alleen zo raar dat mijn moeder besproken moest worden, het lijkt mij dat iets duidelijk kanker is of juist niet. Vooralsnog zitten we in spanning af te wachten, onhoudbaar eigenlijk.
Groetjes, Maaike
L'amore soffia come il vento e spesso I dirrezioni differenti
hallo mensen helaas ik gisteren door het panel besloten dat ik mesiothelioom heb. Alleen het gaat niet via mijn borstvlies maar via me buikvlies.
Weet iemand hoe dan het ziekte verloop is en de behandeling daarvan is.
De artsen zeggen dat ik een bijzonder geval ben omdat ik pas 25jaar ben
en dat is vroeg voor de ziekte, oof is er toch nog iemand van mijn leeftijd?
Ik hoop dat iemand me hoop jkan geven!
Sterkte allemaal!
Weet iemand hoe dan het ziekte verloop is en de behandeling daarvan is.
De artsen zeggen dat ik een bijzonder geval ben omdat ik pas 25jaar ben
en dat is vroeg voor de ziekte, oof is er toch nog iemand van mijn leeftijd?
Ik hoop dat iemand me hoop jkan geven!
Sterkte allemaal!
hallo mensen helaas heb ik gisteren te horen
gekregen van het panel dat ik mesiothelioom heb alleen niet in het borstvlies maar in hetbuikvlies. weet iemand hoe dan de behandel wijze is en het ziekteverloop?
sterkte allemaal!
gekregen van het panel dat ik mesiothelioom heb alleen niet in het borstvlies maar in hetbuikvlies. weet iemand hoe dan de behandel wijze is en het ziekteverloop?
sterkte allemaal!
mijn vader
Bij mijn vader is onlangs (17 augustus) mesotolioom vastgesteld.
Helaas reageerde hij heel slecht op de chemo, dus die is nu stopgezet.
De tumor groeide alleen maar ipv slinken.
Hij was ook geplakt (de longvliezen) maar helaas is dit ook weer los gekomen.
Ik heb geen vraag, maar zou wel heel graag met jullie willen praten.
Liefs Mirenne
Helaas reageerde hij heel slecht op de chemo, dus die is nu stopgezet.
De tumor groeide alleen maar ipv slinken.
Hij was ook geplakt (de longvliezen) maar helaas is dit ook weer los gekomen.
Ik heb geen vraag, maar zou wel heel graag met jullie willen praten.
Liefs Mirenne
Terug naar “Lotgenoten oproepen”
Wie is er online
Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 36 gasten