lotgenoten gezocht

[wonder]

Hallo,
Ik wil me eerst even voorstellen en in het kort mijn situatie schetsen in de hoop dat er iemand reageert.
Ik ben 51 jaar. In 1994 werd ik geconfronteerd met borstkanker. Er volgde een amputatie met okselkliertoilet. Er waren geen uitzaaiingen dus geen verdere behandeling. Vier jaar later in 1998 kreeg ik hevige pijnklachten en hoge koorts en na diverse onderzoeken bleek ik uitzaaiingen te hebben in mijn ribben, wervels, borstbeen. Er volgde hormoontherapie + apd, te beginnen met tamoxifen en het verwijderen van de eierstokken. Dat hield de tumoractiviteit een hele tijd rustig. Toen het weer de kop opstak kreeg ik femara. Dat hielp niet echt. Vervolgens CMF met veel bijwerking en weinig resultaat, Mitoxantrone, met veel resultaat en weinig bijwerkingen, maar helaas werkte dat maar vier maanden. Nu moest ik als laatste mogelijkheid kiezen voor wel of geen Taxol. Dit is niet zonder risico, omdat ik zeer lage bloedwaarden heb. Hb steeds te laag, leucocyten redelijk, trombocyten veel te laag. Voor het Hb krijg ik regelmatig bloedtransfusies en sinds kort ook injecties die het beenmerg moeten stimuleren om nieuwe bloedcellen aan te maken. De Taxol krijg ik een keer in de week. Elke week controle van het bloed. Maar dat bleef veel te laag en na drie weken moet ik dus weer een paar weken wachten om te zien of de bloedwaarden verbeteren. Wie verkeert er in vergelijkbare situatie en wil met mij mailen?

[Gast]

Hallo Wonder!
Toen ik je verhaal las wilde ik perse reageren alhoewel ik geen lotgenoot van je ben: ik kan je dus helaas niet met raad, daad en ervaring bijstaan. Maar je verhaal sprak me zo aan dat ik vond dat ik je even moest schrijven. Ik wens je veel sterkte toe en zal aan je denken en voor je bidden. En ik hoop natuurlijk dat je snel iemand vind die in een vergelijkbare situatie zit als jezelf zodat je je hart kunt luchten en eventueel nuttige adviezen kunt krijgen. En vooral..... dat je steun hebt aan elkaar.
Ikzelf zit nu in het 'stadium' APD en Tamoxifen(net begonnen)

Groetjes en sterkte
Loes

[Gast]

Je zoekt een lotgenoot, bij deze heb je er een gevonden.
Ik krijg morgen mijn laatste taxiskuur van een sessie van zes stuks, steeds eentje per drie weken. Daarnaast krijg ik herceptine, een gentherapie ivm de versnelde celdeling onder invloed van Her-2, een eiwit. Mijn borstkanker (1997) is in mijn botten uitgezaaid. Hopelijk stabiliseert de ziekte nu.

[Gast]

Sorry, nog even dit. Mijn Hb was ook laag, maar dat kon goed worden opgevangen door eprex-injecties. Was het een keer echt veel te laag dan kreeg ik bloedtransfusie. Dat hielp (voor bepaalde tijd) enorm.
De gentherapie stopt met drie weken, daarna moet men bezien welk hormoonkuur de draad verder oppakt.
Hou je taai.