mijn moeder wacht al 4 weken op een whipple operatie

Ben je op zoek naar een lotgenoot?
Dan kun je hier een oproep plaatsen.
nadine
Lid
Berichten: 17
Lid geworden op: Ma 16 Jan 2006 14:52
Locatie: amsterdam

mijn moeder wacht al 4 weken op een whipple operatie

Berichtdoor nadine » Ma 16 Jan 2006 15:08

hallo allemaal,
ik hoop dat er mensen zijn die kunnen vertellen of de wachttijden altijd zo lang zijn voor dat soort operaties?
sinds 4 weken weten wij,na dik 3 maanden van onderzoeken,dat mijn moeder een kwaadaardige tumor heeft op haar alvleesklier.
de tumor zit dicht bij bloedvaten,en uitzaaiingen zijn er nog niet gezien.
ik heb nog zo veel hoop,ondanks dat het steeds slechter met haar gaat.
het wachten is alleen onmenselijk,omdat we elke dag leven met de vraag of ze het gaat halen.wie heeft hier ervaring mee?
gr.nadine :(
hoop doet leven!

Gebruikersavatar
sjelly
Lid
Berichten: 115
Lid geworden op: Do 22 Sep 2005 10:16
Locatie: Haarlem
Contact:

Re: mijn moeder wacht al 4 weken op een whipple operatie

Berichtdoor sjelly » Ma 16 Jan 2006 15:54

nadine schreef:hallo allemaal,
ik hoop dat er mensen zijn die kunnen vertellen of de wachttijden altijd zo lang zijn voor dat soort operaties?
sinds 4 weken weten wij,na dik 3 maanden van onderzoeken,dat mijn moeder een kwaadaardige tumor heeft op haar alvleesklier.
de tumor zit dicht bij bloedvaten,en uitzaaiingen zijn er nog niet gezien.
ik heb nog zo veel hoop,ondanks dat het steeds slechter met haar gaat.
het wachten is alleen onmenselijk,omdat we elke dag leven met de vraag of ze het gaat halen.wie heeft hier ervaring mee?
gr.nadine :(

goh meis zou toch ff contackt opnemen met de arts die heeft bepaald dat er een operatie moet komen :!:
sterkte ermee en gewoon vragen hoor een gesprek

knuf Elly
begin de dag met een lach

nadine
Lid
Berichten: 17
Lid geworden op: Ma 16 Jan 2006 14:52
Locatie: amsterdam

Berichtdoor nadine » Di 17 Jan 2006 09:21

hoi elly,
uiteraard hebben wij met haar arts overlegd,maar volgens hem is het normaal om uiterlijk 6 weken te wachten op de operatie.daar zijn lange wachtlijsten voor.
ik hoop alleen dat de tijd een beetje snel gaat,maar helaas als je op iets wacht duurt het extra lang.
verschrikkelijk allemaal!gr nadine
hoop doet leven!

Gebruikersavatar
sjelly
Lid
Berichten: 115
Lid geworden op: Do 22 Sep 2005 10:16
Locatie: Haarlem
Contact:

Berichtdoor sjelly » Di 17 Jan 2006 12:14

nadine schreef:hoi elly,
uiteraard hebben wij met haar arts overlegd,maar volgens hem is het normaal om uiterlijk 6 weken te wachten op de operatie.daar zijn lange wachtlijsten voor.
ik hoop alleen dat de tijd een beetje snel gaat,maar helaas als je op iets wacht duurt het extra lang.
verschrikkelijk allemaal!gr nadine


Nou klopt niks van

alleen tussen scans en chemo staat 6 weken voor

Als ik opgenomen moest worden tewrijl ik thuis was en er was wat met me ging ik via het ziekenhuis en m,n longarst uiteraard gelijk door

Het is de Arts die het bepaald , zou dus maar ff aan de bel trekken

heb ook geleerd dat je voor jezelf moet opomen

stertke
knuf Elly
begin de dag met een lach

nadine
Lid
Berichten: 17
Lid geworden op: Ma 16 Jan 2006 14:52
Locatie: amsterdam

Berichtdoor nadine » Di 17 Jan 2006 15:35

ik heb net wederom even gebeld met de arts in het amc,helaas nog steeds geen opname en operatiedatum.het maakt me zo boos.
bij welke instantie kunnen we nu nog aankloppen?
heb net ook even op de site van het amc gekeken,maar er staat inderdaad bij kwaadaardige aandoeningen aan het spijsverteringskanaal een wachttijd van uiterlijk 6 weken.begrijp dat echt niet.
het is misschien net een kwestie van wat je hebt,bij longkanker staat een wachttijd van 2 weken.
dat zou betekenen dat we nog ruim 2 weken te gaan hebben.
hoop doet leven!

Gebruikersavatar
sjelly
Lid
Berichten: 115
Lid geworden op: Do 22 Sep 2005 10:16
Locatie: Haarlem
Contact:

Berichtdoor sjelly » Di 17 Jan 2006 16:34

nadine schreef:ik heb net wederom even gebeld met de arts in het amc,helaas nog steeds geen opname en operatiedatum.het maakt me zo boos.
bij welke instantie kunnen we nu nog aankloppen?
heb net ook even op de site van het amc gekeken,maar er staat inderdaad bij kwaadaardige aandoeningen aan het spijsverteringskanaal een wachttijd van uiterlijk 6 weken.begrijp dat echt niet.
het is misschien net een kwestie van wat je hebt,bij longkanker staat een wachttijd van 2 weken.
dat zou betekenen dat we nog ruim 2 weken te gaan hebben.


* dit kunt u telefonisch doen via de polikliniek, bereikbaar op 020-512 2333.
* informeer naar de wachttijd tot de afspraak: deze is gemiddeld twee weken, maar kan variëren bij bepaalde aandoeningen.

Wat gebeurt er bij een second opinion afspraak?

De specialist zal:

* met u over uw aandoening praten
* u lichamelijk onderzoeken
* (eventueel) met uw behandelend artsen overleggen.

Over het algemeen zal de specialist aan het einde van het eerste gesprek zijn advies geven. Wanneer aanvullende gegevens noodzakelijk zijn, kan een afspraak voor een tweede polikliniekbezoek worden gemaakt.

Als de second opinion afwijkt

In veel gevallen zullen de adviezen van het NKI-AVL dezelfde zijn als die van uw andere artsen. Als de second opinion anders is, dan zult u een keuze moeten maken voor een behandeling. Bij het nemen van deze beslissing kunnen de volgende vragen helpen:

* Hoeveel is er bekend over de kans van slagen?
* Worden de nieuwste technieken gebruikt?
* Is de behandeling pijnlijk?
* Brengt de behandeling ongemak met zich mee (kwaliteit van leven)?
* Moeten u en uw naasten er ver voor reizen?
* Hoe lang gaat de behandeling duren?
* Heeft u vertrouwen in de hulpverlener?
* Is er een goede begeleiding?
* Vergoedt de verzekering de behandeling?
* Wat zijn de wachttijden?

Behandeling in het NKI-AVL niet altijd mogelijk

Wanneer u het NKI-AVL voor een second opinion bezoekt, wordt er vanuit gegaan dat u uitsluitend voor een second opinion komt. Wanneer het u meer gaat om het wisselen van behandelaar, doet u er goed aan dit te melden bij het maken van de afspraak. Dat voorkomt eventuele teleurstellingen, want het NKI-AVL kan niet aan alle behandelingsverzoeken tegemoetkomen. De capaciteit van het ziekenhuis is beperkt en de wachtlijsten mogen niet onverantwoord lang worden.
Geen blijk van wantrouwen

Het vragen om een second opinion is geen blijk van wantrouwen jegens uw eigen behandelaar. Zeker als het gaat om een intensieve behandeling, zoals bij kanker, is het belangrijk dat u hier achter staat.

Folder


gecopierd van http://www.kanker-actueel.nl/
begin de dag met een lach

nadine
Lid
Berichten: 17
Lid geworden op: Ma 16 Jan 2006 14:52
Locatie: amsterdam

Berichtdoor nadine » Wo 18 Jan 2006 21:22

helaas zouden we daar dan ook weer 2 weken op moeten wachten,dan is ook haar wachttijd voor de operatie om.
vandaag weer gebeld naar het amc maar dit keer kregen we voicemail,en hebben diverse malen ingesproken,maar werden niet teruggebeld!ik heb nooit geweten dat de tijd zo langzaam kon gaan..
morgen heb ik me weer voorgenomen om te gaan bellen en proberen op de een of andere manier geholpen te worden.
dit is toch niet dragelijk?hoe kunnen ze daar zo laks over doen,terwijl ikmijn moeder met de dag moeier,en magerder zie worden??
ik begrijp dit niet.
ze zit er zelf ook helemaal doorheen,heeft net sinds 3 jaar weer een beetje haar geluk gevonden,een nieuwe relatie,een leuk flatje.
en dan dit.
volgend jaar wilde ze gaan trouwen met haar vriend.
ik hoop alleen maar dat we dat nog mee mogen maken!
hoop doet leven!

nadine
Lid
Berichten: 17
Lid geworden op: Ma 16 Jan 2006 14:52
Locatie: amsterdam

Berichtdoor nadine » Wo 25 Jan 2006 11:41

eindelijk hebben we vandaag te horen gekregen dat mijn moeder op 7 februarie wordt geopereerd!!!
dan heeft het al met al toch 7 weken geduurd!
nog 12 dagen!!
hoop doet leven!

Gebruikersavatar
sjelly
Lid
Berichten: 115
Lid geworden op: Do 22 Sep 2005 10:16
Locatie: Haarlem
Contact:

Berichtdoor sjelly » Wo 25 Jan 2006 16:24

nadine schreef:eindelijk hebben we vandaag te horen gekregen dat mijn moeder op 7 februarie wordt geopereerd!!!
dan heeft het al met al toch 7 weken geduurd!
nog 12 dagen!!


pfftt nou gelukkig dan maar

toch 7 weken :?
wens jou en je familie veel kracht
komt nu schot in toch :wink:

knuf Elly
begin de dag met een lach

andrien
Lid
Berichten: 7
Lid geworden op: Ma 09 Jan 2006 20:23

wachttijd Whipple operatie

Berichtdoor andrien » Za 28 Jan 2006 12:56

Mijn man is in 2003in het AMC geopereerd-Whipple- ivm alvleesklierkanker. De wachttijd bedroeg toen 10 weken ! Onmenselijk lang !
Fijn dat jullie nu de operatiedatum weten. Houd moed; mijn man voelt zich nog steeds goed ! (op een slecht werkende alvleesklier na!)
Voor lotgenoten die nog wachten op een operatie: kijk eens of je in een ander ziekenhuis eerder terecht kunt, of laat je Ziektekostenverzekeraar dit doen !

Onze ervaring na de grote operatie is, dat er veel complicaties kunnen optreden; zorg dat je goed geïnformeerd bent en raak niet in paniek !

Sterkte ermee !
P.S. Inmiddels is er helaas wel weer een tumortje ontdekt ! Wordt nu behandeld in Duitsland met TACE

nadine
Lid
Berichten: 17
Lid geworden op: Ma 16 Jan 2006 14:52
Locatie: amsterdam

Berichtdoor nadine » Di 31 Jan 2006 13:28

hoi andrien.
ik ben erg blij om te horen dat jou man de operatie goed is doorgekomen.
ik hoor helaas bijna alleen maar slechte aflopen met alvleesklierkanker.
en 10 weken wachten is echt verschrikkelijk!moet er niet aan denken dat wij nu nog zo lang zouden moeten wachten.
ik word wel erg nerveus nu de dag zo dichtbij komt,ik hoop maar dat er geen uitzaaiingen zijn!
en erg zeg,dat ze bij je man weer een tumor hebben ontdekt,dat worden weer spannende tijden!
ik hoop op een goede afloop,en wens jou en je man ook heel erg veel sterkte!liefs nadine
hoop doet leven!

andrien
Lid
Berichten: 7
Lid geworden op: Ma 09 Jan 2006 20:23

whipple

Berichtdoor andrien » Zo 05 Feb 2006 19:24

dag Nadine,
Nog een paar dagen, dan is het voor jullie eindelijk zover ! Heel veel sterkte toegewenst voor de wachtenden, en veel succes voor je moeder bij de Whipple-operatie !
Zorg dat je goed geïnformeerd bent en blijft !
Schrik niet van eventuele complicaties na de operatie, die schijnen normaal te zijn.
Mocht je van mij nog iets willen weten, dan hoor ik dat wel.
Andrien

nadine
Lid
Berichten: 17
Lid geworden op: Ma 16 Jan 2006 14:52
Locatie: amsterdam

Berichtdoor nadine » Wo 08 Feb 2006 11:54

hoi allemaal.
eindelijk was de grote dag voor ons gisteren...
mijn moeder werd om half 9 geopereerd,en we hadden bericht verwacht rond 4 uur.
toen de telefoon om 1 uur al ging hadden we er al geen goed gevoel over.
de chirurg vertelde ons dat ze helaas de tumor niet hebben kunnen verwijderen,omdat deze al verweven was met bloedvaten,en dan zou ze leegbloeden.
ze hebben gelukkig nog 2 omleidingen gemaakt naar maag en darmen,en haar hele galblaas verwijderd.
hopelijk zou dat iets schelen in de pijn!
mijn wereld,en dat van mijn zusje natuurlijk is helemaal ingestort.
we hebben haar gisteren gezien na de operatie,en toen ze ons zag wilde ze gaan praten,maar dat lukte niet.
ze begon te bewegen en trok haar maagsonde eruit,waardoor ze ging overgeven.
wat een hel om zo je moeder te zien!
de chirurg vertelde dat ze misschien nog een jaar heeft!
mijn god,wat is nou een jaar??
ik weet het even niet meer,straks gaan we weer naar het ziekenhuis,en dan moeten we haar het slechte nieuws gaan brengen,gisteren is het haar ooki verteld,maar ze was er echt niet bij .
dat weet ze waarschijnlijk straks ook niet meer zei de chirurg.
ik hoop dat het nog even mag duren en dat ze snel opknapt en naar huis mag.
daar gaan we haar echt goed vertroetelen.
liefs nadine
hoop doet leven!

andrien
Lid
Berichten: 7
Lid geworden op: Ma 09 Jan 2006 20:23

Berichtdoor andrien » Wo 08 Feb 2006 13:55

dag nadine,
Wat een verschrikkelijk naar bericht hebben jullie te horen gekregen. Ik wens je alle kracht en wijsheidtoe.
Andrien

yvonne31

Berichtdoor yvonne31 » Zo 12 Feb 2006 19:30

Hallo Nadine,

mijn moeder is helaas al overleden aan alvleesklierkanker.
Bij haar hebben ze de operatie ook besproken, maar toen heeft het team met artsen voor de operatie al besloten om het niet te doen.
Omdat inderdaad de tumor om een belangrijke slagader heen zat.
Uiteindelijk heeft zij nog 11 maanden mogen leven, en redelijk goed.
Wel hebben wij alles besproken, wat wij wilden en wat zij wilde.
Gewoon de simpele dingen, maar ook de zware dingen zoals haar crematie. Samen hebben wij de muziek uitgezocht enz.
Ik weet hoe jij je nu voelt, de onmacht, het ongeloof, alleen al denken aan haar dood maakte mij ziek. Maar ook het zorgen voor haar.
Geniet zoveel mogelijk en vraag alles nu kan het nog. ( ook al lijkt iets heel onbelangrijk voor haar kan het heel zwaar wegen).
Wij hebben gedaan wat zij wilde, met het hele gezin naar Disney en ze wilde mij heel graag zien trouwen. ( 10 dagen na ons trouwen is zij overleden).
Voor de rest kan ik even niets meer schrijven, het gevoel van die tijd en het gemis maakt mij erg verdrietig.
Wel wens ik jou en jouw familie HEEL HEEL HEEL veel kracht en liefde toe in deze zeer zware tijd, die achteraf gezien ook heel mooi zal zijn. Maar dat zie je nu nog niet, dat komt wel.

liefs Yvonne

nadine
Lid
Berichten: 17
Lid geworden op: Ma 16 Jan 2006 14:52
Locatie: amsterdam

Berichtdoor nadine » Zo 12 Feb 2006 23:04

lieve yvonne,
wat een vreselijke oneerlijke ziekte is dit toch!
ik hoop dat mijn moeder ook nog even meemag,al zie ik haar elke dag veranderen en achteruit gaan.
ik heb ook een zoontje van 7,en die is heel erg verdrietig om alles,hij snapt er natuurlijk nog niet veel van!
de onmacht is inderdaad het ergste.
het verdriet van haar,omdat ze nog zoveel wil doen,en eigenlijk net pas gelukkig is geworden.
allemaal heel wrang!
ook in het ziekenhuis zijn ze niet echt behulpzaam en vriendelijk vind ik.
elke dag vinden we wel kleine foutjes en tegenstrijdigheden.
volgende week hebben we een gesprek met de oncoloog,en ik hoop dat hij ons nog wat hoop kan geven,al weet ik eigenlijk diep in mijn hart,dat het te laat is!
wat een rotzooi!
ik hoop dat ik nog even mag genieten van haar en haar alles nog kan vertellen en vragen.
ik wens jou ook veel sterkte met het gemis van je moeder.
liefs nadine
hoop doet leven!


Terug naar “Lotgenoten oproepen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 8 gasten