Persoonlijk bericht Broekbears baarmoederhalskanker.

[Broekbears]

Dag lezers

De laatste tijd vind ik het allemaal wel wat lang duren, het herstel bedoel ik.
De bijverschijnselen uiten zich ik verschillende buikpijnen die uitstralen naar rug en boven benen. Waardoor ik me wat belemmerd voel in mijn bewegingen. Afgelopen vrijdag werd het me even te veel, dus belde ik naar de arts. Gelukkig wist zij er wel een verklaring voor, waardoor ik wat werd gerust gesteld.

Zij vertelde mij dat de baarmoeder het wondvocht wat zich in de baarmoeder ophoopt, vertaald in menstruatie. Dit kan wel niet meer, maar mijn baarmoeder gaat wel weeën geven alsof het wel kan.

De tweede pijn is die van de blaas die nog steeds geeriteerd blijft en ook nog klem zit onder de zware baarmoeder.

Als derde wil al het bestraalde weefsel waar kanker in zat nu langzaam tot bindweefsel worden, daardoor krimpt het weefsel en wordt ook stugger en korter. Dit heeft tot gevolg dat ik het aldoor perongelijk uitrek en dit gaat gepaard met nare pijn, die uitstraalt in liezen en mijn bovenbenen. Als ik dit nooit oprek/forceer, dan zal mijn bewegingsvrijheid verkleind worden en problemen gaan geven. Trap op, of fietsen of benen wijd, bv bij het uit de auto stappen, kunnen dan een probleem worden. Het lijkt wel of ik een te strakke pantybroek aan heb, maar dan onder mijn huid.

Ook de huid, waar die verbrand was of waar de onderhuid verbrand is, door de Hyperthermie, samen met met het littekenenweefsel rond de navel, vormen allemaal gevoelige drukplekken samen met de huid-oedeem.

Dus nu ik dacht dat het wat minder zou worden en ik langzaam minder last zou hebben, blijkt dat dit juist nu even tanden op elkaar en doorzetten, zal worden.

Heeft een van jullie dit ook ervaren

hartelijk bedankt voor het lezen
veronica Broekbears

[Broekbears]

Lieve lezers

Het is nu 1 sept.
Voor mij ongeveer een jaar geleden dat ik met klachten naar de huisarts ging en mijn uitstrijkje kreeg.

nu een jaar verder ben maak ik de balans op:

Alle buik pijnen zijn nu gezakt tot een niveau dat het mijn dagelijkse bezigheden niet echt meer verstoort.

Het wondvocht in mijn Baarmoeder is spontaan weggevloeid, dus die pijn is helemaal weg.

Wat heb ik er nu echt aan overgehouden?
Een buik die onder de huid, heel wat plekken heeft die aanvoelen, alsof je een te strakke broek aan hebt, die je best voor een maatje groter zou willen ruilen.

Mijn liezen zijn door de bestralingen wat strak met bewegen geworden, zo ook de plek van de buiklymfe, maar daar doe ik oefeningen voor om daar weer beweging in te krijgen.

Helaas is mijn blaas nog steeds een probleem, dus die moet nog beteren.

Maar het grote nieuws voor mij is mijn energie, heus.... dat is weer 95%
Mede met dank aan de fysiotherapie, waar ik twee keer per week mag trainen, wat ik dan ook al meer dan een half jaar doe.

Wel heb ik een verontrustende plek op mijn rug, die we in de gaten houden. In nov. Wordt er beslist of het erger is geworden.
Natuurlijk mag ik me melden als ik het niet meer vertrouw. Mijn laaste cat scan was in mei, dus vond de arts het nu nog te snel.

Dus heb ik nu een heerlijke rusttijd om van ons 5 jarig huwelijks feest te genieten.

Nu allen maar vooruit kijken.
Oke ,niet helemaal zonder angst, want dat lukt me niet.
Maar wel met een vrolijk humeur en zin om het mooiste er van te maken.

Nogmaals bedankt aan al de gene die me hier gesteund hebben.
Wil je me wat vragenÂ…Â….stuur dan gerust een bericht.

Dag allemaal
Heel veel sterkte
Groetjes van Veroon.

[Broekbears]

Lieve lezers

Verschillende mensen lieten mij weten dat er nog al wat taal fouten en onvakkundige termen in mijn berichten stonden.
Nu is dat niet zo erg, maar enkele fouten beperkte het begrip. Dit was wat vervelend.
Vandaag heb ik even de moeite genomen om zoveel mogelijk foutjes eruit te halen.
Hopelijk klopt alles nu en is het makkelijker te begrijpen.
Dit meld ik even omdat de datum van bewerken niet meer kloppen met de datums van het plaatsen zelf.
De inhoud heb ik niet veranderd.

Zo ook is eraan mijn lichamelijk situatie niets veranderd na het laatste bericht.
Wel heb ik mijn fiets met hulpmotor in mogen ruilen voor een driewiel scooter, dus nu kan ik ook weer wat verder van huis.
24-11-2006 heb ik min eerst volgende afspraak voor controle.
Dus jullie horen me dan wel weer.
Dag lieve lezers
Veronica

[Broekbears]

Het is vandaag 9 december 2006-12-09

Al een aantal weken heb ik weer wat vage klachten. Maar sinds 2 weken is het sneller misgegaan. De pijnen zijn weer dusdanig dat ze mijn dagritme verstoren Zo ook heb ik weer bloedverlies via mijn darmen. Maandag gaan we het ziekenhuis bellen. Daar zal dan wel een bezoek en een onderzoek op volgen. Zo gauw ik meer weet zal ik het laten weten.

Dag lezers

[jodyi]

jemig wat een rotperiode nu zeg! Hopelijk kunnen ze je snel ontvangen en laten onderzoeken, zodat je niet te lang weer in onzekerheid zit!

heel veel sterkte!

[Broekbears]

Jodyi bedankt vor je reactie

Deze brief naam ik gisteren mee naar het Arti:

Hier dan even mijn conditie.

“ Het is nu 11.5 maanden na de laatste behandeling ”

Wel wil ik even op een rijtje zetten hoe het er nu uit ziet.
De klachten zijn dit half jaar eerst verminderd, maar de laatste weken zelfs verslechterd.
Wel is mijn uithouding vermogen verbeterd.
Hoewel ik nog niet helemaal op mijn oude niveau terug was, kon ik wel mijn dagen draaien als ik de krachtsinspanning verdeelde en ook niet te veel grote dingen op één dag in mijn agenda zette.

Elke dag gebruikte ik de “Pelotte, waarbij er nog steeds bloed vrij kwam.
Na dit gebruikt verergerd de pijn, die hier onder beschreven staat, altijd enkele uren.
Na ongeveer 4 tot 6 uur verloor ik geen bloed meer.
Wacht ik een of twee dagen lager met het gebruik van de Pelotte, dan waas de bloedig erger, en de pijn hield veel langer aan. Dus daar won ik niks mee. Dus ben ik twee weken geleden gestopt de pelotte te gebruiken.

Al een paar maanden is mijn ontlasting wel droog maar wordt niet groter, dan een duim in de breedte .
Vanaf 7 december 2006 zit er slijm en rood bloed bij mijn ontlasting.
Zo ook ben ik langer op de toilet dan voorheen.

Helaas ben ik ook de rest van de 24 uur niet vrij van pijn en ongemak.
Mijn lies, anus, schaamlip en onderbuik en rechterbi l dijbeenachterkant doen pijn.
Maar het nare is, alle rugpijn van voor de behandeling weer terug lijkt te zijn,
Door de pijn irritatie kan ik niet meer op mijn driewieler scooter, de pijn is daarna erger.
Zo ook met gymmen of sport krijg ik altijd daarna meer last van pijn.

De blaas is heel gevoelig voor te weinig drinken.
Begint dan al gauw te zeuren, en als ik te lang wacht dan gaat hij steken en branden.
Zo ook kan ik nog steeds niet alle urine ophouden.

Mijn humeur is overwegend goed.

Voor al mijn klachten gebruikte ik eerst “losec” en “diclofenac” 50 of 100
Alleen bij bijzonderheden gebruikte ik “Naprocen”.
Maar sinds ik bloed bij mijn ontlasting zie, gebruik ik alleen nog paracetamol met codeine.

Mijn vragen zijn:
1. Waar komen de pijnen vandaan
2. Moet ik de “ Pelotte ” nog gebruiken.
3. Wanneer zal een scan gemaakt worden.
4. Waarom is de pijn in mijn rug weer terug
5. Wat moet ik meteen melden en waar moet ik op letten de komende tijd.

Hier het verslag je van het bezoekje daar:

Gisteren 11-12-2006 zijn we naar Arti geweest.
De aanleiding was dat ik zoveel pijn heb
Dr. ver Hoef vond de klachten niet relevant aan de kanker zelf. maar wel aan de nawerking van de bestralingen.
Het inwendig onderzoek liet maar 1 verkleving zien die ze heeft losgehaald.
De darmbloedingen die ik afgelopen dagen had, dus een jaar na de laatste bestralingen,
zijn volgens haar NORMAAL en zouden komen doordat de darmwand aangetast is door de intensive bestralingen.
De vreselijk hoofdpijnen die ik steeds weer krijg als ik ga zitten of liggen, gelukkig duren ze steeds maar heel even,
kwijt zij geheel aan de rugklachten die ik al had voor de behandelingen.
Ze wilde tot maart wachten met de scan.
Doordat ik haar vroeg of ze met zekerheid kon zeggen of er echt niks groeide,
waardoor er druk zou kunnen worden uitgeoefend op mijn ruggenwervels of mijn dikke darm, zei ze dat ze dat niet kon zeggen.
Dus benadrukte ze, dat als ze nu dan toch een scan aanvroeg, ze dat alleen zou doen om mij geruststellen.
Ondanks dat ze dus eigenlijk alleen maar geruststellende conclusies trok, voelde ik me toch verdrietig en teleurgesteld.
Voor mijn gevoel heb ik gewoon Aambeien die af en toe een bloeding geven.
Zo ook voelt de pijn van mijn baarmoeder, alsof er weer heel veel wondvocht in zit dat niet weg kan en daardoor heel veel spanningspijn en weeën geeft.
Dit was er de vorige keer ook aan de hand. Toen dat vocht wegvloeide, was meteen de hevige pijn ook weg.
Dat mijn rug pijn weer terug is en zelfs erger, tha, daar is niks aan te doen.
Wel kreeg ik weer een lading pijnstillers mee. Maar zoals je weet gebruik ik daar het minimum van om maar zo goed mogelijk geestelijk helder te blijven.


Vrijdag heb ik nu een afspraak bij de gynaecologe, want ik wil weten of er toch geen vocht in mijn baarmoeder zit.
Want dan kan ik misschien van dat vocht afkomen. Zo ook kan zij op de ego zien hoe groot mijn baarmoeder nu is en welke stand hij heeft.
Voor mij is het zeker dat hij weer groot is en op mijn blaas ligt. Af wachten dus maar.
Het Is natuurlijk niet zo raar, dat ik na drie maanden, gewoon doen en alles kunnen en nu weer helemaal terug naar weinig doen en veel pijn, flink teleurgesteld ben.
Dus die geestelijk strijd is bijna net zo moeilijk als die pijn. Natuurlijk kan ik die pijnstillers nemen en dat doe ik ook wel gedeeltelijk, maar het blijft heel anders leven dan een maand geleden toen ik echt helemaal normaal kon doen.
Laten we hopen dat dit ook weer tijdelijk is. Dat het niveau van een maand geleden weer terug komt.

[Broekbears]

Het het beloofde vervolg

Vandaag naar de gynaecologe geweest.
Haar heb ik uit gelegd, dat het helemaal niet zo raar is als je weer allerlei klachten krijgt, dat je dan gaat denken dat het weer mis is. Als een behandelde kies na een lange tijd weer flink pijn gaat doen dan denk je toch ook, dat hij weer ontstoken is? Maar deze vergelijking gaat met mijn situatie niet op.

Zij deed een echo, maar er zat geen wondvocht meer in de baarmoeder.
Wel had ik weer een paar verklevingen, dus die werden weer los gehaald.

Zoals de oncoloog legde ook zij uit, maar dan wel veel uitgebreider en voor mij wat beter te begrijpen dat,
je kunt veel langer dan dat ik kon vermoeden, darmwand problemen krijgen door de vele bestralingen.
Darmen vernieuwen hun binnenwand regelmatig. Maar mijn darmen nog vaker, daardoor wordt die laag heel gevoelig en door weven met heel fijne adertjes. Die adertjes zijn heel teer en gaan kapot als er wat langs gaat. Dus bloedinkjes. Deze onrust geeft ook weer overmatig veel slijm en dat geeft weer irritatie, veel krampen ”PIJN” en ontlasting problemen.
Die krampen geven weer irritatie “PIJN” in het tumor gebied.
Dit kan dan weer doorstralen in mijn rug, want daar zit mijn tumor, hoewel gekrompen toch heel dicht bij.
Zo ook vind schijnbaar mijn blaas, dit alles minder prettig en doet ook mee met Irriteren “PIJN”
Daarnaast zijn door de bestralingen verklevingen ontstaan.

9 januari krijg ik mijn CAT-scan. Want ook de gynaecologe verzekerde mij, dat zij niet door mij heen kan kijken, dus ook zij heeft de CAT-scan nodig om te weten of er uitzaaiingen zijn ontstaan. Dus gebeurd het nu niet alleen maar om mij gerust te stellen zoals de oncoloog suggereerde. Eind Januari krijg ik dan de uitslag. En daar neemt de gynaecologe zoals beloofd de tijd voor. Dus wie dit bericht volgt zal dan zeker ook van mij horen.

Natuurlijk ben ik blij met deze verklaring van de oorsprong van de pijn en de plotselinge schijnbare achteruitgang.
Daarom schrijf ik ook steeds alles op, in de hoop dat ook andere iets aan deze informatie hebben.
Want Ik weet hoe erg het is om dit bijna nergens te vinden en je altijd maar zit te gissen.
Dag trouwe lezers
Groetjes van Veroon

[jodyi]

fijn om zo'n duidelijke en begrijpelijke verklaring te hebben gekregen veronique! pff wat een opluchting ook zeg! gelukkig dus toch wat onschuldigs!!

[Broekbears]

Helaas Jodyi

Jouw opluchting is alleen voor "GELUKKIG GEEN KANKER"
En daar heb ik wel begrip voor..

Maar het is wel heel ernstig, aangezien de bloedinkjes in mijn darmen
een zeer slechte darmconditie aanwijzen. Die volgens de Internist niet gauw naar verbetering zal gaan, maar eerder naar verslechtering.
Dit kan weer heel nare gevolgen hebben. Van afvallen en conditie vermindering tot darmperforaties.

Nu is het zo, dat ik meerdere keren per dag slijm, bloed en dunne ontlasting kwijt raak, waardoor alles gevoelig en schraal wordt. Zo ook, gaan de darmkrampen niet meteen weer weg. Zo ook heb ik het aldoor koud en ben ik heel gauw moe. Dus eigenlijk kun je zeggen dat ik me ziek voel. Dit duurt nu alweer bijna 4 weken.

Zo ook weet ik door dat ik nog niet genoeg geïnformeerd ben, niet wat ik wel en wat ik beter niet kan eten.
Zelfs het gaan zitten of opstaan, is zeer onprettig vanwege de pijn die het samen drukken of uitrekken van de buik veroorzaakt. Tot mijn grote spijt is het zo dat mijn Active leven weer helemaal stil ligt, want ik zit weer thuis en voel me als of ik buikgriep heb.

Dus Jodyi
Natuurlijk dit is beter dan de kanker, maar zeker niet onschuldig.
Neem jouw niks kwalijk hoor en het reuze lief van je, dat je blij voor me bent en met me mee leeft.
Je bent een van de weinige die reageert en dat vind ik een hele aanmoediging.
Dus van mij krijg je een dank je wel knuffel
en hopelijk hoor ik je gauw weer.
Dag Jodyi wees zuinig op je zelf.

[Solist]

Je bent een van de weinige die reageert en dat vind ik een hele aanmoediging

Sorry Veroon maar de mensen met veel persoonlijke ervaring zijn vaak net zo uitgeput als jij. Ik mail maar weer even voor mijn vrouw die net als jij 30 bestralingen en alle andere ellende zoals hyperthermie achter de rug heeft en inmiddels recidief na recidief heeft gekregen. Vorige week een darmbloeding en in shock naar het ziekenhuis. En wat denk je..... toch maar weer twee bestralingen!
Want vreemd genoeg heeft ze nagenoeg geen darmklachten gehad van alle bestralingen. Eigenlijk nauwelijks klachten maar wel klachten van de nieuwe tumorgroei. Probleem is dus dat geen twee gevallen hetzelfde zijn.
De bestraling bijvoorbeeld gaf nauwelijks klachten maar de hyperthermie heeft ons geestelijk enorm achterop geholpen. Twee jaar nadien leid ik nog steeds aan een post traumatische stress stoornis en ik heb er alleen maar naast gezeten . En zo te lezen viel dat jou allemaal best mee. Hoe je lichamelijk en geestelijk de zaak verwerkt blijft een unieke gebeurtenis. En de dokters weten het ook niet echt is inmiddels mijn overtuiging . Veel van de door jou beschreven klachten heeft mijn vrouw ook de laatste weken in toenemende mate. Dat wordt bij haar toegeschreven aan tumorgroei en niet aan late gevolgen van de bestralingen. Nu ga ik ook weer twijfelen Want de artsen geven zelf ook toe dat het allemaal moeilijk te beoordelen is. Er is in het lichaam zoveel overhoop gehaald. Zelfs de CT scan is moeilijk te beoordelen.
Vandaar dat we weinig energie meer stoppen in het bezoeken van forums want het geeft vaak meer last dan gemak. Want dit gelezen hebbend denk jij misschien weer zou ik toch niet.....
Dus een raad luister naar je lichaam. Helaas geeft dat diverse signalen af welke ook verstoord zijn geraakt.

Hou je taai, groet Willem.

[Broekbears]

Dag lezers

Bedankt nog voor de reaties

Natuurlijk wil ik hier even schrijven dat er in de onderbuik scan tot aan de onderste longpunten geen nieuwe kanker is gevonden. Zo ook krimt de oude tumor en al het bestraalde delen nog steeds.
Dit is natuurlijk geweldig!!!


Dit neemt niet weg dat de klachten er nog zijn.
Zo ook is er maar een gedeelte van mijn lichaam nagekeken.
Toch probeer ik de komende drie maanden dit maar weer weg te drukken.

1 maart is onze fisio-sport klaar met verbouwen.
Dus hoop ik dan weer te kunnen beginnen.
Herstel en balans is alleen en Arnhem, dus veel te ver weg.
Wel gaat mijn fysiotherapeut inlichtingen opvragen, hoe we hier toch profijt kunnen hebben van hun ervaring.

Wel heb ik nu PGB uitkering gekregen. Hiermee mag ik hulp in de huishouding aanvragen.
Dit is een grote uitkomst, omdat ik nu meer energie mag gebruiken om te herstellen.
Zo moet ik ook toegeven, dat het echte sop werk onder knie hoogte, aldoor moeilijker werd.
Dit doordat ik bij het bukken op mijn darmen druk uitoefende, die pijn veroorzaakte.

Heel hartelijke groetjes van Veroon

[Solist]

Nou Veroon ik ben erg blij voor je.
Geweldig dat de tumor krimpt, dat is positief nieuws.
Ga lekker starten met de fysio. Je mist het lotgenotencontact en de psychologsiche tips van herstel en balans, maar gewoon lekker sportief in je vel komen is ook al goed.
Willem

[Broekbears]

4-6-2007
Dag Lieve lezers

Vandaag 2 juni 2007 is het zaterdag en lekker warm zonnig weer.
Voor mij een dag om er over na te denken wat ik nu eigenlijk gisteren te horen heb gekregen bij de gynaecologe. Drie weken geleden was ik bij haar om dat ik een lange lijst klachten heb die ik maar voor een gedeelte kon verklaren. De andere klachten wilde ik dus graag zien verminderen of in ieder geval verklaard hebben..
Na het onderzoek. Was ook zij niet tevreden en nam ze een uitstrijkje. Dus dat werd drie weken wachten.
Nu gisteren, dacht een alleen een gesprek te krijgen over de uitslag van het uitstrijkje, maar dat liep anders. Na nog even over wat klachten te hebben gesproken, vertelde ze mij dat ik weer pap3 heb. Onrustige cellen die op teruggekeerde of nieuwe kanker groei kunnen wijzen.
De vroeg ze mij een biopt te mogen nemen, daar krijg ik binnen twee weken de uitslag van.
Woensdag 6 juni krijg ik een borst en een onderbuik scan, Daarna is het afwachten.
Dat er wat mis is dat is zeker wat mijn klachten zijn erg aanwezig en worden erger.

Dit onderste gedeelte hoef je alleen maar te lezen als je het niet erg vind dat er intieme details in staan over mijn lichamelijk welzijn.
Dit schrijf ik voor de gene die na mij in mijn situatie terecht komen en graag vergelijkings materiaal willen vinden. Zelf zoek ik overal maar kan zelden informatie vinden over wat anderen ervaren of lichamelijk mee maken.

Lichamelijke conditie

Baarmoeder: Lijkt gezwollen en is pijnlijk als bij zware ongesteldheid
Wond: Zeer pijnlijk, lijkt vies en niet meer aan te raken met Pilotte of tampon,
Bij gebruik van Pilotte of tampon, veel bloedverlies met nabloeden
Afscheiding: Geel, dik , 4 tot 5 vieze maandverbandjes per dag.
Tampons/ pilotte: Moeilijk in te brengen, zeer pijnlijk, baarmoedermond lijkt zeer dichtbij.
Vaseline bevalt niet, het sluit de wond af van zuurstof en daardoor wordt de wond alleen maar viezer.
Spoelen met itiem douche geeft veel extra pijn klachten door de irritatie. Lauwe Kamille thee help wel beter, wel weer met lauw water naspoelen.

Darmen: Dikke darm onrustig pijnlijk bij winderigheid en ontlasten met kramp
Ontlasting: heel moeilijk te ontlasten, maar geen dikke supstantie
Krampen: Vaak ook tussen ontlastingen in
Samenstelling: Wisselend maar bijna nooit diaree
Bloedingen: Vaak en veel

Eetlust: Sinds 2 a 3 weken veel minder dan vroeger, geen trek meer,
ook het zien van eten wekt geen eetlust meer op.
Gewicht: Nog niet echt afgevallen.

Blaas: Aldoor gevoelig bij samen drukken bij zitten en ontlasten
Pijn: Bij een volle blaas en bij het plassen
Kleur: Wisselend

Rug/nier: Regelmatig zeer pijnlijk, slik ik ook medicijnen voor
Pijn: Niet altijd maar als het er is, is het overheersend.

Buik in geheel: Zeer pijnlijk bij opstaan “uitrekken” en gaan zitten”indrukken”

Algehele conditie Algehele lust tot activiteit is gedaald
Voelt als bij buikgriep, wil me liever rustig houden en liefst staan, lopen of liggen omdat zitten pijnlijk blijft en erger word naar mate ik langer zit.
Bij fysiotherapie/sport duidelijk minder conditie en uithoudingsvermogen, gauw zweterig en duizelig bij inspanningen. Ben er mee gestopt.

Medicijn gebruik: paracetamol met codeïne 2 x 500 met 20
Af en toe: Tramadol ‘s avonds voor het slapen gaan, alleen bij erge nier klachten
Dagelijks: Pantasol 20 mg.

[Broekbears]

Dag Allemaal

De uitslagen van het uitstrijkje, het biopt en de scan uitwijzen,
dat de tumor in mijn baarmoederhals weer terug is en van NIKS in februari,
gegroeid is naar 2a3 knikkers nu in juni, Dus in vier maanden.
Alle klachten die ik hier boven had beschreven worden dus verklaard nu we dit weten.
Donderdag aanstaande moet ik naar een arts in het radboud ziekenhuis voor een gesprek.
Ze gaan een kijk operatie doen en daarna krijg ik te horen wat ze nog kunnen doen.
Nu ik het bericht van Geraldine heb gelezen heb ik de schrik goed te pakken.
Zal hier weer schrijven wat me wordt verteld
Groetjes Veroon

[Jen_ny]

Veroon,

heel veel sterkte toegewenst meid! Aan de ene kant is het altijd prettig als klachten verklaard worden, maar je gaat een onzekere periode tegemoet.

Ik duim voor je!

Groetjes, Jen_ny

[liddy]

Beste Veronica,

Net zoals Jen_ny wil ik je heel veel sterkte wensen.
Probeer positief te blijven al zal dat heel moeilijk zijn.
Liefs,

Liddy

[Broekbears]

Onverwacht en Spannend

Soms krijgen woorden gesproken of geschreven
Door de omstandigheden een heel nieuw leven
Een hele nieuwe betekenis en andere kracht
Dan komt het heel anders over, dan wat je normaal bij dat woord verwacht.

Zo kreeg ik van een lieve vriendin
Door de telefoon deze zin:
Go, jij aan de lijn, dat had ik niet gedacht
Wat blijf je toch “spannend en onverwacht”

Zij wist nog niet van het slechte nieuws en het gevolg
Ze had nog geen idee van het vervolg
Dus glimlachte ik een beetje wrang
Jouw lieve opmerking, wordt de komende tijd van groot belang.

Natuurlijk wilde ze de uitleg horen, dus melde ik de uitslag van de scan
Ze bleef even stil en verloren, constateert dan dat ik nog niet veranderd ben.
Wat een “spanning” en wat “onverwacht”, wie kon dat denken.
Dus wist zij deze woorden een andere betekenis te schenken.

Nu wens ik dat het waar mag blijven
Dat iedereen mij mag blijven bekijken
Als “spannend, onverwacht” en heel amusant….
Want dat is toch echt mijn andere kant.

“Spannend en onverwacht” dat zal het voorlopig blijven
Welke waarde dit krijgt, zal elke dag blijken Â….
Maar die “spanning” hoop ik te breken met “onverwacht” geven.
Want geven maakt gelukkiger dan ontvangen in dit leven.

Heel veel sterkte allemaal
Lieve groetjes van Veroon

[liddy]

wauw!

[Broekbears]

Dag lieve lezers

Het gesprek ging goed vanmiddag
Ze waren gelukkig eerlijk tegen ons
De uitslag is Symptoom bestrijding
Mijn levensverwachting is, over 3 a 4 maanden toenemende grote lichamelijke problemen en daarna snel afnemend tot 6 tot 9 maanden.

Ze hopen aanstaande donderdag toch nog een kijk operatie te doen onder algehele narcose, met misschien ook nog een internist erbij voor een endoscopie. Dat zou voor mij heel fijn zijn, want dan weten we waar het bloedverlies precies vandaan komt en weet ik of het zin heeft om mijn dieet aan te passen.

Als er geen andere tumoren bij komen, is mijn overlijdings prognose nu, afsluiting van de urinekanalen waardoor Nierverstopping ontstaat en daardoor nier functie verlies, waardoor ik volgens haar een zachtere dood overlijd dan wanneer mijn nieren wel zouden blijven werken.

Dus nu maarhopen dat ze wat dit betreft gelijk hebben.
Sorry dat ik geen andere of betere berichten kan opschrijven.
Tot na de kijk operatie
Groetjes van Veroon

[liddy]

Beste Veroon,

Wat een bericht.
Fijn dat je het prettig hebt gevonden dat ze eerlijk tegen je zijn geweest.
Zover ik iets van nierfalen afweet, is het zo dat het lichaam steeds meer moeite krijgt met het afvoeren van afvalstoffen. Hierdoor raak je steeds suffer, zodat jij heel veel kans hebt om zachtjes weg te glijden.
Er is een kans op pijn en daarom wees niet te bang om pijnstilling te nemen.
Bijv. mijn man was nog helder bij 120 mg morfine per dag.
Ik wens je heel veel steun toe de komende tijd.
Geniet zolang het mogelijk is.
Liefs,
Liddy

[Solist]

Dus nu maarhopen dat ze wat dit betreft gelijk hebben.
Sorry dat ik geen andere of betere berichten kan opschrijven.
Tot na de kijk operatie
Groetjes van Veroon

Nou Veroon,

Zoals je inmiddels wel weet, niets is zeker in het leven. In het stadium waar jij in zit zat mijn echtgenote 2,5 jaar geleden! Gelukkig was niemand toen zo stellig in het geven van termijnen want ze is er dus nog steeds Pas het laatste half jaar is het een stuk minder en is ze erg beperkt, maar vorig jaar hebben we toch wel een verre vakantie genoten en familie kunnen bezoeken. Dat is nu helaas niet meer mogelijk.

Dus pluk de dag als het kan. Helaas ben in minder te spreken over de psychische support in het hele behandeltjraject, zodat de tijd die ons extra gegeven is voor een groot deel teniet gedaan is door de mentale ellende die de hele ziektegeschiedenis met zich meebrengt
Dus mijn advies zoek hiervoor begeleiding als je die tenminste kan en wil krijgen!

Willem

[starfleet]

Veroon,

Wat een rotuitslag heb je gekregen en wat een stellige prognose Misschien eerlijk, maar lang niet altijd loopt het zoals voorspeld en eigenlijk ben ik heel verbaasd dat ze dat zo stellig tegen je hebben gezegd. . Ik hoop dat je veel langer gegeven is en dat je nog een mooie tijd mag hebben met een goede kwaliteit van leven.

Anne

[Broekbears]

Dag trouwe lezers

Wat ben ik blij dat ik weer een beetje instaat ben om te typen en zo na te kunnen vertellen, wat wij de afgelopen 14 dagen hebben meegemaakt.
Nadat we hadden gehoord dat we onze tijd goed moesten gaan gebruiken, zijn we dan ook onze plannen verder gaan proberen uit te werken. Die beslissingen en aanpassingen liggen natuurlijk zowel op het terrein van ons privé leven, als op het medische gebied.

Van de oncoloog in het radboudziekenhuis kregen we het advies om een goed regelmatig medicijn schema te gaan gebruiken om gewend te raken aan een goede pijnbestrijding.
Dus wij een pillendoos met weekindeling gekocht en er een wekkertje naast gezet.
We begonnen met meerdere malen per etmaal 1000mg paracetamol te gebruiken met 40mg codeïne.
Dit werd uiteindelijk 4000mg paracetamol met 160mg codeïne met een aanvulling van 40mg codeïne voor de nacht, verdeeld over vierentwintig uur. Dit is het maximum dus moesten we overstappen op een andere pijnstiller, tramadol 250mg per etmaal.
Helaas is er ergens een misverstand ontstaan tussen de artsen en zijn wij niet goed begeleid, met name wanneer en hoe wij deze wisseling moesten laten ingaan. Dus niet beter wetend haalde wij de paracetamol uit de doos en deden we de tramadol erin.

Nog geen 36 uur later werd ik steeds beroerder en erg misselijk. Zelfs mijn gezicht begon dof aan te voelen en het praten ging heel moeilijk. Meteen stopten wij met de medicijnen en nadat ik flink overgegeven had, leek het aanvankelijk of ik wat aan het opknappen was. Dit was zoals later bleek schijn, want ik kreeg ontwenningsverschijnselen van zowel de paracetamol met codeïne als van de tramadol. Dit was zondag avond 1 juli 07. De dokter werd erbij gehaald want de pijn op mijn nieren, de hoge koorts 40,5 ⁰C en de wilde hart kloppingen waren ondragelijk. Wij als leken dachten, dat dit het was, dat zou gaan gebeuren als mijn ziekte verder gevorderd zou zijn. Dus dat dit moment nu was aangebroken. Maar wij vonden het wel wat heel erg snel gaan.
De nacht dokter gaf morfine om mijn lichaam rust te gunnen en maandag bleef ik in een slaap/waak toestand van de morfine. Pas op dinsdag werd ik weer wat helderder en begreep ik dat er bloed in de urine was gekomen, dus mijn nieren hadden wel degelijk een moeilijke tijd gehad. Dit was gelukkig maar tijdelijk want de urine is nu weer in orde.

We weten nu dat al die ellende alleen maar heeft kunnen ontstaan door een verkeerd medicijnen beleid. ( slechte begeleiding en of informatie) Wij zelf zijn ook niet alert genoeg geweest.

Nu ik morfine kreeg kwam ook het probleem van obstipatie en misselijkheid opzetten. Met mijn achtergrond van bloedverlies bij de ontlasting, was het dus zaak een goede middenweg te vinden tussen laxeermiddelen en misselijkheidremmers. Dit lukte niet meteen, omdat er ook spraken was van duidelijk minder beweging, met daarbij door de misselijkheid een ander eetpatroon, of beter gezegd nauwelijks een eetpatroon.

Gisteren en vandaag maakte ik dan ook angstige momenten door, omdat het wegblijven van mijn ontlasting mij het ergste deed vermoeden, namelijk dat de tumor mijn endeldarm afgesloten had. Om half twee kon ik dan eindelijk ontlasten en dit bleek geestelijk en lichamelijk een heel grote opluchting. Na een telefoontje met de wijkverpleegster kreeg ik via haar te horen dat de gynaecologe nog de extra verzekering had gegeven dat er nog ruimte zit tussen de tumor en de endeldarm. Dus ook al voel ik me nog steeds niet echt prettig door de morfine en de misselijkheid, kan ik oprecht zeggen dat we deze angstige ervaring weer aardig te boven zijn gekomen.

Vanmorgen is de morfine met 10mg afgebouwd.
Wat wel heeeeeeeeeel erg jammer is dat we onze vakantie van 6 juli tot 15 juli naar Texel, niet hebben kunnen laten doorgaan. Hopelijk gaat het ons toch nog lukken om een paar daagjes weg te gaan.
Bedankt weer voor het lezen
Groetjes van Veroon

[liddy]

Lieve Veroon,

Fijn dat je je weer iets beter voelt.
Het is zo herkenbaar.
Je wilt je ziekte niet ontkennen, maar ook niet steeds op de voorgrond zetten.
Echter je lichaam met zijn/haar reactie op medicijnen en bijwerkingen maken dat het wel steeds op de voorgrond komt.
Vooral je opluchting als je ontlasting hebt gehad, herken ik zo.
Ik moet steeds opletten dat ik me regelmatig ontlast, omdat anders mijn blaas in de verdrukking komt en ik niet meer kan plassen.
Ik hoop met jou dat het toch gaat lukken om nog enkele dagen weg te gaan.
Geniet intens van de goede dagen en de zon van morgen.
Liefs,

Liddy