Alvleesklierkanker

[Francesca]

Vergeet ik toch nog iets vrij belangrijks. Alle kosten werden toendertijd door het ziekenfonds vergoed.

[Justagirl1970]

Zijn er meer mensen die kanker hebben met uitzaaiingen in de lever die last hebben van opvliegers? De artsen kunnen me hierover niets zeggen, behalve dat door de kanker mijn lichaam uit balans is blablabla... daarom zou ik ook al bijna 7 maanden niet meer ongesteld zijn...

Thea

[anna 70]

Zoals jullie bijna in het begin lezen had mijn vader ook alvleesklierkanker,hij is 14-2-06 geopereerd zonder succes. Uitzaaiingen naar lever. Het ging toen snel slechter met hem, veel ziekenhuis in en uit, vaak hoge koorts 40 .... hij heeft de laatste 4 weken in een hospice door gebracht, waar hij 14 april is overleden en de 19e begraven.
We missen hem heel erg.

Anna 70

[Justagirl1970]

Heel veel sterkte in deze moeilijke tijd...

Thea

[Gast]

Waar ik zenuwachtig van word is dat iedereen zegt dat ik een second opinion aan moet vragen in Rotterdam, Amsterdam of eventueel zelfs Hamburg (D). Hoe gaan andere mensen hier mee om. Ik ga twijfelen of ik wel het goede doe...
Thea

Ik heb dat wel gedaan. Een doorverwijzing voor verdere behandeling naar de Daniel den Hoed. Ook al maakte het niet heel veel uit in behandeling of prognose, het ging daar in ieder geval een stuk sneller en doortastender dan in het ziekenhuis waar ik aanvankelijk liep en ik voel me in een oncologisch ziekenhuis veel beter op mijn plek.

Anne

[TheaW]

Bij mijn broer, is afgelopen februari alvleesklierkanker geconstateerd. Hij heeft nu een chemobehandeling gehad. Tot nu toe voelt hij zich goed. Zegt hij.....

Het vervelende is dat ik niet kan zien of hij zich goed voelt omdat hij in Zuid-Africa woont. Aanstaande vrijdag ga ik met mijn man en broer naar hem toe. Afscheid nemen.

[Justagirl1970]

Hoe oud is je broer?
Ik ben 36 en bij mij is hetzelfde in februari geconstateerd

[gerdaw]

hoi bij mijn schoonvader is ook aalvleesklierkanker geconstateerd en heeft nu twee buisjes geplaats gekregen 1 van de aalvleesklier naar de darmen en 1 van de lever naar de darmen ik ben benieuwd of er een van jullie hier mee bekent is . ook jullie verhalen vind ik heel erg en ziet er helaas niet hoopvol uit

[yvonne31]

hallo,

zo'n buisje wordt een stent genoemd.
Mijn moeder had er ook 2. Dit omdat de tumor de opening naar darmen en lever belemmerd.
Ik kan helaas alleen vertellen dat mijn moeder na diagnose nof 11 maanden geleefd heeft. Volgende maand is het een jaar geleden dat zij is overleden.
Het is een kankersoort die moeilijk te genezen is.

ik wens jou en de rest van de (schoon)familie heel veel sterkte en kracht de komende tijd.

groetjes Yvonne

[gerdaw]

bedankt voor je mail ik was blij dat er iemand reageert. de stent plaatsen is gelukkig goed gelukt en het gaat nu ietjes beter met hem. Nu gaat hioj zaterdag naar een kliniek in Duitsland hij heeft er zelf veel vertrouwen in ik niet maar hij wil er heen voor behandeling is er ook iemand die daar wat meer over heeft gehoord? bij voorbaat dank en nogmaals iedereen allemaal veel sterkte toe gewenst. gerda

[yvonne31]

Hallo Gerda ,

Tja ik kan helaas niet vertellen over de kliniek is Duitsland.
Mijn moeder liep in het AMC en was gelijk al "uitbehandeld" omdat de tumor om een slagader heen zat en inoperabel was.
Zij heeft nog wel een experimentele behandeling ondergaan, maar helaas mocht dat niet baten.
Eind april 2005 kreeg zij te horen dat het uitgezaait was in haar lever, en 11 augustus 2006 is zij overleden. Nu dus bijna een jaar geleden, maar voor mijn gevoel als de dag van gisteren.
Ik hoop voor jullie dat alles goed gaat komen, maar helaas heb ik tot nu toe geen enkel positief bericht gehoord over genezing.

Liefs Yvonne

[sannemelman]

Afgelopen woensdag hebben wij gehoord dat mijn schoonmoeder alvleesklierkanker heeft!!! Ze is 52,nog erg jong dus!!! Ongelooflijk!!! Graag wil ik een beetje weten hoe de ervaringen zijn met deze vorm van kanker en wil ik ervaringen delen!
groetjes,
Sanne

[sannemelman]

Toch staan er hier veel verhalen op van mensen die nog lang hebben geleefd na de diagnose terwijl ik van mijn collega's (ik ben verpleegkundige) hoor dat ik echt rekening moet houden met 6 weken/ 2 maanden als je alvleesklierkanker hebt met uitzaaiingen in de lever. Weet iemand daar iets van?

[Justagirl1970]

Justagirl is op 12 september 2006 overleden aan de gevolgen van het pancreas carcinoom. Zij is door middel van passieve sedatie naar de andere kant gegaan. Het was een lange weg en ze heeft hard gestreden, helaas zat het haar ook op het eind niet mee.

Ik hoop dat ze het nu waar dan ook beter heeft.
Sorry dat ik dit zo laat meld op dit forum, maar ik had er niet aan gedacht.

Groetjes
Katinka
(in memoriam Thea+ 02-03-1970)

[jodyi]

Ow katinka meid,
wat schrik ik hier van... Dat de kanker ontzettend heftig was, dat wisten we en dat het snel zou gaan eigenlijk ook, maar ondanks dat komt het toch nog zo onverwachts..
gecondoleerd met het verlies van je geliefde vrouw en heel veel sterkte nu voor jou en jullie kleine lex.

liefs jodyi

[Marnie]

Hoi Allemaal,

Vorig jaar is mijn moeder overleden aan alvleesklierkanker, verschrikkelijk.
Ze heeft het begin 2001 gekregen, zonder uitzaaingen, whipple-operatie enz enz, het ging erg slecht met haar ondanks dat het voor zover ze wisten weg was...ze(lees:artsen)kwamen er na een jaar, dus 80% van haar alvleesklier weg, pas achter dat ze eventueel suikerziekte had...dat klopte.
Vervolgens 4 jaar later gingen alle bellen weer bij haar rinkelen, het was weer terug dat wist ze zeker, en ook daar had ze gelijk in, december 2005 is het geconstateerd voor de 2de keer, 17 februari 2006 na een hoop chemokuren en tijd en kwaliteit beloftes van het amc, is zij overleden.
Ik wil jullie laten weten dat ik vragen van jullie wil beantwoorden voor zover ik dat kan.

Groeten

[beestenboeltjes]

Hallo lieve allemaal.
Weet iemant of het normaal is dat het hele lijf van mijn moeder pijn doet?
Ze kan geen kleding en dekens meer verdragen aan haar lijfje.
Hoort dit erbij?
Wat gaat er gebeuren?
Ze weegt nog maar 40 kg, en komt moeilijk het bed uit, omdat ze in bed het minste pijn heeft.
Groetjes van een bezorgde en in onzekerheid zittende dochter.
Silvia

[liddy]

Hoi Silvia,

Mijn man lag in zijn laatste fase naakt in bed.
Net wat je zegt een deken werd een probleem.
Waarschijnlijk door het gewicht van de deken wat op het lijf drukt.
Wat wel lukte was een katoenen laken en een lege dekbedhoes.
Plus de verwarming wat hoger.
Als ze in een bed met van die zijhekjes ligt, dan kun je ook proberen om de zijhekjes half omhoog te zetten en de deken daarover te leggen.
Zeker voor haar voeten kan het prettig zijn om de achterkant niet meer in te stoppen, zodat het laken niet op haar voeten drukt.
Ik had een plankje achter in het voeteneind gezet, wat hoger was dan zijn voeten en zodoende kon ik het laken los van zijn voeten houden.
Het blijft zoeken naar de prettigste manier voor haar.
Heel veel sterkte,

Liddy

[beestenboeltjes]

Mijn moeder kan ook geen kleding meer aan in bed.
ze ligt ook naakt, en alles doet haar pijn.
Ik moet haar los laten, zaterdag zijn we naar de opendag van de hospisch geweest, ze is gelukkig nu positief erover.
Haar man word steeds meer dement, en het word steeds moeilijker.
Ze is zooo eigenwijs, we kunnen haar moeilijk helpen.
Haar oogjes steken in mijn hart.
Ze kan af en toe niet meer praten.
Vandaag was ze ineens heel opgewekt, en ik verwonderde me erover.
Ze vroeg om cola, ik heb 3 flessen voor haar mee genomen.
Ik maak me zorgen.
Het voelt niet goed.
Dikke knuf Silvia

[liddy]

Hoi Silvia,

Je hebt gelijk, dit voelt niet goed.
Ik ben bang dat je moeder aan de laatste oplevingen toe is en dan kan het einde in zicht zijn.
Toch zou je moeder je nog kunnen verrassen.
Toen het bij mijn man zo slecht ging, dat we echt dachten hij haalt de avond niet, heeft hij ons allemaal verbaasd doen staan door nog een kleine week in leven te blijven.
Ik koester het moment dat hij toen heeft gehad met zijn zoon, waarin hij bewust zijn sieraad aan zijn zoon overgaf.
Heb je al eens een gesprek gehad met de dokter hoe het einde kan gaan?
Wat je aan je moeder kunt merken enz.
Als je wilt, kan ik er wat over vertellen.
Laat maar weten als je er klaar voor bent.
Heel veel sterkte,

Liddy

[beestenboeltjes]

Vandaag gaat het weer heel goed met haar.
Maar ik zal heel graag alles willen weten, al vind ik het ongelooflijk moeilijk.
Dus als je wilt vertellen, en je kunt het aan.
Graag.
Groetjes Silvia

[liddy]

Lieve Silvia,

Dit wordt geen gemakkelijk bericht voor je.
Wat je nu gaat lezen, wil je eigenlijk niet lezen en toch wil je het graag weten.

Goed dat je moeder nu even een opleving heeft.
Geniet ervan. Het kan nu erg op en af gaan.

Het zou kunnen dat je moeder de zogenaamde Cheyne-Stokes ademhaling krijgt.
Deze ademhaling is o.a. te herkennen aan het zeer onregelmatig ritme.
Op jou zal het overkomen alsof je moeder aan het stikken is. Dit is beslist niet waar.
Nadat de zieke uit heeft geademd, geven de hersenen niet meteen de prikkel geven om weer in te ademen, dus blijft de inademing weg.
Totdat opeens het lichaam zich realiseert dat er weer een inademing moet komen en dan klinkt het alsof zieke naar adem ligt te snakken.
Echter het bewustzijn is dan al zo ver weg, dat de zieke het niet in de gaten heeft, echter voor de mensen er omheen kan het heel eng zijn.
En je zult er nog verbaasd over staan hoe lang een inademing op zich kan laten wachten.
Juist deze ademhaling leidde bij mijn man Henk op het einde tot een heel rare situatie. Diverse keren dachten we dat mijn man overleden was
en dan kwam er uiteindelijk toch nog een ademhaling.
We werden er wat lacherig van, iets wat we zelf erg ongepast vonden, maar niet konden tegenhouden.
Wat uiteindelijk vooral overheerstte was het heel fijne gevoel dat het gegaan is, zoals hij dat wilde. Rustig inslapen. Dat gaf zo'n troost.

Mocht je moeder in coma raken, stop dan niet met praten en aanraken.
Ik heb zelf gemerkt bij het overlijden van mijn man en bij mijn vader dat blijven praten of geliefde muziek draaien of aanraken als zeer aangenaam worden ervaren.

Mocht je moeder naar een hospice gaan, of toch nog naar het ziekenhuis, bespreek dan met de dokter en verpleging of er nog gereanimeerd gaat worden.
Wat te doen als er een ontsteking of griep ontstaat, wel of niet behandelen?
Let op: afzien van behandeling betekent dat alles gedaan wordt ter verlichting en afgezien wordt van handelingen ter verlenging. Dit is dus geen euthanasie.

Bij de overgang, ook als iemand in coma is, kan er bij het overlijden een epileptische aanval ontstaan.
Hier merkt je moeder niets van, maar voor de nabestaanden is het een heel eng gezicht.
Het geeft heel normaal als je hier van schrikt. Daarom is het goed om te weten dit het kan gebeuren.

Probeer zo veel mogelijk te genieten van de goede momenten.
Vergeet jezelf niet, niemand verwacht van jou dat je alles aankunt.
Het is uithuilen en opnieuw beginnen, steeds weer kun je opnieuw beginnen.
Heel veel sterkte,

Liddy

[DifferentVisions]

Pff....
Om dit hele topic door te lezen was ff moeilijk..
Ook om de post van Liddy te lezen was heel moeilijk, ik zag het allemaal weer gebeuren.
Mijn vader is na in totaal zo'n anderhalf jaar ziek te zijn geweest afgelope 4 februari overleden aan alvleesklierkanker. Hij is 61 geworden.
De echte diagnose van uitbehandelde alvleesklierkanker is pas rond augustus vorig jaar gesteld, daarvoor was het vooral licht giswerk en andere ideeën.
Het was allemaal zo lastig omdat hij geen "gewoon" geval was. I
k las hier veel dingen over uitzaaiïngen naar de lever en geel worden als eerste symptomen maar bij mij vader begon het met (kortetermijn) geheugenverlies. Hij staarde verward voor zich uit en wist niet meer welke dag het was, en 5 minuten later wist hij al niet meer welke dag het was.
Onderzoeken wezen eigenlijk niets uit.. Behalve dat het geen alzheimers was of iets in die richting. Ze dachten dat het eventueel korsakov was, omdat hij wel hield van een glaasje wijn (hij was absoluut geen alcoholist of iets in die richting, maar hij genoot van een glas wijn).
Langzaam verbeterde zijn geheugen en alles liep weer een beetje zoals vanouds. Natuurlijk blijft het eng, want wat het nou echt was wisten we niet.
Tot in maart hij niet meer wist welke dag het was. Dat was ff slikken.
Toch maar weer onderzoeken, veel onderzoeken. Maar het ging allemaal zo langzaam. En weken wachten op uitslagen die nogsteeds geen uitsluitsel gaven over de diagnose.
Het geheugen werd ook niet beter en in juni besloten ze hem maar op te nemen en de onderzoeken zo veel sneller te kunnen doen.
Ze dachten vlekken te zien in zn hersenen, hersentumor.
Maar de vlekken waren zo vaag dat ze eigenlijk toch wel zeker waren dat het toch geen tumor was.
Ze besloten maar om verder te kijken dan alleen het hoofd en kwamen er achter dat er weefsel rond de alvleesklier zit dat er niet hoort.
Ze zaten te denken aan een kleincellige tumor (die normaal in de longen zit) nu rond z'n alvleesklier zit. Dat was niet te opereren maar een chemo (voor longkanker) zou wel eens effect kunnen hebben. Onderutssen had hij een prednisonkuur gekregen. Dit omdat waarschijnlijk het geheugenprobleem werd veroorzaakt door ontstekingen in de hersenen die waren ontstaan door een reactie van het eigen lichaam en niet alleen de kanker maar ook het eigen lichaam aanvalt.
Chemokuur kwam er aan. Begin ging goed! Geheugen verbeterde licht en hij genoot. Tot de 3de dag van de eerste kuur (de kuur bestond uit 3 dagen een infuus in verspreid in 1 week). Hij braakte veel en was ontzettend misselijk. Tot z'n braaksel donkerrood/zwart was.. en er bijna waterige diaree had.
Toch maar naar het ziekenhuis bellen want dit kan niet goed zijn.
Hij bleek minuscule maagbloedinkjes te hebben (later bleek dit het gevolg van prednison dat hij had gekregen tegen het geheugenverlies in combinatie met de chemo). Totaal uitgedroogd kwam hij in het ziekenhuis. Zo verzwakt dat hij eigenlijk nooit meer echt is aangesterkt om goed tegen de kanker te kunnen vechten.
Toen hij een beetje kracht terug had kon hij wel weer naar huis (met aanpassingen, bed beneden e.d.). Tot hij op een avond een licht epileptisch insult kreeg. De dokter bevestigde dit met als oorzaak dat de ontstekingen in z'n hersenen groeiden.
De aanvallen namen toe, zelfs zo erg dat hij weer richting ziekenhuis moest. Op zijn verjaardag mochtie naar huis, maar was eigenlijk alweer zo verzwakt van die aanvallen dat hij nauwelijks op z'n benen kon staan. Toen hij thuis kwam bleek dat hij niet eens meer de kracht had de trap op te komen (bed was net een paar dagen terug naar de vitras gebracht). Dus maar weer naar het ziekenhuis. Sindsdien is hij eigenlijk niet meer thuis geweest. Gelijk opzoek gegaan naar een hospice waar hij terecht kon en gelukkig na niet al te lang wachten hadden ze een plek vrij. Hij is daar geweldig verzorgd en hij heeft een diepe indruk achtergelaten op alle vrijwilligers en verpleegkundigen van het hospice.
Ik moet zeggen dat het moeilijkst nog was dat zijn geheugen tot aan het einde zo beroerd is geweest. Een goed gesprek voeren was er nauwelijks bij en als je moeilijke dingen wilde bespreken waar hij overna moest denken ging dat eigenlijk niet, want onthouden lukte hem niet meer. Wel had hij de laatste weken goed door dat hij ziek was en ook al al te lang meer had, hoewel hij in zn laatste opleving het gevoel had dat hij nog een half jaar had.
Toen de verpleegkundige ons voor het eerst adviseerde om in het hospice te overnachten omdat ze geen goed gevoel had was ik behoorlijk geschrokken, ook al verwacht je zo'n bericht ieder moment.
Na dat bericht moest mijn vader toch het tegendeel bewijzen en heeft het nog bijna een hele week volgehouden. Hij heeft iedereen versteld doen staan met zijn kracht en hoelang hij het heeft volgehouden, niemand had dat ooit verwacht. Dat heeft ons ook zo ontzettend veel kracht gegeven.

Hij heeft trouwens tot aan z'n laatste week ongeveer ontkent dat hij pijn had, maar toch hebben ze hem al eerder morfine plijsters gegeven, hij lag veel in een foetushouding maar dat werd eerst gezien als een gewoon fijne houding. Hoogstwaarschijnlijk heeft hij meer pijn gehad dan we ons ooit hebben kunnen voorstellen.

Ik moet zeggen dat dit toch een verlichting is om dit allemaal op te schrijven, Het begon moeilijk, maar het lucht er op. Had het vanmiddag erg moeilijk, vandaar dit gigantische verhaal.

Als mensen vragen hebben dan ben ik zeker bereid ze te beantwoorden.
Ik zou ook graag willen weten of er überhaupt andere mensen zijn/zijn geweest die problemen/ontstekingen in de hersenen hebben gehad door (alvleesklier)kanker.

[wit roosje]

hoi
wat is het vreselijk als deze ziekte op je pad komt.
twee weken geleden hoorde we dat mijn moeder alvleesklierkanker heeft.
het is niet te opereren i.v.m. haar te zwakke hart, ze is ook diabethes.
ik vind dat het nu even snel gaat, ze is moe, suf ( van de medicijen misschien) krijgt ook morfinepleisters.
kan niet goed eten, krijgt dan hevige pijnen in de maagstreek.
slaap niet goed , kleine hazeslaapjes.
is nu bang om te eten.
deze komende week krijgt ze en stend geplaats want het kanker sluit de uitgang af, hierdoor ziet ze nu erg geel.
ze heeft al een drain gehad, een stend plaatsen mislukte vorige week, hopelijk lukt het deze week.
dit doen ze zonder echte verdoving en het doet zo erg pijn
zegt mijn ma.
ik hoop dat het nu lukt dan kan ik ze naar huis halen en kunnen we samen zijn in die moeiijke laatste tijd die ons rest.
mijn vraag is of iemand weet wat voor voedsel je het beste kunt geven, zodat ze toch binnen krijgt wat noodzakelijk is en wat het minste prikkelt voor de maag en alvleesklier.
haar smaak van eten vemindert ook, dit vind ik allemaal zo erg, die dingen die er nog bij gaan komen.
de dokters zeggen weinig over de tijd die je nog hebt samen.
maar ik wil het haar zo fijn en makkelijk maken als ik kan, samen met mijn vader.
misschien heeft er iemand tips voor me?

groetjes van een bezorgde dochter

[magnolia]

Hoi,

't Doet me deugd deze verhalen te kunnen lezen, zo heb je toch ergens het gevoel niet alleen te zijn met al je misérie.
Mijn ma (59 jaar)heeft ook alvleesklierkanker. Vorige jaar ontdekt begin januari. Onoperabel en reeds verschillende tumoren in de alvleesklier en aantasting van de lymfeklieren? Levensverwachting van 1 à 1,5 jaar.
Stend geplaatst en begonnen met chemo: gemzar. Waar mijn moeder enormgoed op reageerde.Mijn moeder is dan terug opgeknapt. Deze zomer/najaar zelfs eventjes mogen stoppen met chemo.
Jammer genoeg heeft ze van deze "vakantie"niet echt mogen genieten, want haar vader is dan ziek geworden. Alvleesklierkanker met uitzaaiingen naar de lever. Na de diagnose heeft mijn opa nog 7 weken geleefd. ( Dit was gemakkelijker te aanvaarden want hij was 85 jaar)
Maar natuurlijk maak je dat proces van aftakeling van héél dicht mee en zat iedereen met de vraag of dat ook mijn moeder te wachten stond.
Toch kregen wij terug hoop, mijn moeder had enorm veel courrage, werkte in de tuin, fietste, poetste,...
Dan werd ik (haar enige dochter) zwanger van haar eerste kleinkind, wat haar alleen nog gelukkiger maakte.
Maar op controle werd ontdekt dat de tumor terug gegroeid was. dus terug gemzar, maar dat hielp opeens niet meer. De kanker was uitgezaaid in de lever. Dan maar tweede-lijnschemo, héél zware kuur ( 4dagen aan een stuk chemo in het ziekenhuis). Maar zonder resultaat. Deze laatste behandeling is nu een 6-tal weken geleden. Een tweede kuur zou ze niet meer aankunnen en waarschijnlijk heeft die behandeling ook niets uitgehaald. Mijn ma gaat nu enorm vlug achteruit, komt haar bed niet meer uit, eet bijna niets meer, slaapt veel, krijgt morfinepleisters, ...
Dokters stellen voor om alle behandelingen te stoppen. Daar heb ik het héél moeilijk mee, want mijn ma zou nog héél graag haar kleinkind zien.
Maar de geboorte is maar voor juni en ik bang dat ze dit niet meer zal halen.

Dit is wel geen hoopgevend verhaal, maar mij lucht het in ieder geval op om het eens van mij af te schrijven.