HNPCC

[iris]

HNPPC = het lynchsyndroom:
Ben jij ook drager?

Heeft DNA bij jou bruikbare gegevens opgeleverd?

[Marieke]

Hoi Iris,

Ik ben dus ook drager, weet het sinds afgelopen december.
Net als jij ben ik op zoek naar lotgenoten, mensen van ongeveer mijn leeftijd (ik ben 21).
Iedereen heeft namelijk wel een ouder en grootouder met HNPCC, maar het lijkt mijn prettig om ook met mensen te kunnen praten die op een zelfde moment in hun leven zitten.

Groetjes van Marieke

[Antoinette Symons]

Ik ben 36 jaar en ben onderzocht in Groningen, was voor 99% zeker en was voor mij duidelijk. Twee jaar terug ben ik ziek geweest. Verder is de familie van mijn vaders kant drager.Kinderen krijgen is voor mij een afgesloten hoofdstuk. Verder ben ik weer gewoon aan het werk en zoek veel ontspanning in de natuur, doe veel aan mijn conditie, ben gestopt met roken 2,5 jaar geleden en eet heel gezond, meer kan je niet doen.
Verder geniet ik van iedere dag en ben niet bang om te leven of om dood te gaan.
Groetjes en heel veel sterkte.
Het is heel belangrijk dat je het accepteert en het niet de overhand laat nemen.
Antoinette

[Antoinette Symons]

Zijn er nog wel lotgenoten, hier?
Ik heb soms het idee dat het niet druk is en dat er bijna geen mensen met HNPCC zijn.
Eens in de 3 maanden kom ik eens kijken of er gereageerd is.
Tevergeefs...........
Groetjes Antoinette

[jodyi]

hoi Antoinette,
het is zeer zeldzaam he? ik hoor er ook heel weinig over hier op het forum.
Hopelijk vinden mensen met HNPCC die op zoek uiteindelijk dan wel jou berichtje.
Als het goed is krijg jij een mailtje in je postvak als er gereageerd is.
Mocht ik waar ook mensen in eenzelfde situatie tegenkomen, dan zal ik ze zeker op je berichtje wijzen zodat ze weten niet alleen te zijn.
(zoals jij hier op het forum nu wel lijkt te zijn helaas, met uitzondering van de 2 veel oudere berichtjes)

sterkte in elk geval.. en hopelijk weten lotgenoten dit berichtje snel te vinden!

jodyi

[Antoinette Symons]

Ik dacht al, Jodyi, ik zit vast verkeerd........

Groetjes Antoinette

[liddy]

Hoi Antoinette,

Van jouw bericht word ik even stil. Ik heb zelf een vorm van eierstokkanker. Alles is weggehaald. Mijn leeftijd is 49 jaar.
Vanwege je leeftijd vraag ik me af, is er gesproken over het vervroegd in de overgang komen. Mag je daar iets voor gebruiken?
En met name richting botontkalking. Via twee dexameetingen (2003-2004) bleek bij mij dat de botontkalking te hard ging. Ik slik daar nu Actokit voor.
Aarzel niet om met vragen te komen n.a.v. de komende operatie.
Ik heb daar "ervaring" mee.
Sterkte.

Liddy

[Antoinette Symons]

Hallo Liddy,
Hoe word gemeten dat je botontkalking krijgt/hebt?
Wat merk jij van de overgang?(of is dit te persoonlijk?)
Ik ben 37 jaar en omdat ik al ziek geweest ben, heb ik 80 % kans op kanker in de eierstokken en baarmoeder. Eigenlijk heb ik geen keuze om het te laten zitten.
Groetjes Antoinette

[maritzwemmer]

Hoi Antoinette,

Als je er behoefte aan hebt zou je kunnen mailen in de mailgroep zeldzame kankersoorten. Ikzelf vind het erg prettig daaraan mee te doen.

GRoetjes Marit

[liddy]

Hoi Antoinette,

Een botdichtheidmeting
Tijdens het onderzoek lig je op een onderzoektafel.
Met een speciaal röntgenapparaat, ook wel DEXA-densiometer genoemd, wordt de botdichtheid gemeten.
De DEXA-densiometer is een röntgenbuis gekoppeld aan een computer. Tijdens het onderzoek kun je je kleding meestal aanhouden.
Wel moet je kleding met metalen voorwerpen zoals BH, ritssluiting uitdoen en metalen sieraden afdoen.
De botdichtheid geeft aan hoe het met de botontkalking staat.

En nou volgt er een hele lijst. Dat ik hier last van heb gehad, hoeft niet te betekenen dat jij er last van krijgt.
Het maakt voor je lijf, denk ik, verschil of je uit noodzaak (kanker) geopereerd wordt of uit voorzorg.
De spanning over eventuele uitzaaiingen, conditie van het lichaam enz.

Wat de overgang betreft:
opvliegers en voor mij met name nachtelijk zweten
wisselende stemmingen
drogere slijmvliezen (heel simpel gezegd, zonder glijmiddel komt ie d'r niet meer in )
emotioneel - echt geen kinderen meer kunnen krijgen, ook al wilde ik dat niet meer, toch had ik hier moeite mee
botontkalking
vooral in het begin moeite met uitplassen
problemen met de plas ophouden schijnen ook vaak voor te komen, ik niet
darmproblemen (ik gebruik lactulose om de boel aan de gang te houden)
vermoeidheid of gevoel van slapte kan lang aanhouden

Kortom een hele lijst, maar vooral het weten dat het erbij hoort, maakt het iets makkelijker.

Sterkte,

Liddy

[Antoinette Symons]

Hallo Liddy,
Bedankt voor je reactie!
Gebruik jij ook een middel zodat je minder last hebt van de overgang?
Ze weten bij mijn weten niet of mijn eierstokjes schoon zijn.
Ik ben afgelopen jaar gecureteerd, de baarmoeder is schoon. Mijn lichamelijke conditie is aardig. Wat de darmen betreft is het anders, ik zit nooit meer verstopt, het gaat sneller en vaker aan de diaree. Dit komt doordat de vorige keer kanker in de dikke darm zat, deze verwijderd moest worden ik mis de gehele dikke darm.
Het is dus zo dat het onderlijf niet zo goed mee werkt, als ik dat zo van jou begrijp.
Dan heb ik nog een vraag
verdwijnt de zin in sex?
Meer vragen heb ik nu niet.
D'r volgen waarschijnlijk nog meer, maar dat zie je snel genoeg.
Groetjes en erg bedankt.
Antoinette

[liddy]

Hoi Antoinette,

Vragen mag je altijd aan me stellen, ik kijk wel of ik antwoord geef

Wat je vraag over sex betreft, kijk eens bij "Sexualiteit na de diagnose kanker" daar heb ik over dit onderwerp al wat geschreven.
De eerste zes weken mag je geen gemeenschap hebben en daarna is het uitzoeken hoe het voor je voelt.
Op welke manier/houding is het fijn voor je. Neem vooral de tijd.

Iets heel anders en praktisch; omdat mijn buik heel gevoelig was, kon ik een tijd lang geen rokken meer aan of ik moest de rits open laten staan.
Dit voor als je straks uit het ziekenhuis komt. Wellicht herken je dit van je vorige operatie.

Vraag ze maar raak!

Liddy

[Antoinette Symons]

Hallo Liddy,
Dank je wel.
Groetjes Antoinette