adenocarcinoom

[liddy]

Het lijkt wel mode om het werk van een andere specialist af te kraken.
Tandartsen hebben daar ook zo'n handje van als je van tandarts veranderd.
Wat de specialist bedoeld te zeggen is dat hij enkel vertrouwen heeft in mri's die door de DDH gemaakt zijn.
En ja hoor, de kassa rinkelt weer.
Ofwel waarom koop jij afwasmiddel A en waarom koop je afwasmiddel B niet. Gewoon omdat je A gewend bent en daar vertrouwen in hebt.

"Uit de richtlijn die alle ziekenhuizen in Nederland volgen staat bij Diagnostiek:
Lichamelijk onderzoek
Het gynaecologisch onderzoek bestaat uit inspectie en palpatie van de genitalia interna en de parametria.
Tenzij de patiënt goed poliklinisch te onderzoeken is, wordt dit onderzoek onder narcose verricht door een oncologisch gynaecoloog en radiotherapeut tezamen.
Hierbij wordt een schatting gemaakt van de grootte van de tumor en beoordeeld of er ingroei is in de parametria en de vagina.
Indien er verdenking bestaat op doorgroei van de tumor in de blaas of in het rectum wordt tevens een cystoscopie resp. proctoscopie uitgevoerd.
Bij het algemeen lichamelijk onderzoek wordt gelet op vergrote klieren in de liezen en in de fossa supraclavicularis met name links.

Laboratoriumonderzoek
Routine (pre-operatief) bloed- en urineonderzoek. In geval van chemotherapie: nierfunctie.

Beeldvormend onderzoek
MRI is het onderzoek van 1e keuze voor vaststellen van de lokale en regionale tumoruitbreiding.
CT of CTPET zijn onderzoek van 1e keuze voor vaststellen van regionale en afstandsmetastasen."


Dus het is heel normaal dat jij een CT krijgt om vast de stellen of er sprake is van uitzaaiingen.
De CT is eerste keuze, omdat gebleken is dat een MRI makkelijk kleine uitzaaiingen mist.
Kortom, een CT is noodzakelijk om te weten hoe jij er voor staat, om te weten of je uitzaaiingen hebt, en zo ja, waar.
Niets meer, niets minder.

[liddy]

Only, ik hoop zo dat het onderzoek je mee gaat vallen.
Vergeet vooral niet om tegen de anesthesist melding te maken dat je normaal zo misselijk wordt, wellicht kan hij/zij daar rekening mee houden.
Ik zal morgen aan je denken.

[only52]

eindelijk weer thuis heb ipv algehele narcose ruggeprik gevraagd en gekregen werd 4x niet goed geprikt pas bij de vijfde keer lukte het nu bont en blauwe zeer pijnlijke rug en een nacht doorgebracht in ddh
uitslag onderzoek was stadium2 maar dan 2b2 dat laatste snap ik niet wie hier wel??????? hoop dat iemand weet wat ze bedoelen !!!!!
ct scan zou ik uitslag van krijgen vandaag dan zou de arts me bellen maar is nu nog niet gebeurd dus afwachten daarop

[liddy]

Fijn dat je weer thuis bent.
Tja, een ruggeprik zetten is niet altijd even makkelijk. Hoe verder de patiënt zich voorover kan buigen, hoe makkelijker het gaat.
Stadium 2 de kanker heeft zich dan al in de vliezen, waarmee de baarmoeder is "opgehangen" uitgebreid.
Stadium 2b2 heeft te maken met de grootte van de tumor en hoe ver het in de vliezen zit.
Doordat jij geen stadium 3 hebt, zit de tumor nog niet in de bekkenwand en/of in het onderste eenderde gedeelte van de vagina.
Dit is dus fantastisch goed nieuws.
Wordt er bij stadium 2a vaak nog wel geopereerd, gebeurt dit eigenlijk nooit in stadium 2b, omdat de tumor te groot is en
de kans te groot is dat andere vitale organen geraakt worden bij de operatie.
Chemo en/of bestraling is vanaf stadium 2b de meest aangewezen weg.
De keuze is mede afhankelijk van de conditie, gewicht, wel of niet andere ziektes e.d.
Verwarmen tumor kan de effectiviteit van van radiotherapie vergroten.
Evenals chemotherapie, kan ook lokaal opwarmen (hyperthermie) van het tumorgebied tijdens de behandeling de effectiviteit van radiotherapie vergroten.
Hyperthermie lijkt vooral meerwaarde te hebben bij een groot volume van de tumor.
Ik zou je dan ook willen aanraden om het beslist over hyperthermie te hebben.
Wellicht ben je inmiddels gebeld en weer wat wijzer, anders hoop ik voor jou dat ze morgen bellen.

[only52]

ondertussen gebeld ct/scan goed geen uitzaaingen gevonden
heb de arts zelf gesproken heb ook gevraagd naar stadium 2 b hij vertelde mij het volgende eigenlijk is het tussen de 1b1 en 2b in
maar zo zei hij dat is er niet het is eigenlijk op het randje tussen 1b1 en 2b maar de tumor is 2bij 2cm
maar hij heeft zich een beetje ingegroeid net naast de tumor ook maar aan een kant
maar de arts zei ook al is hij eerlijk gezegd eerder een 1b1 als een 2b
omdat hij op een lastige plek zit vlakbij de ingang van de schede wordt hij behandeld als een 2b2 dus met bestraling en chemo

[liddy]

Het nieuws wordt steeds beter.
Ik ben zo blij voor je.
Dus vanwege de lastige plaats is het 2b, maar niet vanwege de grootte of zal ik liever zeggen vanwege de 'kleinte'.
Dat verklaart meteen waarom ze niet voor opereren kiezen.
Wat de bestraling betreft, je kunt last van verklevingen krijgen, daarom zijn er artsen die je aanraden om om de dag een uur lang een tampon in te doen,
om op die manier de vorm van de vagina beter te houden. Soms worden hier ook pelottes voor gebruikt.
De late gevolgen van bestraling kunnen zijn dat de eierstokken niet meer werken, waardoor de aanmaak van bepaalde hormonen stopt.
Hierdoor kom je versneld in de overgang. Net als de natuurlijke overgang kan dit verschijnselen veroorzaken zoals opvliegers of een droge schede.
De late gevolgen van chemo kunnen zijn dat je nog lang moe bent. Ook kan door sommige chemotherapie een vervroegde overgang ontstaan.
De vermoeidheid kan lastig zijn. De overgang heb je waarschijnlijk al achter de rug, dus van dat late gevolg zul je weinig extra last hebben.
Je bent er nog niet, er volgt een heel behandeltraject, echter je vooruitzichten zijn zo goed en dat is zoveel waard.

[only52]

ja ik vroeg hem hoe zit het nu met het stadium 2b 2 want dat zei hij toen zei hij ja eigenlijk moet je dat zien als gewoon 2b maar het is eigenlijk eerder een 1b1 dan een 2b2
eigenlijk zit je op het eind 1b1 en begin 2b2 maar neig ik dan eerder naar 1b1 maar hij zit op een erg lastige plek en heeft aan de zijkant zich wat ingegroeid
en ook ernaast maar dan ook maar aan een kant dus hij zegt eigenlijk zit het er net tussen in.
geen uitzaaiingen te bespeuren op de ct scan
ja ik kan alles in vlissingen gaan doen dus bestraling en chemo
dat heeft ie al na gevraagd en is ook al akkoord bevonden, hij stuurt nu alles door naar vlissingen en dan zal ik volgende week waarschijnlijk op een eerste gesprek in vlissingen moeten komen
en hij verwachte de week daarop dat ik dan al kon starten met bestralingen hoeveel etc en of dat ook inwendige zijn kon hij me niet zeggen
dat zou dan in vlissingen bekend worden gemaakt aan mij weet dan hopelijk ook of ik voor de inwendige en chemo opgenomen moet worden want dat weet ik nu nog niet
gisteren lukte het prikken van de ruggeprik niet ik zat perfect ontspannen maar was slecht aan te prikken 4x mis en de vijfde en laatste kans
de grootste naald pakte hem na de tweede steek wel maar toen mocht ik s,avonds niet naar huis
want ik had niet genoeg kracht om te lopen en te staan dus ben ik pas in de loop van deze dag weg gemogen
kan nu niet goed zitten door het onderzoek maar al met al toch wel opgelucht dat dit nu gedaan is en ik geen uitzaaiingen heb
liefs only

[riaw]

Wat zul jij opgelucht zijn dat er geen uitzaaïngen zijn,en eigenlijk dus redelijk goed nieuws,sterkte met de behandelingen.

[only52]

ja ben echt blij en dankbaar dat er geen uitzaaiingen zijn
ik begrijp nu nog niet goed wat de arts bedoelde
hij had mijn dochter nog gebeld met de mededeling dat het geen stadium 2b is maar een stadium 2 mediaal
het zou tussen stadium 1b1 en stadium 2b inzitten maar nergens kan ik ook maar iets vinden over stadium 2 mediaal
dus mocht iemand hier weten wat hier bedoelt wordt hoop ik op een reactie

[liddy]

Mediaal wil zeggen in het midden.
Bij stadium 2b zit de tumor meer naar de buitenkant van de baarmoederhals (dus meer kans op uitzaaiingen),
terwijl bij stadium 2 mediaal de tumor in het midden van de baarmoederhals zit.

[only52]

oke dank je wel liddy dus dat is dan wel gunstig voor mij of juist niet sorry ben het spoor wat bijster nu
maar hij wist wel te zeggen dat het eigenlijk geen 1b1 meer is maar ook geen 2b2 maar net er tussen in
met een vrij kleine tumor zegt hij dan he van 2bij 2 en dat is dus met die kleine ingroei mee gerekent er waren geen uitzaaingen zei hij

[liddy]

Dit is uiterst gunstig, immers om uit te kunnen zaaien zal het eerst van mediaal naar de rand van de baarmoederhals moeten gaan.
Als bij het ontstaan van de tumor, de tumor meer naar de rand zit (wat dus niet bij jou het geval is),
heb je een veel grotere kans op uitzaaiingen.
Jouw nieuws wordt steeds beter, ga zo door

[only52]

ik ga zeer zeker proberen zo door te gaan liddy bedankt voor je uitleg en je steun
ik hou je op de hoogte ik wacht nu op telefoon uit vlissingen voor de eerste afspraak voor de bestraling
heb daar dus dan eerst een intake gesprek begreep ik van de arts in de ddh
dus nu maar hopen dat het snel in werking komt
groetjes only

[liddy]

Voor meer informatie over de bestraling wil ik je aanraden op de site van het Zeeuws Radiotherapeutisch Instituut
de behandelroute te lezen. Daar staat beschreven hoe het een en ander in zijn werk gaat.
http://www.zrti.nl/patienten/behandelroute.htm

[only52]

ja dank je liddy heb gekeken kreeg vandaag ook post van vlissingen moet aanstaande donderdagmorgen voor eerste gesprek en op 4 juli voor vervolggesprek
hoor daarna hoeveel en wanneer ze starten met de behandelingen
maar nu las ik dat bestralingen gegeven worden als men al afgeschreven is voor genezing van de kanker
en dat chemo niet helpt bij baarmoederhalskanker nu ben ik helemaal van slag en erg verdrietig

[liddy]

Maar Only toch, hoe kom je daar toch bij.
Waar haal je die informatie?
Het is absoluut niet waar.
Bestraling kan bij baarmoederhalskanker een curatieve, adjuvante of palliatieve behandeling zijn.
Ofwel genezend, aanvullend of verlichtend.
Ze hebben bij jou de keuze tussen operatie en eventueel chemo of bestraling en eventueel chemo.
In jouw geval is een operatie geen goede optie vanwege je gewicht en het feit dat je al iets anders mankeert.
Dan blijft bestraling in jouw geval over als de beste optie voor een curatieve behandeling.
Vraag het eerst aan mij, voordat je dingen gelooft die niet waar zijn.
Dat vertrouwen heb je toch wel in mij hopelijk.

[only52]

ja hoor liddy dat vertrouwen heb ik in jou
ben je ook dankbaar dat je mij steeds wilt antwoorden
ik las het op forum olijf
en ook schreef iemand daar dat de uitslag van mijn ct scan niks zegt over uitzaaiingen
dat dat pas 100% zeker gezegd kan worden als ze je geopereerd hebben en alle lymfeklieren er daar uit zijn
en je tumor omliggend weefsel en je lymfeklieren zijn onderzocht
dus ik schreef daarop nou dan kan ik eeuwig op de uitslag of ik uitzaaiingen heb blijven wachten omdat ik dus niet geopereerd kan worden of gaat worden
ja sorry zo wordt ik zo erg onzeker want ik kreeg in de daniel de hoed juist een formulier uitgereikt dat ik op dat forum ook veel info en steun zou kunnen vinden
maar snap nu ook niet dat ik nu ineens een andere grootte van mijn tumor heb eerst was ie krap 10mm dus 1cm en nu staat er weer 2b2 en er achter stond een vrij kleine tumor
vroeg ik de arts is ie dan in ene zoveel gegroeid zegt ie ijskoud nee hij is gewoon nog steeds het zelfde gebleven???
snap er niks meer van
maar las ook dat adenocarcioom minder overlevingskansen heeft dus niet echt fijn om te lezen of moet zijn als je in verder stadium zit ???

[liddy]

Heel fijn dat je vertrouwen in me hebt.
Wat de arts bedoelde met het forum van Olijf, waar ik ook lees, is dat je daar veel steun kunt krijgen.
Steun bij de behandelingen. Echter op forum van Olijf, net zoals hier, reageren geen artsen.
Dus is het altijd maar afwachten of vragen of bijv. uitzaaiingen goed beantwoord worden.
Voor stadium 2b2 heb jij een kleine tumor, je zou in dit stadium een grotere tumor verwachten.
Op een ct-scan kunnen ze zien of in de lymfeklier uitzaaiingen zitten.
Om 100% zekerheid te hebben zul je de lymfeklieren eruit moeten halen en pathologisch onderzoeken.
Het grote nadeel van eruit halen is dat die lymfeklieren daar niet voor niets zitten.
Omdat bij jou de tumor mediaal zit, is de kans op uitzaaiingen vele malen kleiner.
De overlevingskansen van een adenocarcinoom zijn wat kleiner, echter net wat je zelf al denkt dan praat je echt over stadium 3 en 4.
Bij jou is gezegd dat je op het randje van stadium 1 en 2 zit. Dus ik ben vol moed voor jou.
Houd steeds voor ogen dat je de behandelingen krijgt om te genezen.
Zeg dat ook tegen jezelf als je het moeilijk hebt, ik ga dit overwinnen, ik genees.
Bij je genezing maakt voeding een belangrijk deel uit. Probeer in beweging te blijven.
Al is het maar armen zwaaien, tenen wiebelen, voeten draaien. Op het moment dat je dat doet, ben je al bezig om je lichaam in de best mogelijke conditie te brengen.
Ik zeg niet dat je puur op positiviteit kunt genezen, echter zoveel mogelijk positief zijn, maakt een behandeling wel makkelijker om vol te houden.
En valt er iets geweldig tegen, laat dat gevoel dan naar buiten komen, ben kwaad, brul, schreeuw, om je even later weer te herpakken en met nieuwe moed verder te gaan.

[only52]

dank je wel liddy nu stadium 3 heb ik niet ik haal maar net stadium 2
de ingroei is ook echt minuscuul
maar goed de arts zegt ct scan is goed geen uitzaaiingen dus ik ging er dan vanuit dat ze dat ook konden zien
maar het blijkt dus wel te kunnen dat er daar uitzaaiingen zouden zitten dan begrijp ik dit nu goed???
ja ik ga ook donderdag vragen stellen in vlissingen want heb nu toch wel angst dat er dan toch uitzaaiingen in mijn lymfklieren kunnen zitten
dus eigenlijk is zo'n ct scan ook niet 100% BETROUWBAAR
en ik was nog wel zo blij dat de arts dit vertelde

[liddy]

Och Only, geloof toch je dokter.
Als hij zegt dat er geen uitzaaiingen zijn, dan zijn ze er niet, discussie gesloten.
Kijk als je het heel extreem gaat stellen, dan durf ik gerust te stellen dat men over 10 jaar uitzaaiingen vast kan stellen
die met de huidige techniek die de patholoog heeft niet te vinden zijn.
Dat zou betekenen dat er met bosjes mensen overlijden bij wie nu die uiterst kleine uitzaaiingen nog niet gevonden worden.
Als dat zo was, kunnen de overlevingscijfers niet zo hoog zijn.
Kennelijk zijn de huidige behandelingen dus afdoende voor uitzaaiingen die men nu nog niet kan vinden.
Ook de overlevingscijfers zijn als je het goed beschouwd negatief vertekent.
Stel iemand krijgt baarmoederhalskanker en heeft al last van hele slechte longen.
In dat geval kan het zijn dat de behandeling te zwaar voor zo iemand is.
Als dan zo iemand overlijdt, drukt dat de overlevingscijfers. Echter de vraag is nu is die persoon nu overleden aan baarmoederhalskanker
of moet je stellen dat zij is overleden aan haar hele slechte longen, immers die veroorzaakten een probleem bij de behandeling.
Ik wil hiermee stellen dat de overlevingskansen gunstiger zijn dan in de statistiek te voren komt.

Vertrouw op wat je arts zegt. Jouw dokter en de radioloog hebben jouw scan gezien, hij heeft overlegd in het team en is met de uitslag gekomen Geen uitzaaiingen.
Nu denk je dat iemand op het forum het beter zou weten dan jouw dokter. Terwijl die persoon van het forum jou nog nooit gezien hebt en jouw uitslagen niet.
Jouw dokter vertelt je hoe het zit, hij maakt het niet mooier, hij vertelt de waarheid. Geloof in die dokter.

[only52]

sorry liddy je hebt helemaal gelijk ik zal op mijn arts vertrouwen ik hoop dat ik contact met je mag houden om je te vertellen hoe het donderdag is afgelopen als ik dan geweest ben
duurt zo'n 2,5 uur dus ben er wel even zoet maar ach dat moeten we er allemaal voor over hebben
ik heb nu wel zo iets van begin maar met starten al zie ik er ook best tegen op maar ja dat is ook verschillende verhalen he de ene is er weer wat makkelijker tegen bestand als de andere
hoop wel dat mijn rug dan wat beter is want ben geen pieper heb nu ook geen kik gegeven maar doet wel mega pijn
kan niet met mijn rug ergens tegen de kussens zitten ze zijn een dik half uur aan het steken en prikken geweest vertelde de arts me
nu gaat ook wel weer over hoor
je hoort van me liefs only

[liddy]

Met einde discussie bedoelde ik dat ik hoop dat je nu gelooft wat je dokter zegt.
Natuurlijk hoor ik graag verder hoe het allemaal gaat.
Ze willen eerst een goed beeld krijgen van je voorgeschiedenis.
Er valt veel uit te leggen.
Ook het uitrekenen waar er precies bestraald moet gaan worden, eventueel aftekenen op de huid.
Het aftekenen op de huid gebeurt meestal door middel van kleine puntjes die getatoeëerd worden.
De voorbereiding duurt erg lang, echter hoe beter de voorbereiding, hoe vlugger het bestralen straks kan gaan.
Vergeet niet om te vragen hoe de regeling met de taxi is, dat kan een uitkomst zijn qua vervoer.

[only52]

nee zal ze zeker vragen hoe het zit met de taxi regeling
zal zeker wel wekelijks of dagelijks er heen moeten
nu ik hoor het allemaal wel donderdag wat mij betreft mogen ze snel gaan beginnen
ik weet dat het geen leuke zomer wordt maar wil zo snel mogelijk van de tumor af wel lastig is dat ze pas aan het eind onderzoeken of alles nu weg is
maar goed dat geldt voor iedereen dus ook voor mij
je hoort donderdag of zo snel mogelijk daarna wel van me

[liddy]

Als het goed is, heb je nu twee gesprekken gehad in het ZRTI in Vlissingen.
Kun je er al iets over zeggen of heb je meer tijd nodig?

[only52]

sorry was donderdag inderdaad in vlissingen en vrijdag was ik jarig en dit weekend zijn we weg geweest nog even weg voor de strijd van start gaat
en dat is het een strijd die morgen om half elf gaat beginnen dan start mijn eerste chemokuur in vlissingen moet een dag en nacht blijven en donderdag na ontslag ziekenhuis
gelijk voor de eerste bestraling vrijdag dan de tweede en volgende week elke dag bestralingen 23 in totaal uitwendig drie inwendig en elke week een dag en nacht chemo 6weken lang
dat is de behandeling die mij vanaf morgen te wachten staat ben bloednerveus met alle ellendige verhalen die ik over bestralingen en chemo al gehoord heb van gehoorbeschadiging,
zenuwbeschadiging tot open liggende huid niet meer werkende darmen misselijkheid smaak ellende etc etc etc
dus de zomer is bij deze al voorbij voor mij
liefs marja