gozocht mensen met synovia sarcoom kanker aan de weke delen

Ben je op zoek naar een lotgenoot?
Dan kun je hier een oproep plaatsen.
jeremy
Lid
Berichten: 9
Lid geworden op: Di 11 Apr 2006 18:05
Locatie: rotterdam
Contact:

Berichtdoor jeremy » Vr 25 Mei 2007 10:06

in maart waren nog indderdaad erg ontevreden het ging op onsteking op ontsteking van ziekenhuis opnamens tot ziekenhuis opnamens we zijn voor een second opinion naar brandwonden centrum geweest.
deze vonden het een uitdaging om de wond te behandelen
gaven aan dat ze elke wond dicht kregen op welke manier dan ook alleen konden ze geen tijd benoemen.
in 5 weken hebben ze het dicht gekregen wat dijkzigt in een jaar niet gelukt is.
dus je begrijpt we kunnen iedereen het brandwonden centrum aanraden.
de manier waarop men daar met je om gaat kunnen menig ziekenhuis een voorbeeld aannemen

petra38
Lid
Berichten: 32
Lid geworden op: Ma 29 Mei 2006 14:40
Locatie: enkhuizen

Berichtdoor petra38 » Vr 25 Mei 2007 22:57

Hoi Jeremy,
Regelmatig keek ik of er nog een berichtje van je was,en nu eindelijk 1 met goed nieuws.Ik wil je alle goeds toewensen voor de toekomst.

Lisanne,het is goed bevallen even geen ziekenhuis,maar nu ligt mijn man voor de 7de chemokuur in het ziekenhuis.Mag zondag weer naar huis.
We hopen dat het nog een hele tijd stabiel mag blijven.
Groetjes Petra

petra38
Lid
Berichten: 32
Lid geworden op: Ma 29 Mei 2006 14:40
Locatie: enkhuizen

Berichtdoor petra38 » Zo 17 Jun 2007 15:41

Mijn man heeft nu 8 kuren Ifosfamide gehad,meer vindt onze oncoloog niet verantoord.kans op complicaties nemen toe,en de cellen kunnen ongevoelig voor de chemo worden.Afwachten hoe het verder gaat,en dat is erg moeilijk.Meer kunnen ze in het VU niet doen voor mijn man.
Liefs petra

petra38
Lid
Berichten: 32
Lid geworden op: Ma 29 Mei 2006 14:40
Locatie: enkhuizen

Berichtdoor petra38 » Do 04 Okt 2007 21:41

Vorige week is er een scan gemaakt,vandaag de uitslag.De tumor zelf is stabiel,maar de uitzaaiingen in de longen zijn weer toegenomen en gegroeid.Regulier is er geen behandeling meer,er is in het VU een eerste fase studie bezig met Sutent en Ironotecan.Hier kan mijn man aan meedoen als hij wil.Hebben de tijd tot maandag om te beslissen.Maar eigenlijk hebben we de beslissing al genomen,gaan het doen.
Maar of het iets doet blijft afwachten.
Petra

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Berichtdoor liddy » Vr 05 Okt 2007 10:11

Beste Petra,

Wat een uitslag :(
Dat jullie de moed opbrengen om aan een fase 1 studie mee te werken.
Want het vraagt toch wel energie, steeds weer naar het VU en het thuis bijhouden van wat er zo gebeurd.
Ik hoop dat je man er baat bij heeft.
Heel veel sterkte,

Liddy

petra38
Lid
Berichten: 32
Lid geworden op: Ma 29 Mei 2006 14:40
Locatie: enkhuizen

Berichtdoor petra38 » Vr 05 Okt 2007 23:09

Dank voor je antwoord Liddy.
Ronald ,mijn man,is een positief ingestelde man,maar de hoop op een wonder is er niet meer.Hij heeft met deze studie ook iets van als het mij nu niet helpt,wie weet iemand anders wel in de toekomst.Ik kan hem daar alleen maar in steunen.
Vanmiddag flinke schrik,plotselinge benauwdheid,moesten naar het VU komen.Een klaplong links,heeft een drain nu in de long.Moeten rekenen op 5 dagen opname.Er kan nog meer bij,dus niet,mijn emmertje raakt vol.Zo heb je niets,zo heb je alles.
Liefs Petra

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Berichtdoor liddy » Za 06 Okt 2007 14:00

Beste Petra,

Heb jij begeleiding?
Ik bedoel begeleiding puur voor jou, waarin je over jouw gevoelens kunt praten.
Dit heeft mij geweldig geholpen, de gesprekken bij de huisarts.
Daar mocht ik zeggen hoe ik het ervaarde, kon ik ook zeggen wat me tegenviel, zonder hier mijn man mee te belasten.
Hij wist wel van de gesprekken en begreep waarom hij er niet bij kon zijn.
Op diezelfde manier had hij de gelegenheid om gesprekken te houden, waar ik bewust niet bij was.
Is dit iets voor jou?

Ik begrijp je man zo goed. Zo reageerde mijn man ook, bij hem was het maar een fase 4 studie.
5 jaar na zijn overlijden, moest ik geopereerd worden en kreeg toen Zofran, het middel van de test waar mijn man aan meegedaan had.
Het voelde echt als een steuntje vanaf de andere kant.

Probeer toch te genieten van het zonnetje als je even buitenloopt.
Veel sterkte,

Liddy

petra38
Lid
Berichten: 32
Lid geworden op: Ma 29 Mei 2006 14:40
Locatie: enkhuizen

Berichtdoor petra38 » Ma 08 Okt 2007 16:40

Hoi Liddy
Sinds vorige zomer ga ik 1x in de 3 weken naar een psycholoog,dit was tot voor kort voldoende,maar denk dat het nu vaker gaat worden.En verder mail ik in de naasten groep mee,een hele warme groep.Naar mezelf luisteren is iets wat ik moeilijk vind,maar doe nu bewust even een stapje terug.Ben nu heel snel moe,concentratie is soms ook afwezig.Ik werk in een verzorgingshuis,gelukkig zijn mijn leidinggevende en collegaas erg begaan met onze situatie.Als ik aangeef dat het niet gaat is daar alle begrip voor,en worden mijn diensten zo door anderen overgenomen.

Ronald heeft met alle chemokuren ook veel baat gehad met Zofran.
De studie is nu even op de achtergrond,eerst moet Ronald herstelt zijn.
groetjes petra

petra38
Lid
Berichten: 32
Lid geworden op: Ma 29 Mei 2006 14:40
Locatie: enkhuizen

Berichtdoor petra38 » Za 20 Okt 2007 17:32

Ik wil jullie van het overlijden van Ronald op de hoogte brengen.Hij is dinsdag 16 okt overleden,vandaag hebben we Ronald begraven.
Liefs Petra

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Berichtdoor liddy » Za 20 Okt 2007 17:59

Lieve Petra,

Van harte gecondoleerd met het verlies van Ronald.
Hopelijk is hem een waardige overgang gegund.
Heel veel sterkte met alles wat nu op je af gaat komen.
Gun jezelf de tijd en als iets niet lukt, dan lukt het misschien morgen wel.

Liddy

MartinS
Lid
Berichten: 19
Lid geworden op: Wo 21 Feb 2007 16:45

Berichtdoor MartinS » Zo 21 Okt 2007 09:37

Beste Petra,
Gecondoleerd met dit zware verlies.
Sterkte
Martin


Terug naar “Lotgenoten oproepen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 67 gasten