Hoofdwebsite Stichting Diagnosekankerhi
ben jeremy ik zoek mensen met de zelfde vorm van kanker als mij om bij te kunnen praten hoe gaat of er al vorderingen zijn gaat het goed og slecht hoop snel wat te horen
gozocht mensen met synovia sarcoom kanker aan de weke delen
Synovia Sarcoom
Beste Jeremy,
Ik heb ook het synovia sarcoom in mijn rechter long, deze is operatief verwijderd waarna ik 6 chemokuren heb ondergaan in het AVL in Amsterdam. Het is nu 5 maanden na mijn laatste chemo en ik voel me goed de eerste scan was goed de volgende is over een maand.
Er is indersdaad heel weinig informatie te vinden over dit sarcoom vandaar dat ik nu ook een bericht stuur. Het is prettig als je hier en daar verhalen van anderen kunt lezen en ook positieve verhalen. Mijn ervaring was dat ik op het internet alleen maar verhalen las met een slechte afloop en dat is net niet wat je nodig hebt, het is goed om van het ergste uit te gaan maar iedereen heeft hoop nodig en een goed verhaal om moed uit te putten. Ik ben zelf heel erg positief ingesteld al heb ik de diepe dalen ook gehad. Ik hoop dat het met jou goed gaat en dat je steun bij anderen hebt kunnen vinden.
Ik heb ook het synovia sarcoom in mijn rechter long, deze is operatief verwijderd waarna ik 6 chemokuren heb ondergaan in het AVL in Amsterdam. Het is nu 5 maanden na mijn laatste chemo en ik voel me goed de eerste scan was goed de volgende is over een maand.
Er is indersdaad heel weinig informatie te vinden over dit sarcoom vandaar dat ik nu ook een bericht stuur. Het is prettig als je hier en daar verhalen van anderen kunt lezen en ook positieve verhalen. Mijn ervaring was dat ik op het internet alleen maar verhalen las met een slechte afloop en dat is net niet wat je nodig hebt, het is goed om van het ergste uit te gaan maar iedereen heeft hoop nodig en een goed verhaal om moed uit te putten. Ik ben zelf heel erg positief ingesteld al heb ik de diepe dalen ook gehad. Ik hoop dat het met jou goed gaat en dat je steun bij anderen hebt kunnen vinden.
bij mij is het nu wel positief maar nu heb ik al 4 opëraties ondergaan waarvan de laatste een huidtransplantatie met het lapje gaat het goed dus waar de kanker zat maar nu gaat me goede been achteruit dus wwar ze het lapje vandaan hebben gehaald dus nu moet ik weer een operatie ondergaan nu gaan ze waar het kapot gaat ook een schaafhuidje op leggen maar deze duurt gelukkig maar een uurtje ofsow
Hoi Jeremy,
Vorig jaar heb ik ook een lotgenotenoproep geplaatst,wel een paar reacties,waaronder jij.
Bij mijn man gaat het synovio sarcoom uit van een rugspier.
Poliklinische chemokuren met Doxorubicine gehad,echter zonder effect.
Begin nov 06 2 weken bestraling ivm hevige pijnklachten,tumor groeide naar binnen toe.
Nu bezig met de klinische chemokuur,Ifosfamide,ws vrijdag 2e kuur.
Mijn man heeft uitzaaiingen in de longen,van een paar nu 30,we moeten duimen dat de chemo aanslaat.
Dit sarcoom komt ook heel weinig voor,en volgens onze oncoloog de plek waar mijn man het heeft nog minder.
We weten dat er geen genezing mogelijk is.
Jij ook heel veel sterkte
Vorig jaar heb ik ook een lotgenotenoproep geplaatst,wel een paar reacties,waaronder jij.
Bij mijn man gaat het synovio sarcoom uit van een rugspier.
Poliklinische chemokuren met Doxorubicine gehad,echter zonder effect.
Begin nov 06 2 weken bestraling ivm hevige pijnklachten,tumor groeide naar binnen toe.
Nu bezig met de klinische chemokuur,Ifosfamide,ws vrijdag 2e kuur.
Mijn man heeft uitzaaiingen in de longen,van een paar nu 30,we moeten duimen dat de chemo aanslaat.
Dit sarcoom komt ook heel weinig voor,en volgens onze oncoloog de plek waar mijn man het heeft nog minder.
We weten dat er geen genezing mogelijk is.
Jij ook heel veel sterkte
beste tom
sorry dat het lang heeft geduurd voordat ik dit schreef ben onlangs aan me been geopereerd want daar zat het maar nu 2 weken later wee een probleem me been wil maar niet dicht de artsen weet geen raad dus nu ga ik naar dr hofer misschien dat je hem kent van tv misschien weet hij het ik denk zelf dat er een 6e operatie aan komt ik weet het 80% zeker en 20% niet maar dat hoor ik deze woensdag 24 januari ik hou jullie allemaal op de hoogte en ik wens jullie veel beterschap en heel veel sterkte in deze zware tijden ik weet hoe het soms zwaar kan zijn ik lig er nachten wakker van over hoe het nu verder moet ik hooop dat ik woensdag wijzer wordt ik zal woensdag weer een berichtje plaatsen
groeten jeremy
sorry dat het lang heeft geduurd voordat ik dit schreef ben onlangs aan me been geopereerd want daar zat het maar nu 2 weken later wee een probleem me been wil maar niet dicht de artsen weet geen raad dus nu ga ik naar dr hofer misschien dat je hem kent van tv misschien weet hij het ik denk zelf dat er een 6e operatie aan komt ik weet het 80% zeker en 20% niet maar dat hoor ik deze woensdag 24 januari ik hou jullie allemaal op de hoogte en ik wens jullie veel beterschap en heel veel sterkte in deze zware tijden ik weet hoe het soms zwaar kan zijn ik lig er nachten wakker van over hoe het nu verder moet ik hooop dat ik woensdag wijzer wordt ik zal woensdag weer een berichtje plaatsen
groeten jeremy
Hoe is het nu met jullie?
Hoe gaat het nu met jullie en met je man Petra. Ik kan me haast niet voorstellen dat het nu goed met jullie gaat en dat daarom al een hele tijd er geen nieuws meer van jullie is.
Hoi Lisanne,
Het gaat hier juistwel goed,afgelopen donderdag de uitslag van de scan gehad.De chemo doet zijn werk!!!!
De tumor in de rug was 17 cm en nu 13,5 cm,de uitzaaiingen in de longen zijn onverandert,maar de weefselstructuur lijkt te veranderen,dit kan duiden dat de uitzaaiingen aan het afsterven zijn.
Dus komende donderdag wordt mijn man voor de vierde Ifosfamidekuur opgenomen.
Jeremy al een poosje niets gelezen van jou,hoe is het met je?
Groetjes Petra
Het gaat hier juistwel goed,afgelopen donderdag de uitslag van de scan gehad.De chemo doet zijn werk!!!!
De tumor in de rug was 17 cm en nu 13,5 cm,de uitzaaiingen in de longen zijn onverandert,maar de weefselstructuur lijkt te veranderen,dit kan duiden dat de uitzaaiingen aan het afsterven zijn.
Dus komende donderdag wordt mijn man voor de vierde Ifosfamidekuur opgenomen.
Jeremy al een poosje niets gelezen van jou,hoe is het met je?
Groetjes Petra
-
gabriella
- Lid
- Berichten: 3
- Lid geworden op: Di 12 Sep 2006 11:55
- Locatie: Krimpen aan den IJssel
- Contact:
Hallo allemaal,
dit is zeker geweldig nieuws voor jullie Petra.
Ik reageer namens Jeremy, ik ben zijn moeder, hij kan dit nl zelf op dit moment niet doen.
Hij ligt op dit moment al ruim 3 weken in het ziekenhuis, het erasmus mc centrumlocatie.
Ze krijgen zijn goede been maar niet dicht, nadat hier de huid voor de transplantatie van zijn slechte been is uitgehaald.
Dit was in november en is al die tijd niet dicht geweest.
In deze 3 weken zijn er al weer 4 pogingen geweest, maar helaas zonder resultaat.
Zij weten de oorzaak niet en weten niet goed meer wat te doen, laat staan dat wij het nog wten.
Inmiddels loopt hij al haast 2 jaar met een open been, eerst de rechter en nu de linker.
Maar zowel hij als wij geven niet op, wel blijft het je zorgen baren, maar dat doet het sarcoom je ook.
Het is en blijft onzeker, komt het terug en dan weer dezelfde gang als nu met ziekenhuis in en uit of komen er uitzaaingen?
Je krijgt ook niet veel uit de artsen, omdat zij het ook niet weten.
Ik denk dat niemand het je kan zeggen.
groetjes Gabriëlla
dit is zeker geweldig nieuws voor jullie Petra.
Ik reageer namens Jeremy, ik ben zijn moeder, hij kan dit nl zelf op dit moment niet doen.
Hij ligt op dit moment al ruim 3 weken in het ziekenhuis, het erasmus mc centrumlocatie.
Ze krijgen zijn goede been maar niet dicht, nadat hier de huid voor de transplantatie van zijn slechte been is uitgehaald.
Dit was in november en is al die tijd niet dicht geweest.
In deze 3 weken zijn er al weer 4 pogingen geweest, maar helaas zonder resultaat.
Zij weten de oorzaak niet en weten niet goed meer wat te doen, laat staan dat wij het nog wten.
Inmiddels loopt hij al haast 2 jaar met een open been, eerst de rechter en nu de linker.
Maar zowel hij als wij geven niet op, wel blijft het je zorgen baren, maar dat doet het sarcoom je ook.
Het is en blijft onzeker, komt het terug en dan weer dezelfde gang als nu met ziekenhuis in en uit of komen er uitzaaingen?
Je krijgt ook niet veel uit de artsen, omdat zij het ook niet weten.
Ik denk dat niemand het je kan zeggen.
groetjes Gabriëlla
Laatst gewijzigd door gabriella op Za 17 Feb 2007 22:49, 1 keer totaal gewijzigd.
-
gabriella
- Lid
- Berichten: 3
- Lid geworden op: Di 12 Sep 2006 11:55
- Locatie: Krimpen aan den IJssel
- Contact:
Dank jullie wel voor jullie reactie´s en steun
de laatste poging van het dichten van de wonden is weer misslukt.
Nu gaan ze niet meer opereren, maar verder met wondbehandelingen, die zij al tig keren hebben geprobeerd.
Dus weer weinig hoop, het lijkt ook wel of zij ons ontlopen, verzocht om een afspraak, dit was gisteren.
Krijgen te horen dat hij donderdag wel even tijd voor ons heeft.
Dit is potverdikkeme 4 dagen later.
Klacht ingediend, krijgen te horen dat een zaalarts vandaagcontact met ons opneemt, mijn man heeft dit af gewacht tot aan het bezoek van vanavond.
Daar nogmaals verzocht om een gesprek, werd in toegestemt, maar toen hij wegging was er nog geen zaalarts geweest.
Toen mijn man thuis was belde Jeremy op om te zeggen dat de arts was geweest, ze had er nog net aan gedacht, was het haast vergeten.
Morgen neemt zij contact met mijn man op, op alle hoop van zegen dan.
Maar moed blijven houden, eens zal er toch een kentering komen.
Ik hou jullie wel op de hoogte.
En natuurlijk heel veel sterkte allemaal, ook wij denken aan jullie.
Groetjes Gabriëlla
de laatste poging van het dichten van de wonden is weer misslukt.
Nu gaan ze niet meer opereren, maar verder met wondbehandelingen, die zij al tig keren hebben geprobeerd.
Dus weer weinig hoop, het lijkt ook wel of zij ons ontlopen, verzocht om een afspraak, dit was gisteren.
Krijgen te horen dat hij donderdag wel even tijd voor ons heeft.
Dit is potverdikkeme 4 dagen later.
Klacht ingediend, krijgen te horen dat een zaalarts vandaagcontact met ons opneemt, mijn man heeft dit af gewacht tot aan het bezoek van vanavond.
Daar nogmaals verzocht om een gesprek, werd in toegestemt, maar toen hij wegging was er nog geen zaalarts geweest.
Toen mijn man thuis was belde Jeremy op om te zeggen dat de arts was geweest, ze had er nog net aan gedacht, was het haast vergeten.
Morgen neemt zij contact met mijn man op, op alle hoop van zegen dan.
Maar moed blijven houden, eens zal er toch een kentering komen.
Ik hou jullie wel op de hoogte.
En natuurlijk heel veel sterkte allemaal, ook wij denken aan jullie.
Groetjes Gabriëlla
Ifosfamidekuur
Heeft je man ook veel last van bijwerkingen van de Ifosfamidekuur kuur Petra?
Gabriëlla hoe is het met Jeremy
Ik krijg er geen goed gevoel bij dat je na het emotioneel bericht (ma 19 febr) geen reactie hebt gegeven van een eventueel gesprek dat heeft plaats gevonden met een arts.
Wel eens op een andere manier bezig geweest met open benen, bijvoorbeeld artsen die ivm open benen nav spataderen radeloze mensen hebben kunnen helpen. Ach, waarschijnlijk hebben jullie alles al bij het eind gehad. We horen misschien nog van jullie.
Ik wens iedereen weer sterkte voor zijn of haar situatie.
Wel eens op een andere manier bezig geweest met open benen, bijvoorbeeld artsen die ivm open benen nav spataderen radeloze mensen hebben kunnen helpen. Ach, waarschijnlijk hebben jullie alles al bij het eind gehad. We horen misschien nog van jullie.
Ik wens iedereen weer sterkte voor zijn of haar situatie.
Fijne paasdagen!!
Hoe is het met jullie allemaal, elkaar al zolang niet meer gesproken. 
Alvast fijne dagen!!
Lisanne
Alvast fijne dagen!!
Lisanne
hey iedereen ik wil jullie bedanken voor alle steun die ik de afgelopen tijd heb gehad ik waardeer het echt met mij gaat het nu eindelijk goed met de wonden is alles goed ze zijn nu eindelijk dicht dus als het goed is kan ik na 2 jaar stil zitten weer naar de zomer vakantie weer werken in juli heb ik een controle die nu om de 3 maanden zal plaats vinden daar ben ik echt blij om ik zal jullie op de hoogte houden met verdere onwikkelingen met me been
Geweldig!!
Ik lees net het bericht van Jeremy. Niet te geloven.... Juist op het moment dat jullie niet meer wisten hoe het moest (maart) is het toch de goede kant op gegaan. Je ouders die achter je hebben gestaan al die tijd en met je mee voelen. Het is alllemaal niet voor niets geweest.
Geniet ervan... al begrijp ik ook dat het allemaal nog spannend blijft.
En Petra, hoe gaat het met jullie. Even aan het bijtanken van heel het gebeuren.
Fijne pinksterdagen alvast.
Lisanne
Geniet ervan... al begrijp ik ook dat het allemaal nog spannend blijft.
En Petra, hoe gaat het met jullie. Even aan het bijtanken van heel het gebeuren.
Fijne pinksterdagen alvast.
Lisanne
Terug naar “Lotgenoten oproepen”
Wie is er online
Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 36 gasten