wie weet meer over bestralingsschade?

[jan21141]

Halo iedereen.
Mijn naam is jan Mooijenkind.(Hoewel mooij ben ik nu niet meer en kind zijn, is ook al lang geleden) Ik ben bijna 65 jaar.
In okt,05 ben ik geopereerd aan hoofd/halskanker.
mijn halsklieren zijn verwijderd en er is geprobeerd uit mijn pols een gedeeltelijke nieuwe tong te maken.
Deze poging misluktewant, stierf af na een aantal uren.Weer op de snijtafel(in twee dagen ruim 20 uur)
toen werdt er een tong geknutseld uit een borstlap. deze werdt binnendoor mijn borst/hals en onderzijde van mijn mond naar binnen gewerkt.Hoe komen ze erop?
Mijn kaak links is afgslepen (zo te voelen met een slijptol) en ik heb geen gebit meer.
Mijn speeksel produktie is zo weinig dat ik snachts wakker wordt met een uitgedroogde mond alsof ik een week in de woestijn heb gelopen.
Doordat er een zenuw in mijn schouder is beschadigd(dat kon niet anders) heb ik een moeilijk bruikbare linkerarm (Dit kan wel een jaar duren)maar gaat over.
daarna heb ik 28 bestralingen in het kaak/halsgebied gehad.

achteraf gezien denk ik dat dat nog het meeste schade heeft aangericht en de meeste napijn veroorzaakt.
Ik piep niet snel maar mijn kaak voelt nu na 7 maanden nog aan alsof ik een trap van een paard heb gekregen

Ik zou erg graag met mensen in kontakt komen die iets vergelijkbaars hebben ondergaan Vooral op het bestralings gebied(de operatie's zijn toch allen verschillend.

ik ben benieuwd hoelang dit nog kan duren zodat ik me er beter op in kan stellen. Nu lijkt het er op dat het nooit overgaat
bijvoorbaat bedankt voor eventuele reaktie's
Jan

[Rawit]

Hallo Jan,

Het is maar goed dat je alles niet van tevoren weet, zodat je er vol tegen aan gaat, na de diagnose.
Ik ben ook een zogenaamde hoofdhalzer, en herken een groot deel in jouw verhaal. Geopereerd en bestraald in het VU, juli 2003.
De bestraling geeft inderdaad veel klachten achteraf, want met de verlamde schouder (bij mij rechts) hoe vervelend ook, leer je wel mee omgaan.
De pijn in de kaak, wordt na enige tijd minder, maar kan op onverwachte momenten weer een poosje terug komen. Maar met fysio en soms een bitje voor de nacht, is hier wel wat aan te verhelpen.
De droge mond, wordt wel wat minder op den duur bij de meeste, maar zonder fles water, gaan de meeste hoofdhalzers niet de deur uit. Er bestaan ook kunstspeeksels, verkrijgbaar bij de apotheek, hoewel die meestal wel besteld moeten worden, zijn niet gauw in voorraad. De bekendste zijn xialine spray (euro 5,95), vooral voor de nacht handig, even snel spuitje in je mond als je wakker wordt, en weer gauw verder slapen.
Ook is er een kauwgom en een tube kunstspeeksel van het merk Oral Balance, prijzen hiervan weet ik niet uit mijn hoofd. De hier genoemde producten hebben het voordeel dat ze niet bijten, ze bevatten geen menthol of andere scherpe dingen.
Je kunt je mond ook wat rustiger houden door veel te spoelen met water met een scheutje kamillosan.
Jan, ik heb maar wat antwoorden gegeven, wanneer je andere vragen hebt, stel ze gerust, je kunt ook lid worden van de bestralingsmailgroep van sdk, hier mailen meerdere hoofdhalsjes in mee, die je graag zullen helpen.

Groet Rawit

[evelien]

hallo Jan,
ik zie dat een lotgenote van de bestralingsmailgroep mij al is voorgegaan, en heb niet zoveel andere praktische dingen aan toe te voegen.
Jouw operatie en ervaring is enigszins gelijk aan de mijne, ik had het alleen niet nodig voor een tongrecontructie maar in mijn gehemelte.
Ik ben in april 2004 geopereerd ben ook 2x na elkaar geopereerd, maar 2x afstotingsverschijnselen, de flap uit mijn borst sloeg wel aan, en dat gebeurde 10 dagen na de 2 voorgaande operaties. Daarna moest ik een sonde laten plaatsen, omdat het eten en drinken niet meer ging (door bestraling). En heb 33 bestralingen gehad. Het eerste jaar had ik echt geen reserves meer, maar ik ben nu bijna 2 jaar verder, en heb weer voldoende energie. Heb ook last van een tekort aan speeksel, maar meestal s nachts maar het is niet meer zo erg als eerst, ook dezelfde klachten ad rechterkant vd schouder, maar na intensieve massage en oefeningen heb ik een groot deel van de arm weer goed gekregen, hij is niet meer 100% maar ik kan er bijna alles weer meedoen.
Het is net wat Marja al schreef, mee te leven.
Heb pas nog een 8 weken durende zuurstofbehandeling omdat ik een ontsteking(fistel) in mijn kaak had gekregen door de plaat die ze daar geplaatst hadden, die is onlangs verwijderd en de wond is weer gesloten, maar de behandeling heeft de kaak goed gedaan, en dat is het voornaamste. Dus tot nu toe geen uitval van het gebit.
Als je nog met andere vragen zit, hoor ik het wel van je he!?
Maar net wat je zelf al schreef, iedere operatie en herstel is anders, maar ik vind het al fijn dat je met mensen over sommige dingen kunt spreken over hoe het mogelijk kan gaan verlopen, en ideetjes opdoen, zodat je zelf niet het wiel steeds moet uitvinden.
sterkte Jan,
groetjes Sawadee,
p.s. ik zit ook in de bestralingsmailgroep en ik ga weer gewoon met vakantie, en doe weer allerlei leuke dingen