Mastocytose

[Gast]

Hoi, ik ben hopeloos op zoek naar lotgenoten. Mastocytose is geen kanker, maar heeft wel de mogelijkheid om zich als kanker verder uit te breiden.
Alvast bedankt.
Fauve

[eliza48]

[quote author=fauve link=board=2;threadid=103;start=0#224 date=1020668848]
Hoi, ik ben hopeloos op zoek naar lotgenoten. Mastocytose is geen kanker, maar heeft wel de mogelijkheid om zich als kanker verder uit te breiden.
Alvast bedankt.
Fauve
[/quote]

[caron258]

Hoi,
Ik heb net een email gestuurd naar Fauve, ik denk dat jij dat ook ben?
Mijn zoon heeft Systemic Mastocytose en UP, hij heeft het dus in meerdere delen van zijn lichame, het is vrij onbekend in Nederland , zeer zeldzaam in kinderen wordt er gezegd. Er bestaan wel veel Engelstalig websites op het internet met veel info.In Nederland is er ook een Mastocytosevereniging pas opgericht, verder weet ik ook niet veel er over. Er wordt binnenkort ook een Internationale Relations Committee opgezet waar ik ook aan gaat werken.
Het allebeste
Caron Billings

[Gast]

Hallo,
Ik ben Johanna, ben 30 en heb sinds 11 jaar mastocytose. Ik heb allerlei vlekjes op vooral mijn bovenbenen, maar ze zitten eigenlijk overal wel op mijn lichaam. Ik ben onder "behandeling" bij een endocrinoloog in een academisch ziekenhuis. In het begin kreeg ik allerlei onderzoeken om te zien of er op andere lokaties in mijn lichaam ook afwijkingen waren die terug te voeren zijn naar de mestcellen. Lever, miltonderzoek, onderzoek naar de botdichtheid, en bij de allergoloog allerlei allergietesten. Ik moest met regelmaat terug voor onderzoeken, werd nooit opgenomen of echt behandeld in de zin dat ik medicatie kreeg oid. Nu ga ik 1 keer in de twee jaar voor controle. Vorig jaar opnieuw de gehele testtoestand doorgaan en de situatie is stabiel. Wat betreft het leukemie gedeelte: ik leef nu! Ik wil er niet eens aan denken. Maargoed dat is mijn persoonlijke instelling.Ik moet zeggen dat ik elf jaar geleden wel mijn paniekmomenten gehad heb hoor. Het lijkt me wel eens interessant om met lotgenoten over de ziekte te praten, ben er nog nooit een tegen gekomen! Maarja dat heb je met zeldzame kwalen :-\. Ik heb hier wat literatuur liggen over mastocytose, mocht iemand hier belangstelling voor hebben wil ik wel scannen en mailen.
Groetjes, Johanna

[caron258]

Hoi Johanna,
Mijn zoon van 2 1/2 heeft Systemic Mastocytosis en UP, hij is onder behandeling in het Sofia ziekenhuis te Rotterdam, ik ben Engels maar kan aardig wat Nederlands, ik heb 4 kinderen en de een na jongste heeft Masto, hij heeft ook een te groote lever en milt en hij heeft al 3 keer een beenmerg biopsy gehad, daaruit kwam ook dat het is zijn botten en beenmerg zit,hij heeft ook te lage bloed plaatjes, hij gebruikt zinds kort ketotifen en dat helpt goed met zijn darm probleemen, nu heb je eindelijk iemand gevonden die ook dat zeldzame ziekte heb...
Groetjes van Caron

[Gast]

Hai Caron,
Wat jammer dat jullie zoontje er zo'n last van heeft. Meestal groeien kinderen er overheen hè?Wist je dat? En dan meestal voor het vijfde levensjaar. Ik heb eigenlijk weinig last, behalve dan de vlekjes op mijn huid die niet zo mooi zijn, maar als het daar bij blijft, teken ik daarvoor
Wat voor darmproblemen heeft jouw zoontje eigenlijk? Bij mij werd de botdichtheid trouwens gemeten zonder botpunctie, die heb ik nog nooit gehad, werd wel ooit over gesproken. Ben ook wel benieuwd naar Fauve haar verhaal?

[saar]

Hoi,

Op de volgende website is een heel forum gewijd aan de discussie over mastocytose:

http://www.allergieplein.nl


groeten