darmkanker

Ben je op zoek naar een lotgenoot?
Dan kun je hier een oproep plaatsen.
cinderella
Lid
Berichten: 31
Lid geworden op: Za 07 Feb 2004 17:42

darmkanker

Berichtdoor cinderella » Ma 09 Feb 2004 19:03

hai mijn naam is cindy en ik weet sinds 9 december dat ik een tumor in mijn endeldarm heb.
De artsen stonden hier versteld van omdat ik nog maar 26 jaar ben en dus eigenlijk te jong .
Nu moet ik ook een erfelijkheid onderzoek doen morgen omdat ook een nicht van mij van 31 jaar darmkanker heeft zij is hier al succes vol aan geopereerd.
Nu zou ik graag willen weten of er meer mensen van mijn leeftijd zijn met darmkanker omdat ik het gevoel heb als ik in mijn omgeving kijk dat mijn nicht en ik de enigste zijn op deze leeftijd

Ric

darmkanker

Berichtdoor Ric » Di 10 Feb 2004 20:04

Hallo Cindy; Ook ik werd op jonge leeftijd geconfronteerd met endeldarmkanker. Twee jaar geleden(ik was toen 35) stonden de artsen ook versteld in verband met de jonge leeftijd. Ben toen succesvol behandeld d.m.v. TME- operatie.
Heb je al meerdere onderzoeken gehad?
Wat voor behandelingsplan is jou voorgesteld?
Ik wens je heel veel STERKTE toe. Ric

cinderella
Lid
Berichten: 31
Lid geworden op: Za 07 Feb 2004 17:42

Berichtdoor cinderella » Wo 11 Feb 2004 21:37

ric dank je wel voor je berichtje ik ben nu bezig met chemotherapie omdat er op mijn lever en op een kliertje in mijn buik een uitzaaiinkje zat dit is verwijdert maar toch dus als ik deze 6 kuren klaar heb dan gaan ze bestralen eventueel als het nog nodig is en dan opereren en op dit moment heb ik een stoma en dat vind ik nogal moeilijk maar het is gelukkig tijdelijk zegt mijn arts.
en ze gaan nu onderzoeken of het erfelijk is hier zijn ze gisteren met gestart dit gaat wel een half jaar duren dus ook spannend.

Ric

Darmkanker

Berichtdoor Ric » Vr 13 Feb 2004 20:29

Hoi Cindy; Na mijn operatie 2 jaar geleden heb ik ook een stoma gehad. Ik kon er goed mee leven en heb er ook geen problemen mee gehad ook omdat ik wist dat het tijdelijk zou zijn. Ik kreeg mijn spullen aangeleverd door coloplast en zij hadden een prima service. Ik had een tweedelig systeem en probeerde het te verbergen onder ruimzittende kleding. Heb geen last van lekkages en geurtjes gehad. Het voordeel was dat het zich in de winterperiode afspeelde.
In verband met mijn leeftijd kwam ik ook in aanmerking voor een erfelijkheidsonderzoek. Het loopt nu ongeveer een half jaar, ik heb daar nog geen bericht van.
Wel zijn er afgelopen december bij de 3 maandelijkse controles uitzaaiingen in mijn longen aangetroffen. Ik dacht van alles af te zijn en stond weer helemaal in het leven. Toch moet ik al die ellende weer opnieuw doorstaan. Half januari ben ik begonnen met chemokuur. Dit keer een tabletvorm Xeloda genaamd. Half maart wordt er een CT-scan gemaakt om te zien of er resultaat is. Dit alles in het UMC St. Radboud te Nijmegen.
Cindy, ikwens je veel sterkte toe tijdens de chemokuur en hoop dat je niet al te ziek wordt zodat je over een tijdje een goede conditie hebt voor de operatie. Succes, Ric.

cinderella
Lid
Berichten: 31
Lid geworden op: Za 07 Feb 2004 17:42

Berichtdoor cinderella » Zo 15 Feb 2004 01:04

hoi ric ik heb je berichtje gelezen en ik gebruik ook xeloda in tabletvorm en elke eerste dag van een kuur een infuuschemo en ik wordt behandeld in eindhoven het caterinaziekenhuis en mijn erfelijkheidsonderzoek is ook in nijmegen in het radboud maar ze zeiden ook tegen mijn dat dit een half jaar ging duren.ik ben de eerste kuur wel heel ziek geweest ik kon een week lang niets eten en drinken van de misselijkheid ben toen ook opgenomen voor een paar dagen en kreeg een pepmiddel dit hielp en dit heb ik nu bij de tweede kuur al voor af gekregen en dat was een uitkomst deze misselijkheid kwam wel alleen van het infuus bleek nu want na 5 dagen ben ik moeten stoppen met dit pepmiddel maar misselijk werdt ik gelukkig niet alleen de prikkelingen van kou daar heb ik een week last van en ben heel moe maar als dit alles is dan komen we er wel door.ik hoop dat jij ook goed reageerd op de kuur .ik moet 9 maart een ct scan of het aangeslagen is ik heb er een goed gevoel bij dus hoop op een goed uitslag maar het blijf spannend maar we blijven met zijn allen POSITIEF groetjes cindy

ric

darmkanker

Berichtdoor ric » Do 18 Mar 2004 22:03

Hallo Cindy; Ik ben heel beniewd naar jouw uitslag. Gisteren heb ik van de oncoloog de uitslag van de CT-scan gekregen. Na 3 cyclesen Xeloda is er geen groei geconstateerd van de uitzaaiingen in mijn longen. Er is geen verslechtering zichtbaar dus het is nu stabiel. Ik ben niet misselijk geweest, wel wat moe en slaperig. Ook heb ik ernstige voetzoolklachten(tinteling,warm,rood/blauw,vervellen). Ga nu verder met 3 cyclesen Xeloda en over 8 weken weer een scan.
Ik hoop voor je dat de uitslag ook een beetje positief is . Je krijgt er weer moed van om er vooral toch mee door te gaan.
Wat het ook mocht zijn , Heel veel STERKTE toegewenst. Ric.

cinderella
Lid
Berichten: 31
Lid geworden op: Za 07 Feb 2004 17:42

darmkanker

Berichtdoor cinderella » Ma 17 Mei 2004 13:31

hai ric
ik heb al een hele tijd niet meer op het forum gekeken.
Maar zag een berichtje van je staan.
Ik ben blij met de goede uitslagvoor jouw
Mijn uitslag is nu na de 3 de scan ook heel positief want in mijn darm is de tumor van 8 centimeter naar 2 centimeter gegaan dus dat wordt nog verwijdert en dan wordt mijn stoma gelukkig ook verwijdert.
In mijn longen zaten ook uitzaaingen die zijn weg en de kliertjes in mijn buik daar hebben ze het al niet meer over dus die zullen ook wel schoon zijn.
Alleen nu moet ik woensdag naar de internist voor de officiele uitslag en dan hoor ik nog hoe het met mijn lever is want daar zaten nog wat plekjes de vorige scan maar de chirurg dacht dat het met een operatie wel te verwijderen was als er nog wat zat.
Dus al met al een goede uitzicht .
Ik ben nu klaar met mijn chemotherapie ik heb 6 kuren gehad de zelfde als jouw de eerste kuur ben ik ziek geweest maar daarna door goede medicijnen geen last meer van gehad de bijwerkingen voor mij waren tintelingen over mijn hele lijf als het koud was de eerste week en niks koud kunnen eten of drinken en mijn ogen sloegen dicht met de kou.
Ook was ik de eerste week heel moe kon de hele dag wel slapen en kwam niet vooruit maar al bij al was het wel te doen .
En wat mijn verder behandelplan is hoor ik woensdag dus nog even spannend maar ik hoop binnenkort weer te lezen hoe het met jouw is.
heel veel sterkte nog en ik lees het wel weer groetjes cinderella
Laatst gewijzigd door cinderella op Ma 17 Mei 2004 13:39, 1 keer totaal gewijzigd.

cinderella
Lid
Berichten: 31
Lid geworden op: Za 07 Feb 2004 17:42

darmkanker

Berichtdoor cinderella » Ma 17 Mei 2004 13:38

ric
ik was eigenlijk ook benieuwd naar het erfelijkheids onderzoek heb je al een uitslag?
Ik nog niet en een nicht van mij die ook darmkanker had bij haar is gelukkig alles verwijderd is daar nu ook met gestart het onderzoek.Dus spannend hou lang het nog duurt?

groetjes cinderella

P.s ik lees het wel hoop ik binnenkort.

cinderella
Lid
Berichten: 31
Lid geworden op: Za 07 Feb 2004 17:42

darmkanker

Berichtdoor cinderella » Wo 19 Mei 2004 23:27

hai hier ben ik weer ik heb vandaag nieuwe uitslagen gehad en mijn behandelplan weer gekregen.
het is toch weer 3 kuren chemotherapie omdat ik daar heel goed opreageer in ik heb nog steeds plekjes op mijn lever maar door de chemo worden ze kleiner dit is al te zien dus we gaan er weer voor en na 3 kuren kijken we weer verder maar alles is heel positief hoop binnenkort wat van jouw te kunnen lezen ric


groetjes cindy we blijven positief

Ric

Darmkanker

Berichtdoor Ric » Ma 14 Jun 2004 22:17

Hoi Cinderella; Hardstikke goed van je, die positieve uitslag. Geweldig dat de tumor kleiner is geworden en de longuitzaaiingen verdwenen zijn.
Welke chemo krijg je in combinatie met Xeloda?
Ik had ook weer een positieve scan uitslag. Nog steeds stabiel gebleven ondanks de lagere dosering die ik nu krijg. Ik had namelijk ernstige voetzoolklachten en de oncoloog heeft toen een lagere dosering geadviseerd (nu 3600 mg/dag). Ga nu gewoon verder met de volgende 3 cyclessen. Op 21 Juli weer een scan.
Ook heb ik na 15 maanden eindelijk uitslag van het erfelijkheidsonderzoek. In het tumorweefsel van destijds is geen erfelijkheidsfactor aantoonbaar. Wel is het vanaf februari j.l. mogelijk om het MSH 6 gen in het bloed te onderzoeken op erfelijkheid. Dat is nu opgestart en gaat 6 mnd duren.
Heb je al wat gehoord over een eventuele operatie?
Hoe gaat het nu met je stoma? Ben je er al beter aan gewend?
Ik wens je heel veel goeds toe de komende 3 kuren. STERKTE!!
Hoop weer eens iets van je te lezen. Ric.

cinderella
Lid
Berichten: 31
Lid geworden op: Za 07 Feb 2004 17:42

darmkanker

Berichtdoor cinderella » Wo 15 Dec 2004 13:21

hoi ric het is lang geleden maar ik ben er weer ik heb mijn laatste kuur op 22 juli gehad (Op mijn verjaardag)sindsdien staat het stil gelukkig.
Nu zijn ze aan het kijken of een operatie mogelijk is aan mijn darm en eventueel aan mijn lever Alleen mijn oncoloog is wat pesimistisch maar de chirurg wil de mogelijkheden bekijken.(dus hopen hopen hopen).
Verder gaat het heel goed bij mij geen verdere klachten ik heb alleen in een diep dal gezeten na het stoppen van mijn kuur je valt even in een zwart gat maar met hulp ben ik daar uitgekomen.
In die tijd kregen we ook te horen dat het bij mijn nichtje weer terug was gekomen met uitzaaingen in de buik dus dat hakte er ook in.
Maar ze is nu ook aan het kuren en is heel positief en gaat er voor.
We hebben ook veel aan elkaar.
Het erfelijkheid onderzoek is nog in volle gang bij ons zijn ze ook dat gen aan het onderzoeken net als bij jouw.
en de chemo die ik had was Xeloda pillen en infuus was ik weet het niet meer laat dit nog wel weten.
Hoop dat je dit leest en hoop nog wat van je te horen groetjes cinderella

cinderella
Lid
Berichten: 31
Lid geworden op: Za 07 Feb 2004 17:42

darmkanker

Berichtdoor cinderella » Za 25 Dec 2004 12:29

hai ric hier nog een berichtje je wilde weten welke chemo ik in infuus vorm had .
Nu weet ik het weer alleen weet ik niet of ik het goed schrijf.
OXAPLATIN .
Ik hoop binnekort weer te lezen hoe het met jouw gaat
Groetjes cinderella

Ric

darmkanker

Berichtdoor Ric » Wo 29 Dec 2004 22:12

Hoi Cindy, fijn weer wat van je te horen. Er is het een en ander gebeurt met je. Fijn voor je dat je veel steun hebt aan je nichtje. Ik zou gaan voor de darmoperatie. Het is wel een zware buikoperatie maar die tumor ben je dan kwijt. Ook raak je misschien je stoma kwijt. Die leveruitzaaiing kan misschien daarna nog behandeld worden? Ik heb begrepen van je dat de longuitzaaiingen verdwenen waren?

Bij mij is het ook anders verlopen dan ik had gehoopt. Vanaf september was de Xeloda niet meer effectief. Ben daarna begonnen met de infuuschemo Irrinotecan (elke 3 weken) waar ik inmiddels 4 kuren van gehad heb. Tot nog toe is het weer stabiel gebleven. Zo niet, dan word ik ook behandeld met Oxaliplatin.
Ik hoop dat je een goede beslissing kunt nemen t.a.v. de operatie.Veel sterkte toegewenst, ook aan je nichtje. Ik hoor snel weer wat van je? Ric.

cinderella
Lid
Berichten: 31
Lid geworden op: Za 07 Feb 2004 17:42

darmkanker

Berichtdoor cinderella » Do 30 Dec 2004 13:00

hoi ric fijn om weer wat van je te horen.
jammer dat de chemo niet meer effectief was dat je dan weer de onzekerheid hebt of het nieuwe weer helpt ,maar mijn arts zei ook tegen mij dat er nog zoveel kuren zijn die ze kunnen gebruiken mijn nichtje heeft zelfs een andere dan mij.
Bij haar vallen nu ook haar haren uit dat vind ik heel erg want haar haren waren haar trots ze had een mooie lange bos haar en nu heeft ze ze gisteren kort moeten knippen en ze heeft een pruik aan moeten schaffen.
Dit doet mij dan pijn al zie je geen verschil met echt haar.
Maar nu even over jouw hoe gaat het nu met je kan er voor jouw ook nog een operatie aan komen of alleen maar kuren?
En hoe gaat het met het erfelijkheidsonderzoek?
Wij weten nog niets.
Ik hoop dat ondanks alles je toch met weer positieve moed aan het nieuwe jaar begint.
Ik zit nog steeds te wachten op de uitslagen van mijn onderzoek gister heeft de chirurg alles binnen gekregen en dat gaan ze bespreken in het team en dan hoor ik wat maar wanneer???????
Het is zo spannend dat ik er gewoon ziek van ben .
Maar zo gauw ik het weet laat ik het weten oke.
Hou me ook op de hoogte hoe het met jouw gaat verlopen oke.
Heel veel groetjes cinderella

Ric

Darmkanker

Berichtdoor Ric » Vr 31 Dec 2004 15:58

Beste Cinderella; vervelend voor je dat je op de uitslag moet wachten. Probeer het wat van je af te zetten en geniet van de speciale momenten. Zoals je weet is 3 jaar geleden mijn darmtumor verwijderd. De longuitzaaiingen zitten als millimeterpuntjes verspreid over het longweefsel van beide longen, dus voor mij geen operatiemogelijkheid meer.
De kuur Irrinotecan verdraag ik moeikijker dan Xeloda. Ik ben daar een dag of 4 wat misselijk van, met buikpijn. Daarna nog een paar dagen late diarree. Wel heb ik goede eetlust en verdraag het gelukkig ook goed. Daarna knap ik steeds snel weer op en heb dan dus 2 redelijk goede weken. Ook zijn bij de eerste kuur mijn haren uitgevallen. Nu groeit het weer wat aan maar het voelt wel heel koud aan. Ik draag buiten een pet of een stoere muts. Voor in bed heb ik een slaapmuts.
Wat betreft het erfelijkheids onderzoek: In mijn tumorweefselmateriaal is geen verandering gevonden dat past bij een erfelijke vorm.Sinds 2 weken heb ik de uitslag van het MSH6-gen. Ook daar geen veranderingen gevonden. Er zijn verschillende genen die een verhoogd risico op darmkanker kunnen veroorzaken, een groot deel hiervan is nog niet bekend. Een erfelijke oorzaak kan dus nog steeds mogelijk zijn.
Ondanks alles wens ik je toch een plezierige jaarwisseling toe en alle goeds voor het volgend jaar. Hou je taai!. Groetjes Ric.

cinderella
Lid
Berichten: 31
Lid geworden op: Za 07 Feb 2004 17:42

Berichtdoor cinderella » Za 01 Jan 2005 12:45

Hoi ric
ik vind het vervelend voor je dat je er misselijk van bent.
Ik had er toen een goed middel voor dexametazon dat was voor mijn een tovermiddel ik had geen last meer van misselijkheid.
Misschien een optie voor je.
En over dat erfelijkheidsonderzoek je bent eigenlijk nog niet verder gekomen,je weet het zit in die genen niet maar het kan toch nog in anderen zitten maar dat kunnen ze niet onderzoeken ?
Waar zit je dan voor in de spanning? teminsten mijn man en ik vinden het spannend want onze kinderwens hangt van ons erfelijkheidsonderzoek af hij wil geen kind als er kans is op erfelijkheid ,maar ons is wel voorspelt dat er een kind gaat komen? en ik denk zelf over een aantal jaren zijn de medici zo ver weer dat er dan misschien wel oplossingen zijn en als je preventief laat onderzoeken en ze krijgen het toch ben je er optijd bij.
ALs ik dit lees denk ik ben ik niet een beetje egoistisch??????
Maar mijn kijnderwens is zo groot dat ik hoop dat het er toch ooit van mag komen.
Mag ik wat vragen ik hoop dat ik niet te brutaal over kom maar heb je ook een partner en kinderen en zoja hoe denken die over alles?
En dan even over jou die millimeterpuntjes op je longen dat het maar puntjes zijn is dat positief ?
En door de kuur proberen ze die dus zo te houden zo lang mogelijk of zit er een kans in dat ze nog zullen verdwijnen?
En deze uitzaaingen zijn die afgekomen van je darmtumor van vorige keer?
en toen je de tumor in je darm hebt laten verwijderen was dat zwaar hoe heb jij dat ervaren,knapte je snel op en is je stoma toen ook meteen verwijdert of is dit later gebeurt en kwam toen alles weer normaal op gang?
Want ik wil alles even voor mijn eigen op een rijtje hebben als ik er aan begin, en ik begin er ook aan dit staat zeker vast en ook als ze mijn lever kunnen opereren begin ik er aan ook al zitten hier risico s aan als dit mijn kans is op genezing wil ik er achteraf geen spijt van hebben dat ik het niet gedaan heb.
Dus hoop snel weer wat te horen van je en ik hoop dat de kuur mee zal gaan vallen voor je en dat hij helpt ik zal aan je denken .
En ook ik wens je een heel gelukkig en positief 2005 en zoals ik zelf zei vannacht om twaalf uur we gaan er weer voor in het nieuwe jaar.
Groetjes cinderella
Laatst gewijzigd door cinderella op Do 06 Jan 2005 20:03, 1 keer totaal gewijzigd.

Ric

Darmkanker

Berichtdoor Ric » Do 06 Jan 2005 19:07

Hoi Cinderella; daar ben ik weer. Wat de oradexon betreft, dat word al toegediend via infuus, voordat de kuur start. Ook slik ik nog gembercapsules. Gisteren kreeg ik mijn 5e kuur irinotecan en heb een recept Primperan(zetpil) meegekregen tegen de misselijkheid.
Ook ik heb een partner en we zijn inmiddels getrouwd. We hebben een lieve dochter van 4 jaar. Zij was anderhalf toen we de diagnose kregen. We maakten ons toen meteen zorgen om haar i.v.m erfelijkheid. We hopen nog een uitslag te krijgen zodat ze zich later preventief kan laten onderzoeken.
Mijn longuitzaaiingen zijn afkomstig van mijn darmtumor. Het zijn allemaal millimeterpuntjes verspreid over het longweefsel van beide longen. Het ziet er uit als een soort sterren hemel. Niet genezend, alleen te rekken met chemotherapie. Nu wij in deze situatie zijn beland met deze levensverwachting vinden wij het niet verstandig om ons gezin uit te breiden, ook al zouden we dat graag willen. Er is door de chemotherapie een grote kans op geboorteafwijkingen en ben ik misschien ook wel onvruchtbaar geworden. Laat je goed informeren over de risico's van het krijgen van een kind.
3 jaar geleden is mijn darmtumor verwijderd. Heb daarna een tijdelijk stoma gehad van 10 weken. Het was een zware buikoperatie van ong 4 uur. Daarna was ik een aantal dagen erg ziek van de narcose. Totaal heb ik 2 weken in Boxmeer in het ziekenhuis gelegen. De stomaverwijderingsoperatie was minder zwaar, de ontlasting kwam snel op gang na de eerste dagen lichtverteerbaar te eten. In het begin had ik heel vaak ontlasting op een dag, dat ik wel eens dacht: had ik mijn stoma nog maar. Nu is het wel wat vaker dan vroeger en heb ook een snelle spijsvertering door de verkorte endeldarm. Laat je ook goed informeren over de eventuele blijvende risico's na de operatie.
Ik herstelde weer snel en ging langzaam weer aan het werk, ik was (genezen). Toen zijn we in April 2003 getrouwd. Heel speciaal voor ons dat we dit nog konden doen. Onze dochter was natuurlijk bruidsmeisje.
Ik hoop dat de kuren het nog even stabiel houden, want ik wil natuurlijk nog zo lang mogelijk bij mijn gezin blijven.
Je bent weer een beetje op de hoogte. Veel sterkte bij het nemen van een beslissing, ook voor je man natuurlijk.
Ik hoor weer wat van je. Groeten Ric.

cinderella
Lid
Berichten: 31
Lid geworden op: Za 07 Feb 2004 17:42

darmkanker

Berichtdoor cinderella » Do 06 Jan 2005 20:01

Hai Ric fijn om weer wat van je te horen ik hoop dat de kuur wat mee valt.
Ik vind het erg om te lezen dat je niet meer zult genezen het is gewoon niet eerlijk en je blijft zo positief ik neem mijn petje voor je af.
Ik wil je ook bedanken voor je uitleg over je operatie hoe je die ervaren hebt ,Ik heb nog niets gehoord van mijn arts maar ik zal met hem zeker de voors en tegens gaan bespreken.
Maar voor mij is dat mijn laatste kans op genezing gaat de operatie niet door is het voor mij ook verlenging van mijn leven.
Nu ga ik iets brutaals vragen en wil je er niet op antwoorden dan is het ook goed,maar ik las dat je in Boxmeer bent geopereerd kom je daar ook vandaan?.
Want ik ben daar geboren en heb daar 6 jaar gewoont mijn vader is een boxmeerse.
wij zijn daarna naar Deurne verhuist .
Ik weet ook hoe speciaal het is om te trouwen op deze manier mijn man en ik zijn 20 augustus 2004 getrouwd en het was zo mooi en zo speciaal die dag nemen ze mij nooit meer af, bij ons waren onze petekinderen bruidsmeisjes wij zien hun ook een beetje als onze meiden ze zijn heel speciaal voor ons zeker om dat het voor ons misschien niet is weggelegt om kinderen te krijgen genieten we maar meer van hun.
Ik hoop ook dat het niet erfelijk zal zijn voor je dochtertje en het zou fijn zijn als ze dit ook goed in de gaten zullen houden
Ik hoop dat het goed met je gaat en snel weer wat van je te lezen ik ga nu even liggen want ik heb ook nog de griep te pakken kunnen we er ook nog wel bij hebben heel veel groetjes ook aan je vrouw haar wens ik ook veel sterkte

cindy

silke
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Zo 09 Jan 2005 22:17
Locatie: grubbenvorst
Contact:

pepmiddel

Berichtdoor silke » Ma 10 Jan 2005 14:25

hallo Cindy,

Ik hoop voor jou dat alles goed komt, en wens je bij je strijd tegen deze ziekte ook heel veel sterkte, ik heb een vraag aan jou, en hoop dat je die kunt beantwoorden, mijn vader heeft voor 5jr terug darmkanker gekregen, althans het werd toen geconstateerd.
Na een lang verhaal, met veel pech en fouten van doktoren, wat ik je wil besparen moet mijn vader nu een chemotherapie ondergaan.
Jij schrijft over een PEPMIDDEL om niet zo ziek te worden.
Weet jij wat voor middel dat dit was.

Heel veel geluk om beter te worden, Silke

silke
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Zo 09 Jan 2005 22:17
Locatie: grubbenvorst
Contact:

pepmiddel

Berichtdoor silke » Ma 10 Jan 2005 14:44

Hallo cindy,
Sorry dat ik niet eerst gelezen heb, ik heb al gevonden wat voor pepmiddel dat je kreeg.
Wat leuk om te horen dat jij en ric bij ons in de buurt wonen ,Wij wonen in Grubbenvorst.
Als jullie geopereerd moeten worden, een advies laat je opereren door dr Schouten in het Dijkzicht ziekenhuis te Rotterdam. dit is een Professor en geeft over de hele wereld les op het gebied van operaties, en is gespecialiseerd op het gebied van darmkanker.
Over de hele wereld bekend.
Jullie mogen ons altijd vragen stellen,
Allebei heel veel succes ik leef met jullie mee,
groetjes Karin Hesen.

anneloes
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Ma 10 Jan 2005 15:11
Locatie: emmeloord

darmkanker

Berichtdoor anneloes » Ma 10 Jan 2005 15:28

Hoi Cindy,

Mijn naam is Anneloes en ben 24 jaar en bij mij is vorig jaar maart geconstateerd dat ik darmkanker had. Ik ben in maart geopereerd in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis en ze hebben bijna mijn hele dikke darm verwijderd. Ik heb geen stoma. Ze hebben de dikke darm weer op de dunne darm gezet. De operatie is mij erg zwaar gevallen. Ik ben drie dagen high geweest van die stomme morfine en heb dik een week alleen maar overgegeven. Na twee weken mocht ik gelukkig naar huis. Het litteken smeer ik elke dag in met littekenzalf en dat helpt heel goed. Het litteken is al erg zacht geworden.

Daarna heb ik 9 chemokuren gehad, ook Xeloda (4000 mg/ per dag). Ik had maar een paar uitzaaijingen op de lymfeklieren, maar deze hebben ze gelijk verwijderd.

Ze gaan er bij mij vanuit dat het erfelijk is omdat ik zo jong ben en mijn moeder in december 2003 is overleden aan darmkanker. Ze hebben al tumorweefsel getest op eiwitten en daar is uit gekomen dat het erfelijk is. Inmiddels hebben ze al een erfelijkheidsonderzoek gedaan maar hier is niets uit gekomen. Zodra er nieuwe ontwikkelingen zijn gaan ze op nieuw een erfelijkheidsonderzoek doen.

Op dit moment ben ik gelukkig klaar met de chemo's en hoef ik pas in februari weer naar het ziekenhuis voor controles.

Ik wens je heel veel sterkte met de operatie en blijf positief. De eerste paar dagen zijn heel zwaar maar daarna komen er ook weer betere dagen.

Groeten Anneloes

cinderella
Lid
Berichten: 31
Lid geworden op: Za 07 Feb 2004 17:42

darmkanker

Berichtdoor cinderella » Ma 10 Jan 2005 17:29

silke ik wil je veel sterkte wensen met je vader en als je nog vragen hebt dan stel ze maar en als ik je kan helpen graag.
Fijn dat je mij atent maakt over Rotterdam maar ben in behandeling in Eindhoven en heb ook veel vertrouwen in deze chirurg zijn specialisme is ook darmkanker.
Maar zal Rotterdam in mijn achterhoofd houden bedankt
Ik zal aan jullie denken groetjes cindy.
P.s: blijf positief en laat nog wat horen hoe het met jouw en je vader gaat hou ons op de hoogte zo kunnen we elkaar toch een hart onder de riem steken
Laatst gewijzigd door cinderella op Ma 10 Jan 2005 17:38, 1 keer totaal gewijzigd.

cinderella
Lid
Berichten: 31
Lid geworden op: Za 07 Feb 2004 17:42

darmkanker

Berichtdoor cinderella » Ma 10 Jan 2005 17:36

hoi Anneloes ik wil je ook sterkte wensen met alles het is ook niet makkelijk en zeker als je je moeder ook nog bent verloren aan deze rot ziekte.
Maar door positief te blijven kom je heel ver dit heb ik al ervaren.
Ik hoop dat als je iets kwijt wil je hier weer wat laat horen en ik hoop dat je me op de hoogte houd hoe het met je gaat.
Ik weet hoe je je voelt zeker op zo n jonge leeftijd eigenlijk zouden we dan met andere dingen bezig moeten zijn dan met ziek zijn.
Ik wens je in iedere geval veel sterkte ik denk aan je groetjes cindy

cinderella
Lid
Berichten: 31
Lid geworden op: Za 07 Feb 2004 17:42

darmkanker

Berichtdoor cinderella » Do 13 Jan 2005 00:29

hai hier een berichtje van mij .
Heb eindelijk de uitslag gekregen vandaag. :D :D :D :D :D :D :D
Ik ga maandag onder het mes om mijn stoma op te heffen en het rest gedeelte van de tumor in mijn endeldarm weg te halen.
En ik kreeg ook te horen dat op de petscan niets in mijn lever te zien was dus heeeel goed nieuws.
Ze kunnen niets beloven voor de toekomst maar we blijven onder controle.
Dus mijn dag kan niet meer stuk :D :D :D :D :D :D
dus de komend 2 weken kan ik niet op het forum kijken maar wens iedereen succes en blijf positief.
Zo gauw ik weer thuis ben laat ik wat van mij horen
groetjes cindy :D :D :D :D :D

Ric

darmkanker

Berichtdoor Ric » Do 13 Jan 2005 14:57

Hoi Cinderella; Wat geweldig voor je, zo'n uitslagen. Je zult wel een heerlijk gevoel hebben.
Ik ben weer een beetje opgeknapt van de kuur. Heb nu nog 2 redelijk goede weken. 26 Januari krijg ik namelijk de volgende en 10 Febr. weer een CT-scan.
Wat betreft mijn woonplaats; Daar ga ik liever niet op in, al onze zorg, ellende en persoonlijke problemen zijn namelijk niet voor iedereen bestemd. Niet brutaal van je, maar ik begrijp dat je nieuwsgierig bent.
Leuk dat je nog meer reacties kreeg van Silke en Anneloes.
Verder wil ik je maandag heel veel succes en sterkte toewensen, voor, tijdens en na de operatie en met het herstellen daarvan. Ik hoor over een paar weken hoe het met je gaat. STERKTE!!!!! Groeten Ric.


Terug naar “Lotgenoten oproepen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 18 gasten