Neurofibrosarcoom

[Clemens]

Ik ben in het bezit van een neurofibrosarcoom in mijn onderrug.
Wie heeft hier ervaringen mee?
Alvast bedankt
Clemens

[Isabelle]

Hallo Clemens.
Ik wil even reargeren op je oproep over het neurofibrosarcoom.
Meestal komt dat voor bij mensen die ook neurofibromatose hebben.
Vroeger zei men de ziekte van Von Recklinghausen tegen.
Een erfelijke neurologische aandoening die heel erg divers kan verlopen
Is dat bij jou ook het geval dan kun je wellicht informatie krijgen bij
de neurofibromatose vereniging nederland (www.neurofibromatose.nl)
of de zelfhulp groep neurofibromatose zuid nedereland
(www.nfinfo.freeler.nl )
Bij msn is er ook een mailgroep http://groups.msn.com/neurofibromatose
Maar dat telt natuurlijk alleen als bij jou ook de diagnose NF is gestelt
Een neurofibroom is over het algemeen goedaardig
En als je het woord sarcoom opzoekt kom je al snel bij de verklaring
kwaadaardig gezwel.
Mijn ervaring is dan ook minder prettig mij zoontje had ook een vorm van
het neurofibrosarcoom in het
heupgewricht.Hij heeft het helaas niet gered.
Ik hoop dat er dan ook voor jou betere kansen zijn.
Ik hoop dat je wat hebt aan deze info.
Groetjes Isabelle