ependymoon verwijderen?

[anton]

Hallo Lotgenoten

15 jaar geleden is er een tumor (ependymoon) succesvol uit het lage gedeelte van mijn ruggenmergkanaal verwijderd. Er heeft toen geen bestraling plaatsgevonden. Een ependymoon is een zeer zeldzame goedaardige tumor, waar weinig over bekend is. Nu is er weer een nieuwe tumor aan het groeien. Ik heb nu (nog) geen klachten, maar de neurochirurg adviseert om mijn hele wervelkolom te bestralen en mogelijk ook te opereren. Hij gaat hier nog overleg over voeren met de radiotherapeut.
Ik heb hem gevraagd of het mogelijk is om nu niets te doen en periodiek via MRI af te wachten hoe de tumor zich ontwikkelt. Hij beveelt dit niet aan en zegt dat ik dan achter de feiten aan loop.
Ik heb de website van Noor Jongboer uitvoerig bestudeerd. Ik heb bewondering voor haar positieve instelling, maar wordt mij wel bewust van de grote risicoÂ’s. Gelukkig kende ik die vijftien jaar geleden niet. Ik sta dus voor een dilemma. De behandeling uitstellen tot ik ernstige klachten krijg of niet. Zijn er lotgenoten die dezelfde ervaringen hebben?

In december 2003 is er door Harriet en Anne over dezelfde tumor en de daaraan verbonden operaties/bestralingen op dit forum gecommuniceerd. Graag zou ik met beiden in contact komen, maar weet niet hoe ik dat aan moet pakken.

[keesmol]

ik wil wel met je in kontakt komen....sta nu voor de beslissing omdat het ependymoon terug gekomen is of ik weer een operatie aan zal gaan.
met vriendelijke groet,
Kees Mol (steenwijk)

[kees mol]

ik heb onlangs het advies gekregen om het "aan te zien". Dat betekent over een half jaar opnieuw een mri onderzoek.
Neurochirurg wil niet opereren...lijkt hem te riskant...radio therapeut ziet weinig heil.
in overleg met een neuroloog wordt mijn dossier doorgestuurd naar het umcg.