Mijn vader heeft alvleesklierkanker [drummertje]

[drummertje]

Hoi allemaal,
Een maand geleden is mijn vader naar de dokter gegaan, geelzucht en veel afgevallen en ze hebben ook een stend geplaatst.Daarna is het balletje gaan rollen en nu zijn we een maand later en weten we dat het alvleesklierkanker is.
Vorige week hebben ze nog een onderzoek gedaan en toen heeft de arts tegen ons gezegd dat ze er niets meer aan konden doen en dat hij in zijn laatste fase zou zitten. Daarna hebben we bijna 1,5 week niets meer gehoord van het ziekenhuis en zijn we zelf gaan bellen over hoe nu verder. Krijgen we plotseling een telefoontje van een andere arts dat hij toch geopereerd gaat worden maar dan door iemand anders.
Natuurlijk zijn we erg blij met dit bericht maar aan de andere kant hoeft dit ook niet goed af te lopen. a.s. dinsdag moeten we onszelf melden bij de arts. Heeft iemand dit ook ooit meegemaakt en hoe gaat zo'n gesprek en wat gaan ze doen tijdens zo'n operatie. Is het dan opgelost of is het alleen maar uitstel. Sorry dat ik dit zo vraag maar ik weet helemaal niets, wat dat betreft moeten we elke keer na een onderzoek weer een week wachten. Het rare is dat mijn vader totaal geen pijn heeft (gelukkig maar) ik weet niet meer wat ik er van moet denken.

[liddy]

Da's schrikken voor jullie.
Tja, het is koffiedik kijken hoe dat gesprek gaat verlopen.
Ook is het de vraag wat je vader wil.
Als er geopereerd kan worden, wat zijn dan de voor- en nadelen.
Kortom, het is wellicht een goed idee als er iemand met je vader meegaat.
In zo'n gesprek komt er zoveel op je af dat je meestal de helft vergeet.
Er zijn meer kankersoorten die geen pijn geven of pas pijn geven in een laat stadium.
Wat dat betreft is kanker zo verradelijk.
Misschien is je vader een van de gelukkigen die er wel aan geholpen kan worden.
Enkel de arts kan jullie vertellen of het om uitstel gaat of genezing.
Echter doordat alvleesklierkanker vaak geen pijn geeft, is de kans dat het vroeg ontdekt wordt klein.
Je gevoelens zullen alle kanten uitgaan alsof je op een achtbaan zit.
Laat het gebeuren en geef je emoties de kans en probeer daarna afleiding te zoeken.
Sterkte.

[r.landouw]

hallo Drummertje,

weer eens een blunder van mij.
had een verslag van mijn behandeling als reactie ingetikt.
maar spoorloos verdwenen.
als je het op prijs stelt zal ik het nog een keer proberen.
in ieder geval veel sterkte, liefde en warmte, voor jouw vader, jou en voor allemaal.
Ron Landouw.

[drummertje]

Hoi Allemaal,
Dank jullie voor je snelle reactie. Het is zeer moeilijk om hier goed mee om te gaan. Je zegt hardop dat alles goed komt maar in je gedachte twijfel je enorm.
Dinsdag hebben we een gesprek in Eindhoven met de chirurg en ik heb een heleboel vragen. Zijn er vragen bij die ik zeker moet stellen aan hem. Mijn vader leunt op dit moment enorm op mij, want mijn moeder is totaal de kluts kwijt en ik wil zoveel mogelijk te weten te komen,

Groetjes Drummertje

[stoffeltje]

hallo drummertje,
als ik het zo lees is het flink schrikken en aftasten van hoe of wat!
zet je vragen op papier,ook waarom een andere arts.
mijn broer had lever/alvleesklierkanker,iedereen reageert anders.
wat mijn broer in het begin deed<wat erg moeilijk was>.
hij voelde ook geen erge last van pijn,dat was opschrijven voor wat te doen als hij "overgaat".
hij kon het toen goed aangeven.
alles ging naar zijn wens.
als dit later pas gedaan wordt door jullie is dit erg moeilijk.
alvleesklierkanker kàn grillig wezen.
je zal zelf met je emoties in de knoop liggen "het is jouw"vader.
vraag wat ze precies gaan doen en wat de kansen daarvan zijn,ook bij andere.
en hou in je hoofd dat zn. een second-opinion mogelijk is.
wees er voor je vader en je moeder ,maar vergeet vooral jezelf niet!!
uit je gevoel ,prop het niet op.
en deel nog mooie momenten met je ouders,nu kan het nog!
sterkte stoffel..

[verdrietje]

Hallo drummertje,

Vraag alles wat in je opkomt maar wees ook overal op "voorbereid", voor zover dat kan.Ieder mens is verschillend, ook in zijn of haar ziektebeeld. Ook wij hebben een gesprek in Eindhoven gehad, overigens een fijn, eerlijk en open gesprek. Ik wil je niet ontmoedigen maar De eerlijkheid gebied te zeggen dat ook de artsen niet alles kunnen zien. Ik kan je vertellen hoe het met mijn moeder is verlopen maar dit hoeft niet bij iedereen zo te gaan. Mijn moeder had ook alvleesklierkanker, in de kop. Ze zagen een mogelijkheid om haar toch te opereren, omdat ze geen uitzaaïngen hadden gezien. De zogenoemde Whipple operatie. Dit is overigens een hele zware operatie. Uiteindelijk zagen ze tijdens de operatie dat er wel uitzaaïngen waren in haar onderbuik, die waren wel klein en daarom konden ze die op de scans niet zien, maar dit hield wel in dat ze de geplande operatie niet meer deden, dit heeft dan geen zien meer. Dit gebeurt bij veel mensen.....helaas. Aangezien de tumor haar maag dichtdrukte, hebben ze nog wel een omleiding gemaakt van haar maag naar darmen maar meer konden ze niet doen. Helaas heeft ze na de operatie nog maar 2 weken mogen leven, maar haar is wel een lijdensweg bespaart gebleven.
Sorry voor mijn zware verhaal, maar je vraagt om informatie, en dit is wat er kan gebeuren. De arts zal je zeker precies uitleggen wat ze kunnen en willen doen, wat de risico's zijn en wat ze kunnen als de operatie niet verloopt zoals ze zouden willen. Wij hebben een fijn contact gehad met de chirurg en mochten hem altijd bellen, van de verpleging moet je niet altijd veel verwachten en zelf vragen, bellen enz. Maar het gaat om je vader en om jullie dus vraag wat je weten wil. Als je nog meer wilt weten, voel je vrij om het me te vragen. Verder wens ik je veel sterkte, dit gaat niet makkelijk worden, sorry. Wij peuterden overal een sprankje hoop uit maar realiseer je dat je compleet verrast kunt worden.
Ik leef met jullie mee....
Gr. Verdrietje

[drummertje]

Hoi Allemaal,
Ten eerste bedankt verdrietje voor je bijdrage het is de realiteit en die moeten we aanvaarden.
Vandaag hebben we een gesprek gehad in Eindhoven met de chirurg en ze gaan opereren, welliswaar eerst kijken of dat er geen uitzaaingen zijn (want ze hebben toch wat vervelende plekken gezien op de lever) maar anders gaan ze de Whipple operatie uitvoeren. Wel confronterend als een chirurg verteld wat er allemaal niet goed kan gaan. Maar als we de operatie niet proberen geven ze hem nog ongeveer 9 maanden. De operatie zal snel plaats vinden waarschijnlijk nog deze week. Het was wederom weer een zware dag met veel pieker momenten. Morgen gaan we weer verder. We zullen onze schouders eronder moeten zetten en dat gaan we dan ook doen.
Ik wil nogmaals iedereen bedanken voor de steun en de hartverwarmende woorden.
Dit is voor mij een goede uitlaatklep.

Met vriendelijke groet,
Drummertje

[liddy]

Hoe eerder de operatie plaatsvind, hoe korter de tijd van spanning wat het gaat opleveren.
Je hebt gelijk als je zegt: "morgen kijken we weer verder".
Blijf schrijven, dat helpt om grip op het hele gebeuren te houden.
En hopen mag altijd.
Sterkte.

[drummertje]

Hallo allemaal,
We hebben nog niets gehoord van het ziekenhuis over wanneer de operatie plaats zal vinden. Wel hebben we intake gesprekken gehad en onderzoeken zodat alles gereed is voor opname. Het is erg druk in Eindhoven in het ziekenhuis dus ze hebben niet zomaar ruimte op de O.K.
Elke keer dat mijn telefoon gaat begint mijn hart te kloppen (het ziekenhuis neemt met mij contact op) maar ze hebben nog niet gebeld.

Met mijn vader gaat het eigelijk heel goed, hij heeft geen pijn en eet best goed maar de chirurg had hem al verteld dat hij zich niet moest vergissen "U bent echt heel ernsig ziek meneer, er zit een groot probleem in uw maag" .Doordat we nu al weer een tijdje rust hebben gehad lijkt het net of dat alles weer normaal is. Het is nu al een beetje bij mijn leven gaan horen, dit klinkt misschien raar maar het is echt zo. Je raakt gewend aan het gevoel. Maar nu is er al weer een week voorbij en je gaat nu denken "wat gaan we volgende week weer allemaal meemaken".

Ik hoop dat alles goed komt...........

Vele groeten van,
Drummertje

[stoffeltje]

hoi drummertje,
dat wachten steeds is maar niks hè!
probeer wat bezig te zijn.
en geniet nu samen wat van het mooie weer.
verder kan je weinig doen dan het dag voor dag op je af laten komen.
fijn dat je vader geen pijn heeft en zijn eetlust goed is!
duim voor jullie dat hij spoedig geopereerd zal worden.


verdrietje ook veel sterkte!
sterkte ,stoffeltje..

[verdrietje]

Hallo drummertje,

Wachten in deze situatie is inderdaad vervelend. Bij mijn moeder gingen ze ook snel opereren, dinsdags gesprek met arts, meteen werd er een afspraak gemaakt om te opereren en dat was meteen de maandag daarna. Voel je vrij om de arts of zijn assistent te bellen als je daar behoefte aan hebt, wees niet bang. Het is gewoon moeilijk zolang je niks weet. Ik was ook contactpersoon en als mijn telefoon ging sloeg mijn hart op hol, ook als het niet het ziekenhuis was, maar toch vond ik het prettig om als eerste op de hoogte te worden gebracht van alles. De chirurg in Ehv. heeft mij ook steeds meteen gebeld bij elke verandering. Ik hoop voor jullie dat je vader snel geopereerd kan worden en ik hoop ook dat hij de whipple operatie kan ondergaan. Het klinkt heel hard maar als het toch allemaal anders verloopt, weet je wel waar je aan toe bent (voor zover dat mogelijk is) want vergis je niet, drummertje, er komt echt veel op je af, en je emoties vliegen alle kanten op. Voor je het ene kunt verwerken, komt er weer iets anders waar je voor komt te staan. Blijf altijd hoop houden en ik wens dat jij en je moeder elkaar kunnen steunen. Eén advies wil ik je nog zeker geven, vraag je vader wat je nog wil vragen, vertel hem alles wat je nog graag wil vertellen. Ik moet je dit zeggen, hoe zwaar het ook overkomt, maar helaas ging het bij mijn moeder zo snel dat ik dit niet meer heb kunnen doen en dit wringt. Natuurlijk hoop ik dat het voor je vader anders loopt, maar zoals je waarschijnlijk al hebt begrepen van anderen en de chirurg, alvleesklierkanker is grillig en gemeen. Ik wens je alle kracht om het toch nog fijn te hebben met elkaar, probeer te genieten van wat je nog hebt. Als je het op kunt brengen, hoop ik dat je blijft schrijven.
En stoffeltje, dankjewel

Liefs, verdrietje

[drummertje]

Hoi allemaal,
Vandaag bericht gehad van het ziekenhuis. De operatie gaat a.s. maandag plaats vinden.
Het zal een spannende week worden!!

Groetjes,
Drummertje

[stoffeltje]

hoi drummertje,
toch al snel die operatie,dat is wel fijn.
probeer samen wat afleiding te zoeken en samen van het weer te genieten.
probeer wat ontspanning te vinden.
een dag heeft niet meer dan 24 uur ,al lijkt dat soms wel.
veel sterkte stoffeltje..

[drummertje]

Hoi allemaal,
Vanmiddag is mijn vader opgenomen in Eindhoven, hij zal morgenvroeg om 08.00 geopereerd worden. Ik ben morgenvroeg zelf om 07.00u in het ziekenhuis om hem te begeleiden naar de operatiekamer. Dit vonden ze geen enkel probleem. Mijn moeder is totaal over haar toeren want ze weet niet of ze hem nog ooit zal zien. Vandaag had mijn vader het bijzonder moeilijk en hij moest veel huilen. Mijn moeder vertelde me dat hij gisteren avond al een beetje afscheid had genomen. Ik hoop zo dat het allemaal goed komt........
Morgen dus een zeer spannende dag. Ik hoop dat ik morgen een goed bericht kan plaatsen.
Het is heel erg vreemd en ook een heel raar gevoel aan de vooravond van zo'n operatie.
We duimen en we blijven maar duimen......................................................................................................................................

Drummertje

[liddy]

Er brandt hier een kaarsje voor je vader.

[drummertje]

Hoi Liddy,
Hartelijk dank.
Je kent mij niet en ik ken jou niet. Maar mensen die zo veel mee leven dat doet me erg goed.

Drummertje

[drummertje]

Hoi Allemaal,
Vanmorgen is mijn vader geopereerd, echter is de operatie gestaakt vanwege uitzaaiingen in de lymfklier.
Wel is er een omleiding gemaakt voor de gal zodat er geen stent meer geplaatst hoeft te worden.
Zoals we dus al vermoeden is mijn vader niet 1 van de gelukkige.
Morgen hebben we een gesprek met de chirurg over hoe we er nu voorstaan.

Ik hou jullie op de hoogte.
Drummertje

[liddy]

Wat is het toch een rot ziekte.
Heel veel sterkte met het gesprek morgen.

[r.landouw]

ik wens je heel veel sterkte, warmte en liefde.
steun elkaar door dik en dun.
Ron.

[verdrietje]

hallo drummertje,

Wat ontzettend naar voor je vader en voor jullie. Ik kan me zo verschrikkelijk goed voorstellen hoe je je voelt, met mijn moeder kregen wij hetzelfde bericht, operatie gestaakt vanwegen uitzaaïngen. Dan zakt toch weer de grond onder je voeten vandaan.
En zoals ik al eerder schreef, je valt van de ene emotie in de andere, dan weer ben je blij dat ze kunnen opereren, je bent opgelucht dat iemand de operatie doorkomt (omdat de kans op overlijden bij een whipple operatie 20 procent is) en vervolgens krijg je dan zo'n ontzettend naar bericht. Als ik je verhaal lees, voel ik weer hetzelfde wat ik toen ook voelde, dus kan me voorstellen hoe het nu voor jullie moet zijn. Fijn dat jullie morgen meteen een gesprek krijgen over hoe nu verder. Hoe eerder je iets weet hoe geruststellender.
Ik wens jou en je vader en moeder alle kracht, liefde, warmte en sterkte toe, ook ik steek een kaarsje voor jullie op. Ik hoop dat je kracht kunt halen uit alle reacties, ik voel zo ontzettend met jullie mee, het is zwaar.

gr. verdrietje

[stoffeltje]

hoi drummertje,
veel sterkte met het gesprek,desnoods opschrijven wat de arts zegt.
soms dringen dingen niet gelijk door of wordt het vergeten.
jammer dat er uitzaaingen zijn.
sterkte stoffel..

[drummertje]

Hoi allemaal,
Mijn vader is vanmorgen ontslagen uit het ziekenhuis. Hij maakt het naar omstandigheden redelijk.
Hij is in 4 dagen tijd wel erg veel afgevallen. Over 2 weken een gesprek in ziekenhuis Geldrop over chemo om de pijn te bestrijden.

Ik hoop dat we nog lang van hem kunnen genieten.

Drummertje

[liddy]

Fijn voor jullie dat je vader weer thuis is.
Hebben jullie al gepraat met je vader over zijn wensen voor straks.
Ik weet, dat is een moeilijk onderwerp, echter hoe langer je er mee wacht hoe moeilijker het gesprek wordt.
Het zal een opluchting geven als het gesprek geweest is.
Misschien dat je dokter jullie enig idee kan geven hoe lang je vader nog heeft.
Alvleesklierkanker kan een snel verloop hebben.
Probeer bij de dag te leven en te genieten van de goede momenten.
Doordat je nu intenser leeft, worden de goede momenten van nu dierbare herinneringen voor straks.

Sterkte.

[verdrietje]

Hé drummertje,

Fijn dat je vader zo snel naar huis mag. Ik ken jullie niet maar hoop dat jullie nog lang van elkaar mogen genieten.
Je zou idd aan de chirurg kunnen vragen hoe lang hij denkt dat je vader nog heeft (als je dat wil weten) Tegen mij zei de chirurg dat hij dacht dat mijn moeder nog een klein jaar zou hebben, 2 weken later was ze al overleden. Ik wil je echt niet ontmoedigen, want bij iedereen loopt het anders, ook qua tijdsbestek, maar ik schreef je al eerder; vraag en vertel alles wat je nog met je vader wil delen, en probeer zeker de fijne momenten te koesteren, want die wil je je herinneren. Hoe is het met je moeder?

Sterkte drummertje, voor jullie allemaal

verdrietje......

[drummertje]

Hoi Liddi en Verdrietje,
Dank voor jullie berichten.
Wij hebben voor de operatie veel met mijn vader gepraat en hebben ook de minder leuke dingen besproken. Wij zijn tot nu toe helemaal op de hoogte van zijn wensen. We hebben dit al moeten bespreken omdat natuurlijk niemand weet hoe de operatie zou verlopen. De verpleging had voor de operatie tegen ons en mijn vader gezegd dat als hij rond 10.00u wakker zou worden op de afdeling dat de operatie dan niet was gelukt. Mijn moeder en mijn partner en ik waren om 07.00u in het ziekenhuis en mochten nog bij hem voor de operatie. Om 10.30u had ik nog geen telefoon gehad en de tijd verstreek. Om 11.30u hadden we nog geen telefoon gehad dus we waren al erg optimistich en dachten zeker dat ze de operatie hadden voorgezet. We beseften toen ook dat het een hele gevaarlijke zone was waar hij dan in terecht zou zijn gekomen. Om 11.50u ging mijn telefoon en zag dat het het telefoonnummer was van het ziekenhuis. Ik nam meteen op en kreeg een andere chirurg aan de lijn die samen met dr. de Hingh had geopereerd. Zij begon het gesprek met de woorden dat ze niet zo'n goed bericht had en ik ging bijna van mijn stokje. Ik dacht dat we hem al kwijt waren. Ze vertelde dat ze vanwege flink opgezette lymfklieren de operatie hadden moeten stoppen maar ze wel de gal hadden verwijderd en een omleiding hadden gemaakt zodat ze geen stend meer hoefden te plaatsen.
Op dat moment ben je toch een beetje opgelucht maar dan wordt het ook wel definitief. Later op de dag mochten we naar hem toe.

Met mijn moeder is het.....tja hoe zal ik het zeggen. Beduust, verdoofd en ook weer een beetje opgelucht dat hij er nog is. Maar ze beseft wel dat we nog wat gaan meemaken. Het moeilijke voor met name ons is dat het omdat mijn vader nu weer thuis is, het snel weer als van ouds zal zijn en ze dan weer een klap te verduren krijgt.
De familie is een grote steun en ze houden heel nauw contact met ons. Dit zijn toch echt de momenten waardoor je merkt hoe belangrijk je familie is.
We krijgen ook heel veel kaarten van mensen die begaan zijn met het lot van mijn vader maar je leest meestal dezelfde teksten zoals "wij weten niet wat we moeten zeggen" of "woorden schieten te kort" maar elke kaart of bericht is een teken van medeleven maar vooral ook dat mijn vader door al die mensen wordt gewaardeerd. Al schieten woorden tekort of weten ze niet wat ze moeten zeggen je weet dat ze er zijn en dat is genoeg.

Het klinkt raar maar deze omstandigheden brengt mensen weer bij elkaar. Ze zeggen ooit "uit het oog uit het hart" maar ik denk dat dat toch niet helemaal waar is.

We proberen zo lang mogelijk te genieten van mijn vader maar zorgen vooral dat mijn vader veel van ons kan genieten en laten hem zeker weten dat hij zijn werk als vader ontzettend goed heeft gedaan.

Groetjes,
Drummertje