pseudomyxoma peritonei/HIPEC
pseudomyxoma peritonei/HIPEC
Hallo,
Sinds kort weet ik dat ik een aantal kwaadaardige plekjes in mijn buik heb.
Dit zijn entingen/biopten van het Pseudomyxoma Peritonei.
Hoogstwaarschijnlijk krijg ik een operatie waarbij deze plekjes worden weggehaald gelijk gevolgd met de HIPEC behandeling.
Is er iemand die dit of deze HIPEC behandeling ook reeds heeft ondergaan??
Graag meer info hierover.
Groetjes,Molleke
p.s: ik ben 47 jaar.
Sinds kort weet ik dat ik een aantal kwaadaardige plekjes in mijn buik heb.
Dit zijn entingen/biopten van het Pseudomyxoma Peritonei.
Hoogstwaarschijnlijk krijg ik een operatie waarbij deze plekjes worden weggehaald gelijk gevolgd met de HIPEC behandeling.
Is er iemand die dit of deze HIPEC behandeling ook reeds heeft ondergaan??
Graag meer info hierover.
Groetjes,Molleke
p.s: ik ben 47 jaar.
Re: pseudomyxoma peritonei/HIPEC
In september 2001, operatie pseudomyxoma peritonei (buikvlieskanker) door Prof.Dr.De Wever Yvo, te Leuven (Gasthuisberg).
Was voordien reeds twee maal geopereerd voor darmkanker, waarbij het grootste deel der darmen is geamputeerd, evenals het rectum, milt en gal.
Grootste oorzaak was kanker aan de appendix, welke door het buikvlies was heengedrongen.
Leef sedert 2000 met Ileostoma en heb me er goed aan aangepast.
Sedert de laatste operatie in september 2001 geen pijn of klachten meer gehad.
Heb ook met succes de Hypec behandeling ondergaan. Ben thans 62 jaar.
Vriendelijke Groeten,
Ben
Was voordien reeds twee maal geopereerd voor darmkanker, waarbij het grootste deel der darmen is geamputeerd, evenals het rectum, milt en gal.
Grootste oorzaak was kanker aan de appendix, welke door het buikvlies was heengedrongen.
Leef sedert 2000 met Ileostoma en heb me er goed aan aangepast.
Sedert de laatste operatie in september 2001 geen pijn of klachten meer gehad.
Heb ook met succes de Hypec behandeling ondergaan. Ben thans 62 jaar.
Vriendelijke Groeten,
Ben
Hallo Ben,
Fijn dat het nu goed met je gaat.En ik was zeer verrast ook iemand op het forum tegen te komen met Pseudomyxoma Peritonei,aangezien het nogal zeldzaam is.Ik heb op 16 maart 2005 ook de HIPEC behandeling ondergaan in het Antoni v.Leeuwenziekenhuis te Amsterdam en ben nu herstellende.Mijn vooruitzichten zijn goed.
heel veel groetjes,
Molleke
Fijn dat het nu goed met je gaat.En ik was zeer verrast ook iemand op het forum tegen te komen met Pseudomyxoma Peritonei,aangezien het nogal zeldzaam is.Ik heb op 16 maart 2005 ook de HIPEC behandeling ondergaan in het Antoni v.Leeuwenziekenhuis te Amsterdam en ben nu herstellende.Mijn vooruitzichten zijn goed.
heel veel groetjes,
Molleke
-
- Lid
- Berichten: 2
- Lid geworden op: Vr 24 Nov 2006 13:21
- Locatie: bovenkarspel
Hipec
Ik ben in juni geopereerd aan pseudomyoma peritonei en heb ook een hipecoperatie ondergaan, ben nu herstellende van 8 weken ziekenhuis (Antonius ziekenhuis in Nieuwegein) met allerlei complicaties en ben nu bezig met mijn 4e chemokuur ( Xeloda in tabletvorm) Ik moet er 8.
Ben op zoek naar lotgenoten omdat er op internet zo weinig over te vinden is.
Misschien dat ik een groepje wil oprichten, maar eerst maar even zien of ik mensen kan vinden die deze zeer ingrijpende ingreep hebben gehad of iemand kennen die dat hebben ondergaan.
Ik ben zelf ( vandaag geworden ) pas 45 jaar!!
Jeanette
Ben op zoek naar lotgenoten omdat er op internet zo weinig over te vinden is.
Misschien dat ik een groepje wil oprichten, maar eerst maar even zien of ik mensen kan vinden die deze zeer ingrijpende ingreep hebben gehad of iemand kennen die dat hebben ondergaan.
Ik ben zelf ( vandaag geworden ) pas 45 jaar!!
Jeanette
Re: Hipec
Hallo Jeanette,
Ik begrijp dat jij ook een HIPEC hebt ondergaan en ook pseudomyxoma peritonei hebt.
Ik zou ook alles van jou willen weten want ik heb hetzelfde en kan er met niemand over praten omdat ik niemand ken die dit heeft. Ik ben net 50 geworden (18 Jan.) en heb de Hipec gehad in het A.v.L op 16 maart 2005.
Deze ziekte heeft heel veel gevolgen gehad voor mij.
Hoe gaat het nu met je, is de chemo een beetje vol te houden? Hoop dat je nog af en toe kijkt op dit forum.En ik hoop snel iets van je te horen.
Kunnen we misschien samen een lotgenoten groepje oprichten of iets dergelijks.Waar woon jij? Ik in het zuiden van Limburg. heel veel groetjes,
Molleke.
Ik begrijp dat jij ook een HIPEC hebt ondergaan en ook pseudomyxoma peritonei hebt.
Ik zou ook alles van jou willen weten want ik heb hetzelfde en kan er met niemand over praten omdat ik niemand ken die dit heeft. Ik ben net 50 geworden (18 Jan.) en heb de Hipec gehad in het A.v.L op 16 maart 2005.
Deze ziekte heeft heel veel gevolgen gehad voor mij.
Hoe gaat het nu met je, is de chemo een beetje vol te houden? Hoop dat je nog af en toe kijkt op dit forum.En ik hoop snel iets van je te horen.
Kunnen we misschien samen een lotgenoten groepje oprichten of iets dergelijks.Waar woon jij? Ik in het zuiden van Limburg. heel veel groetjes,
Molleke.
-
- Lid
- Berichten: 2
- Lid geworden op: Vr 24 Nov 2006 13:21
- Locatie: bovenkarspel
Hoi Molleke,
Wat ontzettend leuk een reaktie te krijgen op mijn berichtje. Ik zou het heel leuk vinden om met je van gedachten te wisselen.
Ik ben nu in de stopweek van mijn 7e kuur en heb er nog eentje te gaan.
Het gaat redelijk, wel erg moe en daar baal ik van. Ik zou zo graag mijn leventje weer op willen pakken, maar dat lukt nog niet erg.
Ik ben ook bang voor wat komen gaat... het idee dat je in het diepe gegooid wordt als straks de kuren over zijn. Nu kan je je er nog zo lekker achter verschuilen, zo van.. komt daardoor, maar als ik eenmaal klaar ben dan... alsof op de eerste dag van mijn nieuwe leven ineens alles weer als vanouds is. Maar het wordt nooit meer als vroeger en daar heb ik het heel moeilijk mee. Ik ben op zich een heel positief ingesteld mens, maar je leven is helemaal overhoop gegooid.
Ik heb vorige week donderdag een avond gehad in het Antoniusziekenhuis in Nieuwegein met medepatienten, artsen, en verpleegkundigen over de Hipec operatie. Het ging hen erom hoe wij het als patienten hebben ervaren allemaal. Wat kan beter, tips en ideeen.
Heel interessant en ook heel emotioneel. Veel kwam weer boven, maar het was op zich al een openbaring om eens met medepatienten te praten, omdat ik er tot nu toe niet eentje kende om eens van gedachten te wisselen.
Er was ook best behoefte aan een lotgenotenclub. Ze willen vanuit het ziekenhuis ook meewerken aan zo'n club.
Dat lijkt me heel interessant omdat je zo ook met artsen en verpleegkundigen in contact kan blijven met vragen bv die er spelen.
Komt wat professioneler over denk ik.
Misschien kunnen we e-mailen?
Mijn e-mailadres
J.A.haalditwegKuperus@haalwegquicknet.nl
(De woorden "haal", "dit" en "weg" moet je uit het adres verwijderen, om het juiste e-mailadres te krijgen.)
Ik zou het heel fijn vinden!
Wat ontzettend leuk een reaktie te krijgen op mijn berichtje. Ik zou het heel leuk vinden om met je van gedachten te wisselen.
Ik ben nu in de stopweek van mijn 7e kuur en heb er nog eentje te gaan.
Het gaat redelijk, wel erg moe en daar baal ik van. Ik zou zo graag mijn leventje weer op willen pakken, maar dat lukt nog niet erg.
Ik ben ook bang voor wat komen gaat... het idee dat je in het diepe gegooid wordt als straks de kuren over zijn. Nu kan je je er nog zo lekker achter verschuilen, zo van.. komt daardoor, maar als ik eenmaal klaar ben dan... alsof op de eerste dag van mijn nieuwe leven ineens alles weer als vanouds is. Maar het wordt nooit meer als vroeger en daar heb ik het heel moeilijk mee. Ik ben op zich een heel positief ingesteld mens, maar je leven is helemaal overhoop gegooid.
Ik heb vorige week donderdag een avond gehad in het Antoniusziekenhuis in Nieuwegein met medepatienten, artsen, en verpleegkundigen over de Hipec operatie. Het ging hen erom hoe wij het als patienten hebben ervaren allemaal. Wat kan beter, tips en ideeen.
Heel interessant en ook heel emotioneel. Veel kwam weer boven, maar het was op zich al een openbaring om eens met medepatienten te praten, omdat ik er tot nu toe niet eentje kende om eens van gedachten te wisselen.
Er was ook best behoefte aan een lotgenotenclub. Ze willen vanuit het ziekenhuis ook meewerken aan zo'n club.
Dat lijkt me heel interessant omdat je zo ook met artsen en verpleegkundigen in contact kan blijven met vragen bv die er spelen.
Komt wat professioneler over denk ik.
Misschien kunnen we e-mailen?
Mijn e-mailadres
J.A.haalditwegKuperus@haalwegquicknet.nl
(De woorden "haal", "dit" en "weg" moet je uit het adres verwijderen, om het juiste e-mailadres te krijgen.)
Ik zou het heel fijn vinden!
Ik wil dit even kwijt
Beste lotgenoten,
Mijn moeder heeft sinds 24 januari te horen gekregen dat ze buikvlieskanker heeft gekregen, maar ze krijgt toch cellenremmende chemokuur toegediend, zogenaamd hypertermie.
Haar prognose is uitstekend te noemen, zoals haar overlevingskans is vrij groot. Maar ze heeft nu 2 kuren opzitten en moet nog 1 kuur (in maart) en daarna moet ze weer naar internist voor een kijkoperatie of misschien echo wordt gemaakt of er bepaalde kankercellen zijn gedood.
Maar ze wordt helaas niet meer genezen, zodat ik op internet gelezen heb over buikvlieskanker. Echter in deze tijd is alles nog onzeker ondanks zij nog goed voelt, maar is bij haar geen ernstige bijwerkingen gecontasteerd, helaas heeft ze haaruitval gekregen van de chemo. Dat is niet zo erg. Zij wordt nu nog behandeld in een streekziekenhuis in Hardenberg.
Heel spannend allemaal! Ze moet nog in elk geval misschien na 3 kuren nog 3 kuren te gaan, als er nog kankercellen in haar buikvlies zijn. Het is ook zo dat zij ook later angst heeft om de kanker ook in latere stadium ook terug kan komen, als sluipend..... op andere plekken. Ik las ook op de site van diagnose kanker dat ook chemo-medicijnen ook wel eens kankerwekkend zijn, klopt dat?
IK hou jullie op de hoogte...
Berry Veneberg
Mijn moeder heeft sinds 24 januari te horen gekregen dat ze buikvlieskanker heeft gekregen, maar ze krijgt toch cellenremmende chemokuur toegediend, zogenaamd hypertermie.
Haar prognose is uitstekend te noemen, zoals haar overlevingskans is vrij groot. Maar ze heeft nu 2 kuren opzitten en moet nog 1 kuur (in maart) en daarna moet ze weer naar internist voor een kijkoperatie of misschien echo wordt gemaakt of er bepaalde kankercellen zijn gedood.
Maar ze wordt helaas niet meer genezen, zodat ik op internet gelezen heb over buikvlieskanker. Echter in deze tijd is alles nog onzeker ondanks zij nog goed voelt, maar is bij haar geen ernstige bijwerkingen gecontasteerd, helaas heeft ze haaruitval gekregen van de chemo. Dat is niet zo erg. Zij wordt nu nog behandeld in een streekziekenhuis in Hardenberg.
Heel spannend allemaal! Ze moet nog in elk geval misschien na 3 kuren nog 3 kuren te gaan, als er nog kankercellen in haar buikvlies zijn. Het is ook zo dat zij ook later angst heeft om de kanker ook in latere stadium ook terug kan komen, als sluipend..... op andere plekken. Ik las ook op de site van diagnose kanker dat ook chemo-medicijnen ook wel eens kankerwekkend zijn, klopt dat?
IK hou jullie op de hoogte...
Berry Veneberg
hoi Berry,
moeilijk voor je moeder.
Over de chemo, je laatste vraag: chemotherapie is inderdaad gif. En bij een klein percentage veroorzaakt het ook weer -als laat effect- een tweede tumor. Bestraling in combinatie met chemotherapie is ook een boosdoener.
Dat is ook de reden dat zelfs al is een kanker zeer goed te genezen; dan nog moeten de middelen vaak verbeterd worden, om de bijwerkingen op de korte, maar zeker ook de lange termijn sterk te verminderen.
Zeker als bekend is dat een laat effect vaker optreedt, blijf je levenslang onder controle staan. Bij bepaalde kankersoorten is dat ook.
O.a meestal bij lymfeklierkanker. Officieel genezen doe je daar niet van. Maar zelfs daarin zitten verschillen per ziekenhuis. Er zijn artsen die wel spreken na 5 jaar van 'genezen' in de kwf folder wordt er niet over gesproken. Tja. Het is een mijlpaal.
Maar oke. Het kan dus inderdaad zo zijn dat de chemo weer in de toekomst de oorzaak kan zijn van nieuwe tumoren. Het is niet anders. Als je ze nu niet behandeld, dan is er geen toekomst. Dus je moet iets. En als het ooit zo ver komt, dan ga je op dat moment die tumor weer behandelen. En dan hoop je maar dat het weer goed komt. Maar het zijn wel heftige dingen inderdaad.
maarja, sterkte voor jou en je moeder!
jodyi
moeilijk voor je moeder.
Over de chemo, je laatste vraag: chemotherapie is inderdaad gif. En bij een klein percentage veroorzaakt het ook weer -als laat effect- een tweede tumor. Bestraling in combinatie met chemotherapie is ook een boosdoener.
Dat is ook de reden dat zelfs al is een kanker zeer goed te genezen; dan nog moeten de middelen vaak verbeterd worden, om de bijwerkingen op de korte, maar zeker ook de lange termijn sterk te verminderen.
Zeker als bekend is dat een laat effect vaker optreedt, blijf je levenslang onder controle staan. Bij bepaalde kankersoorten is dat ook.
O.a meestal bij lymfeklierkanker. Officieel genezen doe je daar niet van. Maar zelfs daarin zitten verschillen per ziekenhuis. Er zijn artsen die wel spreken na 5 jaar van 'genezen' in de kwf folder wordt er niet over gesproken. Tja. Het is een mijlpaal.
Maar oke. Het kan dus inderdaad zo zijn dat de chemo weer in de toekomst de oorzaak kan zijn van nieuwe tumoren. Het is niet anders. Als je ze nu niet behandeld, dan is er geen toekomst. Dus je moet iets. En als het ooit zo ver komt, dan ga je op dat moment die tumor weer behandelen. En dan hoop je maar dat het weer goed komt. Maar het zijn wel heftige dingen inderdaad.
maarja, sterkte voor jou en je moeder!
jodyi
*.* -- pluk de dag want het kan zo ineens de laatste zijn! --uit: Rood, marco borsato *.*
Antwoord Jodyi
Ik heb wel begrepen dat er risico's zijn van de chemokuren, die mogelijk weer nieuwe tumor kunnen veroorzaken. Het hoort eigenlijk bij, denk ik. De rare dingen zitten echt dicht bij elkaar als je zo bekijkt wat het ook effecten in de toekomst kunnen zijn. Ik las gisteren een verhaal van een joodse vrouw die 5 keer kanker heeft gekregen, paar keren via de zware chemo die ze heeft gehad, ondanks vele tegenslagen. Heel raar en hard eigenlijk. De artsen doen altijd hun harstikke best voor eigen patiënten die ze behandelen. wat ze ook met alle middelen de kanker gaan bestrijden. Echter worden natuurlijk ook nieuwe ontwikkelingen gaande zoals nieuwe chemo-medicijnen of een nieuwe celtherapieën voor bepaalde kankers. Maar bij mijn moeder is de HIPEC-behandeling niet mogelijk omdat ze geen agressieve kanker heeft zoals uitzaaingen mogelijk kunnen zijn. Het gaat om een heel zeldzaam ziekte die ander naam heeft dan jullie buikvlieskanker. Maar goed, de afwachten is goede remedie.
Met haar gaat nu goed hoor. en ze is nog sterk en is niet afgevallen. Ze rust veel, bouwt ook energie op voor volgende kuur (15 maart), en eet goed. En heeft geen pijn in haar buik meer. Ze blijft ook erg postief voor de dag komen. We zijn nu bezig om draad weer op te pakken. Het is niet anders dat we ook van dagen moet genieten ondanks de moeilijke tijd.
Jullie worden op de hoogte gesteld.
Berry
Met haar gaat nu goed hoor. en ze is nog sterk en is niet afgevallen. Ze rust veel, bouwt ook energie op voor volgende kuur (15 maart), en eet goed. En heeft geen pijn in haar buik meer. Ze blijft ook erg postief voor de dag komen. We zijn nu bezig om draad weer op te pakken. Het is niet anders dat we ook van dagen moet genieten ondanks de moeilijke tijd.
Jullie worden op de hoogte gesteld.
Berry
Re: Hipec
Hallo Jeanette
Ik heb ook een hipec operatie gehad deze was in 2003.
De operatie heeft bij mij 11 uur geduurd.
Er zijn veel organen weg gehaald. Heb een colostoma gekregen.
Daarna een ileostoma en toen weer een colostoma.
Die heb ik nu nog. Ik hoefde niet een chemokuur.
Dit alles na aanleiding van pseudomyxoma peritonei.
Ik heb de operatie gehad in het NKI-AVL Amsterdam.
Ik ben nu 43 jaar.
Ik heb ook een hipec operatie gehad deze was in 2003.
De operatie heeft bij mij 11 uur geduurd.
Er zijn veel organen weg gehaald. Heb een colostoma gekregen.
Daarna een ileostoma en toen weer een colostoma.
Die heb ik nu nog. Ik hoefde niet een chemokuur.
Dit alles na aanleiding van pseudomyxoma peritonei.
Ik heb de operatie gehad in het NKI-AVL Amsterdam.
Ik ben nu 43 jaar.
De kuur is goed aangeslagen!
Hoi allemaal
Afgelopen dinsdag kreeg mijn moeder te horen van haar oncoloog dat de kuur bij haar goed aangeslagen is, wat het betreft de kankercellen bij haar fors zijn gedaald. Ze moet nog wel 3 resterende kuren ondergaan, tot midden mei. En daarna ziet de oncoloog haar weer terug op de controle of de kankercellen meer gedaald zijn. Ze is nog afgelopen weken gelukkig niet afgevallen en misselijk geweest. We zijn er nog niet! Dus even alles afwachten.
We houden ons moed in!
Berry
Afgelopen dinsdag kreeg mijn moeder te horen van haar oncoloog dat de kuur bij haar goed aangeslagen is, wat het betreft de kankercellen bij haar fors zijn gedaald. Ze moet nog wel 3 resterende kuren ondergaan, tot midden mei. En daarna ziet de oncoloog haar weer terug op de controle of de kankercellen meer gedaald zijn. Ze is nog afgelopen weken gelukkig niet afgevallen en misselijk geweest. We zijn er nog niet! Dus even alles afwachten.
We houden ons moed in!
Berry
Nu weer een bericht van mij
Vandaag heeft mijn moeder te horen gekregen dat het weer goed bericht is, zodat bij haar geen kankercellen/waarde in haar bloed zijn aangetroffen en op de foto was er geen verdachts meer te zien. Dat betekent voor haar dat ze verder geen chemo-kuren hoeft te krijgen. Een openluchting dus, wellicht zal het wel een tijd (paar jaren) heel spannend blijven. Zoals Jodyi heeft gezegd, kan het ook gebeuren.
Wellicht wil mijn moeder graag haar eierstokken weg laten halen via operatief ingreep, om te voorkomen dat zij later in de tijd weer nieuwe kanker of dezelfde klachten kan krijgen. Dit wil zij graag voorkomen. Maar dat hebben wij net als haar niet zelf in handen.
We zijn op terug op de goede weg.
We houden de moed in!
Berry
Wellicht wil mijn moeder graag haar eierstokken weg laten halen via operatief ingreep, om te voorkomen dat zij later in de tijd weer nieuwe kanker of dezelfde klachten kan krijgen. Dit wil zij graag voorkomen. Maar dat hebben wij net als haar niet zelf in handen.
We zijn op terug op de goede weg.
We houden de moed in!
Berry
Re: pseudomyxoma peritonei/HIPEC
Hoi Molleke had begrepen dat je uit limburg komt en ik zou graag in contact met je willen komen.
Ik ben 6 jaar geleden geholpen en wil met lotgenoten hier over praten, ik kom zelf ook uit Limburg en dit onderwerp houd mij nog steeds bezig.
Hoop op een reactie van je
Groetjes Henny
Je kunt me mailen via mariakunkels@hotmail.com
alvast bedankt
Ik ben 6 jaar geleden geholpen en wil met lotgenoten hier over praten, ik kom zelf ook uit Limburg en dit onderwerp houd mij nog steeds bezig.
Hoop op een reactie van je
Groetjes Henny
Je kunt me mailen via mariakunkels@hotmail.com
alvast bedankt
-
- Lid
- Berichten: 1
- Lid geworden op: Zo 11 Okt 2009 01:18
Re: pseudomyxoma peritonei/HIPEC
Soms denk ik dat internet nog erger is dan pmp, maar in alle ernst:
Ik ben op 19 augustus jl in het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam geopereerd aan pseudomyxoma peritonei. Het is voor mijn gevoel per ongeluk ontdekt door een arts in Deventer, die bij Dr Verwaal een deel van zijn opleiding heeft gehad. Ik ben bijna 78 jaar oud en ik ben door de 9 uur durende hipec-operatie erg verzwakt. Of hij geslaagd is moet nog blijken, maar de opererende arts heeft gezegd dat alles goed is gegaan. Ik begin heel langzaam weer een beetje op krachten te komen; ik heb geen eetlust als gevolg van de chemo, maar mijn man heeft het huishouden incl het koken overgenomen en hij wordt quasi erg boos als ik mijn eten laat staan.
Ik vond dit forum door pmp op te zoeken op internet en ik ben verrast dat er lotgenoten zijn die zich gemeld hebben.
Ik ben ook bijna wel zeker dat ik op dit moment de oudste patient ben met deze ziekte.
Ik ben benieuwd of iemand reageert op dit verhaal; ik heb gezien dat er veel tijd verloopt tussen de verschillende berichten.
Groetjes Christina
Ik ben op 19 augustus jl in het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam geopereerd aan pseudomyxoma peritonei. Het is voor mijn gevoel per ongeluk ontdekt door een arts in Deventer, die bij Dr Verwaal een deel van zijn opleiding heeft gehad. Ik ben bijna 78 jaar oud en ik ben door de 9 uur durende hipec-operatie erg verzwakt. Of hij geslaagd is moet nog blijken, maar de opererende arts heeft gezegd dat alles goed is gegaan. Ik begin heel langzaam weer een beetje op krachten te komen; ik heb geen eetlust als gevolg van de chemo, maar mijn man heeft het huishouden incl het koken overgenomen en hij wordt quasi erg boos als ik mijn eten laat staan.
Ik vond dit forum door pmp op te zoeken op internet en ik ben verrast dat er lotgenoten zijn die zich gemeld hebben.
Ik ben ook bijna wel zeker dat ik op dit moment de oudste patient ben met deze ziekte.
Ik ben benieuwd of iemand reageert op dit verhaal; ik heb gezien dat er veel tijd verloopt tussen de verschillende berichten.
Groetjes Christina
Re: pseudomyxoma peritonei/HIPEC
Hallo wat ben ik blij dat we een forum hebben gevonden met mensen die dezelfde ziekte hebben als mijn man. Zo kunnen we misschien ervaringen uitwisselen. Maar ik kan beter beginnen bij het begin. In mei 2009 is bij mijn man toevallig kanker ontdekt op geen 24 uur tijd is ons leven helemaal veranderd! Om een lang verhaal kort te maken op 3 juni (de dag dat onze jongste zoontje 1 jaar werd!) heeft Gert 34 jaar een langdurige operatie gehad met Hipec behandeling waarbij tevens de maag, milt , volledige dikke darm, buikvlies afgepeld, kapsel rond de lever, ... weggehaald is. Hij is wonderwel goed hersteld. En krijgt nu sinds augustus chemo preventief. 12 beurten wat niet altijd gemakkelijk is met ons jonge gezinnetje 2 kindjes van 7 jaar en eentje van 17 maanden.
Wij hopen via deze weg toch in contact te komen met mensen. Wij werden in UZ Leuven goed opgevangen maar je kan er niet met andere patienten over praten. vele groetjes
Wij hopen via deze weg toch in contact te komen met mensen. Wij werden in UZ Leuven goed opgevangen maar je kan er niet met andere patienten over praten. vele groetjes
-
- Lid
- Berichten: 1370
- Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
- Locatie: bennebroek
Re: pseudomyxoma peritonei/HIPEC
hoi quiara,
dat is flink zwaar in zo een korte periode.
en dat op zo een jonge leeftijd.
ik hoop voor je dat er lotgenoten en/ of mensen die gelijke situatie meemaken reageren.
jullie zullen het flink zwaar hebben,ook met de chemo.
veel sterkte stoffeltje
dat is flink zwaar in zo een korte periode.
en dat op zo een jonge leeftijd.
ik hoop voor je dat er lotgenoten en/ of mensen die gelijke situatie meemaken reageren.
jullie zullen het flink zwaar hebben,ook met de chemo.
veel sterkte stoffeltje
Re: pseudomyxoma peritonei/HIPEC
hey stoffeltje
Het is inderdaad niet altijd gemakkelijk voor ons als jong gezinnnetje!! En wat voor ons nog het moeilijkste is ... wat met de toekomst? Er is geen enkele dokter die erop kan antwoorden . We leven nu van dag tot dag maar soms wil je wel eens verder kijken. Je zit met zoveel vragen.....
Blijkbaar is Gert een van de weinige waarbij het zover al was uitgezaaid .
gert zijn dagen zijn gevuld met liggen in een bed in onze woonkamer. Je krijgt plots een ander leven maar we zijn blij dat hij er nog is . Toen hij eerst in Turnhout werd opgenomen gaven de dokters daar maar weinig hoop...
Het is inderdaad niet altijd gemakkelijk voor ons als jong gezinnnetje!! En wat voor ons nog het moeilijkste is ... wat met de toekomst? Er is geen enkele dokter die erop kan antwoorden . We leven nu van dag tot dag maar soms wil je wel eens verder kijken. Je zit met zoveel vragen.....
Blijkbaar is Gert een van de weinige waarbij het zover al was uitgezaaid .
gert zijn dagen zijn gevuld met liggen in een bed in onze woonkamer. Je krijgt plots een ander leven maar we zijn blij dat hij er nog is . Toen hij eerst in Turnhout werd opgenomen gaven de dokters daar maar weinig hoop...
-
- Lid
- Berichten: 1370
- Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
- Locatie: bennebroek
Re: pseudomyxoma peritonei/HIPEC
hoi quiara,
die onzekerheid is erg energie vretend.
een harde vraag,zijn er al dingen geregeld voor als het niet goed gaat!
en voor die tijd thuiszorg!
je zal het best zwaar krijgen,met je man kinderen en niet te vergeten jezelf.
zoek ook voor jezelf een uitlaatklep en afleiding.
wees er voor je man en kinderen,maak er zo een mooi mogelijke tijd van.
heb je fam. waar je mee kunt praten,of die af en toe de kinderen op kunnen vangen?
veel sterkte en liefs stoffel
die onzekerheid is erg energie vretend.
een harde vraag,zijn er al dingen geregeld voor als het niet goed gaat!
en voor die tijd thuiszorg!
je zal het best zwaar krijgen,met je man kinderen en niet te vergeten jezelf.
zoek ook voor jezelf een uitlaatklep en afleiding.
wees er voor je man en kinderen,maak er zo een mooi mogelijke tijd van.
heb je fam. waar je mee kunt praten,of die af en toe de kinderen op kunnen vangen?
veel sterkte en liefs stoffel
Re: pseudomyxoma peritonei/HIPEC
hey Stoffeltje,
Wij hebben het geluk dat ik fantastische ouders heb die er vanaf de eerste momenten zijn voor ons. Wat zij al voor ons gedaan hebben is niet te beschrijven!! Maar ook mijn familie en vrienden staan altijd klaar voor ons en de kinderen. En dat is van onschatbare waarde!
Ik worstel op dit moment met veel gemengde gevoelens.. wat als gert er niet meer is?.. Wat als hij plots achteruit gaat?.... Maar ook komen er vaak beelden terug naar boven bvb het moment toen de chirurg het mij vertelde of de tijd in Leuven... ik heb het gevoel dat ik het nog steeds niet heb verwerkt allemaal. In het begin heb ik gezegd tegen Gert we stappen op een rollercoaster maar we weten niet wanneer die zal stoppen en zo voelt het ook!
Heb jijzelf ook zo een ervaring? als patient of familie?
groetjes
Wij hebben het geluk dat ik fantastische ouders heb die er vanaf de eerste momenten zijn voor ons. Wat zij al voor ons gedaan hebben is niet te beschrijven!! Maar ook mijn familie en vrienden staan altijd klaar voor ons en de kinderen. En dat is van onschatbare waarde!
Ik worstel op dit moment met veel gemengde gevoelens.. wat als gert er niet meer is?.. Wat als hij plots achteruit gaat?.... Maar ook komen er vaak beelden terug naar boven bvb het moment toen de chirurg het mij vertelde of de tijd in Leuven... ik heb het gevoel dat ik het nog steeds niet heb verwerkt allemaal. In het begin heb ik gezegd tegen Gert we stappen op een rollercoaster maar we weten niet wanneer die zal stoppen en zo voelt het ook!
Heb jijzelf ook zo een ervaring? als patient of familie?
groetjes
-
- Lid
- Berichten: 1370
- Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
- Locatie: bennebroek
Re: pseudomyxoma peritonei/HIPEC
hoi quiara,
veel dingen herken ik,mijn broer had kanker.
eerst een klap<onwerkelijk>van dat kan niet.
alles onwezelijk ,alles ging langs mij heen,kwam in zoals ieder noemt in 8baan van gevoelens.
boos verdrietig onwerkelijk.
maar verwerken doe je het niet zo snel hoor!
verwacht dat niet van jullie zelf,jullie mogen huilen en verdriet hebben.
vraag wel van te voren hulp bij huisarts ,wat te doen igd.
.soms wordt een maatschappelijk werkster aanbevolen die weet waar je terecht kan mbt rouwverwerking .
het is goed dat je nu al denkt aan wat te doen als er wat gebeurd.
probeer ook wat ontspanning te vinden.
fijn dat je een goede fam. hebt en vriendenkring.
dat is erg belangrijk.
leef met de dag,kanker kan erg grillig zijn het is een kl..... ziekte,en dan nog in zo een jong gezinnetje.
praten is ozo belangrijk en je gevoelens uiten,als het lukt deel deze ook met je man.
doe ook met jullie kinderen leuke dingen,ze zijn erg gevoelig.
uitleggen is ook moeilijk.
er bestaan ook voor kinderen boekjes die uitleggen "wat doodgaan"van papa is.
en ms. ook een idee dat je man /en jij samen een boekje maken met foto"s.
hoe hun papa was en wat hij deed en van hun hield.
alvast voor later.
dat klinkt hard hè!
bij mijn broer zijn er nu ook duidelijkere herinneringen achtergebleven.
het is erg zwaar voor je nu en later.
liefs stoffel
veel dingen herken ik,mijn broer had kanker.
eerst een klap<onwerkelijk>van dat kan niet.
alles onwezelijk ,alles ging langs mij heen,kwam in zoals ieder noemt in 8baan van gevoelens.
boos verdrietig onwerkelijk.
maar verwerken doe je het niet zo snel hoor!
verwacht dat niet van jullie zelf,jullie mogen huilen en verdriet hebben.
vraag wel van te voren hulp bij huisarts ,wat te doen igd.
.soms wordt een maatschappelijk werkster aanbevolen die weet waar je terecht kan mbt rouwverwerking .
het is goed dat je nu al denkt aan wat te doen als er wat gebeurd.
probeer ook wat ontspanning te vinden.
fijn dat je een goede fam. hebt en vriendenkring.
dat is erg belangrijk.
leef met de dag,kanker kan erg grillig zijn het is een kl..... ziekte,en dan nog in zo een jong gezinnetje.
praten is ozo belangrijk en je gevoelens uiten,als het lukt deel deze ook met je man.
doe ook met jullie kinderen leuke dingen,ze zijn erg gevoelig.
uitleggen is ook moeilijk.
er bestaan ook voor kinderen boekjes die uitleggen "wat doodgaan"van papa is.
en ms. ook een idee dat je man /en jij samen een boekje maken met foto"s.
hoe hun papa was en wat hij deed en van hun hield.
alvast voor later.
dat klinkt hard hè!
bij mijn broer zijn er nu ook duidelijkere herinneringen achtergebleven.
het is erg zwaar voor je nu en later.
liefs stoffel
Re: pseudomyxoma peritonei/HIPEC
Hey allen,
Stoffeltje, alle respect, maar ken je de ziekte pseudomyxoma wel? Mijn vader leeft nu bijna drie jaar met de ziekte, waaronder 1 jaar chemo, en er zijn mensen die 10 jaar + overleven met de ziekte, dus het lijkt me echt wat voorbarig om te spreken over 'voorbereiden op de dood'. Zeker voor zo'n kleine kinderen.
Alle gevallen zijn anders natuurlijk, maar pmp is normaalgezien een traag groeiende kanker, die niet uitzaait naar andere plaatsen dan de buikholte, en de overlevingskans na een operatie kan lang zijn, ook al is de kanker al serieus uitgezaaid in de buikholte.
Nog veel moed allemaal.
Stoffeltje, alle respect, maar ken je de ziekte pseudomyxoma wel? Mijn vader leeft nu bijna drie jaar met de ziekte, waaronder 1 jaar chemo, en er zijn mensen die 10 jaar + overleven met de ziekte, dus het lijkt me echt wat voorbarig om te spreken over 'voorbereiden op de dood'. Zeker voor zo'n kleine kinderen.
Alle gevallen zijn anders natuurlijk, maar pmp is normaalgezien een traag groeiende kanker, die niet uitzaait naar andere plaatsen dan de buikholte, en de overlevingskans na een operatie kan lang zijn, ook al is de kanker al serieus uitgezaaid in de buikholte.
Nog veel moed allemaal.
-
- Lid
- Berichten: 1370
- Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
- Locatie: bennebroek
Re: pseudomyxoma peritonei/HIPEC
hallo lenie,
wat fijn dat bij jullie alles goed verloopt en ik hoop nog vele jaren!
dat hoop ik voor iedereen.
zelf ken ik de ziekte alleen van lezen.
ik ben ook geen arts.!
reageer op het schrijven.
in de hoop dat mensen ook positief t.o.v. hun ziekte blijven.
maar wat ook voor "gezonde" mensen aangaat dat is het regelen voor als het einde daar is.
dit wordt door veel mensen vergeten,vandaar dat ik het erbij zet.
zodat de persoon het zelf nog aan kan geven.
en juist voor als het slechter gaat dat kinderen langzaam voorbereid worden.
als het verkeerd over kwam ,mijn excuses hiervoor!
veel sterkte stoffel
wat fijn dat bij jullie alles goed verloopt en ik hoop nog vele jaren!
dat hoop ik voor iedereen.
zelf ken ik de ziekte alleen van lezen.
ik ben ook geen arts.!
reageer op het schrijven.
in de hoop dat mensen ook positief t.o.v. hun ziekte blijven.
maar wat ook voor "gezonde" mensen aangaat dat is het regelen voor als het einde daar is.
dit wordt door veel mensen vergeten,vandaar dat ik het erbij zet.
zodat de persoon het zelf nog aan kan geven.
en juist voor als het slechter gaat dat kinderen langzaam voorbereid worden.
als het verkeerd over kwam ,mijn excuses hiervoor!
veel sterkte stoffel
-
- Lid
- Berichten: 3
- Lid geworden op: Vr 11 Dec 2009 13:25
- Locatie: Zaandam
Re: pseudomyxoma peritonei/HIPEC
Hallo Lenie en Stoffeltje en alle mensen die op deze lotgenotensite staan!!
Was verrast om al die berichten te lezen van pseudomyxoma patienten, juist omdat je in het leven van alledag noooooit een lotgenoot tegenkomt, en het is wel belangrijk en leerzaam om bepaalde ervaringen te delen, vooral met mensen die net "beginnen", en nog met zoveel vragen zitten.....
Ikzelf ben al 13 jaar pseudomyxoma patient, alhoewel, in 1996 is het eigenlijk aangezien voor eierstokkanker, heb daar ook allerlei vervelende behandelingen (o.a. chemo) voor gehad, die natuurlijk niet aansloegen omdat na ca. 1 jaar bleek dat het pseudomyxoma was, en geen eierstokkanker.
Daarna ben ik in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis terecht gekomen, in 1998 mijn eerste Hipec gehad. Erg zwaar gehad, veel moeilijke complicaties, veel op de Intensive Care gelegen met hoge koortsen, maar oke......daarna weer een paar goede jaren gehad. In 2002 is de helft van mijn maag verwijderd omdat het daar toch weer bleek te zitten, maar het eigenlijk nog iets te vroeg was voor een 2e Hipec.
Het duurde niet lang tot er toch weer tumoren in mijn buik bleken te zitten, en in 2004 dan toch de 2e Hipec gehad.
Ging iets beter dan de eerste keer, niet veel ernstige complicaties, maar de nasleep toen ik eenmaal thuis was vond ik wel erg zwaar. Erg moe, en ook eten ging erg slecht, zodra ik ook maar een klein beetje at kreeg ik meteen helse buikpijnen.
Langzamerhand er toch weer 'n beetje uitgekrabbeld, hoewel ik met eten altijd wel op moet passen.
Nu, anno 2009, zit ik eigenlijk af te wachten wat er verder gaat gebeuren. Sinds 2 jaar weet ik dat ik weer 2 plekjes op de milt heb, en ook een plekje op de lever, maar ze houden zich koest, en groeien hoegenaamd niet. Hoe lang dat zo gaat duren weet niemand, en ook weet ik niet wat dan de behandeling zal zijn. De Hipec mag je max. 2x krijgen....dus erg hoopvol ben ik niet.
Was verrast om al die berichten te lezen van pseudomyxoma patienten, juist omdat je in het leven van alledag noooooit een lotgenoot tegenkomt, en het is wel belangrijk en leerzaam om bepaalde ervaringen te delen, vooral met mensen die net "beginnen", en nog met zoveel vragen zitten.....
Ikzelf ben al 13 jaar pseudomyxoma patient, alhoewel, in 1996 is het eigenlijk aangezien voor eierstokkanker, heb daar ook allerlei vervelende behandelingen (o.a. chemo) voor gehad, die natuurlijk niet aansloegen omdat na ca. 1 jaar bleek dat het pseudomyxoma was, en geen eierstokkanker.
Daarna ben ik in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis terecht gekomen, in 1998 mijn eerste Hipec gehad. Erg zwaar gehad, veel moeilijke complicaties, veel op de Intensive Care gelegen met hoge koortsen, maar oke......daarna weer een paar goede jaren gehad. In 2002 is de helft van mijn maag verwijderd omdat het daar toch weer bleek te zitten, maar het eigenlijk nog iets te vroeg was voor een 2e Hipec.
Het duurde niet lang tot er toch weer tumoren in mijn buik bleken te zitten, en in 2004 dan toch de 2e Hipec gehad.
Ging iets beter dan de eerste keer, niet veel ernstige complicaties, maar de nasleep toen ik eenmaal thuis was vond ik wel erg zwaar. Erg moe, en ook eten ging erg slecht, zodra ik ook maar een klein beetje at kreeg ik meteen helse buikpijnen.
Langzamerhand er toch weer 'n beetje uitgekrabbeld, hoewel ik met eten altijd wel op moet passen.
Nu, anno 2009, zit ik eigenlijk af te wachten wat er verder gaat gebeuren. Sinds 2 jaar weet ik dat ik weer 2 plekjes op de milt heb, en ook een plekje op de lever, maar ze houden zich koest, en groeien hoegenaamd niet. Hoe lang dat zo gaat duren weet niemand, en ook weet ik niet wat dan de behandeling zal zijn. De Hipec mag je max. 2x krijgen....dus erg hoopvol ben ik niet.
-
- Lid
- Berichten: 3
- Lid geworden op: Vr 11 Dec 2009 13:25
- Locatie: Zaandam
Re: pseudomyxoma peritonei/HIPEC
Hier maar weer even verder, want ik heb zo'n lang verhaal...
Omdat ik al zo vaak aan mijn buik geopereerd ben, wil de dokter (Verwaal) in de toekomst zo weinig mogelijk opereren, gewoon omdat er zoveel verklevingen en littekenweefsel zit, dat opereren steeds moeilijker gaat worden, en op een gegeven moment zelfs onmogelijk.....
Twee jaar geleden ben ik gescheiden, mijn ex kon niet meer met de spanningen omgaan, dus ja, daar sta je dan in je eentje.
Toch probeer ik wel altijd optimistisch te blijven, en geniet ik van elke dag.
Ben afgelopen zomer voor het eerst oma geworden van een geweldig mooie kleinzoon (ikzelf ben 53 jaar), en daar geniet ik enorm van, dat is toch fantastisch om nog mee te maken.
Ik laat het hier even bij, ik zal regelmatig op de site kijken, misschien dat iemand vragen heeft, of misschien gewoon lotgenoten die hun ervaringen met me willen delen.
Iedereen sterkte toegewenst en groetjes van Marjan
Omdat ik al zo vaak aan mijn buik geopereerd ben, wil de dokter (Verwaal) in de toekomst zo weinig mogelijk opereren, gewoon omdat er zoveel verklevingen en littekenweefsel zit, dat opereren steeds moeilijker gaat worden, en op een gegeven moment zelfs onmogelijk.....
Twee jaar geleden ben ik gescheiden, mijn ex kon niet meer met de spanningen omgaan, dus ja, daar sta je dan in je eentje.
Toch probeer ik wel altijd optimistisch te blijven, en geniet ik van elke dag.
Ben afgelopen zomer voor het eerst oma geworden van een geweldig mooie kleinzoon (ikzelf ben 53 jaar), en daar geniet ik enorm van, dat is toch fantastisch om nog mee te maken.
Ik laat het hier even bij, ik zal regelmatig op de site kijken, misschien dat iemand vragen heeft, of misschien gewoon lotgenoten die hun ervaringen met me willen delen.
Iedereen sterkte toegewenst en groetjes van Marjan
Terug naar “Lotgenoten oproepen”
Wie is er online
Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 6 gasten