Hoofdwebsite Stichting DiagnosekankerEven voorstellen mijn naam is Anja.Ik ben 31 jaar en mijn moeder (53)heeft alvleesklierkanker.
Wat in november begon als een alvleesklierontsteking.is 24 febr alvleesklierkanker geworden.
Ze had een cyste op haar alvleesklier daar is 14 jan operatief naar gekeken en dat zag er allemaal gunstig uit. De cyste was kleiner geworden en er was dus ook geen reden om hem aan te prikken.
Er is een punctie uit gevoerd en die was ook goed geen kankercellen.
Echter de arts die vertrouwde het toch niet helemaal ook omdat mijn moeder zo afviel
en pijn bleef houden.
Er is toen nogmaals een ct-scan en bloedtest afgenomen.
Op 24 februari heeft ze te horen gekregen dat ze nog 3 tot 6 mnd te leven heeft
Onder de cyste zat het gezwel en was daarom eerder niet zichtbaar en er zitten uitzaaiingen in haar lever en onderkant/buitenkant van haar longen.
Onze wereld staat op zijn kop.Ze is nog veel te jong en ze heeft nog een dochter van 15 die haar nodig heeft. Vreselijk ik persoonlijk vind het heel moeilijk om hier mee om te gaan.
Al die praktische zaken die je nu regelt..... Het klopt gewoon niet.
Verdrietig boos wanhoop en ontkenning ik heb ze allemaal en wisselen elkaar in hoog tempo af
Ik wil ook zo graag weten wat ik kan verwachten hoe haar ziekte zich gaat vorderenZe is momenteel
vreselijk moe kan als het moet de hele dag slapen en pijn zo pijn.
Het is een beetje een warrig verhaal geworden sorry daarvoor maar dat komt waarschijnlijk omdat ik me ook zo voel
Bedankt voor het lezen en tips zijn welkom
Anja
Mijn moeder heeft alvleesklierkanker
Re: Mijn moeder heeft alvleesklierkanker
Het is een hele klap als je zo'n bericht te horen krijgt.
Logisch dat je daar moeite mee hebt.
Helaas heeft alvleesklierkanker meestal een snel verloop.
Goed dat je gelijk praktische zaken bent gaan regelen, dat is niet makkelijk, maar dan heb je het alvast gehad.
Probeer er toch iets van te maken, de tijd die je nog hebt.
Hoe het zal gaan is moeilijk te zeggen, de specialist zal daar een antwoord op hebben.
Wellicht dat morfine haar kan helpen met de pijn.
Nadeel van morfine is wel dat mensen er vaak heel suf van worden en slaperig.
Ik denk zelf, liever suf dan pijn.
Al moet ieder daar zijn eigen keuze in maken.
Heel veel sterkte.
Logisch dat je daar moeite mee hebt.
Helaas heeft alvleesklierkanker meestal een snel verloop.
Goed dat je gelijk praktische zaken bent gaan regelen, dat is niet makkelijk, maar dan heb je het alvast gehad.
Probeer er toch iets van te maken, de tijd die je nog hebt.
Hoe het zal gaan is moeilijk te zeggen, de specialist zal daar een antwoord op hebben.
Wellicht dat morfine haar kan helpen met de pijn.
Nadeel van morfine is wel dat mensen er vaak heel suf van worden en slaperig.
Ik denk zelf, liever suf dan pijn.
Al moet ieder daar zijn eigen keuze in maken.
Heel veel sterkte.
Re: Mijn moeder heeft alvleesklierkanker
Bedankt voor je antwoord!
Het is indd een hele klap.
Ze is vanmorgen in de Daniel den Hoed kliniek geweest om te kijken of ze voor een expirementele behandeling in aanmerking zou komen.
En de specialist zei ook dat ze als ze dat zou willen niet langer zou leven of dat de kwaliteit er beter op zou worden.
Is om te kijken hoe het menselijk lichaam op een medicijn reageert.
Mijn moeder is naar huis gestuurd om hier maar eens over na te denken.
Ik hoop dat ze het niet doet en dat ze haar tijd gebruikt om nog van de dingen te genieten.
De specialist vertelde ook dat het gezwel in de staart zit en tegen haar ruggenmerg aanzit en dat dat best pijn kan gaan doen.....
Ze is gisteren begonnen met een hogere dosis morfine ze moest van de huisarts 2 pleisters plakken en zo nodig nog een oxinorm erbij gebruiken.
Ze vertelde me ook dat ze voelt dat ze hard achteruit gaat.....
Ik wil haar graag in de laatste fase thuis verzorgen dat ze rustig kan sterven zonder dat ze gewassen moet worden door iemand anders.
En gelukkig vond ze dat het een mooi idee.
Nou het is een heel verhaal en ik vind het lekker om even van me af te schrijven.
Je praat wel met mensen maar je wilt hun er ook niet altijd mee lastig vallen.
En dan is het goed dat er zulke forums bestaan !
Het is indd een hele klap.
Ze is vanmorgen in de Daniel den Hoed kliniek geweest om te kijken of ze voor een expirementele behandeling in aanmerking zou komen.
En de specialist zei ook dat ze als ze dat zou willen niet langer zou leven of dat de kwaliteit er beter op zou worden.
Is om te kijken hoe het menselijk lichaam op een medicijn reageert.
Mijn moeder is naar huis gestuurd om hier maar eens over na te denken.
Ik hoop dat ze het niet doet en dat ze haar tijd gebruikt om nog van de dingen te genieten.
De specialist vertelde ook dat het gezwel in de staart zit en tegen haar ruggenmerg aanzit en dat dat best pijn kan gaan doen.....
Ze is gisteren begonnen met een hogere dosis morfine ze moest van de huisarts 2 pleisters plakken en zo nodig nog een oxinorm erbij gebruiken.
Ze vertelde me ook dat ze voelt dat ze hard achteruit gaat.....
Ik wil haar graag in de laatste fase thuis verzorgen dat ze rustig kan sterven zonder dat ze gewassen moet worden door iemand anders.
En gelukkig vond ze dat het een mooi idee.
Nou het is een heel verhaal en ik vind het lekker om even van me af te schrijven.
Je praat wel met mensen maar je wilt hun er ook niet altijd mee lastig vallen.
En dan is het goed dat er zulke forums bestaan !
Re: Mijn moeder heeft alvleesklierkanker
Fijn dat je steun hebt aan het forum.
Thuis blijven, daar koos mijn man ook voor.
Daar ben ik heel blij om geweest. Wel hebben we goede afspraken gemaakt.
Bijv. dat ik hem niet zou wassen. In zijn geval was het nodig dat hij snel gewassen werd omdat wassen hem pijn deed.
Toch moest en wilde hij opgefrist worden. Dus kozen wij ervoor om het door een verpleegster te laten doen die daar in getraind was.
Als ik het zelf zou doen, zou het veel langer duren en dus veel zwaarder voor mijn man zijn.
Toch is het heel moeilijk om je eigen grens in de gaten te houden.
Ik wilde ook zo graag zoveel mogelijk zelf doen. Vandaar dat er in de laatste week iemand van de thuiszorg 's nacht bij hem was.
Kon ik even bij komen zonder meerdere malen uit mijn bed te hoeven komen.
Ik had het anders niet vol gehouden.
Vandaar doe wat je zelf kunt en laat wat je niet kunt over aan anderen.
Via de thuiszorg kun je aan een aangepast bed enz. enz. komen.
Toen mijn man nog redelijk goed was, hebben wij twee gesprekken gehad met een gespecialiseerd verpleegkundige bij ons thuis gehad.
O.a. om ons tips te geven; waar ga je liggen, hoe zit het met verwarming, badkamer etc.
Het is fijn die dingen al bedacht te hebben voordat je het nodig hebt.
Veel succes.
Thuis blijven, daar koos mijn man ook voor.
Daar ben ik heel blij om geweest. Wel hebben we goede afspraken gemaakt.
Bijv. dat ik hem niet zou wassen. In zijn geval was het nodig dat hij snel gewassen werd omdat wassen hem pijn deed.
Toch moest en wilde hij opgefrist worden. Dus kozen wij ervoor om het door een verpleegster te laten doen die daar in getraind was.
Als ik het zelf zou doen, zou het veel langer duren en dus veel zwaarder voor mijn man zijn.
Toch is het heel moeilijk om je eigen grens in de gaten te houden.
Ik wilde ook zo graag zoveel mogelijk zelf doen. Vandaar dat er in de laatste week iemand van de thuiszorg 's nacht bij hem was.
Kon ik even bij komen zonder meerdere malen uit mijn bed te hoeven komen.
Ik had het anders niet vol gehouden.
Vandaar doe wat je zelf kunt en laat wat je niet kunt over aan anderen.
Via de thuiszorg kun je aan een aangepast bed enz. enz. komen.
Toen mijn man nog redelijk goed was, hebben wij twee gesprekken gehad met een gespecialiseerd verpleegkundige bij ons thuis gehad.
O.a. om ons tips te geven; waar ga je liggen, hoe zit het met verwarming, badkamer etc.
Het is fijn die dingen al bedacht te hebben voordat je het nodig hebt.
Veel succes.
Re: Mijn moeder heeft alvleesklierkanker
Hallo Anja,
Ook mijn moeder heeft alvleesklier kanker. Ook zij heeft een acute alvleesklier ontsteking gehad in 2006.
Sinds november loopt zij al met pijn en het gevoel dat het niet goed zit. Ze heeft toen een scan gehad, maar daar was niks op te zien zeiden de artsen.
Pas op de scan die in februari is gemaakt, zagen ze twee plekjes op de lever. Bij haar is het ook al uitgezaaid naar de lever.
Het gaat erg snel achteruit, heel veel afgevallen en heel vermoeid. Ze heeft er zelf geen zin meer in en wil ook geen gemcitabine, zoals de arts haar heeft voorgesteld.
Ze is helemaal op.
Wat erg voor je zusje van 15. Ikzelf ben 39 en kan haar bijna niet missen, laat staan een meisje van 15 jaar, die heeft haar moeder nog zo erg nodig.
Veel sterkte,
Dina.
Ook mijn moeder heeft alvleesklier kanker. Ook zij heeft een acute alvleesklier ontsteking gehad in 2006.
Sinds november loopt zij al met pijn en het gevoel dat het niet goed zit. Ze heeft toen een scan gehad, maar daar was niks op te zien zeiden de artsen.
Pas op de scan die in februari is gemaakt, zagen ze twee plekjes op de lever. Bij haar is het ook al uitgezaaid naar de lever.
Het gaat erg snel achteruit, heel veel afgevallen en heel vermoeid. Ze heeft er zelf geen zin meer in en wil ook geen gemcitabine, zoals de arts haar heeft voorgesteld.
Ze is helemaal op.
Wat erg voor je zusje van 15. Ikzelf ben 39 en kan haar bijna niet missen, laat staan een meisje van 15 jaar, die heeft haar moeder nog zo erg nodig.
Veel sterkte,
Dina.
Re: Mijn moeder heeft alvleesklierkanker
Dag Anja en Dina,
Wil jullie heel veel sterkte wensen. Wat naar dat jullie moeders al zo snel achteruit gaan. Ik ben 32 en ook mijn moeder(net 57) heeft alvleesklierkanker met uitzaaiingen. Vreselijk, volgens mij kun je je moeder nooit missen. Ik herken heel erg in het verhaal van Anja dat je graag bij haar wilt zijn en alles wel voor haar wilt doen. Ik ben een dag minder gaan werken om nog meer tijd met haar door te kunnen brengen, maar het is toch nooit genoeg denk ik. Al hebben wij dan nog het geluk misschien dat het nog best redelijk gaat. De pijn valt nog wel mee, al gaat het ook op en af, maar ze kan nog wel van alles. Ik vind het wel moeilijk dat het elke keer minder wordt en dat je zoveel moet doorstaan. Veel sterkte gewenst en ik hoop dat je tijd hebt om samen dingen te kunnen doen of bespreken! Koester de goede momenten!
Groetjes Susan
Wil jullie heel veel sterkte wensen. Wat naar dat jullie moeders al zo snel achteruit gaan. Ik ben 32 en ook mijn moeder(net 57) heeft alvleesklierkanker met uitzaaiingen. Vreselijk, volgens mij kun je je moeder nooit missen. Ik herken heel erg in het verhaal van Anja dat je graag bij haar wilt zijn en alles wel voor haar wilt doen. Ik ben een dag minder gaan werken om nog meer tijd met haar door te kunnen brengen, maar het is toch nooit genoeg denk ik. Al hebben wij dan nog het geluk misschien dat het nog best redelijk gaat. De pijn valt nog wel mee, al gaat het ook op en af, maar ze kan nog wel van alles. Ik vind het wel moeilijk dat het elke keer minder wordt en dat je zoveel moet doorstaan. Veel sterkte gewenst en ik hoop dat je tijd hebt om samen dingen te kunnen doen of bespreken! Koester de goede momenten!
Groetjes Susan
Re: Mijn moeder heeft alvleesklierkanker
Hallo Anja,
Ik ben je ook al op het AVK forum tegengekomen,en het is een heel grote dreun als je de diagnose hoort. Ik heb zelf alvleesklier kanker en ben 54 jr,het is komende week een jr geleden dat ik de diagnose kreeg. Zit nu sinds 3 wk aan de pleisters en oxynorm,maar als dat niet afdoende zou helpen ,geef ik je het advies ,om via de oncoloog naar een pijnpolikliniek te gaan. Kijk wel of hij goed staat angeschreven, Mijn situatie is daarmee weer enorm veranderd ,slik geen oxynorm meer,alleen een voor de nacht. Maar mijn situatie is wel heel anders. Ik heb een tumor op de kop van de alvleesklier,die is doorgegegroeid in de poortader,dus inoperabel,al hebben ze het wel 6 uur lang geprobeerd.
Als je moeder minder pijn zou hebben kan ze ook weer wat beter eten,en voelt ze zich waarschijnlijk,maar zeg dat heel voorzichig wat beter. Ook dan heb je de tijd die jullie nog met zijn allen hebben ,wat beter te besteden.
Geniet van de mooie momenten,maak veel foto's ,dat doe wij hier ook ,dan heb je voor iedereen ,iets tastbaars om om terug te zien.
Bij mij gaat het momenteel weer redelijk ,tot goed,maar ook ik weet dat het volgende week een heel ander verhaal kan zijn. Het is een hele nare vorm van kanker,maar ja welke kanker heeft leuke vormen . Geen toch. Het is keihard zeker als er nog een kind thuis is die haar moeder nog zo hard nodig heeft.
Wens jullie heel veel sterkte en kracht toe.
Liefs Josie
Ik ben je ook al op het AVK forum tegengekomen,en het is een heel grote dreun als je de diagnose hoort. Ik heb zelf alvleesklier kanker en ben 54 jr,het is komende week een jr geleden dat ik de diagnose kreeg. Zit nu sinds 3 wk aan de pleisters en oxynorm,maar als dat niet afdoende zou helpen ,geef ik je het advies ,om via de oncoloog naar een pijnpolikliniek te gaan. Kijk wel of hij goed staat angeschreven, Mijn situatie is daarmee weer enorm veranderd ,slik geen oxynorm meer,alleen een voor de nacht. Maar mijn situatie is wel heel anders. Ik heb een tumor op de kop van de alvleesklier,die is doorgegegroeid in de poortader,dus inoperabel,al hebben ze het wel 6 uur lang geprobeerd.
Als je moeder minder pijn zou hebben kan ze ook weer wat beter eten,en voelt ze zich waarschijnlijk,maar zeg dat heel voorzichig wat beter. Ook dan heb je de tijd die jullie nog met zijn allen hebben ,wat beter te besteden.
Geniet van de mooie momenten,maak veel foto's ,dat doe wij hier ook ,dan heb je voor iedereen ,iets tastbaars om om terug te zien.
Bij mij gaat het momenteel weer redelijk ,tot goed,maar ook ik weet dat het volgende week een heel ander verhaal kan zijn. Het is een hele nare vorm van kanker,maar ja welke kanker heeft leuke vormen . Geen toch. Het is keihard zeker als er nog een kind thuis is die haar moeder nog zo hard nodig heeft.
Wens jullie heel veel sterkte en kracht toe.
Liefs Josie
Re: Mijn moeder heeft alvleesklierkanker
Dag,
Ik vind het wel geweldig knap hoe jij kan reageren Josie, goed hoor dat je er zo mee om kan gaan! Ik merk zelf dat ik dat nog wel eens moeilijk vind om positief te blijven. Mijn moeder lukt dat meestal wel. Gaatnog wel aardig, maar langzaam wel minder. Vooral 's avonds last van de buik en meer moe. Maar goed, ze is ook net weekje met mijn vader op vakantie naar Spanje geweest, dat kon ook nog wel. Even rust, geen visite en telefoon, hoe goed bedoeld ook. En die foto's he. Wij (mijn broers en ik) zijn af en toe ook net stelletje Japanners, maar ja. Ik wil eigenlijk ook nog wel bij de fotograaf mooie foto's laten maken, maar vind het ook wel lastig om met mijn moeder te bespreken, toch maar eens doen, kan nu nog, beetje beladen is het wel. Je hoort ook wel van, vraag nu wat je nog weten wilt, maar dat vind ik ook zo'n lastige. Daar kom je denk ik toch pas later achter.
Hoop Josie dat het met jou ook nog steeds, relatief gezien, goed gaat. Geniet van je kleinkinderen, vijf stuks, wat een rijkdom!
het allerbeste maar weer voor allen.
Lieve groet, Susan
Ik vind het wel geweldig knap hoe jij kan reageren Josie, goed hoor dat je er zo mee om kan gaan! Ik merk zelf dat ik dat nog wel eens moeilijk vind om positief te blijven. Mijn moeder lukt dat meestal wel. Gaatnog wel aardig, maar langzaam wel minder. Vooral 's avonds last van de buik en meer moe. Maar goed, ze is ook net weekje met mijn vader op vakantie naar Spanje geweest, dat kon ook nog wel. Even rust, geen visite en telefoon, hoe goed bedoeld ook. En die foto's he. Wij (mijn broers en ik) zijn af en toe ook net stelletje Japanners, maar ja. Ik wil eigenlijk ook nog wel bij de fotograaf mooie foto's laten maken, maar vind het ook wel lastig om met mijn moeder te bespreken, toch maar eens doen, kan nu nog, beetje beladen is het wel. Je hoort ook wel van, vraag nu wat je nog weten wilt, maar dat vind ik ook zo'n lastige. Daar kom je denk ik toch pas later achter.
Hoop Josie dat het met jou ook nog steeds, relatief gezien, goed gaat. Geniet van je kleinkinderen, vijf stuks, wat een rijkdom!
het allerbeste maar weer voor allen.
Lieve groet, Susan
Terug naar “Lotgenoten oproepen”
Wie is er online
Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 52 gasten