Pagina 1 van 1

Oproep voor een Li- Fraumeni Families achterban

Geplaatst: Do 15 Apr 2010 17:57
door tomvdwal
Oproep voor een Li- Fraumeni Families achterban

zie ook http://www.li-fraumeni.nl

ELFF, de European Li-Fraumeni Families Foundation werkt in Nederland aan een nieuwe zorgstandaard en aan de ontwikkeling van een nationaal effectief expertteam voor Li-Fraumeni / Li Fraumeni like families, (LFS/LFL), welke beide opgeschaald kunnen worden naar Europa niveau. En dat is ook nodig. Het syndroom is te zeldzaam en verdiend meer aandacht, coordinatie, registratie en onderzoek. Zonder de inbreng van betrokken familieleden kan dat niet!. Het is beslist noodzakelijk dat familieleden uit deze fLFS/LFL amilies worden gehoord! Kom jij zelf uit een Li-Fraumeni familie, en wil jij meepraten namens de 'LFS /LFL achterban' over b.v. de zorgstandaard, detectie van LFS/LFL, vroege opsporing kanker, regelmatige controles, frequenties, psychosociale ondersteuning, expertteam, total body scan en over de manier waarop de opsporing en screening straks goed én Europees uniform is geregeld? Meld je dan aan via ons webformulier of tvdwal(add)diagnose-kanker.nl