Mijn arme vader

Ineens heeft degene die je liefhebt niet meer lang te leven ...
Een moeilijke periode van afscheid nemen breekt aan ...
jada
Lid
Berichten: 172
Lid geworden op: Zo 27 Mar 2011 16:20

Re: Mijn arme vader

Berichtdoor jada » Ma 16 Mei 2011 22:24

Vandaag weer een zware dag. Kwam vannochtend mn vaders kamer binnen en schrok me helemaal een ongeluk. Zijn hoofd was zo gezwollen dat je zijn ogen niet meer kon zien. Zelfs zijn neus was bijna weg. De dokter geroepen en weer het antwoord: 'we kunnen weinig doen". En dan die zielige oogjes van mijn vader, en toch weer proberen er een grapje van te maken. Ben daarna onder het mom van even koffie halen in de huiskamer van het huis gaan zitten en moest heel hard huilen van meelijden. Daarna snel weer tranen gedroogd en er nog wat van proberen te maken.

Onderweg naar huis heb ik onze contactpersoon gebeld, een hoofdverpleegkundige KNO, die ons helpt en steunt met alles. Volgens hem was dit oedeem een heel slecht teken en moest ik rekening houden dat de laatste dagen waren aangebroken. Hoewel ik dit vannochtend zelf ook al dacht kan ik het me gewoon niet voorstellen. Ook vertelde die man dat mijn vader echt enorme pech had want oedeem komt slechts in enkele gevallen voor en ook die pech heeft hij weer. Alles zit echt tegen bij die arme man. En toch blijft hij lachen en denkt nog maanden tijd te hebben.

Heb dit wel tegen mijn moeder vertelt omdat die hem toch in de middagen mee naar huis wilde gaan nemen, tegen mijn vader zeggen we niets. We willen hem niet weer een mokerslag toebrengen. En wie weet, mijn vader heeft de artsen vorige week ook verrast doordat die bloeding weer stopte.

Hoewel ik hoop voor hem dat het nog niet zover is denk ik aan de andere kant dit is echt geen leven meer voor hem. Echter hij vind het zelf nog wel te doen dus wie ben ik?

anspatje
Lid
Berichten: 245
Lid geworden op: Wo 26 Jan 2011 23:23

Re: Mijn arme vader

Berichtdoor anspatje » Ma 16 Mei 2011 23:56

Jeetje dat is inderdaad schrikken. Ben blij dat je vader in ieder geval nog wel humor heeft en zelf heel positief blijft. Lijkt me zwaar om te horen dat het misschien niet lang meer duurt voordat het zo ver is. Maar je vader laat zich niet zo maar uit t veld slaan, dat is de afgelopen week wel een voorbeeld van. Zolang het voor hem dragelijk is hoop ik dat hij nog kan genieten. Ik stuur dit bericht via mijn telefoon, en de letters zijn zo klein dat ik niet goed terug kan lezen wat ik geschreven heb. Ik zal een kaars branden. Om te laten weten dat ik aan jullie denk. Heel veel sterkte de aankomende periode, ik ben bang dat t misschien allemaal veel zwaarder gaat wordwe. Probee positiviteit van je vader vast te houden. Liefs angelique

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Mijn arme vader

Berichtdoor liddy » Di 17 Mei 2011 00:32

Soms is het onbegrijpelijk hoe iemand steeds zijn grens weer weet te verleggen.
Je vader is er hét voorbeeld van.
Probeer nog momenten te vinden om een mooie herinnering te maken.
Heel goed dat je jezelf even een moment hebt gegund om je emoties zijn gang te laten gaan.
Hoe lang je vader nog heeft, zal nog moeten blijken.
Je weet dat het er aan komt en toch zul je op het moment zelf schrikken en denken 'nu al'.
Laat je leiden door wat je intuïtie ingeeft.
Ik denk aan jullie.

riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

Re: Mijn arme vader

Berichtdoor riaw » Di 17 Mei 2011 11:09

Inderdaad onbegrijpelijk dat het nog zo lang kan duren,ik wens je ook van harte sterkte.

anspatje
Lid
Berichten: 245
Lid geworden op: Wo 26 Jan 2011 23:23

Re: Mijn arme vader

Berichtdoor anspatje » Wo 18 Mei 2011 21:00

ik kom gewoon even laten weten dat ik aan jullie denk!

jada
Lid
Berichten: 172
Lid geworden op: Zo 27 Mar 2011 16:20

Re: Mijn arme vader

Berichtdoor jada » Do 19 Mei 2011 15:34

Dank allemaal voor de belangstelling en het weten dat er mensen aan mij denken doet me heel goed. Sinds gister is het vocht bijna verdwenen uit mijn vaders hoofd, bizar hoe hij zich elke weer herstelt. Steeds hou je rekening met de laatste dagen en dan knapt hij weer ineens heel snel op. Wel nog gelachen gister. Zijn bed was kapot en de zuster ging hierover bellen. Ondertussen gaat mijn vader op de grond onder het bed liggen om te kijken of hij het zelf kan maken. De zuster draait zich weer om en schrikt zich helemaal naar want die dacht dat hij was neergevallen. En een volgende leuke situatie was toen mijn vader met zijn gigantische hoofd en zijn pijpje uit zijn keel meeliep naar beneden om te zwaaien. Er kwam net een bus met chinezen en bobo's aanrijden die een rondleiding kregen. Je zag ze een beetje nerveus aankomen lopen en als eerste zagen ze mijn vader staan. Ze trokken gelijk wit weg . Misschien wel een beetje zwarte humor maar dit houdt je toch nog een beetje op de been. :)

riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

Re: Mijn arme vader

Berichtdoor riaw » Do 19 Mei 2011 20:08

Ik denk zeker aan je hoor,en kan me die reactie van die chinezen en bobo's wel een beetje voorstellen.

jada
Lid
Berichten: 172
Lid geworden op: Zo 27 Mar 2011 16:20

Re: Mijn arme vader

Berichtdoor jada » Do 19 Mei 2011 22:07

natuurlijk kan ik me hun reaktie goed voorstellen, wij zijn aan mijn vaders uiterlijk gewend, maar iedereen die naar hem kijkt zie je vol afschuw terugdeinzen. Het was al de derde groep die deze week werd rondgeleid en het irriteerde me gewoon, net appies kijken. Dus daarom moest ik eigenlijk wel een beetje lachen toen ze als eerste mijn vader zagen staan. :D

Snap best dat mensen uit andere landen willen leren hoe zo'n hospice is opgezet maar als ze dan met bus en al komen aanrijden en het is al de derde groep dan is dat best wel raar en het stoort ook.

jada
Lid
Berichten: 172
Lid geworden op: Zo 27 Mar 2011 16:20

Re: Mijn arme vader

Berichtdoor jada » Ma 23 Mei 2011 15:00

Vorige week heeft mijn vader tegen het vocht Dexametazon gekregen. Wonderbaarlijk verdween het vocht volledig. Ook de laatste dagen voelt hij zich opperbest en ziet er prima uit. Ik had eerst begrepen dat hij prednison had gekregen dus er ging geen lampje branden. Nu gegoogld op Dexametazon en gelezen dat dit middel vaak een energiestoot geeft aan ernsig zieke mensen en dat ze zich daardoor tijdelijk een stuk beter voelen. Jammer geen wonder dus maar gewoon een fijne bijwerking.

Zelf vannochtend gehoord dat ik 20 juni mijn eierstok moet laten weghalen, zal al een tijdje een cyste te rommelen maar die is nu zo groot dat het niet meer kan wachten. Komt me heel slecht uit. Volgens de dokter 2 tot 4 weken rustig houden, ha ha zal niet lukken, heb immers een eigen zaak dus moet maar met een paar dagen rusten. Dat is toch wel het nadeel als zelfstandige. Als het tegen die tijd erg slecht mocht gaan met mijn vader dan stel ik de operatie wel uit.

Tot zover weer even het laatste nieuws.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Mijn arme vader

Berichtdoor liddy » Ma 23 Mei 2011 21:33

Weet je al of je laproscopisch geopereerd wordt of via een bikinisnede?
Als het via een bikinisnede is, houd er dan a.u.b. rekening mee dat je last krijgt van je buikspieren en dat tillen echt niet gaat en niet mag de eerste weken.
Bij een laproscopische operatie ben je vlugger op de been, echter je hebt echt je rust nodig.
Na een dergelijke ingreep moet je een week rekening houden met pijn in je schouders.
De lucht die ze bij een dergelijke ingreep in je buik blazen, stijgt naar je schouders en kan dan niet weg.
Het drukt tegen je schouders totdat de lucht uit zichzelf dunner wordt en verdwijnt.
Best komisch om last van je schouders te hebben, als je daar niet geopereerd bent.
Schrik niet als je hoort dat de cyste pathologisch onderzocht gaat worden, dat is standaard procedure na verwijdering.
Succes.

jada
Lid
Berichten: 172
Lid geworden op: Zo 27 Mar 2011 16:20

Re: Mijn arme vader

Berichtdoor jada » Di 24 Mei 2011 18:12

hoi liddy,

vooralsnog wordt het een laprascopische operatie. Zal natuurlijk wel enkele dagen me rustig houden maar veel langer zal niet gaan. Op zich doe ik dit al jaren zo. Bij mijn jongste 2 kinderen ben ik drie dagen voor de bevalling gestopt met werken en een week na de bevalling was ik weer begonnen. Heb ook een keer hepatitis A en pfeiffer gehad en na een weekje ziekenhuis moest ik ook weer aan de slag. Ben er inderdaad dan wat langer mee bezig maar ja dt is nu eenmaal het nadeel van zelfstandig ondernemer, heeft ook voordelen dus het zij zo. Ga wel kijken of mijn hulp ipv 1 x per week 3 x kan komen want normaal zou mijn moeder wel helpen maar als mijn vader er dan nog is dan heeft ze al teveel aan haar hoofd. Half juli ga ik op vakantie (als dat tenminste doorgaat) 2 weken dus dan kan ik nog een beetje uitrusten. :D

Bedankt voor het meeleven.

riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

Re: Mijn arme vader

Berichtdoor riaw » Vr 27 Mei 2011 21:23

jemig Jada,jij krijgt het ook voor je kiezen,probeer toch echt wat rust te nemen,want het gaat je anders later opbreken.
Je kunt gewoon niet blijven gaan hoor.

jada
Lid
Berichten: 172
Lid geworden op: Zo 27 Mar 2011 16:20

Re: Mijn arme vader

Berichtdoor jada » Za 28 Mei 2011 10:11

hoi Riaw, ja het is inderdaad geen toptijd momenteel. Merk ook aan mezelf dat ik moeite krijg nog vrolijk te zijn, neig een beetje naar depressief af en toe. Ga even met de gyn. overleggen of de operatie toch niet beter naar augustus verzet kan worden, ik ga niet als mijn vader nog leeft iets aan mezelf laten doen als het ook uitgesteld kan worden. Sprak gister in het ziekenhuis (ik krijg 1 x per maand een APD infuus tegen botontkalking) een verpleegster die ook zei dat je er toch wel even beroerd van bent en dan kan nu echt niet, mijn vader gaat voor. Aan de ene kant wil ik het snel laten doen om van de klachten af te zijn, echter voor mijn vader is er geen 2e keer.

Het is ook echt ongeloofelijk dat hij er nog is, is weer afgevallen en is nu echt vel over been. De tumoren in zijn nek zijn gigantisch en gaan steeds meer open waardoor heel de dag vocht lekt wat ontzettend stinkt. Ondanks dat hij nu ook pijn krijgt neemt hij stiekem zijn morfine niet in. Hij heeft nu hele rare dagen. Dinsdag was hij ontzettend depressief en alleen maar aan het huilen, woensdag stuiterde hij door zijn kamer van de adrenaline, donderdag hadden de zusters hem niet gewekt en werd hij om half 10 wakker, hij was uitzinning van kwaadheid. De zusters in het hospice zeggen dat het juist goed is dat hij nu eindelijk zijn emoties gaat tonen, ze vonden het daar eng worden dat hij altijd zo vrolijk was en 2 duimen omhoog stak als ze vroegen hoe het ging. Dit terwijl het één doffe ellende is allemaal. Het is slopend om te zien hoe iemand waarvan je houdt zoveel moet lijden.

VAnnacht een gruwelijke nachtmerrie gehad dat ik hem een spuitje moest geven. Hij werd echter weer wakker. Toen kwam de dokter die gaf hem een spuitje en wij dachten nu is het over en toen werd hij weer wakker. Ben nog helemaal beroerd van die droom. Normaal zou je denken gelukkig het is maar een droom maar nu zou het zomaar werkelijkheid kunnen zijn.

Groetjes JADA

anspatje
Lid
Berichten: 245
Lid geworden op: Wo 26 Jan 2011 23:23

Re: Mijn arme vader

Berichtdoor anspatje » Za 28 Mei 2011 12:00

Jeetje dat is inderdaad een nare droom zeg!
Als je eigen operatie uitgesteld kan worden zou ik dat zeker doen.
Ik heb zelf een laprascopische operatie gehad inverband met een buitenbaarmoederlijke zwangerschap.
en ik ben anderhalve week thuis geweest.
Het had een week kunnen zijn als ik niet die nieuwe 2 persoonsmatras naar boven had geschouwt in mijn uppie...
En ik had wel last van buik en spierpijn in schouders inderdaad.

Dicky kreeg een antibiotica wat goed hielp tegen de geur die vrij komt.
Het werd er een stuk minder van.
Ik zou als ik jou vader was ook allen maar morfine nemen als ik pijn had,
je wilt toch zo helder mogenlijk blijven.
Maar hij moet wel goed de pijn in de gaten houden.
Hopelijk blijft hij nog wel wat goede dagen houden,
en de humor er in blijven houden.
Maar het is goed dat hij zijn emotie gaat tonen,
het is ook allemaal niet wat.
Ik heb elke keer wel gelezen maar al ff niet geschreven,
dat heeft niet te betekeken dat ik niet aan jullie denk hoor.
liefs
Angelique

jada
Lid
Berichten: 172
Lid geworden op: Zo 27 Mar 2011 16:20

Re: Mijn arme vader

Berichtdoor jada » Za 28 Mei 2011 14:57

hi Angelique, fijn weer wat van je te horen!, heb net ook je andere stukje gelezen en je pakt de draad heel dapper op. Jij zit nu in de fase waarin ik straks zal komen. nl. het gemis en de pijn die het doet. Zeker dagen als verjaardagen, feestdagen enz zullen heel moeilijk zijn. Ik zit nu nog middenin het lijden en af en toe schiet wel de pijn door me heen dat hij er straks niet meer is maar aan de andere kant kan je je dat pas voorstellen als hij er echt niet meer is. Dat is waar jij nu inzit.

Ha ha, een tweepersoonsmatras naar boven sjouwen zie ik mezelf ook wel doen, lekker eigenwijs en daarna de tol betalen. Ga zeker proberen die ingreep uit te stellen, zie het nu niet zitten, ben ook zelf nu te moe en overstuur steeds. In augustus is het bouwvak en dan is het rustig bij ons op de zaak, komt dan zowieso beter uit.

Mijn vader heeft ook antibiotica voor de geur, drankje en nu wordt ook het verband in de antibiotica gedrenkt en op de wond gedaan. Er lekt echter zoveel uit dat dit de stank nu niet meer tegenhoudt. Gelukkig kan hij zelf niet ruiken.

Geeft niets hoor dat je niet meer direkt antwoord, denk eerst aan jezelf want je hebt het ook heel zwaar gehad en ik weet dat je aan ons denkt. Denk ook nog steeds aan jou en dicky en dan de laatste tijd ook wel steeds hoe het mogelijk is dat jullie na de diagnose geen nazorg van het ziekenhuis hebben gehad (zie ook topic van moonmoon).

Nou tot horens

liefs jada

moonmoon
Lid
Berichten: 76
Lid geworden op: Zo 01 Mei 2011 11:44

Re: Mijn arme vader

Berichtdoor moonmoon » Zo 29 Mei 2011 20:01

hoi Jada en Anspatje, aan deze kant geen wijzigingen alles rustig en stabiel in deze onrustige tijd !

Denk aan jullie en wens jullie sterkte en kracht!

groetjes Monique

anspatje
Lid
Berichten: 245
Lid geworden op: Wo 26 Jan 2011 23:23

Re: Mijn arme vader

Berichtdoor anspatje » Di 31 Mei 2011 22:42

@ moonmoon
fijn dat alles rustig en stabiel is, denk aan je!

@ jada
ja ik ben er wat minder dan voor heen, maar wil wel op de hoogte blijven over hoe het met jullie is.
Je moet de draad wel weer op pakken is het niet voor mezelf dan is het wel voor mijn gezin.
de ene keer gaat t makkelijker dan de andere keer.

Ik heb me zo vaak voorgesteld met hoe het zou zijn als dicky er niet meer was. Maar dit is er niet mee te vergelijken.
je voelt het pas echt zodra het zover is.

Vind het erg goed van je dat je de operatie gaat uitstellen. maar doe eigenwijse dingen zoals ik tegen die tijd haha

Bij dicky hielp op een gegeven moment de antibiotica ook niet tegen de geur, ook ik ben blij dat hij het zelf niet gemerkt heeft, dan had hij niemand meer willen ontvangen uit schaamte. Hij vroeg wel eens aan mij of hij rook en ik ben altijd heel eerlijk geweest, achter af dacht ik dan wel had ik dat wel moeten zeggen. maarja zo ben ik nou eenmaal en dat wist hij.

Dat van die nazorg is eigenlijk onze eigen keuze geweest. zodra dicky wist dat hij contact met de oncoloog kon houden via de telefoon vond hij dat alleen maar fijn hij hoefde niet heen en weer naar het ziekenhuis. achteraf dacht ik dat het beter had geweest dat de oncoloog zijn achteruit gang beter had kunnen zien. gelukkig is de huisarts een goede steun geweest.

Waar ik me wel over verbaasd hebt is dat de kno nooit iets gezegd heeft over hoe het verloop zou kunnen gaan vooral omdat hun toch t meeste zicht hebben gehad op het gat in de hals en hoe uitgeholt dat er uit ging zien. We waren de zatedag er voor nog geweest en ik zag dat t er niet goed uit zag, maar hun hebben daar verder nooit over gesproken, en ik dacht dat ga ik niet doen waar hij bij is. En 3 dagen later is hij overleden.

Ik denk er maar niet te veel overna, ik denk voornamelijk aan de steun die ik die laatse uren van uit het ziekenhuis gekregen hebt. en dat heeft me toen erg goed gedaan.

nou je hoort me gauw weer!

jada
Lid
Berichten: 172
Lid geworden op: Zo 27 Mar 2011 16:20

Re: Mijn arme vader

Berichtdoor jada » Wo 01 Jun 2011 18:56

@Angelique, denk inderdaad dat het nog niet is voor te stellen als iemand er nog gewoon is. Ben blij dat je een goed gevoel hebt bij de nazorg van dicky. Heeft ook zn voordelen gehad dat hij niets wist van de bloedingen voor het begon. Kan me zo voorstellen dat nu pas alles een beetje gaat doordringen. Zie je ook aan je dochter. Ach die kindertjes spelen gewoon door denk je maar ondertussen gaat er heel wat in die koppies om. Goed dat ze het kon uiten. Vind het fijn dat je nog meeleeft. Bij ons is het redelijk stabiel alleen wordt mn vader wel steeds magerder en zwakker. Echter zijn geest en wil zijn nog supersterk. Hij wil ook heel vroeg opstaan om geen moment van de dag te missen. Hij is nog helemaal niet toe aan loslaten.

@allen. Sinds het begin van zijn ziekte heeft mijn vader familie en vrienden via mail op de hoogte gehouden van de vorderingen en vooral tegenslagen. De eerste maanden na zijn operatie zie je dus nog mail's vol hoop en positiviteit, tot het slecht nieuws gesprek, dan worden de mails uiteraard anders. Ook had hij op 5 mei iedereen een afscheidsmail gestuurd omdat de doktoren dachten dat de bloeding toe zou doorzetten. Ik kwam een paar dagen geleden op het idee om een boekje van deze mails te maken, samen met stukjes tekst van mij en foto's. Het boekje heet: het verhaal van mijn vader, de dapperste man ter wereld". Heb het bij onze huisdrukker laten drukken met een foto op de omslag van toen hij nog niet ziek was. Heb het hem gisteravond gegeven en snikken deed hij van ontroering. Na zijn overlijden schrijf ik het slot en dan krijgen alle familie en goede vrienden een exemplaar, een blijvende herinnering. Mijn vader vond dit een heel fijn idee en is nu aan het meedenken wat hij nog meer in het boekje wil hebben.

Tot volgende keer. groetjes Jada

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Mijn arme vader

Berichtdoor liddy » Do 02 Jun 2011 00:23

Wat een geweldig idee zo'n boekje.
Misschien weet je vader nog een leuke anekdote uit zijn jeugd om maar iets te noemen.
Succes.

sonjas
Lid
Berichten: 224
Lid geworden op: Di 01 Feb 2011 19:14

Re: Mijn arme vader

Berichtdoor sonjas » Do 02 Jun 2011 09:15

Inderdaad heel erg mooi om een boekje te maken!!
Voor iedereen fijn om nog eens in terug te kijken. Foto's hebben wij niet echt gemaakt, nou hoeven we dat ook echt niet meer te doen. Net als jou vader is mijn moeder zo mager, ze heeft geen gram vet meer in haar gezicht. Wel zijn er foto's van een verjaardag 3 maanden terug, toen ze al een pruik had. Dat is dan toch al iets..

Gr Sonjas

anspatje
Lid
Berichten: 245
Lid geworden op: Wo 26 Jan 2011 23:23

Re: Mijn arme vader

Berichtdoor anspatje » Do 02 Jun 2011 09:53

Zeker een prachtig idee zo'n boekje.
Ik heb eind april een hyves gemaakt over/voor dicky,
http://dickykraay.hyves.nl/
waar het verhaal van zijn strijd op staat, dat is het geen wat ik ook hier heb geschreven.
je merkt toch dat de mensen blij zijn met zo iets,
en ik heb een plekje waar ik iets aan hem kan schrijven als ik daar behoefte aan hebt.
maar zo'n boekje is een heel mooi idee iets wat je altijd kan pakken als daar behoefte aan is.
krijg er gewoon kippevel van!
Ik ben wel foto's blijven maken, maar meer omdat ik dat altijd al deed,
de laatste foto heb ik een week voor zijn overlijden gemaakt.
hij zag er slechter uit toen hij met de chemo's bezig was.
later zag hij er beter uit, alleen zag je geen emotie meer in zijn gezicht.
kan me voorstellen dat je geen foto's wil hebben van de slechte tijden,
ik had daar juist wel behoefte aan.
Ik hoop dat jullie kunnen genieten van deze prachtige dag.
hier gaan de meiden vissen met hun papa en we gaan ook nog even naar mijn schoonmoeder.
liefs,
van mij

jada
Lid
Berichten: 172
Lid geworden op: Zo 27 Mar 2011 16:20

Re: Mijn arme vader

Berichtdoor jada » Do 02 Jun 2011 10:36

HOi Angelique, heb net je hyves pagina bekeken en het is schitterend. Had al eerder gezocht maar kon het toen niet vinden. Wat een lieve vrolijke man is dicky, dat zie je gewoon van de foto's afstralen. Mooie meiden heb je trouwens. Zie heel veel overeenkomsten met de lijdensweg van mijn vader, alleen heeft die nooit meer kunnen praten na de operatie. Was inderdaad heel eng na die operatie toen hij nog niet bij was, ben toen ook geweest samen met mijn moeder. Ik vind het een heel ontroerende pagina. Helaas zie je hem op de foto's zieker worden, heel triest om te zien gebeuren. Het is echt een enorme lijdensweg net zoals jij schrijft. Eerst een hele strijd om te overleven, dan niet meer kunnen praten, niet meer kunnen eten en drinken, allerlei complicaties en de hele dag bezig zijn met wondverzorging, sondevoeding, enz

Wat ik ook herken is toenje schreef dat je je had voorbereid op de euthenasie en dat het toen niet doorging (niet wetende dat het toen nog maar enkele dagen zou duren). Ik heb ook al een paar keer gedacht nu is het zover en je bereid je dan voor en ineens knapt hij weer redelijk op. Begrijp me niet verkeerd hoor, ik wil hem zo lang mogelijk hier houden maar die emoties van op en neer zijn slopend, vooral voor hem maar ook voor ons. Mijn vader is het echter nog niet zat en wil koste wat het kost zo lang mogelijk hier blijven. Kreeg gister een mailtje of ik boodschappen wilde doen want hij gaat voor het eerst van zn leven een appeltaart bakken. Even dacht ik dat hij nu toch in de war ging raken want hij kan zelf natuurlijk niet meer eten. Vandaag gaat hij nl. een dagje naar huis. Hij mailde net dat hij op zijn scooter wil gaan rijden. Lijkt me geen goed plan want hij weegt nu 45 kilo en staat te zwaaien op zijn benen. Denk dat dat allemaal vasthouden aan het leven is.

Overigens is momenteel zijn maagsonde lek, ofwel het gat waar het slangetje naar binnengaat is te groot geworden. Morgen een rontgenfoto, ben benieuwd of ze daar nog iets aan kunnen doen. Die KNO verpleegkundige zei in het begin dat je niet eeuwig sondevoeding kan blijven nemen, dat het lichaam dat op eengegeven moment gaat weigeren. Nu zit hij heel erg te hikken na de sondevoeding dus ik hou mijn hart vast. Ook zal binnnekort die ballon van de canule wel weer zacht worden want die gaat maar zo'n 4 weken mee omdat hij zo keihard is opgeblazen. Is nu 2 weken geleden vervangen en ik wordt nu alweer nerveus als ik denk dat hij er weer uit moet.

Nou geniet lekker van je dag, gelukkig is het mooi weer.

Liefs Jada

anspatje
Lid
Berichten: 245
Lid geworden op: Wo 26 Jan 2011 23:23

Re: Mijn arme vader

Berichtdoor anspatje » Do 02 Jun 2011 10:55

Hoi,
Dank je wel dat je de hyves pagina mooi vind.
Nu heb je ineens een beeld van ons, gek is dat he.
Ik snap heel goed van de emoties, steeds bereid je je voor op dat ene,
en dan veranderd de situatie weer.
Maar het is geestelijk steeds super zwaar!
Haha ik kan er wel om lachen dat hij een appeltaart wil bakken!
Hij kijkt ergens naar uit, jammer dat hij hem zelf niet kan eten.
Dicky heeft ook voor ons patatjes staan bakken op zijn verjaardag,
terwijl hij t zelf niet kon eten.
Ik vond dat moelijk, hij had net een paar weken de sonde,
hij had iets zo van doe niet zo raar, dan ben ik lekker bezig!
Dus hij wil op zijn scooter rijden haha hoe komt hij er op.
hij wil in ieder geval zijn leven nog niet op geven!
Als het kan zou ik hem laten rijden op zijn scooter en laat iemand gewoon met hem mee rijden.
Balen van de maagsonde zeg, weer een pech wat erbij komt.
hopelijk kunnen ze er iets aan doen. Een dikker slangetje of zo, ik weet het ook niet..
Ik hoop dat de ballon van zijn canule nog even mee gaat.
Dicky had er een die hij zelf moest opblazen doormiddel van lucht er in te spuiten.
En die ging best lang mee zo.
Dus ik denk dat je vader een andere hebt.
Kan me voorstellen dat je er tegen aan hikt als hij er weer uit zal moeten voor een nieuwe.
Dus hopelijk duurt dat nog even.
fijne dag gewenst.

jada
Lid
Berichten: 172
Lid geworden op: Zo 27 Mar 2011 16:20

Re: Mijn arme vader

Berichtdoor jada » Vr 03 Jun 2011 16:58

Hoi Angelique, ja zeker vreemd, maar wel leuk om nu wat gezichten bij namen te hebben.

Ik zit momenteel een beetje over te koken van kwaadheid. Mn vader moest om half 1 naar de SEH van Erasmus om een foto van de maagsonde te laten maken, vannachtend liep zijn maag helemaal leeg. Nu ruim 4 uur later zitten ze daar nog te wachten. Na ongeveer een uur wachten werd mijn vader niet lekker. Ze weigerden echter om hem een bed te geven. Nadat mijn vader begon te huilen werd mijn moeder zo kwaad dat ze hem met zn rolstoel door de schuifdeuren heeft gereden toen die even opengingen. Kreeg ze nog een grote mond ook. Uiteindelijk kreeg hij dan een brancard om op te liggen. Ik ben nu dus in staat om met mijn auto en al daar naar binnen te rijden. Wat is de gezondheidszorg hier af en toe een drama zeg, zo'n doodzieke man zolang laten wachten, ik heb er geen woorden voor. Ben benieuwd of als je BNN bent of je dan ook zolang moet wachten. Sorry moest er even uit.

Verder doet mijn vader op dit moment best wel raar. Hij is heel erg hyper en stuitert gewoon van de adrenaline. Heeft ook een beetje rare dingen af en toe, soms denk ik zou het in zijn hoofd zitten?. Dindag bv heeft hij een half uur helemaal bloot rondgelopen in zijn kamer terwijl mijn broer en ik op bezoek waren, dat is echt helemaal niets voor hem. Kreeg vannochtend een mailtje dat hij zich super goed voelt en dat hij doodgaan niet wil dus dat het dan ook niet gebeurt en dat hij de kerst nog makkelijk gaat halen. Nou ik hoop het ook maar ik denk het toch niet. Heel raar dus allemaal. Weet hier ook geen verklaring voor maar we wachten het maar weer af.

Prettig weekend allemaal.

anspatje
Lid
Berichten: 245
Lid geworden op: Wo 26 Jan 2011 23:23

Re: Mijn arme vader

Berichtdoor anspatje » Vr 03 Jun 2011 17:31

Schandalig dat ze hem zo lang laten wachten!!
Nou mijn kennende had ik ook super verhit thuis gezeten,
met sterke drang om die kant op te gaan!!
Ik denk dat je als je bnner ben op je wenken bedient word,
maar ook als je nergen bang voor hebt en een hele grote mond heb,
krijg je ook meer voor elkaar!

Ik kan me voorstellen dat als je vader heel anders gaat doen,
je jezelf inderdaad gaat afvragen of het niet naar zijn hoofd gegaan is.
Je hoopt het natuurlijk niet, maar kan me voorstellen dat het in je op komt.
Je zou bij de artsen kunnen informeren, waar dit gedrag vandaan komt,
of ze er bekent mee zijn enz enz

ik denk aan jullie!


Terug naar “Omgaan met terminale patiënten”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 3 gasten