Mijn vader heeft uitzaaiingen op zn botten
Geplaatst: Wo 15 Okt 2014 02:37
Ik zit dagelijks hier op te kijken en allereerst wil ik iedereen hier zo ontzettend veel sterkte wensen. Want wat is het zwaar, voor de patienten, maar ook voor de naasten.
Ik heb me 2 maanden heel sterk gevoeld maar ben sinds dit weekend gebroken. Ik heb nu besloten om me verhaal te vertellen, misschien helpt dat.
in juni kreeg mijn vader last van zijn rib, alsof ie gekneusd was. Niet mee naar de dokter geweest en na anderhalve week ongeveer was het weer weg. Eind juli kreeg mijn vader last van zijn andere rib, precies dezelfde klachten. Via de huisartsenpost kreeg hij paracetamol codeine voor het weekend en moest dan maandags naar de eigen huisarts. In dat weekend kreeg hij pijn op zijn sleutelbeen en dat leek ook een beetje dik. Dus maandag naar de huisarts en smiddag konden we meteen naar het ziekenhuis voor een rontgenfoto. Een uur later werden we gebeld dat we een verwijzing konden halen voor een scan. Dan ga je al een beetje denken dat het niet goed is, maar nog steeds dachten we aan iets van een ontsteking ofzo. De scan was de volgende dag al en smiddags werden we gebeld door de huisarts, ze had voor me vader al een afspraak gemaakt op de poli interne geneeskunde. Dat was al diezelfde week, ik zat samen met me vader in de wachtkamer en we zagen bordjes interne geneeskunde maar ook bordjes oncologie. Ik denk dat we toen allemaal wel wisten dat het echt niet goed zat, maar dat spraken we niet uit naar elkaar, ook niet thuis met me moeder en mijn andere broers.
Eenmaal binnen bij de arts ging het heel raar, wij kwamen eigenlijk gewoon voor de uitslag van de scan, maar het ging eerst een half uur over hoe me vader zich voelde en op een manier alsof het doodsvonnis al getekend was. Net of hij aan het peilen was; hmm hoe gaan deze mensen op het slechte nieuws reageren. Het slechte nieuws kwam nog niet, hij moest nog een scan maar nu moest ie eerst een soort chemisch drankje drinken voor de scan. Een paar dagen weer terug voor de uitslag, maar die kwam ook nu niet. Ze wisten eigenlijk alleen maar dat er op verschillende plekken iets gezien was maar wat het was konden ze nog niet zeggen. Hij moest een botpunctie en dan op 1 augustus zouden we definitief horen wat het was.
1 augustus was het zover, overal uitzaaiingen, heupen bekkenkam schouderblad beide ribben sleutelbeen staartbeen en onder in zijn rug. Het was een snelgroeiend soort, grootcellig en zeer agressief. We hebben weinig gehoord, de wereld stond stil. Ik hoorde mezelf nog vragen hoelang heeft ie nog en heel ver weg hoorden we ongeveer 7 maanden. Er kon niks meer aan gedaan worden, ze weten niet waar het vandaan komt. Met een petscan kunnen ze het soms ontdekken maar dat zou niets veranderen aan de behandeling. En er is sowieso geen behandeling mogelijk. Het enigste wat ze nog konden doen waren de plekken bestralen voor pijnbestrijding.
Al diezelfde week werd er een scan gemaakt en masker en werd de eerste bestraling op zijn sleutelbeen gedaan. Voor de scan hadden we trouwens eerst een gesprek met de radioloog. Heel fijn want die heeft alles op een duidelijke manier en in normale mensentaal uitgelegd. Het zag er niet best uit. Het drong nog steeds niet echt tot ons door want echt pijn was er niet. Maar dat duurde niet lang. Half augustus begon de ellende, wat een pijn wat een pijn, vreselijk om te zien. binnen een week had ie naproxen 25 mg morfine pleisters (inmiddels100mg) Ze hadden gezegd dat de pijn na de bestraling nog erger zou worden, doorbraakpijn heet dat. Daarvoor kreeg hij smelttabletjes morfine. Hij is kort daarna nog op 6 plekken bestraald, 2 apart en 4 tegelijkertijd. Het hoefde ook maar één keer bestraald te worden. De pijn werd met de dag erger en langzaamaan, maar toch heel snel lag hij volledig in bed en kon helemaal niks meer zelf. Mijn broer woont in Australie en is met zijn familie direkt gekomen. Me vader was heel afwezig en at niet meer, woog nog maar 60 kilo. Huisarts heeft dieetvoeding geregeld, maar vond hem afgelopen week wel erg hard achteruitgaan en dan vooral geestelijk. De volgende ochtend werd er bloed afgenomen, dat was afgelopen vrijdag en na een uur werd ie met spoed naar het ziekenhuis gebracht want zijn calcium in zijn bloed was heel erg hoog. Dat kan heel veel schade aanrichten, uitdroging, spierkrachtverlies, maar vooral verwardheid (delier). We hebben omstebeurt tot afgelopen zondag bij hem gezeten, dag en nacht. Hij wist totaal niet waar hij was, was angstig, agressief en bleef ons maar roepen. Hij bleek ook longontsteking te hebben. Dus hele weekend aan infuus met kalium zoutoplossing en antibiotica. Gisteravond en vandaag was ie zooo opgeknapt en helemaal niet meer in de war. Hij kan zich niets van het weekend herinneren, maar hij heeft weer praatjes en hele gesprekken. Hartstikke fijn, want hij heeft nu ook kenbaar kunnen maken wat hij wil. Hij wil dus niet naar huis, bang dat de pijn weer heel erg word en hij vind het voor me moeder te zwaar. Lichamelijk is het ook een hele zieke man. Daar heb ik het juist zo moeilijk mee, hij is geestelijk nu zo goed, dat je hem zo mee naar huis zou nemen. Donderdag gaat hij naar een hospice. Ik heb het daar zo ontzettend moeilijk mee. Hij komt dus gewoon niet meer thuis. Ik ben zo sterk geweest de afgelopen tijd, maar nu trek ik het gewoon niet. Ik blijf huilen en dat wil ik niet dat hij dat ziet en zich zorgen gaat maken. Ook voor me moeder niet. Ik wil hem zo graag thuis hebben, maar ja het is zijn keus en dat is het belangrijkste. Maar het gaat allemaal zo hard, hij is zo ziek geworden in zo een korte tijd. Ik wil niet nu al om hem rouwen, maar juist nog genieten dat hij er nog is, het lukt me alleen nu niet. Voel me ook zo schuldig, want iedereen troost mij en als ik dan naar me moeder kijk dan denk ik wat doe je het toch goed, ik zou jouw juist moeten troosten.
Ik hoop dat ik mezelf weer een beetje bijelkaar kan rapen, daarom heb ik het ook allemaal hier opgeschreven in de hoop dat het me oplucht en een beetje helpt.
Nogmaals voor iedereen hier heel veel sterkte en als jullie me verhaal lezen dan dank daarvoor! Polly
Ik heb me 2 maanden heel sterk gevoeld maar ben sinds dit weekend gebroken. Ik heb nu besloten om me verhaal te vertellen, misschien helpt dat.
in juni kreeg mijn vader last van zijn rib, alsof ie gekneusd was. Niet mee naar de dokter geweest en na anderhalve week ongeveer was het weer weg. Eind juli kreeg mijn vader last van zijn andere rib, precies dezelfde klachten. Via de huisartsenpost kreeg hij paracetamol codeine voor het weekend en moest dan maandags naar de eigen huisarts. In dat weekend kreeg hij pijn op zijn sleutelbeen en dat leek ook een beetje dik. Dus maandag naar de huisarts en smiddag konden we meteen naar het ziekenhuis voor een rontgenfoto. Een uur later werden we gebeld dat we een verwijzing konden halen voor een scan. Dan ga je al een beetje denken dat het niet goed is, maar nog steeds dachten we aan iets van een ontsteking ofzo. De scan was de volgende dag al en smiddags werden we gebeld door de huisarts, ze had voor me vader al een afspraak gemaakt op de poli interne geneeskunde. Dat was al diezelfde week, ik zat samen met me vader in de wachtkamer en we zagen bordjes interne geneeskunde maar ook bordjes oncologie. Ik denk dat we toen allemaal wel wisten dat het echt niet goed zat, maar dat spraken we niet uit naar elkaar, ook niet thuis met me moeder en mijn andere broers.
Eenmaal binnen bij de arts ging het heel raar, wij kwamen eigenlijk gewoon voor de uitslag van de scan, maar het ging eerst een half uur over hoe me vader zich voelde en op een manier alsof het doodsvonnis al getekend was. Net of hij aan het peilen was; hmm hoe gaan deze mensen op het slechte nieuws reageren. Het slechte nieuws kwam nog niet, hij moest nog een scan maar nu moest ie eerst een soort chemisch drankje drinken voor de scan. Een paar dagen weer terug voor de uitslag, maar die kwam ook nu niet. Ze wisten eigenlijk alleen maar dat er op verschillende plekken iets gezien was maar wat het was konden ze nog niet zeggen. Hij moest een botpunctie en dan op 1 augustus zouden we definitief horen wat het was.
1 augustus was het zover, overal uitzaaiingen, heupen bekkenkam schouderblad beide ribben sleutelbeen staartbeen en onder in zijn rug. Het was een snelgroeiend soort, grootcellig en zeer agressief. We hebben weinig gehoord, de wereld stond stil. Ik hoorde mezelf nog vragen hoelang heeft ie nog en heel ver weg hoorden we ongeveer 7 maanden. Er kon niks meer aan gedaan worden, ze weten niet waar het vandaan komt. Met een petscan kunnen ze het soms ontdekken maar dat zou niets veranderen aan de behandeling. En er is sowieso geen behandeling mogelijk. Het enigste wat ze nog konden doen waren de plekken bestralen voor pijnbestrijding.
Al diezelfde week werd er een scan gemaakt en masker en werd de eerste bestraling op zijn sleutelbeen gedaan. Voor de scan hadden we trouwens eerst een gesprek met de radioloog. Heel fijn want die heeft alles op een duidelijke manier en in normale mensentaal uitgelegd. Het zag er niet best uit. Het drong nog steeds niet echt tot ons door want echt pijn was er niet. Maar dat duurde niet lang. Half augustus begon de ellende, wat een pijn wat een pijn, vreselijk om te zien. binnen een week had ie naproxen 25 mg morfine pleisters (inmiddels100mg) Ze hadden gezegd dat de pijn na de bestraling nog erger zou worden, doorbraakpijn heet dat. Daarvoor kreeg hij smelttabletjes morfine. Hij is kort daarna nog op 6 plekken bestraald, 2 apart en 4 tegelijkertijd. Het hoefde ook maar één keer bestraald te worden. De pijn werd met de dag erger en langzaamaan, maar toch heel snel lag hij volledig in bed en kon helemaal niks meer zelf. Mijn broer woont in Australie en is met zijn familie direkt gekomen. Me vader was heel afwezig en at niet meer, woog nog maar 60 kilo. Huisarts heeft dieetvoeding geregeld, maar vond hem afgelopen week wel erg hard achteruitgaan en dan vooral geestelijk. De volgende ochtend werd er bloed afgenomen, dat was afgelopen vrijdag en na een uur werd ie met spoed naar het ziekenhuis gebracht want zijn calcium in zijn bloed was heel erg hoog. Dat kan heel veel schade aanrichten, uitdroging, spierkrachtverlies, maar vooral verwardheid (delier). We hebben omstebeurt tot afgelopen zondag bij hem gezeten, dag en nacht. Hij wist totaal niet waar hij was, was angstig, agressief en bleef ons maar roepen. Hij bleek ook longontsteking te hebben. Dus hele weekend aan infuus met kalium zoutoplossing en antibiotica. Gisteravond en vandaag was ie zooo opgeknapt en helemaal niet meer in de war. Hij kan zich niets van het weekend herinneren, maar hij heeft weer praatjes en hele gesprekken. Hartstikke fijn, want hij heeft nu ook kenbaar kunnen maken wat hij wil. Hij wil dus niet naar huis, bang dat de pijn weer heel erg word en hij vind het voor me moeder te zwaar. Lichamelijk is het ook een hele zieke man. Daar heb ik het juist zo moeilijk mee, hij is geestelijk nu zo goed, dat je hem zo mee naar huis zou nemen. Donderdag gaat hij naar een hospice. Ik heb het daar zo ontzettend moeilijk mee. Hij komt dus gewoon niet meer thuis. Ik ben zo sterk geweest de afgelopen tijd, maar nu trek ik het gewoon niet. Ik blijf huilen en dat wil ik niet dat hij dat ziet en zich zorgen gaat maken. Ook voor me moeder niet. Ik wil hem zo graag thuis hebben, maar ja het is zijn keus en dat is het belangrijkste. Maar het gaat allemaal zo hard, hij is zo ziek geworden in zo een korte tijd. Ik wil niet nu al om hem rouwen, maar juist nog genieten dat hij er nog is, het lukt me alleen nu niet. Voel me ook zo schuldig, want iedereen troost mij en als ik dan naar me moeder kijk dan denk ik wat doe je het toch goed, ik zou jouw juist moeten troosten.
Ik hoop dat ik mezelf weer een beetje bijelkaar kan rapen, daarom heb ik het ook allemaal hier opgeschreven in de hoop dat het me oplucht en een beetje helpt.
Nogmaals voor iedereen hier heel veel sterkte en als jullie me verhaal lezen dan dank daarvoor! Polly