mn moeder heeft alvleesklierkanker met uitzaaiingen

Dit forum is speciaal voor naasten die willen praten over 'de verandering' van de relatie na de diagnose kanker!
Hoe ga jij ermee om? Hoe een ander?
janineb
Lid
Berichten: 95
Lid geworden op: Do 16 Apr 2009 20:08

mn moeder heeft alvleesklierkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor janineb » Do 16 Apr 2009 20:52

hallo allemaal,

Ik schrijf vooral omdat ik zo verschrikkelijk verdrietig ben. Verdrietig voor mijn kinderen die hun oma gaan verliezen. Verdrietig voor mn zus en mijzelf omdat we zonder ouders verder moeten. Maar vooral heel erg verdrietig voor mijn moeder. Zo'n lieve, goede moeder en goed mens. Sinds haar diagnose twee weken geleden is zij eigenlijk totaal in paniek en stuk. Ze doet verschrikkelijk haar best om niet totaal door te draaien maar dit kost haar heel veel werk. Ik vindt het zo verschrikkelijk voor haar dat ze geen lang en gelukkig leven met ons mag hebben. Ik kan nog steeds niet bevatten dat zij er over een niet te overziene maar vast niet al te lange tijd niet meer zal zijn. Het enige wat ik voor haar kan doen is bij haar zijn, Ze kan nergens over praten en kan weinig ondernemen i.v.m het herstellen van de dubbele bypass en denk ik de symptomen horen bij deze vorm van kanker. Als ik kan slaap ik bij haar, want de nachten en ochtenden zijn het ergst. dan zit ze helemaal dicht en opgesloten in zichzelf. Ik voel de paniek, angst en wanhoop. Soms gaat het heel even beter en dan ben ik een beetje opgelucht en zij ook. Mijn hemel wat een verdriet ik weet er gewoon geen kant mee op.

janine

janineb
Lid
Berichten: 95
Lid geworden op: Do 16 Apr 2009 20:08

Re: mn moeder heeft alvleeklierkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor janineb » Za 23 Mei 2009 01:00

Ondannks dat ik geen reacties heb gekregen wilde ik toch even een follow up geven. Inmiddels zijn we weer twee maanden verder na de diagnose en staan we er weer een stuk sterker voor. Er is helaas in de tussentijd geen wondermiddel gevonden, maar gelukkig vinden we toch weer een amnier om te kunnen genieten van de tijd die we nog hebben. In weinig tijd lkun je blijkbaar toch je verwachtingen, hoop en gelukgsgevole beinvloeden. Ik zeg steeds we omdat we eigenlijk steeds met elkaar even kort praten over hoe we ervoor staan en wat ons helpt. Voorla mn moeder mn zus en ik zitten helemaal op een lijn. WE leven in het nu en maken van iedere dag het beste. Mn moeder doet mee aan een experimentele behandeling in het AMC en heeft er nu twee weken pillen en infusen op zitten. (1xPW) Zij volet zich beter, fitter en heeft minder pijn. We zijn net met haar en onze kinderen naar een vakantiehuisje geweest en ze heeft eigenlijk gewoon meegedaan met alles. Ze eet de hee dag door kleine beetjes en houdt zichzelf goed op gewicht. We beseffen gelukkig ook dat het glas meestal halfvol is en niet half leeg. De enorme liefde en zorg die we voor elkaar hebben nu en altijd hebben gehad stopt niet na de dood. Voorlopig is de dood niet hier en halen we alles uit het leven wat er inzit. Het alternatief is alleen nog maar ellende en dan heb je niets aan de tijd die er nog wel is. Ik hou meer van mn moeder dan ik in woorden kan uitdrukken en heb veel bewondering voor haar manier van omgaan met haar lot. Wie ben ik om haar verdrietig te maken, laten we elkaar optillen en vertrouwen hebben.

groeten Janine

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: mn moeder heeft alvleeklierkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor liddy » Za 23 Mei 2009 12:32

Jammer dat je geen reactie hebt gekregen.
Wat zijn jullie goed bezig.
Laat je je verdriet wel toe?
Dat hoeft niet waar je moeder bij is, maar zorg wel dat je toegeeft aan huilen als daar de behoefte is.
Ik wist niet beter dat alvleesklierkanker een heel snel verloop kent.
Jouw moeder bewijst weer eens dat het ook anders kan lopen.
Wat fijn voor jullie.

janineb
Lid
Berichten: 95
Lid geworden op: Do 16 Apr 2009 20:08

Re: mn moeder heeft alvleesklierkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor janineb » Ma 25 Mei 2009 21:57

Hoi Liddy,

Het verloop van de ziekte schijnt te maken te hebben met de lokatie van de tumor en natuurlijk het stadium van ontdekken. Deze vorm van kanker wordt vaak te laat ontdekt omdat het op zo'n diepe plek in je buik zit. Bij mijn moeder zit de tumor op de kop van de alvleesklier. Ons werd door een arts in het ziekenhuis verteld dat de gemiddelde levensverwachting een jaar is. De professor die het onderzoek leidt waaraan zij nu meedoet heeft bewust geen termijn genoemd. Hij zegt dat mensen daar niets aan hebben, hoop en moed dat is wat je nodig hebt en daar sluiten wij ons helemaal bij aan. We hebben heus wel door dat ze er geen 5 jaar mee kan leven maar alle andere opties houden we open.
Verdriet heb ik constant, ik draag het met me mee maar ik hoef niet meer steeds te huilen. Huilen komt straks weer als het weer moeilijker wordt. Nu houden we ons vast aan hoop en moed. Mn moeder gaat hopelijk een periode in waarin ze zich redelijk goed zal voelen ondanks de pillen, bijwerkingen en mentale druk. Toch gewoon van iedere dag het beste maken lijkt zo'n open deur maar is een waarheid als een koe. Moment tot moment jezelf mentaal in balans houden kost energie maar is nog steeds veruit te verkiezen boven de downside. We plannen de ene na de andere vakantie en gaan full speeds. Maar houden ook hier rekening met een plotselinge verandering. Voorlopig heeft ze vandaag voor het eerst sinds haar operatie weer op haar paard gezeten en ik weet zeker dat ze zich heerlijk voelde. Alle mooie momenten hebben de keerzijde van het verdriet dat gaat waarschijnlijk voorlopig niet over, maar dag voor dag gaat het goed. Girlpower!

janineb
Lid
Berichten: 95
Lid geworden op: Do 16 Apr 2009 20:08

Re: mn moeder heeft alvleesklierkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor janineb » Ma 01 Jun 2009 18:45

Hoi,

Weer een beetje verder. Mn moeder heeft me een prachtige gouden armband gegeven, zoals zij er zelf ook een heeft en mn zus heeft dezelfde gekregen. Ze vertelde erbij dat ze dit wilde doen voor het moeilijker zou zijn. Ze heeft me gezegd dat ze na heeft gedacht over wat ze me nog wilde meegeven voor de rest van mn leven als goede raad. Ze was erop uit gekomen dat ik alles in me heb om het leven goed te leven. Ik zal er sosm hard aan moeten trekken maat dat kan ik. Toen zei ze dat als je veel van iemand houdt dat je die dan een ring geeft en dat je trouwt. Omdat ik haar kind ben an ze niet op die manier met me trouwen, maar wel in de vromd van die prachtige armband. Zij draagt hem al zo lang ik leef. Terwijl ik dit schirjg huil ik tranen met tuiten. Ineens is het dan weer zo echt en dichtbij. Het is ook zo lief van mn moeder, dat moeten ik mn zus en onze kinderen straks missen.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: mn moeder heeft alvleesklierkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor liddy » Ma 01 Jun 2009 19:42

Wat heb jij een lieve moeder. Zo'n mooi gebaar.

janineb
Lid
Berichten: 95
Lid geworden op: Do 16 Apr 2009 20:08

Re: mn moeder heeft alvleesklierkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor janineb » Do 04 Jun 2009 08:42

Wat een nacht! Gistervaond belde mn zus dat mn moeder heel ziek was. De ambulance was onderweg om haar naar het AMC te brengen. Zij was bleek, zweette heel erg en kon niet meer praten, haar bloeddruk was 80/50. Ik gelijk mn ex gebeld om bij de kinderen te blijven en ook naar het AMC. daar aangekomen naar de eerstehulp en de ambulance kwma gelijk met mij aan. Mn moeder was nog steeds enorm bleek en kon naulweijks praten. De verpleger begon direct met infusen prikken en er werden enorme hoveelheden vocht enb bloed naarbinnen gepompt. De dokter kwam en die vond het verstandig om naar de shock kamer te gaan waar alle apparatuur aanwezig is. Wij ook gelijk in shoque, echt ernstig begon toen door te dringen. De arts vroeg haar of zij keuzes had gemaakt over behanleden en wat wel en wat niet. Mn moeder zei er nog niet te zijn het bijltje erbij neer te gooien dus oplappen waar kon. Uren bleef haar bloeddruk laag mijn hemel wat een stress. gelukkig waren mn zus en k samen en waren we rustig net als mn moeder. Uiteindelijk rond een uur of 3 begon haar bloeddruk weer te stijgen. Voor het moment dus even gered. Zij bleek een inwendige brloeding te hebben waar haar lichaam van in shoque raakte, het had heel weinig gescheeld of ze was er nu niet meer geweest. Vandaag gaan ze onderzoeken waar de bloeding precies zit, maag, darmen? iets dergelijks. Weer nare onderzoeken weer een verblijf in het ziekenhuis. Door alles heen bleef mn moeder lief en glimlachen ookal kon ze niet praten, die lieve schat. Ik heb geen woorden voor wat ik vindt van kanker, maar walgelijk komt een eind in de buurt. Laten we hopen dat ze haar kunnen oplappen en we door kunnen op onze positieve hoopvolle weg. Ineens kan het dus over zijn, laat het nu alsjeblieft nog net zover zijn.


J

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: mn moeder heeft alvleesklierkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor liddy » Do 04 Jun 2009 11:10

Gelukkig kreeg je moeder zelf de regie in handen. Alleen maar behandelen als de patiënt het zelf wil.
Nu weer afwachten of ze haar inwendige bloeding kunnen verhelpen.
Je hebt nu helemaal kennis gemaakt met de emotionele achtbaan.
Probeer bij de dag te leven en let ook goed op jezelf.
Jij moet ook eten, slapen etc. Soms ben je geneigd jezelf te vergeten.
Koester de momenten met je moeder.
Heel veel sterkte.

Gebruikersavatar
Sophietje
Lid
Berichten: 118
Lid geworden op: Ma 01 Jun 2009 21:47

Re: mn moeder heeft alvleesklierkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor Sophietje » Do 04 Jun 2009 18:56

Hoi Janine,

Heftige tijd maak je door, samen met je familie. Bij mijn moeder is voor de tweede keer kanker ontdekt, maar dan in haar hals. Ik herken het achtbaan gevoel wat je weergeeft, dan weer vol hoop en op het andere moment blijft er niets meer van over.

Fijn dat je mooie momenten hebt met je moeder, die zul je altijd blijven koesteren en bij je dragen. Na wat er net gebeurd is besef je hoe snel het afgelopen kan zijn.

Genieten dus en maak er een mooie tijd van.

Hou je haaks.

Sophietje.

janineb
Lid
Berichten: 95
Lid geworden op: Do 16 Apr 2009 20:08

Re: mn moeder heeft alvleesklierkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor janineb » Do 04 Jun 2009 23:12

Hoi Sophietje,

Dank voor je reactie. Ik begrijp uit jouw korte beschrijvng dat jullie de enorme opluchting hebben gehad van genezing en dan nu weer de mokerslag van terugkeer van de ziekte. Weten jullie al wat er nu gedaan kan worden? Kan je moeder behandeld worden en wie weet nog eens genezen?
Deze ziekte is zo verschikkelijk hard, je weet het met je verstan, maar wordt zo vreselijk hard aangepakt steeds weer. Wij hebben steeds het gevoel dat het nu wel weer even tijd is voor een breakje ergens,iets wat mee gaat vallen. Maar nee hoor, er bestaat echt niet zoiets als logica of nu even niet. de klappen blijven komen. Nu weer de enorme uitdaging van het zoeken van een nieuw evenwicht. Ik wens jou en je familie heel veel sterkte! gelukkig blijkt to nu toe dat we kunnen beschikken over ongekende krachten op momenten dat je denk dat het op is.

groeten Janine

Gebruikersavatar
Sophietje
Lid
Berichten: 118
Lid geworden op: Ma 01 Jun 2009 21:47

Re: mn moeder heeft alvleesklierkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor Sophietje » Vr 05 Jun 2009 19:36

Hoi Janine,

Ook bedankt voor je berichtjes.

Wat mijn moeder betreft zit het sarcoom op een moeilijke plek in de hals. Het schijnt verweven te zijn met spierweefsels en lymfeklier, (voor zover daar nog wat van over is van de vorige operatie) en drukt op een zenuw. Daarnaast loopt het vlak bij de halsslagader. Op scans is het moeilijk te zien. Bovendien is ze daar reeds geopereerd en bestraald, dus flink aangetast door bijvoorbeeld littekenweefsel.
Sarcomen moeten ruim weggehaald worden, het liefst willen ze, als operatie mogelijk is, de halsslagader verwijderen, maar dit heeft halfzijdige verlamming tot zijn gevolg. Dit wil mijn moeder (uiteraard) niet.

Een andere optie is, als ze de halsslag ader wél behouden, zoveel mogelijk weg te halen, er een spier uit de rug voor in de plaats zetten en dit alsnog bestralen.
Ze heeft een 2nd opinion reeds aangevraagd, maar ook daar zijn ze er niet over uit.

Wat ik het moeilijke aan kanker vind is dat het voor altijd onzeker blijft. Artsen kunnen geen garanties geven, dus de vraag blijft of je wat met een operatie opschiet. Te denken valt aan complicaties tijdens of na de operatie, zenuwbeschadigingen... en dat je niet weet of je hierdoor echt langer blijft leven.

En dan te bedenken dat ze vorig jaar een feestje heeft gegeven omdat ze 10 jaar 'schoon' was. Hoewel het altijd in je achterhoofd blijft zitten hebben we nooit gedacht dat het terug zou kunnen en zeker niet na al die jaren.

Het blijft nog even afwachten of de artsen besluiten het te opereren. Zo niet, heeft ze nog een jaar te leven. In ieder geval moeten we er het beste van maken en koester ik de momenten met haar samen. Ik denk dat dit voor mij heel belangrijk is voor als ze er niet meer is.

Heb jij met je moeder gesprekken (gehad) over bijvoorbeeld hoe ze haar einde ziet? De uitvaart voor als ze overleden is?
Hoe is het nu met je moeder, hebben ze de inwendige bloeding kunnen lokaliseren? Is ze weer een beetje opgeknapt?

Groet,

Sophietje

janineb
Lid
Berichten: 95
Lid geworden op: Do 16 Apr 2009 20:08

Re: mn moeder heeft alvleesklierkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor janineb » Za 06 Jun 2009 10:53

Hoi Sophietje,

Jeetje wat een ingewikkeld verhaal met moeilijke beslissingen. Ik ben er inmiddels ook wel achter dat een echte oplossing er inderdaad niet lijtk te zijn. het een veroorzaakt het ander en wat geeft dan de beste kansen op een kwalitatief zo goed en lang mogelijk leven? Moeilijk allemaal hoor. Mooi dat je moeder een feest gegeven heeft aan de ene kant omdat jullie dus echt heel erg blij zijn geweest en dat heb je dan maar mooi weer meegemaakt. De andere bittere kant is natuurlijk dat het gewoon weer terug is. Wij hebben vor de bloedingen allemaal vakantie plannen gemaakt en daar tot woensdag echt in geloofd. Nu gaan we het anders doen, maar we hebben toch een paar weken gedacht dat het redelijk goed zou zijn voorlopig. Je kunt ook de hele periode in angst doorbrengen voor alle drama's die kunnen komen. Hoe gaat het nu met je moeder? kan ze nog veel doen of is ze heel ziek? Kan ze nog genieten en jij?

Mn moeder heeft weer bloedingen gekregen, gelukkig geen grote. Blijkt wel makkelijker te zijn een grote bloeding te verhelpen want die kunnen ze makkelijker vinden. Uiteindelijk hebben ze gistermiddag besloten de tumor te bestralen omdat daar de bloedingen zeer waarschijnlijk vandaan komen. Ze is daarna weer behoorlijk ziek geworden, veel pijn, misselijk en koorts. De verpleegkundige heeft tijdens al de overgeef toestanden morfine in haar infuus gespoten dus ook nog uren helemaal van de wereld. Maar goed, vanmorgen klonk ze weer wat pittiger aan de telefoon en ik kan vanmiddag met een van mn kindjes op bezoek. De ander wil niet mee, kan er niet goed tegen. Gister ben ik bijna de hele dag bij haar gebleven, ze vindt het prettig als een van ons bij haar is en haar wast etc. Ik zit alweer stieken te rekenen wanneer ze weer naar huis mag, dan gaan we bij haar thuis weer heerlijk knuskonten.

Gebruikersavatar
Sophietje
Lid
Berichten: 118
Lid geworden op: Ma 01 Jun 2009 21:47

Re: mn moeder heeft alvleesklierkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor Sophietje » Za 06 Jun 2009 17:48

Hoi Janine,

Goh.. dus die bloedingen komen van de tumor zelf? Hoe kan dat? Drukt het op vaten waardoor ze beschadigen? Akelig te zien lijkt me, als je moeder zo ziek is, moet overgeven en veel pijn heeft. En kunnen ze door middel van bestraling die bloedingen stoppen? Hoevaak moet ze bestraald worden?
Wat fijn dat je moeder open staat voor haar dierbaren om haar te helpen, zoals bijvoorbeeld wassen. Ik kan me voorstellen dat het ook veel troost biedt om er concreet voor haar te zijn. En hoe oud zijn je kinderen?
Waar zitten de uitzaaiingen bij haar? Hoe is haar prognose?

Ik heb weer nieuws over mijn moeder: de artsen hebben gezegd het niet te kunnen opereren. De halsslagader kunnen ze blijkbaar niet behouden, waardoor grote kans bestaat dat ze een hersenbloeding krijgt en aan twee armen verlamd raakt voor de rest van haar leven. De artsen gaan daarom in overleg met mijn moeder de operatie niet uitvoeren en is het nu een kwestie van tijd.

Ze heeft weken lang last gehad van uitstralende pijn vanuit haar hals naar haar arm, waarbij ze haar gevoel in haar duim niet meer had. Ze zat aan maximale pijnstilling. De pijn is nu, gek genoeg, weg. Mijn moeder houdt zich vast aan de gedachte dat ze vast nog langer dan een jaar leeft, maar op die manier kan ik er niet mee omgaan. Ik wil graag realistisch kijk houden.

Hoewel ik blij ben dat mijn moeder nu niet meer in een dilemma zit van wel of niet opereren, ben ik eigenlijk ook erg verdrietig. Er is geen behandeling meer voor haar, nu wordt het echt definitief. Hoewel ik wil genieten van de momenten die er zijn, zit mijn hoofd vol met angst en voel ik stress in mijn buik. Hoelang zal ze nog leven?

Hieronder nog een mooie uitspraak (geen idee van wie):

Glücklich ist ... wer vergisst..
was doch nicht zu ändern ist

Sterkte met je moeder!

Groet,

Sophietje

janineb
Lid
Berichten: 95
Lid geworden op: Do 16 Apr 2009 20:08

Re: mn moeder heeft alvleesklierkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor janineb » Za 06 Jun 2009 20:46

Hoi Sophietje,

Wat een treurig nieuws over je moeder, alle hoop op herstel verloren, dat spijt me. Ik kan me heel goed voorstellen hoe je je voelt, de bodem onder je voeten vandaan en inderdaad vol angst. De uitspraak onder je mail vond ik trouwens prachtig, klopt ook helemaal. De afgelopen weken heb ik de moneten waarop je echt helemaal in het nu kan leven als het allermooist ervaren. Niemand weet zeker hoe straks of morgen gaat zijn en daar kun je ook maar best het minst over nadenken. Ik heb wel gemerkt dat dat niet goed gaat als er net iets heftigs is gebeurd of als je net slecht nieuws heb gehad, dan moet dat weer weg ebben.

Wat bijzonder dat je moeder helemaal geen pijn meer heeft, gelukkig maar. Wat wordt een lichaam onbegrijpelijk en ondoorgrondelijk van zo'n ziekte he, de raarste dingen gebeuren zonder dat je begrijpt hoe en waarom.
Omdat de artsen bij mn moeder door onderzoek geen enkele andere oorzaak konden vinden zijn ze door uitsluiting uiteindelijk bij de tumor terecht gekomen.het schijnt dat een tumor heel kwetsbaar en gevoelig is ook de bloedvaten i de tumor. Die kunnen dus scheuren en dan krijg je een bloeding. Als de bloedingen nu stoppen, wat ze tot dusver gelukkig doen, dan hoeft ze niet meer bestraald te worden. Ze heeft een keer een hele hoge dosis gehad, mocht het toch weer gaan bloeden dan doen ze het komende week nog een keer.

Mijn kinderen zijn 4 en 7 jaar, kleintjes dus nog, heb jij kinderen? Mn kinderen en dan vooral de oudste heeft het er erg meoilijk mee. Ze praat er nauwelijks over maar praat ook al weken niet meer met mn moeder. Ik had wel gemerkt dat ze stiller was, maar mn moeder vertelde me vandaag dat ze zich zorgen maakt. Als mn moeder thuis is zijn we ieder weekend bij haar en dan is het wel pijnlijk als het zo meoizaam gaat. ik heb mn dochter gevraagd hoe het komt dat ze niet meer met mn moeder praat, maar dat komt omdat ze het te moeilijk vindt zegt ze. zodra mn moeder thuis is gaan we met zn allen praten. Het is idd prettig om praktisch voor haar te zorgen, dan voel je iets minder machteloos.
Werk jij nog en hoeveel en hoe doe je dat?
Heb jij niet zoiest van je weet maar nooit? Misschien leeft ze nog wel 3jaar of ga je echt uit van wat de dokter heeft gezegd?


groetjes Janine

Gebruikersavatar
Sophietje
Lid
Berichten: 118
Lid geworden op: Ma 01 Jun 2009 21:47

Re: mn moeder heeft alvleesklierkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor Sophietje » Za 06 Jun 2009 21:08

Hoi Janine,

Ik heb geen kinderen, maar zou ze dolgraag willen. Mijn vriend wil er nog goed over nadenken. Bovendien werk ik en volg ik nog een opleiding die ik eerst wil afmaken. Maar het maakt me verdrietig dat mijn moeder waarschijnlijk nooit meer oma zal worden, omdat ik weet dat dat haar grootste wens altijd is.
Ik heb nog een oudere zus, vanmiddag vertelde ze toevallig dat ze een kind wil zodat onze moeder nog oma kan worden. Ik kan het begrijpen, maar ik vind dat je kinderen wil voor jezelf in eerste instantie. Veel stress rond je zwangerschap lijkt me niet handig, laat staan dat je moeder overlijdt terwijl ze moet bevallen of net een kind heeft gekregen.. daar wordt het nog veel verdrietiger van, denk je niet?
Heb jij nog broers/zussen? Je schreef al over een zus. Hoe gaat zij ermee om?

Op mijn werk en opleiding heb ik ze direct verteld over de situatie. Ze hebben er begrip voor en geven mij de ruimte waar nodig voor als het niet gaat. Op dit moment zie ik het als afleiding, hoewel mijn hoofd er niet naar staat. De moeilijke momenten heb ik als ik thuis ben.
Werk jij en hoeveel uur? Lukt dat? Hoe reageert je omgeving op de situatie van je moeder?

Ik ben blij voor je dat de bloedingen bij je moeder nu gestopt zijn en hopelijk dat ook blijft. Nu kan ze eindelijk opknappen. Wanneer mag ze naar huis?

Janine, het is herkenbaar wat je schrijft en ik put kracht uit het feit dat wij niet de enige zijn met een moeder die aan deze verschrikkelijke ziekte lijdt.

Groet,

Sophietje

janineb
Lid
Berichten: 95
Lid geworden op: Do 16 Apr 2009 20:08

Re: mn moeder heeft alvleesklierkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor janineb » Zo 07 Jun 2009 07:28

Hoi Sophietje,


Ik kan me ook goed voorstellen dat je zus overweegt om toch die stap te nemen. Extreme situaties zorgen ervoor dat je ook heftig kan gaan reageren. Ik kan me veel leukere omstandigheden voorstellen waaronder je zus kinderen kan krijgen, maar ja het blijft natuurlijk een hele persoonlijke keuze. Verdriet zal ze hebben tijdens haar zwangerschap of ze ervoor kiest het nu te doen of later. Ik zou het zelf ook heel lastig vinden om hier een beslissing in te nemen, maar bij paniek even pas op de plaats denk ik dan. Ook voor de baby betekent dit een start van zijn/haar leven op een moeilijk moment en wat voor invloed heeft dat? Tja er zijn wel 100 kanten aan. Ik kan me ook voorstellen dat je zus zegt : Ja weet ik allemaal, maar nu kan het nog en straks niet meer.
Ik heb een tweeling zus, zij heft zelf een dochter met haar ex en is weer getrouwd met de vader van 4 jongens. gelukkig heeft mijn moeder dus uitgebreid oma kunnen zijn. Maar moeten onze kinderen deze lieve oma wel missen. Verdriet van je moeder is erg, maar verdriet van je kinderen is ook niet mis. Mn zus is net als ik realistisch in een combi met optimistisch. Zij is ook heel erg van de praktische ondersteuning en houd de moed erin. We zijn samen een goed team, helaas ook bijna de laatste overgebleven familieleden. We bellen elkaar de hele dag om dingen door te nemen, taken te verdelen en afspraken te maken. Mn moeder is alleenstaand dus heeft geen partner die zaken van haar kan overnemen. Wat ik niet kan doet mn zus en andersom. Gelukkig zijn er een paar mensen die ook helpen en bijspringen, een nicht en vriendin van mn moeder.Dus als wij echt niet kunnen houdt het gelukkig niet op.

Ik ben alleenstaand ouder met twee prachtige dochters. Ik moet dus wel werken en doe dat 28uur. Ik heb tijdens de periode in afwachting op de operatie en het krijgen van de definitieve diagnose twee maanden minder gewerkt 50%. Mn hoofd was zo vol van de hele situatie dat ik me niet meer kon concentreren en het gevoel had op hol te gaan. een paar weken geleden bij de bedrijfsarts geweest. Die vatte het kort samen: je leven zal nooit meer hetzelfde zijn. je zult je nog een tijd ellendig voelen, maar ik denk dat je weer volledig kan werken over twee weken. Ik wel uit mn dankje, maar braaf als ik ben toch gedaan.Niet eens zozeer het feit dat ik weer volledig aan het werk moest, want dat was ook mijn streven, maar de bejegening. Alsof ik een papieren casus voor haar was, wat ik uiteindelijk natuurlijk ook ben.

Na de toesatnd afgelopen woensdag nacht en de huidige ziekenhuisopname van mn moeder, weet ik weer niet goed wat te doen. Ik weet zeker dat het goed is afleiding te hebben, maar voel me ook wel erg aangeslagen. Wil natuurlijk bij mn moeder zijn in het ziekenhuis. Maar goed ik ga er maar weer even over praten met mn leidinggevende.

Ik vindt het ook heel prettig om ervaringen met je uit te wisselen, ik vindt het lastig om vriendinnen echt actief te betrekken, je wilt anderen niet teveel belasten met de heftigheid en emoties.

maak er weer een goeie dag van ! groetjes janine

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: mn moeder heeft alvleesklierkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor liddy » Zo 07 Jun 2009 12:45

Ja, ik kan het me nog goed herinneren.
Ik wist af en toe van voor niet dat ik van achter leefde.
Tijdens het ziekbed van mijn man heb ik ook doorgewerkt.
Nu had ik het geluk dat ik mijn werktijden mocht verschuiven.
Ik kreeg ruimte om steeds met mijn man mee te gaan naar het ziekenhuis, sterker nog mijn baas stond erop dat ik mee ging.
Ook hadden we een afspraak dat ik zou aangeven als ik tijdelijk even makkelijker werk wilde.
Dus wel werken en daardoor je even op iets anders richten. Maar wel aangepast aan wat ik aankon.
Misschien valt dit bij jou op het werk ook te bespreken.
Succes.

janineb
Lid
Berichten: 95
Lid geworden op: Do 16 Apr 2009 20:08

Re: mn moeder heeft alvleesklierkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor janineb » Zo 07 Jun 2009 18:13

ben ik alweer,

Dat lijkt voor mij ook een optie. Ik moet gewoon de ruimte krijgen om naar mijn moeder te kunnen als dat moet. Nu ligt ze in het ziekenhuis en ze is behoorlijk ziek. Gisteravond 40.2 koorts en nu nog steeds hoge koorts. het voelt allemaal niet goed. Mn zus kan 's avonds pas komen en mn moeder kan eigenlijk geen ander bezoek hebben. Ik vindt dat ze niet de hele dag alleen kan zijn, dus ik wil er gewoon heen al is het maar een uurtje. Ik start morgen gewoon met een gesprek met mn baas en ga er maar vanuit dat het goed komt.

Sophietje, wat ik me nog afvroeg is in hoeverre jij de zorg hebt voor je moeder. Kun je iets delen met je zus of anderen en woon je dichtbij? Praat jij er met vriendinnen over over vindt je dat lastig?

Ik merk toch dat ik steeds minder ga delen met vrienden en vriendinnen. Heb het gevoel dat ik anderen lastig val met nare dingen, maar begin me ook steeds meer alleen te voelen. pfffffffff lastig allemaal.

groetjes Janine

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: mn moeder heeft alvleesklierkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor liddy » Zo 07 Jun 2009 20:21

Je hebt ook een heel verhaal te vertellen. Je vriendenkring heeft amper het benul wat er allemaal op je pad komt.
Ik heb me vooral gericht op een paar vrienden die zelf ook al wat hadden meegemaakt.
Die begrepen met een half woord wat er aan de hand was en waren ook bereid om me te helpen met hele simpele dingen.
Zo haalden ze af en toe boodschappen of kwamen ze op bezoek, zodat ik zelf even weg kon. Of mocht ik ze als praatpaal gebruiken.
In nood leer je je ware vrienden kennen.
Soms moet je mensen even op het idee brengen wat ze aan simpele dingen voor jou zouden kunnen doen.
Die vrienden en vriendinnen wens ik jou toe.

Gebruikersavatar
Sophietje
Lid
Berichten: 118
Lid geworden op: Ma 01 Jun 2009 21:47

Re: mn moeder heeft alvleesklierkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor Sophietje » Ma 08 Jun 2009 18:50

Hoi Janine,

Vandaag kan ik de woorden niet goed vinden. Ik slinger heen-en-weer met mijn gedachten. Soms ben ik heel hoopvol, moedig en strijdlustig en denk ik, 'gelukkig' hebben we nog een heel jaar om samen te gekke dingen te doen. Maar soms ben ik ook intens verdrietig bij de gedachte dat ze er niet meer is. Misschien heeft ze over een paar maand weer ontzettend veel pijn, en dat lijkt me zo verschrikkelijk: je moeder zien lijden.

Een collega van mij barste vanmiddag in tranen uit, toen ik haar het nieuws vertelde over mijn moeder. Zij is zo betrokken en vond het verschrikkelijk. Ik had totaal niet verwacht dat sommige mensen zo met je meeleven!

Mijn moeder is heel moedig naar de buitenwereld toe. Ik woon redelijk dicht bij haar in de buurt, dus kan zo langswippen als ik wil. Alleen wat ik lastig vind is dat ze hertrouwd is met een man die aan de andere kant van Nederland woont. Ze hebben dus een weekend relatie. Vaak is ze daar of hier, met hem erbij. Eerlijk gezegd vind ik het prettiger om naar haar toe te gaan als hij er niet is. Mijn zus ziet hem regelmatig en mag hem graag, maar goed, dat komt door omstandigheden, lang lang verhaal.

Ik vind het moeilijk het verdriet te delen met mijn zus, omdat zij moeilijk haar zorgen deelt met andere mensen. Ze gaat er heel anders mee om dan ik, we zijn qua karakter totaal verschillend. Hoewel ik blij ben dat ik niet als enige mijn moeder ga verliezen, hebben we ook niet een dusdanige band dat we elkaar opbellen als we ergens mee zitten.
Ze is een type dat de deur uit moet omdat ze het in haar eentje maar niks vindt, terwijl ik juist iemand ben die mijzelf prima kan vermaken.

Ik merk dat ik heel kritisch word naar mensen. Ik word selectiever in het vertellen over mijn moeder, want als ze er niet naar vragen, terwijl ze het wel weten, heb ik geen zin meer om moeite te doen om de boel up te daten. Aan de andere kant kan ik me ook voorstellen dat mensen het moeilijk vinden om naar te vragen, maar ik heb liever dat je zegt dat je niet weet wat te zeggen dan dat je niets zegt en de boel doodzwijgt.
Ik praat erover met één lieve vriendin die ik heb. Ik heb wel heel erg de behoefte het te vertellen, het is een stukje verwerking op die manier voor mij.

Bijzonder te horen dat jij dat wel een hechte band hebt met je tweeling zus, maar hoe kan het ook anders denk ik dan. Daar zal je ook dierbare herinneringen aan hebben, omdat jullie allebei zo dicht bij je moeder staan.

Hoe is het nu met je moeder? Wat naar dat ze hoge koorts heeft, hoe komt dit? Heeft ze door haar lage weerstand iets onder de leden of is het wat anders? En zijn de bloedingen nog steeds gestopt?

Heb je al een gesprek gehad met je werkgever? Ik hoop dat je begrip voor de situatie hebt gekregen. Je werkgever heeft toch ook niks aan jou als je je hoofd niet bij het werk kan houden (wat heel logisch is)? Het zou zo ontzettend jammer zijn als je later spijt krijgt van was ik maar vaker naar haar toe gegaan... of iets dergelijks.

Heel veel sterkte, hou de moed erin én laat je verdriet toe als dat nodig is.

Toi toi toi. Hou je taai.

Groet,

Sophietje

janineb
Lid
Berichten: 95
Lid geworden op: Do 16 Apr 2009 20:08

Re: mn moeder heeft alvleesklierkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor janineb » Ma 08 Jun 2009 21:56

Hoi Sophietje,



Je zorgen over de toekomst zijn natuurlijk heel herkenbaar en helaas niet weg te nemen. Als ik zo denk dan probeer ik altijd mezelf weer te kalmeren met de gedachte dat je gewoon echt niet weet hoe het zal gaan en wat er gaat gebeuren. Pijn is bijna onvermijdelijk, maar daar kunnen artsen gelukkig veel aan doen. De mens lijdt het meest aan wat hij vreest of iets dergelijks. Soms voelt het echt alsof je in een nachtmerrie leeft maar gelukkig gebeurt er bijna toch altijd weer iets waardoor je weer moed krijgt, tenminste bij mij is dat tot nu toe zo.
Tijdens het dieptepunt de afgelopen week heb ik echt gedacht dat het voor mn moeder beter zou zijn als ze nu maar gewoon ging. Niet eens zozeer het lichamelijk lijden, maar het geestelijke deel vindt ik zooooooooo zielig en net als je denk dat het echt niet meer beter wordt... Wordt het toch weer beter. Zij knapt sinds gisteren weer langzaam op en heeft geen koorts meer. Ze heeft antibiotica en bloed gekregen en dat helpt. Verder is vandaag duidelijk geworden dat de experimentele behandeling waaraan ze sinds een maand mee doet aanslaat. De tumor is sinds een maand niet meer gegroeid. Ze zal niet meer genezen hoor helaas, maar ze kan een beetje tijd winnen en dan nog geen jaren. Maar ja alle beetjes helpen.

Jammer voor je dat je niet je gevoelens echt met je zus kan delen, is daar nog ruimte om tot elkaar te komen of denk je dat dit niet luk?. Mn zus en ik zijn ook niet altijd zo close geweest hoor. Ook nu hebben we af en toe onze kat momentjes. Gelukkig kunnen we daar allebei wel weer overheen stappen.
ik prijs me inderdaad gelukkig met de goede band met mn moeder en zus, ik weet dat het ook anders kan. Heb je wel steun aan je vriend? Collega's zijn inderdaad toch wel heel belangrijk, je ziet ze iedere dag. Fijn dat je iemand heb die het aan durft om met je mee te leven.

Fijn dat je moeder dichtbij woont ook, maar door de week ben je natuurlijk druk met je werk dus heb je misschien wat minder tijd.
Ik herken heel veel van wat je beschrijft over vriendschappen en vertellen over je moeder. Zaterdag was ik op een verjaardag van een vriend. daar was ook een van mijn vriendinnen, zij heeft mij niet een keer gebeld over hoe het allemaal ervoor staat, alleen een paar oneliners via de sms. Toen zij me vroeg hoe het nu ging, voelde ik echt woede opkomen. Ik moest me beheersen om niet heel onaardig te doen en heb maar gewoon een beetje gebabbeld. Ik vindt dat echte vrienden juist in hele moeilijke tijden zelf initiatief nemen. Zo ben ik zelf in ieder geval wel. Aan de andere kant weten anderen soms idd echt niet hoe ze moeten reageren en wat ze wel of niet kunnen zeggen.

Ik wens je moed, hoop en vertrouwen toe, je bent volgens mij een hele sterke vrouw dus vertrouw ook op jezelf
fijne avond en slaap goed

janine

Gebruikersavatar
Sophietje
Lid
Berichten: 118
Lid geworden op: Ma 01 Jun 2009 21:47

Re: mn moeder heeft alvleesklierkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor Sophietje » Di 09 Jun 2009 18:45

Hoi Janine,

Gefeliciteerd! De tumor is niet groter geworden, dat is toch goed nieuws! Je schrijft dat ze niet beter zal worden, maar hoe dan ook kunnen jullie misschien langer van elkaars samenzijn genieten (als de kwaliteit van het leven dat ook toelaat). Geniet er maar van, nu kan het nog!

Normaal gesproken slaap ik als een roosje.. maar de laatste tijd ben ik onrustig en word ik meerdere keren in de nacht wakker en denk ik met schrik: hoe laat is het?! Dan blijkt dat ik net 5 minuten geleden ook wakker ben geworden en op de klok heb gekeken...

Vandaag voel ik me stukken rustiger, geen stress in mijn buik. Ik heb het idee dat ik nu echt moet bijkomen van wat er de afgelopen weken is gebeurd en van alle spanningen.
Gek genoeg moet je, ondanks de slechte prognose, toch verder zien te leven, en dat kan niet wanneer je je elke dag zwaar ellendig voelt. Je wordt gedwongen om dingen te doen, en jij natuurlijk helemaal met je kinderen. Ik zou niet weten waar ik de positiviteit vandaan moet halen, maar toch hou ik me staande met het idee dat het ergste nog moet komen. Ik moet nu weer tot rust komen en alles laten bezinken.

Morgen gaan mijn zus en ik bij haar eten. Ik heb haar zoveel te vragen. Wanneer verwachten de artsen dat het slechter gaat worden? Waar liggen haar grenzen? Wat verwacht ze van ons? Hoe kunnen wij haar het beste helpen? Hoe zou zij later haar uitvaart zien? Gaan zij en haar man samenwonen als het slechter gaat? Worden er tussentijds MRI's gemaakt om te kijken hoe hard die tumor groeit?
Heb jij dat soort vragen ook?

Mijn vriend is een lieve schat, we praten er veel over. Soms neemt hij me in mijn armen om een knuffel te geven zonder ook maar iets te zeggen. Hij is mijn rots in de branding!
Heb je nog contact met je ex? Kan je bij hem nog terecht of is dat echt ondenkbaar? Jullie zullen natuurlijk altijd nog via de kinderen aan elkaar herinnerd worden lijkt me.

Hoe is het op je werk verder gegaan, heb je al een gesprek met je leidinggevende aangeknoopt?

Zet 'em op!

Groet,

Sophietje

janineb
Lid
Berichten: 95
Lid geworden op: Do 16 Apr 2009 20:08

Re: mn moeder heeft alvleesklierkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor janineb » Di 09 Jun 2009 21:18

Hoi Sophietje,


Gelukkig voel je je weer wat beter. Ik heb inderdaad ook gemerkt dat die hele verdrietige en angstige momenten gelukkig afgewisseld worden met toch weer gewoon doorgaan en een beetje relaxen. je lichaam en geest schieten gewoon helemaal in de paniek stand, maar dat kun je gewoon niet te lang blijven volhouden. Er is geen ander alternatief dan er toch maar gewoon iets van te maken. Soms heb ik het gevoel dat de wereld doordraait en dat ik het allemaal in slow motion meemaak, maar dus ook wel extra kan genieten. Ben me dan gewoon heel bewust van al het gewone en goede in het leven, dat si wel echt nieuw voor me. Zie jij de wereld ook anders? Heb jij naast de alles is k@#$$# momenten ook juist hele positieve momenten?
Mijn moeder woont ruim een half uur rijden bij mij vandaan en daarom ga ik vooral n het weekend naar haar toe. We logeren dan bij haar en leven echt samen. laatst hadden we twee weken vakantie en ik ben met de kids bijna twee hele weken bij haar geweest. Toen is me wel duidelijk geworden dat het goed voor me is om ook afstand te hebben. Ik raak zo op haar gefocust dat ik op den duur alleen nog maar op haar ziek zijn gericht ben.

Goed plan dat jullie met zn drieën gaan eten. Deden jullie dat voorheen ook of is dat speciaal voor nu? Denk je dat je moeder al plannen heeft voor jullie en wat ze allemaal wil etc?
Mn zus en ik zijn bij alle gesprekken geweest met de artsen, we zitten wat dat betreft dicht op het vuur en hebben weinig vragen aan haar. Als een van ons niet mee kan dan belt de ander met alle info. De andere vragen wat betreft begrafenis en spullen etc kan ik eigenlijk niet aan haar stellen. dan word ik zo verschrikkelijk verdrietig, ik kan het niet helpen. Er zijn momenten dat ze ineens dingen met me wil bespreken over spullen at naar wie moet en soms lukt het me om zakelijk te blijven, maar ik moet toegeven dat het niet mijn ding is. Mn zus is daar veel beter in en die bespreekt dat soort dingen met mn moeder. Mn zus ..... inderdaad vertelt het dan weer aan mij. Mijn rol is meer van de gewoon afleiding en samen leven. Mn moeder voelt als een soulmate en we kunnen heerlijk gewoon rond keuvelen met de kidjes eromheen. Ik ga ook iedere zondag met mn moeder mee naar de kerk, Sinds zij weet dat ze ongeneeslijk ziek is is zij zich meer gaan verdiepen in haar religieuze roots en zij vindt hier steun en zingeving. Niet zozeer aan de mensen maar aan de sfeer, de preken etc. Ze vindt het fijn als ik mee ga dus dat doe ik graag. Dan bidden we samen bij Maria voor kracht. Het klinkt misschien allemaal wat vreemd, ik ben zelf nooit gelovig geweest, maar ik ervaar deze momenten als heel bijzonder en dierbaar. ik ben ook heel blij dat mn moeder daar iets vindt wat dit hele proces voor haar makkelijker maakt. Mijn moeder was niet zo sterk, zij heeft weken blinde paniek gehad, maar is aardig opgekrabbeld gelukkig.

Inderdaad zijn we superblij met het nieuws over de kuur die aanslaat, weer even hoop voor de toekomst. Ik vraag me wel af of jouw moeder ook nog een behandeling gaat krijgen? Of weet je dat nog niet?

Fijn dat je zo'n steun hebt aan je vriend, super belangrijk.Mn ex is gelukkig behoorlijk steunend aanwezig. We zijn 8jaar samen geweest en met een hevige strijd uiteindelijk uit elkaar gegaan. Toch voelt hij voor mij als iemand waarop ik kan vertrouwen en die mij kan troosten. Als ik hem bel en vraag of hij dat even wil doen dan komt hij. Hij probeert de kinderen ook zoveel mogelijk op te vangen op momenten dat het ineens moet. Maar ja hij is nu wel weer veel meer in mijn leven dan ik eigenlijk wilde.Als ik nu verliefd zou worden op iemand anders dan wordt het vast heel ingewikkeld. Ik zie wel waar het schip strand.

Mn werk reageerde iet wat geagiteerd. Ze hebben ook al wel behoorlijk wat moeten doorstaan de afgelopen periode. Ze gaan dus niet heel makkelijk doen, maar als het crisis is dan vind ik wel een weg. Het is me wel duidelijk dat ik niet veel ruimte heb. Voel me enorm onder druk. Ik werk heel hard, race naar huis doe voor de kinderen alles wat ik kan en in het weekend doe ik alles voor en met mn moeder. Toch maar weer even chillen en proberen het goede te zien, lukt me vandaag weer heel goed.

Oh ja dat slapen herken ik ook. Ik wordt ook vaak 's ochtend heel vroeg wakker en dan voel ik me even heel lekker. Dan ineens herinner je je weer hoe de situatie is en krijg je echt zo'n zware deken over je heen. heb jij dat ook?

Hoop dat je vanavond wel lekker slaapt, ik wel denk ik weer vierdaagse gelopen

groetjes Janine

Gebruikersavatar
Sophietje
Lid
Berichten: 118
Lid geworden op: Ma 01 Jun 2009 21:47

Re: mn moeder heeft alvleesklierkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor Sophietje » Wo 10 Jun 2009 21:38

Hoi Janine,

Vanavond bij mijn moeder gegeten met mijn zus. Ik merk dat ik juist heel erg de behoefte heb mijn vragen te stellen en met elkaar erover te hebben hoe we de dingen ervaren en wat we verwachten van de toekomst en van elkaar. Ik merk dat ik veel initiatief toon en dingen aanwakker en dat het misschien heel confronterend is. Mijn moeder is vaak onduidelijk in de zin dat zij niet uit zichzelf verteld hoe ze over dingen denkt. Dat zorgt bij mij weer voor verdriet omdat ik dan, onterecht, denk dat ze het niet met ons wil delen.
Mijn vader probeert me te steunen door te zeggen dat ik het maar niet al te moeilijk moet doen als ik bij haar ben. Maar mijn hoofd staat alleen naar haar en de toekomst en zou zo graag de dingen doen zoals zij dat had gewild. Mijn vader zegt dan dat ik me soms moet 'opofferen' en de dingen op me af moet laten komen. De dingen aan haar over laten, 'als ze je nodig heeft dan komt ze wel'. Er komt al zo veel op ons pad.
Toch kan ik niet over 'koetjes en kalfjes' praten om het zo maar te zeggen. Ik voel een tweestrijd, aaargh wat haat ik dat. Ik zit echt in een dilemma.

Als ik je verhaal zo lees lijk je denk ik wel op mijn zus. Zij is ook, als ik je goed begrijp, het type van lekker relaxen met elkaar en de moeilijke vragen komen later wel.
Sinds de scheiding, 7 jaar geleden, hebben we nooit meer met z'n drieen gegeten. Alleen onze stiefvader is altijd meegeweest naar het ziekenhuis, dat was immers vlakbij waar hij woont en voor ons een eind weg. Mijn moeder heeft door alle stress moeite dingen te verwoorden en te onthouden, dus wat dat betreft heel fijn dat hij er is.
Ondanks dat ik ook niet gelovig ben kan ik me heel goed voorstellen dat je moeder er veel steun aan haar religie/kerk heeft. Het is een houvast in ingewikkelde tijden en dat hebben mensen nodig.

Ik moet gewoon leren te respecteren dat iedereen zijn eigen weg erin moet vinden en ieder er op zijn eigen manier mee omgaat.

Op het werk houd ik me maar een beetje stoer, omdat als ik eenmaal huil ik niet meer kan stoppen. Maar vanochtend biggelden de tranen in een mum van tijd over mijn wangen ongecontroleerd. Was wel heel erg opgelucht daarna.
Er rest voor mijn moeder geen andere behandeling. Het is einde verhaal. Operatie is niet mogelijk vanwege de complicaties, omdat ze de halsslagader niet kunnen behouden. Ze zou daarbij dus een hersenbloeding krijgen en verlamd raken aan twee armen (en wat al niet meer). De artsen kunnen het gewoon niet helemaal goed weg krijgen.
Sarcomen schijnen ongevoelig voor chemo, maar als het wel mogelijk was dat was het alleen maar om tijd te rekken.
Het is gedane zaak met haar. Zoals je vaak hoort wanneer kanker voor de tweede keer terugkomt.

Ik herken de zware deken. Zo zag ik op mijn werk een oude vriend van mijn moeder, onverwacht. Ik schrok me wezenloos! Het confronteerde me gelijk aan de situatie met mijn moeder die ik op dat moment even vergeten was. Ik wist niet wat ik moest zeggen en was helemaal overrompeld. Net alsof de harde waarheid heel plotseling voor je deur staat waarvan je even het bestaan niet meer wist.

Heb je de vierdaagse gelopen? Toppie.
Lichamelijk voel ik me een wrak. Haha, nee grapje, maar het heeft wel een effect merk ik.

Vannacht weer verschrikkelijk onrustig geslapen. Het heeft z'n tijd nodig. En van huilen word ik ook doodmoe. Ik moet er gewoon doorheen.

Er schijnt een goed boek geschreven te zijn door een Chinese onderzoekster, die naar de communicatie van artsen naar patiënten en vice versa vastgelegd heeft bij mensen die niet lang te leven hebben. Er worden een aantal patiënten gevolgd vanaf het slecht nieuwsgesprek tot na het overlijden. Geen idee of je er wat aan hebt, ik ga het binnenkort lezen. Het boek heet: "Palliatieve behandeling en communicatie. Een onderzoek naar het optimisme op herstel van longkankerpatiënten'. Geschreven door: Anne-Mei The.

Hoe is het met je moeder?

Vind het heel fijn hier mijn ei een beetje kwijt te kunnen. Thanks!

Groet,

Sophietje

janineb
Lid
Berichten: 95
Lid geworden op: Do 16 Apr 2009 20:08

Re: mn moeder heeft alvleesklierkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor janineb » Do 11 Jun 2009 22:00

Hoi Sophietje,


Ik heb echt met je te doen hoor. Je verdriet spreekt duidelijk uit je bericht en ik zou zo graag iets voor je doen. Ik kijk iedere x weer uit naar wat je gaat schrijven en vindt het heel bijzonder dat we zo veel moeilijke dingen kunnen delen. ik denk ik dat ik een paar maanden verder ben dan jij en kan je in iedergeval zeggen wel zeggen dat het verdriet toch steeds een beetje meer een plaats krijgt. klinkt misschien als thorie voor je maar het is wel echt waar. Doorgaan met de dagelijkse dingen is mijn houvast en ook die van jou denk ik. Soms denk ik er gewoon een tijdje niet aan net zoals jij als ik op mn werk ben. dan voel ik me bijne egoistisch omdat ik die luxe heb en mn moeder niet, maar het is wel goed om nieuwe kracht op te doen.

We hebben inderdaad een andere manier van met onze moeder en de onzekere toekomst omgaan. Voor mij is het meer dat ik mn kop een beetje in het zand stop omdat ik al die vragen te confronterend vindt. dan wordt ik zo vreselijk verdrietig dat ik het liever voor me uit schuif. Gelukkgi is mn zus niet zo en gaat zij het gesprek wel aan. Mn moeder en ik hebben af en toe heel kort gesprekjes over die hele moeilijke dingen, maar dat moet bijna tussen neus en lippen door omdat ik er zo verdrietig van wordt. dat vindt mn moeder dan weer zielig en dus laat ze het maar weer. Ze heeft me ook gezged dat ik het niet hoef. Dat koetjes en kalfjes gebeuren is dus meer een soort must dan dat ik er heel relaxed insta. Ik vindt het gewoon onverdraaglijk om met haar te praten over wanneer ze dood is. Ik vindt het van jou dus heel knap dat je dat juist wel doet omdat je wil weten wat je moeder wil en hoe zij alles ziet. Mijn moeder kon er ook een tijdje niet over praten omdat het voor haar te confronterend was, misschien heeft jouw moeder dat ook. Kun je met je moeder praten over je dilemma? dat lucht allicht op en geeft je misschien weer even ruimte of geduld.

Huilen lucht inderdaad op maar op den duur zul je merken dat je je verdriet met je meedraagt en dat het niet steeds zo hard ineens tevoorschijnkomt. Mijn nachten zijn net als de jouwe bijna altijd onrustig even slapen en dan 3x achter elkaar wakker dan weer even slapen etc. In de weken net na de dioagnose heb ik ook wel nachten gewoon overgeslagen. Ik hoop dat dat ooit weer stopt want uitgerust zijn is wel belangrijk om je emotioenle balans te kunnen behouden. Het is gewoon hard werken om je emoties te managen.

Mn moeder is gelukkig weer thuis, maar voelt zich nog heel zwak. Ze zou morgen wee starten met de kuur maar wil het afzeggen, ze is te moe. Ze zei dat ze even aan zichzelf moest denken. Zou ze die kuur dan inmiddels voor ons doen vraag ik me dan af. haar vorm van kanker is ook behoorlijk immuun voor chemo dat maakte de experimetele behandeling eigenlijk de enige optie. hiermee zou zij tijd kunnen winnen en kwaliteit van leven, maar ja tot nu toe is het wel hevig up en down. zaterdag gaan we weer naar haar toe, een nachtje logeren. Ik hoop dat ze dan weer een beetje is opgeknapt. Ik ga het broek trouwens zeker kopen.
Ik ga morgenavond iets leuks doen met vriendinnen, misschien is het voor jou ook een goed idee, even helemaal aan jezelf denken.

ik denk aan je geef je gewoon een digitale knuffel

Janine


Terug naar “Naasten en relaties ...”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 6 gasten