mn moeder heeft alvleesklierkanker met uitzaaiingen

[stoffeltje]

hoi annemiek,
herkennen doe ik veel,maar wou 1 ding tussendoor zeggen!
als je je op een plaats op forum prettig voelt en goed over je gevoelens kan praten blijf daar dan zoveel mogelijk.
blijven zoeken op forum kan vaak niet goed zijn, je leest dingen die niet prettig zijn en je voelt je je er alleen beroerder van.
heel veel sterkte stoffeltje

[annemieker]

Hoi Stoffeltje,

Daar heb je helemaal gelijk in. Het is beter om niet al te veel rond te kijken, want het geeft je zo'n vervelend gevoel.
Maar je bent op zoek naar meer. Je wil zo veel mogelijk te weten komen hoe andere mensen met deze ziekte zijn omgegaan of nog omgaan. En hoe familieleden er mee om gaan.
Een soort van herkenning, daar ben ik naar op zoek, en dan beland je van het ene topic in het andere. Ik schrijf overigens alleen in dit topic hoor, maar meelezen gaat zo makkelijk he
Maar bedankt voor je advies!!
Ik heb jouw naam bij meerdere topics gezien. Nooit jouw verhaal gelezen overigens...

Gr. Annemieker

[stoffeltje]

hoi annemieker,
dat klopt ja, ben op veel topic"s.
ben hier ook terecht gekomen om lotgenoten te zoeken.
hou je sterk hè!
zelf lees ik mee en antwoord zn..
stoffeltje

[janineb]

Hoi Annemieke,

Wat fijn dat je een vriendine hebt bij wie je wel alles kwijt kunt. Zulke vriendinnen zijn goud waard en daar heb je er echt geen 100 van nodig. Ik ben blij dat je iets aan ons contact hebt ik vindt het ook fijn. Ik herken in jouw verhaal ook veel van de dingen die ik mee heb gemaakt en dat geeft mij ook het gevoel dat ik niet gek of raar ben. Het gevoel van je moeder zielig vinden gaat door merg en been en hart en ziel. Pijnlijker dan dat bestaat bijna niet afschuwelijk. Als er een upside zat aan haar dood, dan was het wel dat er een eind kwam aan haar lijden. Die opluchting heb ik nog weken gevoeld. Je staat zo machteloos en kunt dit gewoon echt niet oplossen, gekmakend. Je moeder lijkt wel rustig en stabiel over te komen klopt dat? Wat mooi wat je beschrijft over haar zien slapen. Ik geloof wel dat je aan iemand kan zien of ze lekker slapen of niet. Zij kan dat dus blijkbaar wel, wat heerlijk. Ik wilde ook voortdurend bij haar zijn om voor haar te zorgen, maar soms als ik bij haar was kon ik het eigenlijk niet aan omdat het zo pijnlijk was.
Ook je angst voor ziekte herken ik. Ik ben zelf ook naar de huisarts gegaan voor een check-up. Ik bleek diabetes te hebben en verder wel gezond te zijn. Het lijkt mij best een logische reactie op de hele situatie. Dit is waarschijnlijk zo totaal uit de lucht komen vallen, wat kan er nog meer zomaar komen dan hè!? Ik heb een tijdje therapie gehad en eigenlijk was dat best fijn. Al was het maar om gewoon even van je af te kunnen praten een uur lang. Eigenlijk denk ik dat je al je angsten moet doorleven en ergens tot het dieptepunt moet gaan om er zelf een manier voor te vinden ermee om te kunnen gaan. Het is niet erg om bang te zijn, maar doe er iets mee. Het geeft niet dat je niet reëel kan denken, wie zou dat wel kunnen in jouw situatie, ik niet in ieder geval. Jij weet ook dat het niet klopt maar je voelt het wel zo. Wees lief voor jezelf en probeer wat (professionele) steun te zoeken. Kan ook allemaal later hoeft niet nu. het is nu gewoon zoals het is en survial is de naam. Jij hebt volgens mij voldoende gezond verstand en gevoel om er in jouw tempo weer een voor jouw werkend verhaal van te maken. Nu meteen is misschien teveel gevraagd. Lieve Annemiek hou je taai en ik denk aan jullie!

Janine

[annemieker]

Hoi Janine,

Hoe gaat het nu met je? Zal ook weel heel dubbel zijn, nu met de feestdagen in het vooruitzicht. Zelf vind ik het vreselijk deze tijd.
Iedereen geniet er van, maar ik zelf heb dat gevoel absoluut niet. Vorige week ben ik bij de ha geweest, om toch eens te praten. Voel me zelf zo sober en vervelend. Het piekeren over alles, maar ook het bang zijn om zelf wat te hebben. Mijn ha heeft goed geluisterd en nam het ook behoorlijk serieus. Na lang wikken en wegen nu tijdelijk een antidepressiva gekregen. Zelf ben ik hier altijd zwaar op tegen, maar nu denk ik dat het toch even beter is, wil ik deze periode nog een beetje door kunnen komen. Ben er zaterdag mee begonnen en voel me raar. Maar dat schijnt de eerste weken zo te zijn. Hopelijk kan ik er over een tijdje weer mee stoppen en het zelf weer wat beter aan. Mijn moeder maakt zich nu zorgen om mij. Is toch eigenlijk de omgekeerde wereld...
Vrijdag heb ik er met haar over gepraat. Ik stond eten te koken en zij lag op de bank bij mij thuis. Ze was zo lief en zo zorgzaam. Onder het praten rolden de tranen over mijn wangen. Zo lief als ze was.....er gingen zoveel gedachten door mijn hoofd. Waarom nou jij, waarom zal ik jou straks moeten missen. Jij bent de enige persoon op deze wereld die mij zo door en door kent. Nooit vind jij iets raar, je staat altijd achter mij, bij welke beslissing ik ook neem. Toen ze s'avonds thuis was stuurde ze mij nog een paar sms-jes. Dat ik een lieverd ben, en dat ik aan mezelf moet denken en dat ze zich zorgen maakt over mij.
Pfffff, de tranen staan nu weer in mijn ogen. Hoe kan iemand zoveel verdriet verwerken. Ik weet het echt niet. Ik wil haar helemaal niet kwijt!! Hou zo veel van haar!!!
Sorry hoor, moest even mijn verhaal kwijt.

[stoffeltje]

hoi annekieke,
hoef je geen sorry voor te zeggen hoor!
het zijn ook moeilijke dagen met kerst etc..
probeer er mooie herinneringen van te maken.
wat een lieve bezorgde moeder heb je!
wees ook tussendoor lief voor jezelf.
iets leuks doen,de kapper of gewoon fijn winkelen.
je krachten nog wat sparen,die heb je nog zo nodig.
veel sterkte,en altijd welkom hier hoor,er komen idd. moeilijkere dagen aan en herken dit erg,
dus als je wat kwijt wilt of het wordt even teveel.........
stoffeltje

[annemieker]

Dank je wel Stoffeltje.
Inderdaad moeilijk zo rondom de feestdagen. Waar je normaal zo van geniet....Nu benauwd het me. Bijna niet te begrijpen hoe de mensen allemaal zo genieten, maar diep in mijn hart weet ik wel dat dit een hele leuke,warme tijd is voor iedereen. Alleen bij ons is het nu even sober. Toch wil ik wel proberen er het beste van te maken. Ook voor mijn moeder wil ik deze tijd nog fijn maken.Zaterdag vieren wij Sinterklaas met de kinderen en vrienden met hun kinderen en mijn moeder. Er komt dan ook een "echte"Sinterklaas. Ik weet zeker dat mijn moeder dit soort momenten nog erg fijn zal vinden. Wat vooral zo moeilijk is met deze ziekte, dat je niet weet wat de exacte levensverwachting is. De arts zei dat we niet meer in jaren mogen denken, maar in maanden. Ik hoop dat dit nog heel veel maanden mogen zijn.
Ondertussen ben ik in gedachten ook wel weer heel ver. Denk al vaak aan de begrafenis. Verschikkelijk toch, dat je daar al over nadenkt. Heb zelfs al een liedje uitgezocht. Maar nu kan ik het, tegen die tijd moeilijker denk ik.

Gr. Annemieker

[stoffeltje]

hoi annemieker,
het is goed dat het nu "met" je moeder geregeld wordt al geeft het een naar gevoel.
het geeft een opluchting als het regelen achter de rug is
en met je moeder gezamelijk een zo mooi mogelijke tijd ervan maakt.
er valt toch nog genoeg te regelen.
wees er voor je moeder en voor jezelf!
praat en doe nog gezamelijk dingen .
stop je gevoel niet weg, zo te lezen heb je een lieve begripvolle moeder.
maak er mooie dagen van ondanks het dubbele gevoel,
zelf vond ik het mooi een foto te maken van samen met ze alle,ook de kleintjes als herinnering.
het denken over begravenissen is al een soort gedeelte van het afscheid nemen,het is niet raar.
veel sterkte stoffeltje..

[annemieker]

Vandaag heb ik mijn lieve moeder naar de Hospice gebracht.
Wat een dubbel gevoel.....

Gr. Annemieker

[liddy]

Ja, weer een enorme stap die je liever had willen uitstellen.
Enig lichtpuntje kan zijn de ongelofelijke menselijke benadering in een hospice.
Geen onderzoeken meer. Alleen je moeders wensen staan voorop.
Het geeft je hopelijk rust dat ze daar is. Ook jij komt aan bod. Er kan heel veel in een hospice.
Jij kunt er ook je verhaal kwijt.
Nu is het de tijd om nog mooie herinneringen op te bouwen. Herinneringen die je later zullen helpen.
Het is geen gemakkelijke periode en toch kan het een periode met een gouden randje worden.
Leef nu en kijk niet vooruit. Laat vandaag niet door je vingers glippen, morgen komt toch wel.

[stoffeltje]

hoi annemieker,
sluit me helemaal bij liddy aan.
en zoek nu ook voor jezelf wat rust en ontspanning.
je hebt je kracht nog nodig.
maar voor jullie moeder en zonodig ook voor jou wordt er goed gezorgd.
sterkte stoffeltje...

[annemieker]

Wat gaat het slecht met mijn moeder. Ik ben bang dat we haar niet lang meer bij ons zullen hebben. Gisteravond besefte ik me hoe snel het allemaal gaat. Voor m'n gevoel is het moment nog niet daar. Ik wil haar nog niet kwijt. Ik hou zo ontzettend veel van haar!!!!

[stoffeltje]

hoi annemiek,
wat zwaar om zo toe te moeten kijken!
je kan niks doen en je kan niet helpen.
maar er zijn is al veel.
ik hoop dat je moeder niet teveel pijn heeft.
het is een nare ziekte waar je geen grip op kan hebben.
leef met de momenten dat je nog bij haar bent.
het is ook een dubbel gevoel, je wilt haar niet kwijt en je wilt niet dat ze zo een pijn heeft.
heel veel sterkte, en probeer het mooie van deze periode er ook uit te halen.
en schrijf het hier rustig van je af.
stoffeltje..

[liddy]

Probeer ieder klein goed momentje op te slaan in je herinnering.
Niets meer, niets minder.
Verlang niets van jezelf, doe wat je je gevoel ingeeft.
Laat je gevoelens toe, huil, lach, krop niets op.
Ik had nooit gedacht dat er een komische situatie zou kunnen ontstaan bij een sterfbed, en toch is het mij overkomen.
Achteraf was het goed dat we even de spanning konden ontladen door de slappe lach te krijgen.
Zo zie je maar niets is vreemd.
Nogmaals blijf bij je gevoel.

[annemieker]

Stoffeltje en Liddy, bedankt voor jullie fijne reacties. Het is fijn om even wat positieve stimulatie te ontvangen van andere mensen. Op het moment heb ik het gevoel dat ik in een hele andere wereld leef. Niets is meer als voorheen. De mensen die bij mijn moeder op bezoek komen zijn veel mensen die ze al jaren niet meer gezien heeft. De verpleging gaat dat nu een beetje tegen houden. Gisteravond toen ik kwam huilde m'n moeder heel hard. Ze wilde niet meer zei ze. Het was genoeg voor haar. Nu vanochtend ben ik om half 9 toen ik de kinderen naar school heb gebracht meteen naar mijn moeder toe gegaan. Ik zit daar nu even in de huiskamer. Mijn moeder heeft net een paar slokjes water gedronken en is nu totaal uitgeput. Dus ze ligt lekker te slapen. Wat vreemd om je moeder te helpen met het drinken van water door een rietje. Zo klein en afhankelijk ze nu ineens is....

[stoffeltje]

hallo annemiek,
het is fijn dat de verpleging het bezoek voor je moeders welzijn in de gaten houdt.
het wordt snel teveel en is uitputtend.
moeilijk je moeder zo te zien, eerst een moeder op wie je terug kan vallen,
nu een broze vrouw die jou hulp nodig heeft.
bij een hospice nemen ze veel zorg uit handen.
krijgt ze morfine?
heel veel sterkte, en jou eigen gevoel niet wegstoppen!
wordt het even te moeilijk, kom dan gerust langs.
sterkte stoffeltje..

[annemieker]

Hoi stoffeltje,

Ze krijgt inderdaad morfine. Vanmiddag heeft ze een paniekaanval gehad. Ze heeft iedereen uitgescholden en wilde naar huis. Ze hebben haar met 3 mensen in haar bed moeten duwen. Nu hebben ze haar bed tegen de muur gezet en een matras er naast met een sensor. Als ze nu probeert uit bed te klimmen gaat er een alarmpje af. Vanavond was ze ook weer erg verdrietig. Ze krijgt er nu ook een kalmerend middel bij zodat ze misschien wat meer rust in haar hoofd krijgt. Ze wil niet meer eten en drinken. Dit vind ik erg moeilijk,maar de verpleging zegt dat dat heel logisch is in deze fase. Haar lichaam kan niet meer. We mogen dat niet dwingen. Maar dat voelt zo onnatuurlijk. Morgenochtend ga ik om half 9 meteen weer naar haar toe. Vanmiddag heb ik haar een hapje soep gegeven en toen moest ik ontzettend huilen toen pakte ze mij vast en zei heel zachtjes sssst sssssst,dat was zo ontroerend,omdat ze zo verward is en geen besef meer heeft van alles en dan toch het troosten. Even voelde het weer of ik mijn moeder terug had. De tranen rolde over mijn wangen en ik ben lekker tegen haar aangekropen en heb me even laten gaan als een klein kind in de armen van mijn moeder. Pffff,wat valt dit zwaar!

[stoffeltje]

hoi annemiek,
je verdriet laten gaan is goed, ook al is je moeder ziek.
het moment dat je moeder je troost is ook om vast te houden.
klinkt raar maar soortgelijk heb ik met mijn broer meegemaakt.
en het betekend nog steeds veel voor mij.
eten opdringen vergt nu ook teveel van haar, de verpleging houdt dat wel in de gaten.
je kan altijd bij twijfel aan iets het aan hun vragen.
hoop dat ze niet al te veel pijn en verdriet heeft.
wens je heel veel kracht toe,
stoffeltje.

[janineb]

Hoi Annemieke,

Woorden schieten eigenlijk tekort. Jij zit midden in een van de moeilijkste periodes in je leven. Je maakt zulke heftige en verdrietige dingen mee. Goed hoor dat je nog van je afschrijft hier, mij heeft dat ook altijd veel goed gedaan. Ik was er even niet want het was hier even stil, maar ik wil je graag tot steun zijn. Ook al kan niemand jullie verdriet echt verlichten hier kun je toch even zeggen hoe je je echt voelt. Ontroerend wat beschrijft over nog even huilen bij je moeder en wat sterk dat ze er toch voor je wilde zijn. Je moeder is een hele sterke vrouw dat kan niet anders. ik heb de periode rond het sterven van mijn moeder zelf als erg traumatisch ervaren en kan alleen maar zeggen dat je echt je gevoel moet volgen. Doe wat je wil doen en doe geen dingen waar je je niet prettig bij voelt. Lieve Aanemieke wat kan ik nog meer zeggen om je een hart onder de riem te steken. Zoek steun bij mensen die dichtbij staan dat heb je hard nodig. Ik zou van alles willen zeggen over wat ik jullie allemaal wens, maar het gevoel van onrechtvaardigheid is ook bij mij nog groot. Dit wil je niet meemaken, helaas moet het en hoop ik dat jullie er zo goed mogelijk doorkomen. Vertrouw op jezelf en je eiegen kracht.

heel veel sterkte janine

[stoffeltje]

hoi janine,
idd. weer een tijdje geleden
alles goed bij jullie?
het verdriet zal er best nog zijn, en nog even blijven.
was bij mij tenminste.
en met de kinderen?
stoffeltje

[janineb]

Hoi Stoffeltje,
Tja missen, verdriet zo na de feestdagen in de donkere en regenachtige Januari maand best lastig. Ik mis haar vaak. Vandaag voelde ik haar energie weer zoals ik haar ken. Ik maakte een hele mooie foto van mijn jongset dochter en wilde hem zo graag aan haar laten zien. Ik weet wat ze zou zeggen en ik zie en hoor het haar bijna doen. dan is het toch weer een klap in je gezicht. Soms kan ik er blij mee zijn en geloof k dat ze echt dchtbij me is. Soms wordt ik gewoon verdrietig en is het onrecht te groot. Ik heb tjdens het tikken weer even heel hard zitten huilen, waar dit forum(jij o.a.) toch alweer goed voor kan zijn he. het blijft fijn om van je af te schrijven.
Met de kinderen gaat het goed, zij zijn lief en doen hun best. Voorla de jongste is nog regelmatig verdrietig en mist mn moeder erg. Alsiemand het woord kanker uitspreekt huilt ze direct. De oudste is er ook nog verdrietig om maar zij laat het minder zien. Binnekort ga ik eens opzoek naar een echt mooie foto van mn moeder en die geven we dan een mooie plek. Toutoe kon ik haar niet te dichtbij hebben, teveel verdriet.
nDit alles heeft me toch ook geleerd om meer op mezelf te bouwen en steviger te staan. Ik ben ook weer gaan paardrijden iets waarvan ik weet dat mn moeder het geweldig zou vinden. Laatst ben ik samen met mn jongste buiten gaan rijden, wat een geluk en wat hoop ik dat mijn moeder vanuit de hemel meekijkt en geniet. Ik ga er voor het gemak gewoon vanuit dat er een hemel bestaat en dat daar is wat wij allemaal hopen dat er is.
Hoe gaat het met jou?

groetjes Janine

[stoffeltje]

hoi,
het verlies van ouders broer en schoonzus blijft idd. ook erg dichtbij.
veel dromen en steeds "o"ja ze zijn er niet meer" .
en andere keren erg mooie gedachten van vroeger.
maar gemis blijft.
het is een hele strijd met jezelf om er weer goed uit te komen he!
kinderen kunnen erg gevoelig zijn.
idd. foto" of iedere dag of wanneer ze willen in een eigen oma schriftje schrijfen ,
wat ze willen zeggen of voelen.
maar zo te lezen ga je er goed mee om
sterkte stoffeltje

[annemieker]

Goedemorgen,

Stoffeltje, bedankt voor je lieve ondersteunende berichtjes. Janine, wat goed om weer wat van je te lezen. Ik miste je inderdaad een tijdje, maar kan me voorstellen dat je af en toe even niets meer schrijft.
Ik kan me zo goed voorstellen dat deze maand erg zwaar voelt. zo na de feestdagen. Wat goed dat je weer bent gaan paard rijden. Het zijn volgens mij allemaal dingen die moeilijk op te pakken zijn. Niets voelt meer zoals het was denk ik.

Ik zal even een update geven van de situatie hier. Vanaf vorige week heeft mijn moeder een morfine pomp gekregen, omdat ze haar medicijnen kapot kauwde. De morfine hebben ze meteen iets omlaag gedaan, omdat ze echt zo angstig,verward en versufd was. Ze heeft echt vreselijke dingen tegen ons gezegd die ik het liefst zo snel mogelijk zou willen vergeten, maar het blijft maar door m'n hoofd heen malen. Ook heeft ze een middel tegen de verwardheid en hier lijkt ze wel goed op te reageren. SInds zaterdag lijkt het eigenlijk wel of ze er ineens weer is. We hebben haar zelfs met de rolstoel mee naar beneden genomen. Mijn gevoel wordt zo heen en weer geslingerd, dat ik gewoon niet meer weet wat ik kan verwachten. In welke fase zitten we? Vorige week was ik al volop afscheid aan het nemen en nu gaat het ineens weer zo "goed"
Vanaf vorige week maandag heeft mijn moeder niets meer gegeten, alleen zaterdag avond 2 hapjes van een koekje. Drinken doet ze wel redelijk goed. Gisteravond heb ik haar samen met een vrijwilligster op het toilet gezet. Ze had toen iets ontlasting en de vrijwilligster vroeg of ik haar billen wilde af vegen. Dit vond ik gewoon de normaalste zaak van de wereld. Wat worden je grenzen ineens verlegd he?
Ik hoop dat ik ooit "goed" terug kan kijken op deze periode, maar ik heb nu af en toe het idee dat ik dit nooit een plekje kan geven. Er gebeurd zoveel in zo'n korte tijd. Van het bijna afscheid nemen tot ineens weer samen beneden in het restaurant een gaasje jus d'orange drinken. Het omschakelen kost enorm veel energie. Ik ben natuurlijk wel erg blij dat het nu ineens weer wat beter gaat hoor, begrijp me niet verkeerd.

Ik heb nog wel een beetje het geluk dat ik samen met mijn man een bedrijf heb, waardoor ik nu wat makkelijker thuis kan blijven. Werk komt nu even op de tweede plaats, mijn moeder op de eerste.
Ik merk wel dat er een hoop dingen stil liggen, zoals de zwemlessen van de kinderen. Ik weet dat het niet goed is, maar het komt er niet meer van. Ik ben te leeg en op om dit door te laten gaan. We zijn ook bezig met een ander zwembad te zoeken, dus dat komt nu wel even goed uit, maar oh, wat voel ik me schuldig.

Liefs Annemieker

[stoffeltje]

hoi annemiek,
wat verwarrend kan het zijn als de gezondheidstoestand zo op en neer gaat he
dit kan van de kanker en/of medicatie komen momenteel<doorbijten van>morfine.
een heel raar gevoel,herken dit bij mijn ouders,eerst wordt je verzorgt en daarna verzorg je hun.
dat gooit veel van je gevoel door elkaar.
goed dat ze nog wat kan drinken.
probeer het nog zover het kan, het nog over dingen die jullie samen hebben gedaan te hebben
muziek en foto"s kunnen ook veel doen.
als ze minder prettige dingen zegt is het niet zo bedoeld.
het speelt ook een rol van in haar ziekte patroon.
geniet van de momenten dat je nog even met je moeder naar beneden kan gaan.

heb je voor de kinderen een tijdelijke opvang geregeld voor als het plots nodig is?
en ook genoeg aan jezelf denken,jou leven gaat door!
sterkte stoffeltje..

[Sophietje]

Hoi,

Jeetje Annemieker, wat maak je zware tijden door. Ik herken je gevoel: je instellen op het ergste, maar dat het niet komt.
Mijn moeder had, na de diagnose sarcoom, een jaar te leven gekregen, maar we zijn al bijna 2 jaar verder, en ze is er nog steeds. Ik zet me schrap voor het moment des oordeels, maar toch lijkt het niet te komen en wordt het telkens uitgesteld. Zo uitputtend.
Hopelijk geniet je van de momenten die je nog kunt verzamelen en je in je tas mee kunt nemen als herinnering voor de rest van je leven.

Janine, wat fijn jou weer te lezen. De dood van je moeder is je niet in de koude kleren gaan zitten. Het gaat met vallen en opstaan, zoals je wel gemerkt hebt. Kun je je verdriet een plek geven zodat jij even weer een beetje tot rust komt? Even diep door een dal en dan weer adem halen?
Ik zou niet weten hoe je om moet gaan met zo'n groot verlies. Je bent geamputeerd. Wat mij sterkt in mijn boosheid en verdriet is om ongenuanceerd van me af te schrijven. Heb jij bij jezelf ontdekt wat jou goed doet?

Veel sterkte.

Sophietje