Mannen hebben geen vrouw met kanker of hollen die hard weg ?

[gtv6alfa]

Hai,

Ben nieuw op dit forum, maar niet nieuw met kanker.
Ik en mijn vrouw gaan nu het 11e jaar met kanker in.
Waarvan de laatste 6jr met uitzaaiingen.

Mijn vrouw heeft Borstkanker gehad, chemo, bestralingen, borstamputatie, borstreconstructie etc. etc.
Dit heeft ongeveer 5jr. geduurd, en toen dachten we aan een kind, waarna onze zoon is geboren.
Direct daarna herval, uitzaaiingen in Lever en longen.
Nu zit het vrijwel overal, hebben we een klein dozijn chemo gehad.
meerdere bestralingen, en m'n vrouw is nog steeds onder ons

Het is alleen allemaal zo zwaar, en ik heb het gevoel er alleen voor te staan.
Ik ben ondertussen voor haar alleen nog maar de bediende (dat is mijn gevoel)
En accepteert ze me omdat ze anders niet meer voor onze zoon kan zorgen, en ik heb graag dat we bij elkaar zijn.

In deze 5/6 jr gaan we van goed naar heel slecht (gesteldheid van m'n vrouw) en dat is zo wisselend, dat ik niet weet wat ik 's ochtends zal aantreffen.
Dat is zo frustrerend, want haar stemmingen zijn net zo wisselend, het ene moment is ze redelijk blij, en het andere moment ben ik niet welkom.
Hoe ze zich voelt, vertelt ze al tijden niet of nauwelijks meer.
En het is al zo lang aan de gang, en gaat maar door ....................
Ik had zo gehoopt op:
een tijd dat we blij zijn met elkaar geleefd te hebben, maar ................
Zo voelt het niet meer

Eigenlijk is het zo een gigantisch verhaal, dat is teveel om op te schrijven, en wellicht doe ik dat nog maar langzaam in episodes (mits er interesse naar is)
Maar wilde eerst eens horen, of alleen de vrouwen hun mannen steunen, of dat er ook mannen zijn die leven, met hun langzaam verdwijnende vrouw
En hoe zij daar mee om gaan.
Ik heb zoveel moeten inleveren, om bij elkaar te kunnen blijven zijn.
Maar de verwijten zijn steeds naar mij toe.
Het laatste woord is altijd: maar ik ga DOOD
en janken etc........................

Groetjes, Theo

[liddy]

Schrijven kan je helpen.
Het klinkt alsof je vrouw dringend hulp nodig heeft om het geestelijk allemaal een plek te geven.
Immers zolang al leven met een slecht vooruitzicht dat doet iets me je.
En daarmee zeg ik helemaal niet dat je vrouw gek is, echter ik zeg dat wij in deze maatschappij niet geleerd hebben hoe te leven, omgaan met dergelijke ziektes.
Net zoals je moet leren hoe te schrijven, moet je naar 'school' om te leren hoe om te gaan met een dergelijke ziekte.
Zie ook mijn antwoord op je andere bericht.

[jada]

Beste Theo, ik heb net je stukjes gelezen en ik moet zeggen dat ik erg veel bewondering heb voor je liefde en zorgzaamheid naar jou vrouw toe. Als ik lees dat jullie al 11 jaar worden geleefd door die vreselijke ziekte dan hebben jullie weinig onbezorgde jaren gehad, in ieder geval zal je je die amper nog kunnen herinneren. in plaats van man en vrouw ben je verpleeger en patient geworden. Ik weet te weinig over jullie om je echt raad te kunnen geven. Het kan zijn dat je vrouw het ook erg vind om zo afhankelijk van je te zijn. Het kan ook dat jou teleurstelling en frustratie en verdriet op haar afstralen en je zodoende in een negatieve spiraal terecht bent gekomen. Ook zie je nog wel eens dat mensen die ernstig ziek zijn heel erg op zichzelf gericht zijn en zo gewend zijn dat alle wensen worden vervuld dat de grenzen vervagen. Heb je bijvoorbeeld al eens met haar besproken wat je hier schrijft?. Ook al is iemand ziek dan wil dat nog niet zeggen dat ze niet af en toe tegengas krijgen. Mijn vader had ook een periode dat hij steeds meer ging eisen en ons afsnauwde. We hebben hem toen laten weten dat we dat niet accepteren en hij schrok ervan en gaf ons gelijk.

Uiteraard is het vreselijk als je zo jong hoort dat je niet oud zult worden, om je gezin achter te moeten laten. Echter voor jou is het ook verschrikkelijk en jij lijdt ook mee.

Ik wens je veel kracht en sterkte en blijf vooral schrijven, dat zal je al helpen om eens helemaal anoniem je verhaal te kunnen doen.

groetjes jada

[gtv6alfa]

Bedankt voor jullie berichtjes,

Ik had het huwelijk niet helemaal zo voorgesteld.
Vrijwel direct na ons trouwens, ontdekte ik een knobbeltje.
Maar Maureen wilde er niet aan, pas na meerdere malen vragen liet ze ernaar kijken.
Toen was de hel geopend .
mijn dame zei toen nog, ik vind het niet gek als je me nu wilt verlaten .............
Maar net getrouwd verliefd verlangend naar een toekomst samen, denk je dit is strx voorbij.
Je bent jong en gaat ervanuit dat je geneest, no pain no gain
Voor je het weet ben je 11jr verder.
De eerste jaren denk je ook strx komt het weer goed.
Maar samen vrijen bleef pijn doen, alle (glij) middeltjes ten spijt.
Wist je dat mannen zelfs hun geval vreselijk kunnen verbranden als ze vrijen (door de chemo)
Dit kan zelfs nog maaaaaaanden daarna.
Weken met een brandende kop tussen m'n benen gelopen, vellen die erbij hingen.
Dat zorgt ervoor dat de zin in samen vrijen toch wel langzaam verdwijnt.

samen praten is ook heel moeilijk, want er komt dan veel gehuil bij, en straks wordt het wel beter, als ik goed herstelt ben.
Maar ja, evengoed in die jaren zoveel operaties om maar weer hetzelfde als vroeger te lijken (borstrecontructie's e.d.)
Dat zijn ook niet echt herstel maanden, ook al ben je er wel mee bezig.

Dan een kindje wat helemaal fantastisch is, (hij is nu 5,5jr)
en vrijwel direct erna, het doodvonnis
Dat is dan nu wel jaren geleden, maar je gaat van het ene onderzoek naar het andere.
Dan verwissel je nog van ziekenhuis, omdat ze je wat belangrijke dingen zijn vergeten te vertellen .....
En alles weer opnieuw, en nu 9 chemotherapieën, en bestralingen verder, is mijn dame er nog steeds
Maar ik ben ondertussen helemaal kapot.
Gepraat met Dr. en psychiater, en in het kort komt het erop neer, je moet erdoor heen.
(Ik heb het gevoel, dat ze dit ook nog nooit hebben meegemaakt, en ook niet weten wat te doen, behalve een luisterend oor)
Het kan (volgens Dr. en psychiater) de komende tijd zelfs nog erger worden (meer dan waarschijnlijk),
maar De Dr. en psychiater hopen, voor mij, dat ik me erdoor kan bijten.
1 + puntje is dat ik aan de antidepressiva mag
Positief, antidepressiva ?, denk je dan
Ja, minder directe stemmingswisselingen, dus wat neutraler stemming, en een duidelijke vermindering van de lust

Ik ben zelfs bij een Psych geweest, die vroeger erbij ging halen.
Daar werd ik helemaal niet goed van, want ik beleef het nu.
Mijn verleden, nog meer dingen oprakelen, ik heb nu al genoeg problemen
Ik heb niet het gevoel dat ik het die kant op moet zoeken

Mijn dame is momenteel niet vreselijk onaardig oid, het is alleen,(dat ze volgens mij denkt);
hij is er, ik moet hem maar dulden tot ik heenga, en dat stel ik, als ik kan nog zo lang mogelijk uit.
Ik wil deze tijd nog mijn zoon beschermen en bij hem zijn, ze hebben me nodig ...........

Praten was altijd al lastig in deze jaren, want het was veel gehuil, en uiteindelijk altijd dezelfde uitslag, weer afwachten wat het ons brengt
We zeiden uiteindelijk steeds hetzelfde;
- vervelend he, (understatement)
- Het gaat slecht
- straks gaat het beter
- We kunnen niet anders doen dan afwachten
- Hoe voel je je
- Ik ben moe
- Ik kan niet meer
- Ik wil wat leuks doen (samen)
- Veel bedlegerig
- tijden van pijn
- etc
- etc
- etc

Momenteel wil mijn dame helemaal niet meer praten, ze wil de discussies niet meer.
Ze heeft de energie voor zichzelf nodig, om te overleven.
Ik heb me erbij neer te leggen,
Want die drama's weer aangaan, het geschreeuw, de verwijten naar mij toe, het gehuil.
Dat wil ik niet meer.

Ik krijg steeds weer het gevoel dat het mijn schuld is (is het niet, maar zo krijg ik het over me heen)
Haar hele leven is verwoest door mijn persoontje.
Dus leef ik, en probeer zo min mogelijk aanstoot te geven.
Slapen doen we al lang niet meer bij elkaar, ik slaap op het luchtbed, totdat ze aangeeft, dat ik weer mag terugkomen.
Dat zal ze niet meer doen, maar een eigen bed kopen is weer een hel doorgaan van; wil je niet meer samen slapen en de andere verwijten

Je snapt het, niet een eenvoudig leven.
Scheiden is niet voor mij een optie, omdat ik die laatste tijd een zgn. gezin wil zijn.
Want anders is het helemaal dubbel op voor mijn zoon en vrouw.
De hel die je dan doorgaat en als dan blijkt, het had maar voor een paar weken geweest,
maar ja hoe lang het uiteindelijk kan duren is ook

Groetjes, Theo


P.S. iedereen in zijn waarde latende, want er is zoveel verdriet door kanker.
Maar bv. de film; er kwam een vrouw bij de Dr.
Ik dacht wat een ongelofelijke mazzelpik, hij heeft maar 3jr problemen gehad

[liddy]

Een gewone psycholoog/psychiater hebben geen kennis van de problematiek die bij kanker hoort.
Niet voor niets is het er bijvoorbeeld met Helen Dowling Instituut in Utrecht.
Misschien zou je met hen contact op kunnen nemen.
Zij hebben contacten in heel Nederland.
De houding van jouw vrouw is wel heel extreem.
Hoe moeilijk het ook kan zijn om met een ongeneeslijke ziekte om te gaan,
het is geen vrijbrief aan je vrouw dat al haar gedrag getolereerd kan worden.

[riaw]

Ook ik ben kankerpatient,en heb een man die er helemaal is en was voor mij,ik waardeer hem enorm,hij heeft alles voor mij gedaan terwijl hij een vreselijk druk leven heeft.
Alles is op een laag pitje gezet tot ik mijzelf weer wat kon gaan redden.
Ik kan mij voorstellen dat 11 jaar wel een erg lange tijd is,maar respecteer wat jij in die tijd gedaan hebt en nog doet.
Ook kan ik mij voorstellen wat het doet met jou,dat je vrouw ondankbaar lijkt.

Het idee te hebben dat je getolereerd wordt,moet iets vreselijks zijn.
Ik kan je verder geen advies geven,maar hoop dat wij hier je wat steun kunnen geven.

[gtv6alfa]

Om een idee te geven hoe mijn leven dagelijks verloopt,
en om het voor mezelf even op te schrijven, wat eigenlijk wat rust voor me brengt.
Hieronder
Waar bestaat mijn dag uit :

's ochtends
Opstaan, mijn zoon klaar maken voor de dag (aankleden, eigenlijk meer stimuleren om zichzelf aan te kleden)
Tafel dekken, ontbijt klaarmaken
Thee, en pillen klaarzetten
Ontbijt op bed voor mijn dame
Samen eten met mijn zoon beneden.
Afruimen
Vaatwasser leeghalen
Stofzuigen
en mijn zoon naar school brengen
Dan de zaak starten, ik heb een eigen zaak, gelukkig aan huis
alle mail, bestellingen, en telefoontjes beantwoorden, en wat meer voorbij komt
Ontbijt bordje e.d. opruimen
Tussendoor thee zetten voor mijn dame, met wat te eten koekje oid
Ook koffie voor mezelf regelen
Soms even samen beneden zitten, ik op de bank mijn dame achter de pc
om 11:30 mijn zoon ophalen
Tafel dekken
Met z'n allen eten
Afruimen
Dit is dus een rustig uurtje voor me
m'n zoon naar school brengen
Thuis facturen maken, zendingen ontvangen en klaarmaken
dit alles voor 14:45 (tijd niet vergeten)
Mijn zoon ophalen
Regelen dat ie ergens kan spelen, of thuis speelt, en dat ik weet waar ongeveer.
Zorgen voor wat drinken en eten voor 'm
even samen zitten, met wat koffie en thee, net doen alsof ik alle tijd heb.
Laatste dingen klaarmaken voor de zaak
Zendingen versturen
Onderwijl vragen beantwoordend van mijn zoon en waar ie nog meer mee voorbij komt
Dan rond 17:00 laatste dingen afhandelen
Eten koken
tafel dekken
eten met z'n allen
Afruimen, aanrecht e.d. afruimen
Vaatwasser inruimen
Even met mijn zoon spelen, voorlezen of waar ie zin in heeft.
Dan naar bed brengen en soms douchen (minimaal 3x per week)
Dan kijken of ik voor de zaak nog wat ben vergeten, laatste dingen afhandelen.
Koffie en thee zetten, samen even zitten.
Dan is het tijd voor mezelf, maar meestal ga ik om 21:30 of 22:00 naar bed
Ik probeer ook nog te sporten, maar meestal red ik dat net 1x in de week een uurtje misschien 1,5

Dit is dan de ideale dag

Vaak komt er nog visite voor mijn dame, dus koffie voor iedereen regelen, brengen, opruimen, net doen alsof ik het niet druk heb.
En natuurlijk minimaal 3x in de week naar de Dr., ziekenhuis, Fysio, Accupunctuur. Gelukkig wordt mijn dame dan meestal gebracht door vriendinnen of opa oma
Mijn zoon zit dan nog op muziek, zwemmen en judo, waar ik tussendoor ook nog even naar toe moet, gelukkig doen opa en oma dat ook vaak.
Als mijn dame dan lekker in haar vel zit, gaat ze met een vriendin winkelen, ze komen meestal niet verder dan de Action (daarna moe)
Maar hebben meestal weer een berg troep gekocht, waarvan ik zeg; wat leuk, handig en goedkoop.
Laat ik haar pleziertjes niet vergallen
Ik heb de hele dag een telefoon op mijn hoofd, dus onderwijl wordt ik regelmatig gestoord door de telefoonmensen (die gaan altijd voor, om een of andere reden)
Dus moet ik even wat doen of regelen.

Als ik het zo teruglees, lijkt het alsof ik niets doe met of voor mijn vrouw.
Maar ik bezoek haar 's ochtends even om te vragen hoe het met haar is, en om onze zoon even met haar te laten knuffelen.
Daarna breng ik ontbijt
En rond 10:30 doen we "samen" koffie thee
onder de middag eten we met zijn 3en
's middag zijn we met zijn 3en als ik m'n zoon opgehaald heb
's avonds eten we met zijn 3en
Als ie naar bed gaat moet ie natuurlijk ook nog even met zijn moeder knuffelen
en 's avonds doen we met zijn 2e thee koffie
Kijken nog wat reclame

In het weekend werk ik alleen zaterdag en zondag ochtend.
Maar ik kan mijn gedachten zoals nu soms niet toe zetten.
's middags probeer ik wat te doen met mijn zoon en vrouw
Zaterdag is trouwens ook de dag voor boodschappen, dat doe ik meestal met mijn zoon, niet voor de snelheid, maar wel voor de gezelligheid.
De was, doe ik trouwens weinig, dat doet meestal oma, of een vriendin die langskomt, en ziet dat de was moet worden gewassen/opgevouwen
Vrijdags hebben we een hulp voor de grote dingen, zodat ik die niet zo vaak hoef te doen, en bedden opmaken, doe we iedere week, maar ikzelf iedere 2 weken
De andere week doet de huishoudster het.
Mijn dame moet echt vaak verschoning vanwege de chemo, en de matrassen moeten vaak verwisseld cq gelucht.
Ze heeft dus 2 matrassen, want ik slaap op het luchtbed, wat me qua chemo in het matras wel goed uitkomt.

Ik heb jaren geleden ontslag genomen, en ben voor mij zelf begonnen, omdat ik graag meer thuis wilde zijn voor mijn vrouw en kind.
Het voordeel is dat ik er altijd voor ze kan zijn.
Het nadeel is, dat ik er 24uur per dag inzit
Maar een werkgever had niet zo blij geweest met personeel, dat zo vaak weg moet betaald of onbetaald.
Ik heb mazzel dat de zaak een beetje van zichzelf blijft lopen. (1 manszaak, dus geen personeel of ondersteuning)
Het houdt niet in dat ik er veel aan verdien, maar wel ervan kan leven, geen dikke auto, een rijtjes huurhuis maar wel schuldenvrij.
Dus daar gaan gelukkig weinig zorgen in zitten.
Wel veel zorgen in de administratie, dat moet steeds weer af, en stel ik helaas wel eens uit.

Ik heb heel veel geschreven, en ben vast nog dingen vergeten.
Het was alleen maar om het van me af te schrijven, en misschien anderen te laten zien hoe iemand zijn leven leeft.
Wellicht een vergelijk, of ook een gevoel van ik ben niet alleen op deze wereld.
Dat gevoel heb ik soms wel (dat ik de enige ben die dit zo ontzettend lang meemaakt)

Ik hoop in ieder geval dat ik er iemand mee kan helpen,
en ik ben het ook even kwijt. (dus 1 iemand geholpen )


Groetjes, Theo

[jada]

pff theo dat zijn heftige dagen. Niet zo gek dat je het af en toe niet meer ziet zitten, volgens mij ben je ook doodmoe.
Ik ben zelf ook ondernemer met 3 kinderen en 2 honden en momenteel de zorg voor mijn zeer ernstig zieke vader erbij en het is heel zwaar. Voor mij is dit echter maar voor enkele maanden
en bovendien is een zieke vader ook niet te vergelijken met een zieke partner. Ik heb wel personeel en momenteel zit er één bij die elke keer zich ziek meldt met flutklachtjes.
Van de arbo moest ze al weer beginnen maar ze weigert gewoon. De arbo zei toen dat ik als werkgever dan maar eens langs moest gaan met een bloemetje en een gesprekje ter motivatie!.
Woest werd ik toen en vertelde de arbo-medewerker dat de enige waar ik nu bij op bezoek ga mijn doodzieke vader is en dat ik niet bij werkweigeraars mijn tijd ga verdoen.
De arbo-figuur reageerde toe": "dit is toch uw taak als werkgever en we kunnen met uw privéleven geen rekening houden!. Nou ze zoeken het maar uit maar ik ga echt niet langs
en als die figuur zo doorgaat dan ontsla ik ze ineens (mag natuurlijk helemaal niet maar dat zie ik dan wel weer), heb een erg kort lontje momenteel.

Is het voor jou geen idee wat werkzaamheden uit te besteden?, bv je administratie gedeeltelijk door een administratiekantoor te laten doen?, of misschien wat thuiszorg.
Ofwel kijk kritisch naar de dingen die nu veel tijd kosten en vraag je bij jezelf af of uitbesteden niet beter is. Kost misschien wel wat maar anderzijds krijg je hierdoor meer tijd en energie voor je zaak en gezin.

Veel sterkte weer.

[DNA]

Hallo,

Ik ben een man (43) met een vrouw met uitgezaaide borstkanker. We hebben de diagnose nog maar zo'n twee maanden geleden gekregen, en zijn nog van de schrik aan het bekomen.
Als ik je verhaal zo lees, heb ik grote bewondering voor je. 11 jaar is niet niks, en het lijkt wel of jij alles doet.

Ik heb gemerkt dat ik - en mijn lief ook - af en toe even weg willen van de kanker. Dus over andere dingen praten, iets anders doen dan binnen zitten (in bed of op de bank).
We hebben zelfs plannen om even een paar dagen weg te gaan met onze dochter van drie. Het gaat op het moment redelijk met mijn vriendin, gelukkig.
Familie en vrienden willen veel voor ons doen, en na wat aarzeling, grijp ik dat met beide handen aan. Ik probeer niet meer bewust overal bij betrokken te zijn,
dus als vriendinnen langskomen serveer ik geen thee, maar neem ik even de tijd voor mezelf.
En als het goed gaat met K. breng ik haar geen ontbijt, maar hoop ik dat ze het zelf doet. Het is voor haar ook belangrijk in beweging te blijven.

Ik ben van plan om dit zo vol te houden, als dat kan. Zoals gezegd gaat het nu naar omstandigheden redelijk goed, maar wij beiden weten dat er zwarte tijden zullen komen. Ik zal je hier op de hoogte houden.

Misschien nog een tip: neem de telefoon niet altijd op. Wij laten hem geregeld gaan als ons hoofd er niet naar staat, en familie en vrienden weten dat. Als het echt belangrijk is, bellen ze nog wel eens.

groet
DNA