mn moeder heeft alvleesklierkanker met uitzaaiingen

Dit forum is speciaal voor naasten die willen praten over 'de verandering' van de relatie na de diagnose kanker!
Hoe ga jij ermee om? Hoe een ander?
janineb
Lid
Berichten: 95
Lid geworden op: Do 16 Apr 2009 20:08

Re: mn moeder heeft alvleesklierkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor janineb » Di 23 Jun 2009 21:03

Hoi Sophietje,

Hoe gaat het met je? Ik hoop dat je lekker van het mooie weer aan het genieten bent en even je gedachten kunt verzetten. Hoe gaat het met je moeder? Ik geniet ook van het mooie weer. Vrijdag viertmn jongste haar partijtje hier in de buurt bij het pierebadje, dat wordt vast heel gezellig.
Mn moeder gaat nogsteeds slecht. Het idee dat ze in haar laatste fase terecht is gekomen begint zich wel erg op te dringen. Ben errug verdrietig. Weet niet meer hoe hiermee om te gaan. Wil haar niet meer zien, maar daar krijg ik vast spijt van. Wil niet dat ze dood gaat.

Janine

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: mn moeder heeft alvleesklierkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor liddy » Di 23 Jun 2009 22:27

Kun je nog telefoneren met je moeder?
Dan maak je toch contact met haar zonder echt naar haar toe te gaan.
Waarom durf je niet naar haar toe, waar ben je bang voor als ik dat mag vragen.

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: mn moeder heeft alvleesklierkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor stoffeltje » Di 23 Jun 2009 22:44

hoi janine,
meis ik wou dat ik het lichter voor je kon maken.
als je er met iemand samen naar je moeder toe gaat bv. je zus ,zou dat wat helpen.
heb je toch wat steun?
het is zwaar ik weet het.
heel veel knufs en een stevige arm om je heen janine.
liefs anita

janineb
Lid
Berichten: 95
Lid geworden op: Do 16 Apr 2009 20:08

Re: mn moeder heeft alvleesklierkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor janineb » Wo 24 Jun 2009 02:41

Hoi,

Mn moeder kan niet bellen, ze heeft de kracht niet meer. Ik ben bang voor de pijn, de emoties. ik heb het gevoel dat zij enorm lijdt, dat ze niet dood wil en dat ze pijn heeft. Ik vindt dat zo pijnlijk, heb zo met haar te doen. Ik merk nu ook dat ik zelf de gedachte van haar verliezen gewoon eigenlijk niet aan kan, .ik wil mn moeder terug, Wij hebben haar nodig. Ik ben nog niet klaar voor het afscheid wil er niet aan. Ik kan niet accepteren dat ze gaat en zij zelf ook nog niet, dus wordt het erg pijnlijk.
Ik ga juist naar mn moedet oe zodat mn zus rust kan hebben. Zij zorgt de hele week voor haar en ik in het weekend. Mn moeder wil alleen ons om zich heen, dus dat is alles wat ik nog voor haar kan doen. Er gewoon zijn. Bovendien hebben we zeer weinig familie die ondersteunt, we staan er redelijk alleen voor in de echte zorg. met mn zus nu ook alles doorgesproken over de begravenis en haar wensen. Mn zus zal op het paard van mn moeder voor de kar uit rijden. Mn moeder wil op de platte boeren kar door twee paarden getrokken van haar favoriete boer naar de begraafplaats gebracht worden. Ze zal een prachtige plek krijgen. maar ja ze is er nog en misschien ngo wel weken, heb geen idee. het is nu midden in de nacht kan niet slapen moet steeds huilen. Dan lees ik jullie lieve steun betuigingen en voel me gesteund. dank dank dank

XXX Janine

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: mn moeder heeft alvleesklierkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor liddy » Wo 24 Jun 2009 11:42

O, hoe herkenbaar.
Je komt nu op het moment dat, hoe raar en egoïstisch het ook klinkt, je aan jezelf moet denken.
Je schrijft dat alle zorg op jullie neer komt.
Dat kan zo niet blijven, daar gaan jullie aan onderdoor.
Er zal hulp van buiten moeten komen, thuiszorg. Schakel daar de huisarts voor in.
Ook al wil je moeder het niet. Immers je moeder loopt nu het gevaar, dat zodra jullie helemaal instorten en dan heeft ze niets meer aan jullie.
Bespreek van te voren met haar huisarts dat je zus en jij het zo niet volhouden en vraag hem/haar te praten met je moeder.
Jullie zullen hoe dan ook een kruimel energie over moeten houden om straks verder te gaan.
Nee, het is niet makkelijk voor jou en je moeder. Toch zeg ik tegen je probeer door je verdriet heen, blij te zijn dat ze er nog is.
Luister samen naar muziek of zit rustig bij elkaar en streel haar arm. Vertel wat er thuis gebeurd, dan heeft ze wat afleiding.
Veel heel sterkte.


(Overdag kwam er iemand om mijn man te wassen en de rest deed ik zelf. Totdat de thuiszorg ingreep en me voor het blok zette. Ik kreeg een paar dagen om aan het idee te wennen en dan zou er hoe dan ook hulp voor 's nachts komen. Achteraf gezien had de thuiszorg groot gelijk, ik stond op instorten door dat ik zeker 3 keer per nacht er voor mijn man uit moest.)

Gebruikersavatar
Sophietje
Lid
Berichten: 118
Lid geworden op: Ma 01 Jun 2009 21:47

Re: mn moeder heeft alvleesklierkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor Sophietje » Wo 24 Jun 2009 19:20

Hoi Janine,

Eigenlijk ben ik wel een beetje jaloers op je, hoe gek het misschien klinkt. Je moeder wil graag dat je bij haar in de buurt bent en staat dat ook toe. Mijn moeder die terug is van vakantie laat me nauwelijks toe: betrekt me niet bij besluiten dat ze genomen heeft en als ik vraag of ik voor haar praktische dingen kan regelen wil ze dat niet.
Als ik voorstel lekker voor haar te koken wil ze niet dat ik kom... ze wil pas volgende week afspreken. Damn, omdat van het weekend haar man komt, met wie ze net terug is van vakantie.... sjonge ik voel me even op de tweede rang gezet. Adviezen die haar man aanbied neemt ze ter plekke aan, maar van mij niet. Dat soort dingen. Zo moeilijk! Ik geef aan dat ik het zo fijn zou vinden bij gesprekken te willen zijn als de huisarts komt, maar dat komt later dan wel zegt ze.

Ik snap je verdriet helemaal, tenminste ik kan me het zo goed voorstellen. Vooral dat je moeder zo achteruit gaat lijkt me heel erg pijnlijk. En elke keer als je naar haar toegaat heb je misschien de angst: wat zal ik nu aantreffen?
Ook jij moet inderdaad wat Liddy zegt aan jezelf denken vind ik. Je moeder heeft niks aan je als je het niet meer trekt. Is er wel iemand die jou op kan vangen? Het is heel heftig als je dat allemaal van zo dichtbij meemaakt.

Soms heb ik al momenten dat ik denk: help, hoe moet ik hiermee omgaan? Ook al praat ik er zoveel over met mijn vriend, collega's en steunen ze mij veel. Toch denk ik dat het praten met een buitenstaander heel anders is.

Ik heb ook even een dip moment. Ik wou dat ik een moeder had die mij altijd in haar buurt wilde hebben en ik altijd langs kon komen als ik dat wilde. Mijn moeder is erg op zichzelf. Ik heb haar al twee weken niet gezien en nu moet ik nog bijna een week wachten........... nou ja, ik zal het maar moeten respecteren en wil me niet opdringen aan haar.

Hoe is het trouwens met die pijnblokkade? Is dat gelukt? Is dat van tijdelijke aard?

Hou je haaks Janine. En zorg goed voor jezelf!

Groetjes,

Sophietje

janineb
Lid
Berichten: 95
Lid geworden op: Do 16 Apr 2009 20:08

Re: mn moeder heeft alvleesklierkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor janineb » Wo 24 Jun 2009 20:07

Hoi lieve dames,

Je hebt gelijk Anita, we moeten nu grenzen stellen. Ik denk dat ik me al zover over mijn grenzen voel dat het niet anders kan. Mn zus is wat lastiger die blijft maar doorgaan. De thuiszorg zal wel meer gaan komen op den duur, maar mn zus wil zo lang mogelijk alles zelf doen. Ik heb hier wel met haar over gesproken, vindt dat ze zichzelf niet voorbij moet lopen. Maar ik ken haar, ze laat zich niet door anderen stoppen. ook zij moet eerst die muur tegen komen en regelt ze het wel. je denk toch steeds dat het het het laatste is wat we voor haar kunnen doen he. Misschien gaat ze nu ook in het weekend bij mn zus blijven. Ik ga evengoed dan naar haar toe, maar sluit aan bij de routine daar. Ik heb mn moeder vandaag gebeld in de hoop dat ze op zou nemen en dat deed ze ook. Ik heb haar verteld dat ik heel veel van haar hou. Ze zei me dat ze hele dag aan me heeft gedacht. Ik heb haar gevraagd of ze lekker lag te slapen en ze zei van wel. Toen zei ik dat ik snel weer bij haar zou zijn. dat vond ze fijn. Nu wil ik steeds weten waarom ze aan me dacht en ik heb mn zus gevraagd haar dit te vragen als ze weer even wakker is. Ik ga gewoon proberen niet bang te zijn voor het verdriet en inderdaad blij te zijn dat ze er nog is.

Lieve Sophietje, dank voor je lieve woorden weer en wat een verschil in nabijheid inderdaad. Ik heb in mijn leven vaak het gevoel gehad te close te zijn met mn moeder, samen een bijna. Nu voel ik dat weer extra hevig en dat maakt het juist zo pijnlijk. Wat ik daarbij niet meer ga vergeten en dat is dankzij jou, dat dit ook juist iets heel moois is. Ik , mn zus en moeder zijn een drie eenheid altijd geweest en zullen het altijd blijven en dat is een ontzettend mooi cadeau in dit leven. Zoals jij beschrijft is jouw situatie anders. Als ik kon zou ik je helpen, met je moeder praten of iets. Dit moet voor jou heel pijnlijk, zijn, Ik ken het verlangen om heel graag bij je moeder te willen zijn en niet kunnen. In mijn geval puur geografische afstand en niet emotioneel. Heb je hier wel eens met je moeder over gesproken? Weet zij wel hoe jij je voelt? Misschien wil ze je wel beschermen voor alle moeilijke beslissingen en gesprekken met artsen enzo. Ik heb zoveel slecht nieuws gesprekken gehad met mn moeder dat ik er naar mijn idee gewoon een paar trauma's bij heb, ik vond het afschuwelijk. Wat had ik graag gehad dat ze een partner had die haar kon steunen, helaas. Zij wil alleen haar twee meiden om zich heen. Mijn moeder wilde graag haar rol als moeder terug en niet als onze patiënt. Heel even heeft ze dat gelukkig kunnen doen.
De ideale situatie bestaat niet, maar probeer toch met je moeder te praten over hoe jij je buitengesloten voelt. Als ik iets voor je kan doen dan doe ik het graag.


maak er weer wat van! knuffel Janine

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: mn moeder heeft alvleesklierkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor stoffeltje » Do 25 Jun 2009 22:11

hoi sophie,
ms. je moeder jou gevoel wel laten weten.
het blijft de wil van je moeder al voelt het voor jou niet prettig ,vooral nu.
om op een soort afstand toe te kijken.
praat met haar als het kan.
hoe gaat het met je moeder nu?

janine,
vergat je te feliciteren met je kinds verjaardag.
zorg goed voor jezelf.
heeft de pijnblokkade wat geholpen?

sterkte anita

janineb
Lid
Berichten: 95
Lid geworden op: Do 16 Apr 2009 20:08

Re: mn moeder heeft alvleesklierkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor janineb » Vr 26 Jun 2009 11:26

Hoi Anita,


Dank voor de felicitatie! De pijnblokkade is nog niet gebeurd. Het zou vandaag gebeuren, maar de arts wilde toch eerst nog met mn zus praten. het plan was dus vlgd week. ik hoorde gister van mn zus dat het lijkt alsof mn moeder steeds verder weg zakt. Ik vraag me dus af of het nog wel gaat gebeuren. Het gaat zo snel. Nog niet alles is geregeld dus nu probeert mn zus zo snel mogelijk alle papieren voor elkaar te krijgen.
Morgen gaan we met zn allen bij mn zus logeren en zondag vieren we de verjaardag van Joanne daar. Ik wordt nu toch echt bang dat het ineens afgelopen kan zijn, ik hoop niet op de verjaardag van mn dochtertje. Aan de andere kant is het dan maar zo en zijn we in iedergeval allemaal bij haar. Dinsdagheb ik mn moeder nog gebeld en tegen haar gezegd hoveel ik van haar hou. Nu neemt ze de telefoon echt niet meer op. Misschien neemt ze de telefoon wel nooit meer op, onvoorstelbaar. Ben wel heel blij dat ik haar toch nog heb gebeld. Weet gewoon niet wat er gaat gebeuren en hoe ik haar ga aantreffen morgen. Ben ook heel blij dat mn zus en haar man zo lief voor haar zijn en de hele dag voor haar zorgen. Ik heb echt een superzus. Nu eerst vanmiddag het partijtje maar gezellig maken en dan zien we morgen wel weer verder. wel een hele vreemde mix van emoties.


groetjes Janine

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: mn moeder heeft alvleesklierkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor stoffeltje » Vr 26 Jun 2009 12:58

ho janine,
julle zullen het nu best zwaar hebben.
de laatste fase is angstig en verdrietig ,je weet niet wanneer.
had ze al beslist of ze een natuulijke dood of euthanasie wil?
klinkt hard,maar is wel belangrijk.
je hebt zekers een kanjer van een zus,zo regelde mijn broer ondanks zijn kanker nog alles voor onze moeder.
er komt veel bij kijken ,voor nu en later.
je zal met je gevoel nu wel door een 8baan gaan.
zelf had ik toen mijn broer toen hij echt niet meer kon ,na zijn euthanasie ook een gevoel van opluchting<hij was van zijn pijn lichamelijk en geestelijk af> .
kan mij het gevoel "van ik heb haar nog gebeld"goed voorstellen.
toch even dat contact.
hou de mooie momenten vast.
en ik hoop echt voor je dat het weekend met je dochtertje goed verloopt.
als ik jou was zou ik het op je werk ook melden ivm.!
veel liefs en sterkte anita

janineb
Lid
Berichten: 95
Lid geworden op: Do 16 Apr 2009 20:08

Re: mn moeder heeft alvleesklierkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor janineb » Za 27 Jun 2009 08:11

Hoi Anita,


Het is inderdaad een zware tijd. Maar toch ook mooi, ik ontdek mn eigen kracht en die van de mensen om mij heen. Ik ben niet iemand van 100000 vrienden en de hele dag bellen, maar er zijn een paar vrienden die enorm lief voor me zijn. Gister was een bijzondere dag. Ik ging met 8 kids naar het pierebadje bij mij om de hoek voor het feestje van Jo. Het werd echt een heel relaxed en gezellig zomerfeestje. Veel eten, drinken, muziek en vrienden en vriendinnen die erbij kwamen. Tijdens het feestje werd ik gebeld door mn zus. Alles is nu geregeld. Mn moeder werd wakker keek mn zus aan en heeft gezegd dat ze voelt dat ze binnenkort gaat overlijden. Ze is het ook zat, moe. Vreemd in de stralende zon omring door feest en vrienden en toch de beste manier om zoiets te absorberen. 's-avonds met nog een stel naar mn huis gegaan en samen gegeten. Uiteindelijk as iedereen weg en toen moest ik toch weer heel erg huilen. Mn ex is gekomen en heeft me getroost. Kortom hele bijzondere momenten. Mn moeder voelt voor mij al als weg ook al is ze er nog. Ik ben al twee weken aan het rouwen. We gaan toch vandaag allemaal bij mn zus logeren. Ik ga vanmiddag met alle kids naar de film en morgen vieren we de verjaardag van Jo met cadeaus en taart en daarna de verjaardag van mn nichtje. We doen het gewoon allemaal en mama ligt boven in bed, zo hoort ze er nog steeds zoveel mogelijk bij. We hebben erover gedacht om de verjaardagen over te slaan, maar kiezen voor leven met elkaar tot het eind. Zit ik weer te snikken., ben zo verdrietig. dank voor je steun Anita, het helpt


groetjes Janine

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: mn moeder heeft alvleesklierkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor stoffeltje » Za 27 Jun 2009 11:16

hoi janine,
wat is het toch een mooi moment om het zo te horen,huilen en lachen en leven en dood staan elkaar erg nabij.
de dag is toch goed verlopen,en 's avonds dat je ex nog langs kwam.
mooi dat je ook troost erbij hebt en er niet helemaal alleen voor staat.
tranen moet je er gewoon uitgooien hoor.
het leven gaat door, dat zou je moeder ook willen, betrek je moeder er nog bij.
ga tussendoor langs en vertel hoe het gaat.
verjaardagen horen bij het leven,en het leven gaat verder ondanks dat je verdriet hebt.
slaapt je moeder veel?
en hoe gaat het met haar pijn?
knap van je zus dat ze alles zo geregeld heeft.
het zal toch ook een bepaalde rust geven dat je moeder ook liever "rust"heeft.
zeg nu nog wat je wil zeggen ,en hou haar nog vast.

wat ikzelf voelde, dat was toen we zeiden je mag gaan "rusten ", dat het een soort ontspanning was voor mijn broer en ouders.
ze konden en mochten heengaan als de tijd daar is.
afscheid nemen en loslaten doet erg veel pijn en is moeilijk.
ik hoop van harte dat deze dag goed en mooi verloopt.
lief en sterkte anita

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: mn moeder heeft alvleesklierkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor liddy » Za 27 Jun 2009 12:38

Weet dat mensen in de laatste fase van hun leven vaak dingen oppakken die je zullen verbazen.
Mijn man is 's morgens in coma geraakt. Tegen de avond vertelde zijn zoon tegen hem dat hij en zijn vrouw weg moesten,
maar drie uur later terug zouden zijn.
In die drie uur ging mijn man iets achteruit. Even na negenen kwam zijn zoon terug met zijn vrouw.
Ik zei tegen hem; nu moet je beslissen of je erbij wilt zijn.
Hij liep naar zijn vader en vertelde dat hij terug was.
Een kwartier later stierf mijn man, zijn vader.

Wat ik hiermee wil zeggen is, dat het belangrijk is om te blijven praten, te zeggen wat je gaat doen bij verzorgen,
om te blijven strelen, om samen naar muziek te luisteren.
Er is veel meer contact mogelijk dan je zou vermoeden.
Stuur lieve gedachten naar haar toe, als je niet bij haar kunt zijn.
Zeg haar dat je het niet fijn vind dat ze gaat, maar dat je er wel vrede mee hebt.
Laat haar weten dat ze mag overgaan.

Praat met de arts over wat er zou kunnen gebeuren.
Zo kan de ademhaling veranderen in Cheyne-Stokes ademhaling. Wat voor een deel ook veroorzaakt wordt door opiaten, zoals morfine.
Deze ademhaling wordt soms verward met stikken, maar is dat absoluut niet.
Cheyne-Stokes ademhaling is o.a. te herkennen aan het zeer onregelmatig ritme.
Nadat de zieke uit heeft geademd, geven de hersenen niet meteen de prikkel geven om weer in te ademen, dus blijft de inademing weg.
Totdat opeens het lichaam zich realiseert dat er weer een inademing moet komen en dan klinkt het alsof zieke naar adem ligt te snakken.
Echter het bewustzijn is dan al zo ver weg, dat de zieke het niet in de gaten heeft, echter voor de mensen er omheen kan het heel eng zijn.
En je zult er nog verbaasd over staan hoe lang een inademing op zich kan laten wachten.

Er brandt hier een kaarsje voor jullie.

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: mn moeder heeft alvleesklierkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor stoffeltje » Za 27 Jun 2009 14:12

hoi sophie,
trek je het nog wat?
kan je je moeder tussen door bellen?
3 weken zijn dan lang hè!
sterkte meis!
anita

Gebruikersavatar
Sophietje
Lid
Berichten: 118
Lid geworden op: Ma 01 Jun 2009 21:47

Re: mn moeder heeft alvleesklierkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor Sophietje » Za 27 Jun 2009 19:39

Hoi dames,

Wat lijkt het me heftig, dat je moeder zo snel achteruit gaat Janine. Ik kan me heel goed voorstellen dat je al een beetje afscheid aan het nemen bent van je moeder. Ik denk dat ik dat ook zo gedaan zou hebben (en misschien ga doen als het zover is). Wat fijn dat je gesteund wordt door je ex.
Wat lief dat jullie haar, tot zo lang mogelijk en tot zover het gaat, betrekken bij de dingen die om haar heen gebeuren. Het is ook belangrijk, hoe moeilijk en dubbel, je 'eigen' leven niet te vergeten.
Alvast gefeliciteerd met je dochter!

Wat bij mijn moeder typerend is, is dat ze ineens thuishulp wil omdat haar huis helemaal schoon moet zijn. Normaal wil ze dit absoluut niet, maar het lijkt wel een soort 'nesteldrang' bij zwangere vrouwen, maar dan op een andere manier: als je weet dat je binnenkort doodgaat dat je alles netjes wil achterlaten ofzoiets. Herkent iemand dit?

Mijn moeder raakt snel zeer vermoeid. Ze zegt dat ze niet langer dan een half uur kan lopen omdat ze dan helemaal 'kapot' is. Gelukkig heeft ze (nog) geen pijn.

Liddy, ik heb ook gelezen dat veel mensen die in hun laatste levensfase zitten, gaan 'reutelen'. Dat komt omdat er slijm in de bovenste luchtwegen zich ophoopt wat mensen niet meer kunnen ophoesten. Het lijkt daardoor of mensen het benauwd hebben.
Ik heb ook iets gelezen over sedatie. Het verlagen van het bewustzijnsniveau van een terminale patiënt waarbij degene zeker binnen een week sterft. Dit wordt toegepast bij mensen bij wie de pijn niet goed meer te controleren is met medicatie.
Het schijnt ook dat sommige mensen heel onrustig worden in de laatste fase. Heeft iemand daar ervaring mee? Ik heb van een verpleegkundige gehoord dat er veel te regelen valt met medicatie.

Ik was de laatste dagen even door mijn energie heen, vandaar mijn summiere reactie. Mijn vriend heeft wat met me te verduren, jeetje ik wist niet hoe ik mijn chagrijnigheid om kon zetten tot iets positiefs. Ik kon me tot niets verzetten, nergens zin in. Vanmiddag even flink gehuild en mijn spanning is weer weg. Het lucht enorm op.

Ik wens je veel plezier met de verjaardag van Joanne. 'Geniet' ervan dat je moeder nog bij jullie mag zijn.

Groetjes,

Sophietje

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: mn moeder heeft alvleesklierkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor stoffeltje » Za 27 Jun 2009 22:00

hoi sophie,
de thuiszorg bij je moeder om alles netjes te krijgen,lijkt op wat mijn broer deed .
maar dan met alles regelen voor zijn dood.
het hoe en wat,en de financiele kant ervan ook,voor zijn vrouw en kinderen.
dat die zorgen er dan niet waren.
ms. een vergelijking.
de sedatie medicatie er zijn er heel veel ook morfine valt hieronder ,mogen eigenlijk alleen gegeven worden tot een bepaalde hoeveelheid,of diegene moet aangegeven hebben euthanasie te willen.
het kan zo zijn dat ze slapende gehouden worden,maar het is dan wel moeilijk te zien of te horen of ze pijn of klachten hebben.
dus duidelijke afspraken zijn een noodzaak.
bij mijn moeder ,die tegen euthanasie was is teveel gegeven,haar lichaam kon de verhoging niet aan.
en voor een reutelende ademhaling zijn er voor het laatst ook medicijnen die de luchtweggen wat verwijden.
maar elk mens en iedere situatie is anders.
het onrustig worden kan komen door er nog niet aan toe te zijn ,de "rust nog niet aanvaarden" een soort gevecht.

en het is heel logisch die reactie"s die je dan kan krijgen,laat die over je heen komen.
veel liefs anita

Gebruikersavatar
Sophietje
Lid
Berichten: 118
Lid geworden op: Ma 01 Jun 2009 21:47

Re: mn moeder heeft alvleesklierkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor Sophietje » Zo 28 Jun 2009 19:49

Hoi Stoffeltje,

Sedatie wordt juis toegepast als de pijn zo erg is dat het niet meer uit te houden is. Het bewustzijnsniveau verlaagd dusdanig, dat degene dus ook niks meer merkt van de pijn.

Wat fijn voor jullie dat de belangrijke dingen door hem zelf geregeld kon worden, en ook fijn voor degene voor die er straks niet meer is. Het is het enige waar je nog wat over te zeggen hebt en nog controle over hebt. Ik heb bij mijn moeder aangegeven graag in alles betrokken te willen worden. Ze begrijpt dat en zegt het zoveel mogelijk te willen doen. Ik heb ook tegen haar gezegd dat als ze dat niet wil, ze dat moet zeggen. Ik kan me ook voorstellen dat je misschien dingen voor jezelf wil houden en dat heb ik te respecteren.
Ik wil haar het boekje 'In geval van dood' geven. Dit is een heel praktisch boekje met vragen over hoe de dingeng geregeld moeten worden. Er zit een enveloppe bij, die kan ze dichtplakken. En als ze er niet meer is, kunnen we het openmaken. Misschien wil ze wel alvast dingen met ons delen, of misschien krijgt ze ideeen over hoe zij het graag wil hebben bij haar uitvaart.

Misschien is het ook voor mij een soort van 'grip' krijgen op de situatie door dingen met haar te regelen. De toekomst is onzeker en moeilijk genoeg.

Morgenmiddag gaan we samen lunchen. Ik wil dan ook aan haar vragen of we misschien samen een verjaardagscadeau voor haar kunnen kopen.

Het lijkt of het nu pas 'echt' tot me doordringt wat er komen gaat. In de eerste paar weken huilde ik wel, maar bij goede momenten dacht ik: ach ik kom er wel doorheen, het komt wel goed. Nu ben ik nog steeds snel geirriteerd en kan ik het bij het minste of geringste niet droog houden.
Vaak schiet er door mijn hoofd als ik dingen aan het doen ben: straks doe ik de dingen ook, maar dan is mijn moeder er niet meer.

Ik hoop in ieder geval dat ze geen pijn heeft, en dat ze rustig mag gaan. Persoonlijk vind ik het fijn als mensen voor de keuze van euthanasie kunnen kiezen en niet onnodig lijden. Dit gun je niemand. Met medicatie komen we vast een heel eind!

Hoe was het verjaardagsfeestje van Joanne, Janine?

Het valt soms niet mee, maar wel tegen.

Dag lieve mensen.

Groetjes,

Sophietje

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: mn moeder heeft alvleesklierkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor stoffeltje » Zo 28 Jun 2009 20:17

hoi sophie,
goed dat je dat met je moeder besproken hebt.
en zo een boekje lijkt me erg duidelijk ,ook voor jullie.
het lijkt mij ook een goed gevoel dingen daarvoor te kunnen delen.
geniet van de lunch met je moeder,het zijn kleine maar nu toch belangrijke momenten om te onthouden,geniet er van en maak er iets moois van.
je moeder zal het ook prettiger samen een kado"tje te kopen.
als alles dichterbij komt is het ook beangstiger,het is iets wat je niet wilt,je moeder verliesen,nog veel te jong.
het idee dat ze er niet meer zou zijn en toch gaat het leven door.
hou haar altijd in je hart.
er grip op hebben samen is belangrijk met het regelen.
het is ook een soort fase voor jou.
veel liefs en hou je sterk.anita

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: mn moeder heeft alvleesklierkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor liddy » Zo 28 Jun 2009 21:54

Voor euthanasie kiezen is niet makkelijk. Daar gelden strenge regels voor en niet iedere arts wil meewerken.
Vaak is palliatieve sedatie ook wel terminale sedatie te overwegen.
Dit mag toegepast worden bij iemand die in een terminale fase is. Bij euthanasie hoe je niet terminaal te zijn.
Palliatieve, terminale of gecontroleerde sedatie is het in diepe slaap brengen van een (terminaal) patiënt.
Het doel is het verlichten van het lijden. Het verlagen van het bewustzijn is een middel om dat te bereiken.
Meestal is er sprake van continue sedatie tot aan het overlijden, maar in sommige gevallen kan sedatie kortdurend
of intermitterend worden toegepast. Doorgaans wordt tegelijkertijd afgezien van het kunstmatig toedienen van voeding en vocht,
omdat dat geen zin meer heeft en zelfs gevaarlijk kan zijn bij gesedeerde patiënten.
De meest gevonden redenen om te sederen waren pijn (54%), onrust (43%), benauwdheid (30%) en angst (12%) bij de patiënt.
Het niet meer toedienen van voeding en vocht klinkt heel cru, echter in de praktijk is de behoefte aan voeding en vocht verdwenen.
Of is door het verdwijnen van de slikreflex voeding en vocht niet meer mogelijk.
Wat dan wel heel prettig is om de lippen nat te houden met een speciaal middeltje en regelmatig lippenbalsem aanbrengen, anders
komen er barstjes in de lippen.
Het is een hele stap waarbij je weet dat het einde nadert op een manier waarbij het eventuele lijden verlicht wordt.

Iemand is pas uit je leven verdwenen, als diegene uit je herinneringen is.
Sterkte

Gebruikersavatar
Sophietje
Lid
Berichten: 118
Lid geworden op: Ma 01 Jun 2009 21:47

Re: mn moeder heeft alvleesklierkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor Sophietje » Ma 29 Jun 2009 09:46

Hoi Liddy,

Het lijkt een misverstand dat mensen door sedatie korter leven, maar dat schijnt onderzocht te zijn en niet te kloppen. Patiënten die in de terminale fase worden gesedeerd overlijden binnen een week, zonder sedatie hadden ze sowieso niet langer dan een week te leven.
Wat betreft euthanasie, de keuze is niet makkelijk. Maar ik ben blij dat het een keuzemogelijkheid is (natuurlijk onder strikte voorwaarden). En als de huisarts hierin niet mee wil werken, is hij verplicht een andere arts te zoeken die daar wel achter staat. Ik ben blij dat mijn moeder hiervoor gekozen heeft. Op haar manier heeft ze toch nog grip over wat voor haar ondraaglijk lijden is en daaraan op een 'menswaardige' manier een eind aan te laten maken op het moment waarin zij dat nodig acht.

We gaan binnenkort met z'n allen om tafel met de huisarts. Er zal ook een scan-arts moeten komen binnenkort die langskomt om de situatie van mijn moeder te beoordelen en objectief te bekijken of ze inderdaad aan de voorwaarden van euthanasie in aanmerking komt.

Hoe is het met jou Liddy?

Groetjes,

Sophietje

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: mn moeder heeft alvleesklierkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor liddy » Ma 29 Jun 2009 12:00

Hoe kunnen ze onderzoeken of sedatie wel of niet het leven bekort vraag ik me af.
Eerlijk gezegd vind ik het ook niet belangrijk of iemand met sedatie wel of niet eerder sterft,
voor mij is het belangrijkste dat het lijden verlicht wordt.

Ik hoop dat jullie toestemming krijgen.

Tja, hoe gaat het nu met mij.
Ik probeer tussen de bedrijven nog even een rustpauze te pakken en even hier te kijken.
Dinsdagavond gaat mijn computer uit en ik ben op zijn vroegst donderdagavond weer online.
En dan moet alles wel meezitten.
Morgen (dinsdag) komen mijn zus en twee nichtjes helpen met inpakken en woensdag komen de
verhuizers. Ik heb tot nu toe vooral spullen uitgezocht, zodat wat er nu nog in de kasten ligt ook
echt mee moet naar de flat. Ik voel me af en toe als een kip zonder kop niet wetende waar te beginnen.
Dus als je me mist, dan weet je waarom ;)

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: mn moeder heeft alvleesklierkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor stoffeltje » Ma 29 Jun 2009 12:18

bij een verhuizing komt echt veel kijken,fijn dat je nichten komen helpen.
alle hulp scheeld weer.

fijn sophie dat je er bij kan zijn,je wordt erbij betrokkenen en weet hoe het verloopt.

janine,hoe is de dag verlopen,mooi en goed hoop ik!

sterkte allemaal.
liefs anita

Gebruikersavatar
Sophietje
Lid
Berichten: 118
Lid geworden op: Ma 01 Jun 2009 21:47

Re: mn moeder heeft alvleesklierkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor Sophietje » Ma 29 Jun 2009 18:09

Hoi Liddy,

Wat zal je druk zijn met de verhuizing, en dat met het warme weer... Door de verhuizing ben je inderdaad soms wel genoodzaakt de spullen uit te zoeken, wel veel werk, maar je het scheelt een hele hoop rotzooi onnodig meeverhuizen.
Wens je sterkte en hoop dat alles een beetje mee zit.
En wat betreft sedatie en het onderzoek, geen idee, ik heb het gelezen in het boek 'Oncologie voor verpleegkundigen'.

Vanmiddag samen wat gegeten met mijn moeder. Ze was helemaal bruin geworden na de vakantie, gezond kleurtje. Ze was ook opgewekt. Voor haar verjaardag zoeken we samen een mooie ring uit, waarin we wat in laten zetten. Als ze er niet meer is, mag ik die ring dragen. Heel symbolisch. Ik heb haar haren geverfd en een mooi oogpotlood voor haar gekocht, ze was erg content.
Het heeft me goed gedaan. Op naar nog veel meer hoopvolle momenten en fijne herinneringen met haar!

Groetjes,

Sophietje

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: mn moeder heeft alvleesklierkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor stoffeltje » Ma 29 Jun 2009 18:42

hoi sophie,
ben blij dat je zo een prettige dag gehad hebt.
idd mooi een ring en dat ze zelf bij het kopen kon zijn.
zat nog aan jou en janine te denken vandaag. :wink:
geeft je toch weer een positieve instelling,ook als je je moeder zo gebruind ziet en lekker opgeknapt,met haren en ogen.
daar zal ze zelf ook van genoten hebben. :)
probeer vooruitzichten te stellen met je moeder ,gezellige.
liefs anita :)

janineb
Lid
Berichten: 95
Lid geworden op: Do 16 Apr 2009 20:08

Re: mn moeder heeft alvleesklierkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor janineb » Di 30 Jun 2009 17:12

Hi dames,

even kort bericthje van mij. Je doet het supergoed Sophietje idd nu echt leuke dingen doen en herinneringen maken. Mijn moeder is echt aan haar laatste eindje begonnen. slaapt nu eigenlijk alleen nog maar eet de laatste week weer helemaal niets. heeft eigenlijk in een maand maar een dag gegeten. Ze wordt helemaal geel, haar lever geeft het op. het wachten is nu op wanneer en hoe. Zij zegt al van iedreen afscheid te hebben genomen, wil alleen nog even bij mn zus blijven. komend weekend ga ik alleen naar mn zus en zijn we voor het laatst misschien wel samen. Mn moeder is al helemaal niet meer zoals ik haar ken, is dus eigenlijk al weg. Ben moe en verdrietig maar probeer toch door te gaan. het is erg zwaar, voel me leeg en boos maar toch blij met wat we nog wel hebben kunnen doen. Kan het haats niet geloven een half jaar geleden was alles nog normaal, nu is ze bijna dood.

janine


Terug naar “Naasten en relaties ...”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 28 gasten