verschijnselen bij hersentumor

Hier kun je vragen stellen aan lotgenoten.
maggy
Lid
Berichten: 4
Lid geworden op: Wo 24 Mar 2004 19:47
Locatie: beveren

verschijnselen bij hersentumor

Berichtdoor maggy » Wo 07 Apr 2004 19:35

Beste mensen,
op 22 maart 2004 kreeg ik te horen dat mijn vader een hersentumor heeft, als uitzaaiingen van longkanker. Volgens de specialist is er niets meer aan te doen en zou hij nog 2 a 3 maanden te leven hebben. Mijn vader is zelf niet op de hoogte van het feit dat hij niet lang meer heeft. Als we hem vragen hoe hij zich voelt, zegt hij dat hij zich goed voelt,hij ziet er zelfs heel goed uit (dankzij de medicijnen ?) maar dat hij soms het gevoel heeft dat hij in een andere dimensie zit m.a.w. hij heeft het gevoel dat hij hoger zit. Ikzelf begrijp niet zo goed wat hij hiermee bedoelt. Is er soms iemand die met dezelfde verschijnselen zit of die zo iemand kent. Het is voor ons allemaal heel moeilijk te weten dat je je vader op zo'n korte tijd moet gaan afgeven.Ik zou graag willen weten wat er bij patienten met een hersentumor allemaal door hun hoofd speelt, wat zij allemaal voelen,... Ik moet er wel bij vermelden dat bij mijn vader er vocht in de hersenen zit voor meer dan één vierde van zijn herenen.

Ik wens iedereen die met zulke zaken te maken heeft heel veel sterkte en steun.

Duckie

Berichtdoor Duckie » Wo 07 Apr 2004 21:07

Dag Maggy,

Wij hebben soortgelijk bericht gehad, mijn schoonmoeder kreeg begin december te horen dat ze nog enkele weken tot maanden had. Dit zijn 2 maanden geworden. Ze wist het dus zelf wel. Ze kreeg ook gelijk medicijnen tegen de pijn. (ze had geen hersen tumor, maar een grote tumor in de lever.) Door die medicijnen was ze ook anders dan anders. Een beetje zweverig, vonden we.
Hoe komt het dat je vader zelf niets weet? Vind je dat niet gewenst? Zo kun je toch niet eerlijk zijn ?
Duckie

maggy
Lid
Berichten: 4
Lid geworden op: Wo 24 Mar 2004 19:47
Locatie: beveren

Berichtdoor maggy » Wo 07 Apr 2004 21:38

duckie,

Bedankt voor je reactie. Je vraag waarom mijn vader niet weet dat hij nog maar zo kort te leven heeft is in de eerste plaats van de specialist zelf gekomen omdat hij en wij (kinderen en echtgenote) het beter achten om hem nog zo veel mogelijk te laten genieten van de tijd die hem nog rest. het is van patient tot patient afhankelijk wat hij aankan, en wij weten maar al te goed dat hij dit niet zou aankunnen, hij zou alle dagen zitten wenen en dat zou het allemaal maar slechter maken voor hem.mijn vader is altijd en persoon geweest die enorm bang was om ziek te worden en zeker ivm kanker. we hopen dat we het hem nog zo aangenaam mogelijk kunnen maken. De specialist heeft ons verzekerd dat hij weinig of geen pijn zou hebben. Laat ons hopen dat het waar zal zijn. Het feit dat ik mijn vader moet afgeven is al verschrikkelijk genoeg, ik wil hem zeker niet zien lijden.

Corine S

Berichtdoor Corine S » Vr 09 Apr 2004 12:27

Waarschijnlijk ligt het voor een deel aan de medicijnen die je vader krijgt. Mijn moeder ( 67 jr) heeft ook een longtumor met uitzaaiingen in het longvlies en het hersenvlies. Vooral de uitzaaiingen in het hersenvlies zorgen voor problemen (ernstige hoofdpijn was bij haar het eerste symptoom dat er iets mis was). Om oedeemvorming en drukverhoging in de hersenen tegen te gaan krijgt zij dexamethazon en dat is familie van prednison. En dat geeft vaak een vol gezicht en gezonde kleur. Mijn moeder weet wel dat er niets meer aan te doen is, de artsen hebben gezegd dat het gemiddeld nog 2 maanden zal duren. Zij is er zelf erg rustig over maar gaf zelf al snel aan dat dat voor een deel door de medicijnen komt. Ik weet niet of mijn moeder het gevoel heeft of ze "hoger" zit maar vind wel dat ze anders is.
Sterkte,
Corine

Gast

Berichtdoor Gast » Za 10 Apr 2004 18:57

Hallo Maggy,

Ook mijn schoonmoeder heeft geen pijn gehad. Erg fijn dat ze tegenwoordig zoveel medicijnen hiervoor hebben. Ik hoop dat dit ook zal lukken bij je vader, en ik wil jullie heel veel sterkte wensen. Wij hebben de laaste 2 maanden van haar heel bewust meegemaakt, en erg waardevol gevonden.
Nogmaals sterke,
Duckie

GertJan
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Za 10 Apr 2004 14:03
Locatie: Hoofddorp

Berichtdoor GertJan » Wo 14 Apr 2004 21:52

Dag Maggy,

Mijn moeder is inmiddels overleden aan de gevolgen van hersenmestases. Ze had vier tumoren in haar hersenen.


15 maart 2003;
De eerste signalering was uitval van haar rechterzijde. Dit herstelde langzaam weer. Na onderzoek ging de uitslag van evenwichtstoornissen naar hersenbloeding. Verder onderzoek gaf een rare waas op foto's te zien. De artsen zeiden toen dat het er niet goed uit zag. En zijn toen meteen begonnen met dexamethazon, hoge dosis.

Dit geeft een goed gevoel, onderdrukt volgens de artsen de groei en geeft een gezonde uitstraling en eetlust.

Allerlei onderzoeken mbt kanker werden uitgevoed maar in haar lichaam bleek niets te vinden!


4 april 2003;
Nog geen twee weken later een hersenoperatie en bleek het oordeel definitief, mestases 4x. Agressief en dus snel groeiend.

18 april 2003;
Bestraling om de kwaliteit van het leven wat te verbeteren werd nodig geacht. 10 x moest ze bestraald worden. Met haarverlies tot gevolg. voor haar een ramp.

In de tussenperiode is ze zo boos geweest, op zichzelf omdat ze rookte (gelukkig bleken haar longen niet de oorzaak en is geen primaire tumor gevonden). Op haar omgeving omdat wij het advies wilde volgen van de artsen en zij dacht aan een infectie (wat een eerste mogelijkheid was volgens de artsen). Ze wilde aan de ene kant niet aan de uitslag maar voelde wel dat het niet goed was en heeft zich helemaal gek gezocht op het internet naar gelijke gevallen en mogelijk oplossingen zonder zich af te vragen of zaken vergelijkbaar waren. Kortom er ging zoveel in haar om dat ze dat maar nauwelijks aan kon. Dit heeft op haar en ons toen erg veel druk gezet. We hebben met z'n allen doorgezet om haar tijd nog zo goed als mogelijk te maken.

In die periode ben je alleen met haar bezig en niet met het eventueel verlies. De talloze bezoeken aan ziekenhuizen en instituten, therapeut, arts en mijn moeder maakte het leven (haar en ons) een rollercoaster.

Al twee maanden na diagnose kwamen de eerste uitvalsverschijnselen weer terug. ze ging weer moeilijk lopen en zakte soms gewoon door haar benen. dit ging ook gewoon weer weg. Je zag aan haar (achteraf) dat het snel achteruit ging.

30 mei 2003;
Haar grote wens was om nog één keer haar geliefde Australië te zien en haar broer daar. Dit hebben we voor elkaar gekregen. Ondanks dat mijn vader eerst liever niet wilde (hij liet zich leiden daar de artsen) en de artsen ons voor gek verklaarde zijn wij op 30 mei 2003 naar Australië gegaan. Mijn moeder zat inmiddels een in rolstoel en had 24u begeleiding nodig.

Een heerlijke week met ons mam, pap, zus en mijzelf gehad in het tropisch gedeelte van Port Phillip (bij Cairns) en geweldige week in Melbourne en een dag na aankomst in Sydney ging het niet goed.


13 juni 2003;
Ze moest worden opgenomen in het Ziekenhuis. Benauwd, geen zuurstof circulatie meer, longonsteking (bijwerking van de dexamethazon die ze tot in het ziekenhuis geslikt heeft) en ze kreeg geen voeding meer binnen door een schimmelinfectie.

Door allerlei toevoegingen ging het snel weer beter maar niet genoeg om te herstellen. Haar ademhaling klonk vreselijk maar ze kon zelf nog zeggen dat ze geen pijn had.

We spreken nu drie maanden nadat ze voor het eerst gevallen was!

Nog vijf dagen heeft ze in het ziekenhuis van Liverpool, Sydney gelegen. In de cancertherapy unit met erg aardige verpleegsters/gers!!! Die al het mogelijke deden om haar en mijn vader te verlichten. Haar conditie was in die tijd hetzelfde door zuurstof en andere toevoegingen. Na vier dagen was haar reactievermogen weg! Ogen niet meer in focus. En kregen wij een eigen kamer. Die nacht voor de vijfde keer aan haar bed geslapen.

De dag daarop kwam er een team gespecialiseerd in dit soort zaken langs om uit te leggen wat er aan de hand was en haar zo rustig en pijnloos te laten zijn. Die dag zijn ze ook met morfine begonnen. In de middag kwam paliatievezorg weer langs en verhoogde zij de morfine dosis.

Een half uur later keek mijn mama met haar ogen open de wereld weer in. Ik was zo verbaasd en ging met haar praten (ze kon niet meer met ons praten) heb van alles gevraagd en gezegd. Daarna mijn pap en na een tijdje zei hij tegen haar dat het goed was ... goed met ons zou gaan en als zij wilde en er klaar voor was... dan was het goed! (mijn zus en ik hadden dit al gezegd tegen haar).

Een half uur later is ze in haar slaap gegaan!

Na haar "acceptatie" heeft ze nooit meer een onvertogen woord gezegd was ze vaak stil maar heeft ernorm genoten van de reis, ons om haar heen de vier weken van haar leven en was ze zo moedig!

Op 18 juni 2003 is ze gestorven.


Veel sterkte en kracht tijdens de komende periode. Probeer te genieten van de tijd die je nog hebt, het heeft mij veel goed gedaan om bij haar te zijn.

Groet, Gert Jan.

maggy
Lid
Berichten: 4
Lid geworden op: Wo 24 Mar 2004 19:47
Locatie: beveren

mijn vader is helaas al overleden

Berichtdoor maggy » Za 15 Mei 2004 13:34

Beste lotgenoten,

Op 4 maart 2004 werd een hersentumor vastgesteld bij mijn vader. Na enkele onderzoeken kregen we op 22 maart 2004 te horen dat hij longkanker had en dat de tumor (waarschijnlijk meerdere) uitzaaingen waren. De specialist zei dat er helaas niets meer aan te doen was en gaf ons nog 2 misschien 3 maanden. Mijn vader is helaas op 13 mei 2004 overleden. Het is van de dag van de eerste vaststelling tot zijn overlijden precies 10 weken. De specialist had ons (de kinderen) gezegd dat hij zeker geen pijn ging hebben doch was dit helaas niet waar. Mijn vader heeft de laatste 2 weken helse pijnen doorstaan en heeft dit bewust verzwegen voor ons omdat hij bang was dat hij naar het ziekenhuis zou moeten. Hij heeft altijd een grote angst gehad voor ziekenhuizen en het was zijn grootste wens om thuis te kunnen blijven. 2 dagen voor zijn dood heeft de dokter hem een morfine-spuit toegediend tegen de pijn en morfine-pleisters gegeven. Dit leek de pijn te verzachten maar helaas niet voor lang, de dokter moest hem de dag erna terug een spuit komen geven en het was voor ons heel duidelijk dat hij het niet lang meer ging volhouden. Ik heb de laatste weken heel bewust meegemaakt bij mijn vader en was bij hem samen met mijn 2 zussen toen hij stierf. Het was voor ons veel te kort om afscheid te nemen van hem maar ik denk dat er nooit tijd genoeg zal zijn om afscheid te nemen van iemand waar je van houd. Voor hem is het goed zo, de pijn was te groot. Het is voor ons een beetje een troost dat we zijn wens hebben kunnen volbrengen om hem thuis te kunnen houden. Dinsdag zal voor ons nog een zeer moeilijke dag worden, dan wordt hij begraven.
Ik wens iedereen die ook voor zo'n moeilijke tijd staat veel sterkte toe en kan alleen maar zeggen probeer zoveel mogelijk te genieten van de tijd die je nog samen hebt.

Maggy

fambeekum2000@hotmail.com

Berichtdoor fambeekum2000@hotmail.com » Zo 16 Mei 2004 08:57

Gecondoleerd met dit grote verlies. Heel veel sterkte voor dinsdag, maar zeker voor de moeilijke tijd die nog komen gaat.

Els

schaap.b@quicknet.nl

hersen tumor

Berichtdoor schaap.b@quicknet.nl » Ma 18 Jul 2005 20:30

Beste Maggy

Allereerst gecondoleerd met het overlijden van je Vader, het verhaal komt me bekend voor, Onze oudste dochter werd verleden jaar niet goed op haar werk, ze dachten aan een hersen bloeding,maar bleek later een tumor in haar hersenen 2 tumors, 1 konden ze weg halen oftewel leegzuigen en een drain laten zitten, 1 tumor kon niet want zit op een gevaarlijke plek, door dat ze een MRI en een een scan kreeg bleek dat haar longen helemaal vol zat met tumors, LONGKANKER was de diagnose,en nog 6 maanden te leven, Je kan wel begrijpen dat het een hele toestand was, om dat te verwerken, voor haar zelf en voorde familie, Wij als Ouders zijn er kapot van ,mijn vrouw heeft het zo moeilijk, is erg opstandig geworden, zelf kan ik het niet bevatten, ik kan gelukkig in de groep bespreken, Onze dochter heeft heel erge pijn, ze heeft bestraling gehad en chemokuur, en nu heeft ze morfine pleisters, men codeine en paracetamol, en alle andere medicijn.
Ik wil maar zeggen dat het een verschrikkelijke ziekte is,om zo je Familie lid ,of je Kind te moeten zien lijden of moeten verliesen.

Wij kunnen er in de Familie goed iover praten, maar onze dochter wil niet alles tegen ons zeggen ze wil ons geen verdriet doen, en dat is juist zo erg

Maggy dit is mijn verhaal over de nare ziekte

Bauke schaap

annelies_25
Lid
Berichten: 20
Lid geworden op: Za 02 Nov 2002 20:46

voor Bauke

Berichtdoor annelies_25 » Ma 25 Jul 2005 19:48

Beste Bauke
Verdrietig dat jullie Dochter zo ziek is!
Ik wens jullie veel kracht en sterkte!
Wist u dat er ook mailgroepen zijn binnen de SDK?
Zelf ben ik moderater van oa de lotgenoten-hersentumor groep en
Nodig ik u van harte uit om tot steun te zijn in de mailgroep.
Groeten annelies


Terug naar “Vraag en antwoord”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 25 gasten