Darmkanker recidief

Hier kun je vragen stellen aan lotgenoten.
Bella2016
Lid
Berichten: 12
Lid geworden op: Vr 29 Jan 2016 23:12

Darmkanker recidief

Berichtdoor Bella2016 » Vr 29 Jan 2016 23:22

Hallo,

Ik hoop dat iemand me kan helpen met ervaringen.
Bij mijn moeder werd vorige jaar darmkanker geconstateerd. Ze was eraan geopreerd ze had geen uitzaaingen. Naderhand nog preventief chemo. Dit jaar is de darmkanker terug gekeert dit op dezelfde plek. Ze is ongeveer week geleden geopereerd wat bleek de tumor kan er niet uitgehaald worden dit omdat vast gegroeid is in bloedvaten dus na 3 uur lang proberen weg te halen is dit niet gelukt. De chirurg gaat me moeder door sturen na de avl. Waarschijnlijk wordt er eerst bestraalt zo om de tumor kleiner te maken en dan opereren. Ik vraag hier ervaring mee heeft. Ik ben beetje paniek want lees dingen die niet leuk zijn.

Alvast bedankt,

Bella

HenkH
Lid
Berichten: 22
Lid geworden op: Do 29 Okt 2015 13:14

Re: Darmkanker recidief

Berichtdoor HenkH » Za 30 Jan 2016 13:21

Kanker is inderdaad niet leuk, nooit en bij geen enkele soort.
Maar als ze ergens het probleem kunnen oplossen, ben je denk ik bij het avl aan het goede adres.

Uit eigen ervaring weet ik dat ook andere UMC's advies aan het avl vragen en zelfs patienten daar naar toe sturen voor bepaalde ingrepen.

Ik wens jou en je moeder veel sterkte.
Blijf geloven in een positieve uitkomst en laat je moeder het niet merken als je twijfelt.

Bella2016
Lid
Berichten: 12
Lid geworden op: Vr 29 Jan 2016 23:12

Re: Darmkanker recidief

Berichtdoor Bella2016 » Za 30 Jan 2016 15:03

Hartstikke bedankt voor jou bemoedigde antwoord. Alleen heb ik nu niet al teveel vertrouwen in de algemene ziekenhuis waar mij moeder nu wordt behandeld. Na de terugkomst van de tumor, kwamen zij met de optie operatief verwijderen. Alhoewel deze operatie 3 uur lang is uitgevoerd, is er tot heden nog niets verwijderd. Hierdoor heb ik toch mijn twijfels gekregen. Waarom hebben zij deze tumor niet gezien op de echo's en scans? Hebben zij toen niet gezien dat deze tumor niet verwijderd kan worden en waarom dan toch deze operatie uitvoeren? Ik heb nu al mijn twijfels en weet mij bijna geen raad meer hiermee. Ik hoop dat iemand mij hierbij kan helpen!

HenkH
Lid
Berichten: 22
Lid geworden op: Do 29 Okt 2015 13:14

Re: Darmkanker recidief

Berichtdoor HenkH » Za 30 Jan 2016 16:20

Tja, algemene ziekenhuizen (de goede niet te na gesproken) kom ik niet meer.
Ik kom uitsluitend nog bij een bepaald UMC. Alleen al omdat die nu alles van me weten en niet alles op hoeven te vragen.
Ik was voor de hipec operatie toch wel in een UMC terecht gekomen. Er zijn slechts een handvol UMC's die deze operatie doen.
Voor mij riepen ze de hulp in van een Belgische arts, omdat deze man een expert is in litteken vorming en het voorkomen van verklevingen.
Deze Belgische arts heeft mij gehecht en bespaarde ook nog eens 2 uur op de operatieduur.
Na 4 maanden was mijn oncologisch chirurg blij verrast dat het operatie litteken er uitzag als 1 jaar oud.
Hij heeft precies geweten wie hij moest vragen. Hulde, respect en oneindig veel dank daarvoor.

Een familielid is geopereerd aan een chondro-sarcoom in ruggewervels, die operatie wordt slechts in 4 UMC's (waaronder het avl) gedaan.
Dit was niet in het avl. De orthopeed die geopereerd heeft wordt gezien als de beste van dit land.
Samen met de neurochirug worden ze het koningskoppel genoemd. En ze hebben wat de familie betreft getoverd. Onze dank daarvoor is onuitsprekelijk.
Maar ook zij riepen voor complicaties na de operatie de hulp in van het avl, zowel voor advies als het uitvoeren van procedures.
Wederom, hulde, respect en oneindig veel dank voor deze aanpak.

Kortom, je moeder komt op de goede plek terecht. Het avl is 1 van de beste (zo niet de beste) ziekenhuizen van dit land.
Misschien kun je meegaan naar de consulten in het avl en daar vertellen wat er gebeurt is.
Ze zullen zeker naar je luisteren en alles doen wat ze kunnen om het probleem goed op te lossen.
Alleen, echt toveren kunnen ze natuurlijk niet.

Wat bij mij heel goed werkte is dat ik na elk consult of onderzoek iets positiefs ging doen.
Bijvoorbeeld uitgebreid brunchen of 's avonds ergens lekker eten.
Dat helpt om niet de moed op te geven bij wat zeker (in jullie ogen) een langdurig onderzoek gaat worden.
Als ze overtuigd zijn van de ernst van de situatie krijgt je moeder ongetwijfeld voorrang en heel korte tijden tussen onderzoeken en consults.
Ik heb zelfs op zondag al eens een CT-scan gehad. Ook hier hulde en respect voor deze aanpak.
Het gaat ook om je instelling. Zo ga ik lachend naar de halfjaarlijkse CT-scan van mijn buik. Ik noem dat een vakantie-uitje.
Er zijn wat min-puntjes: het bier smaakt niet echt goed (1 liter water met contrastvloeistof) en die zonnebanken doen het ook niet echt goed, want bruin word ik er niet. Maar daarna ga ik lekker brunchen.

Het moge duidelijk zijn dat ik zweer bij de UMC's, hun aanpak en vakkennis. Deze mensen zijn echt goed opgeleid en echt goed in hun vak.
Je zult even door de zure appel heen moeten bijten, maar je moet blijven vertrouwen in een goede uitkomst.

Kijk eens bij de website van het avl.
Zie: http://www.avl.nl/kankersoorten/dikkedarmkanker/
En: http://www.avl.nl/topmenu/over-avl/kwal ... armkanker/
Ik hoop dat je hier wat aan hebt.

HenkH
Lid
Berichten: 22
Lid geworden op: Do 29 Okt 2015 13:14

Re: Darmkanker recidief

Berichtdoor HenkH » Za 30 Jan 2016 17:39

Ik wil er nog wat aan toevoegen.
Ook de beste artsen kunnen niet alles zien op scan's. Zelfs met kijkoperaties kunnen ze veel, maar niet alles zien.
In mijn geval leek het alsof er niets kwaadaardigs groeide op mijn buikvlies, dat was niet te zien met de kijkoperatie.
Uiteindelijk bewees de patholoog aan de hand van wat weggenomen weefsel dat het toch kanker was.

De echte problemen komen pas aan het licht als ze gaan opereren.
Bij mijn familielid zou eerst 1,5 ruggewervel en mogelijk 1 rib gedeeltelijk verwijderd worden.
Het zijn uiteindelijk 3 ruggewervels geworden en 3 ribben waar een groot stuk van weggehaald is.
Ondanks dat, blijven wij als familie volhouden dat deze artsen getoverd hebben.
De wildgroei van kraakbeen was in dit geval al helemaal vast gaan zitten aan de ruggenmergvliezen. Dat leverde flink wat problemen op.
Nu, na 8 maanden loopt dit familielid weer, weliswaar met een rollator en alleen binnens huis, maar dat wordt met de tijd alleen maar beter.

Ik denk dat jij en je moeder nog nooit in een UMC geweest zijn of daar behandeld zijn.
Geloof me, je gaat heel aangenaam verrast worden.
Hier neemt men de tijd voor de patiënt. Bijvoorbeeld mijn intake gesprek duurde 1,5 uur.
Je krijgt niet 1 arts, maar je krijgt een heel team van artsen.
Ik ben al op flink wat afdelingen geweest voor behandeling en allemaal werken ze hetzelfde: 1 maal per week wordt er overlegd op de afdeling.
Komt men er hier niet uit, dan wordt er hulp gezocht bij bijvoorbeeld een nationaal panel (zoals in mijn geval).
Dan krijg je alle beste artsen uit het hele land als behandelteam.
Wat heel veel indruk gemaakt heeft op de familie zijn de telefoongesprekken na de operatie.
Die van mijn operatie heb ik zelf natuurlijk niet gehoord. Wel die na het opereren van mijn familielid.
Daar wordt op zo'n rustige zakelijke manier uitgelegd wat er gedaan is dat je er stil van wordt.
Alle vragen die je op dat moment hebt, worden dan ook beantwoord.

Zet in godsnaam je zorgen van je af, voorlopig moet je geloven dat het helemaal goed gaat komen.

Bella2016
Lid
Berichten: 12
Lid geworden op: Vr 29 Jan 2016 23:12

Re: Darmkanker recidief

Berichtdoor Bella2016 » Za 30 Jan 2016 18:53

Allereerst bedankt voor je bericht... Het moedigt me ook weer een beetje om toch positief te denken. Ik hoop dat de avl mijn moeder goed zullen behandelen en wat sneller zijn met antwoorden dan de ziekenhuis waar zij liep, het is natuurlijk slopend dat het elke keer weken wachten is op uitslag en voor ze weer aan een behandeling beginnen. Ik zie dat mijn moeder hieronder lijdt en wij natuurlijk ook. Het is inderdaad duidelijk dat ze op scans en echo's niet alles kunnen zien en dat maakt het moeilijker voor de geplande behandeling. We hopen dat het allemaal goed komt. Ik ben blij te horen dat het bij jullie goed is gekomen dat geeft toch moed..!

HenkH
Lid
Berichten: 22
Lid geworden op: Do 29 Okt 2015 13:14

Re: Darmkanker recidief

Berichtdoor HenkH » Za 30 Jan 2016 19:45

Graag gedaan.
Laat nog wat weten over je ervaringen met het avl en de uiteindelijke behandeling en uitkomst.

Bella2016
Lid
Berichten: 12
Lid geworden op: Vr 29 Jan 2016 23:12

Re: Darmkanker recidief

Berichtdoor Bella2016 » Za 30 Jan 2016 20:01

Dank voor je steun. Ik zal zeker laten weten hoe deze behandeling zal gaan verlopen. Ik hoop natuurlijk op een positieve uitkomst.

Bella2016
Lid
Berichten: 12
Lid geworden op: Vr 29 Jan 2016 23:12

Re: Darmkanker recidief

Berichtdoor Bella2016 » Ma 15 Feb 2016 17:42

Na een bezoek bij de avl zijn we nog niet veel wijzer. Wordt hier zo moedeloos van. Me moeder heeft een mri scan gehad waar op te zien is dat er mogelijk toch wel uitzaaingen zijn op de buikvlies zijn. Maar het is nog niet zeker, deze vlekjes waren toen ook al op de petscan gezien maar tijdens een kijkoperatie niet (bij de huidige ziekenhuis waar we toen liepen). Nu zit de angst er al helemaal in. Heeft iemand dit ooit meegemaakt? Het is nog steeds niet duidelijk wat er precies aan de hand is. Ze gaan nu nog een ander soort mri krijgen, waar duidelijke beelden naar voren moet komen. Mocht dit niet het geval zijn, dan zal er weer kijkoperatie nodig zijn. Wij zitten nu in angst en weten niet wat er ons te wachten staat.

HenkH
Lid
Berichten: 22
Lid geworden op: Do 29 Okt 2015 13:14

Re: Darmkanker recidief

Berichtdoor HenkH » Wo 17 Feb 2016 09:29

Het heeft bij mij ook een tijd geduurd voor dat er duidelijkheid was.
Zelfs bij de kijkoperatie was niets kwaadaardigs te zien (maar het was er wel).
Omdat er weefsel wordt weggenomen tijdens de kijkoperatie kan de patholoog vaststellen of er kanker in het buikvlies aanwezig is.
En ja, dat wachten duurt lang. Maar je zorgen maken en tobben helpt niet. Laat het maar gewoon gebeuren.

De scans zijn gewoon nodig bij het proces. Een chirurg gaat niet zo maar willekeurig een mes in je buik zetten.
Daarvoor wil hij eerst weten of het nodig is en waar hij moet zijn en waar hij moet gaan kijken.
Datzelfde geld ook voor de scans. Je krijgt niet zomaar een PET/CT-scan. Daar moet een gegronde reden voor zijn.

Er zijn verschillende soorten scans met verschillende benamingen.
MRI is een machine die heel veel lawaai maakt en daar krijg je ook een koptelefoon op.
CT maakt veel minder herrie. Voor de buik moet je dan meestal een contrast middel van te voren drinken.
En dat is er nog PET/CT dat is een CT-scan waarvoor je wordt ingespoten met een licht radioactief middel.
Daar pas was bij mij te zien dat er iets aan de hand was - ontsteking of kanker, maar dat verschil was er nog niet uit af te leiden.
Maak je niet druk om dat radioactief materiaal, je voelt en merkt er niets van.

Voor meer info zie:
http://www.avl.nl/diagnostiek/petct-scan/
http://www.avl.nl/diagnostiek/ct-scan/
http://www.avl.nl/diagnostiek/mri-scan/

Op wat voor termijn staat de volgende scan gepland?

Bella2016
Lid
Berichten: 12
Lid geworden op: Vr 29 Jan 2016 23:12

Re: Darmkanker recidief

Berichtdoor Bella2016 » Do 18 Feb 2016 20:28

Wij zullen nog door Avl op de hoogte worden gebracht, wanneer deze mri-scan wordt uitgevoerd. Daar is tot heden nog geen duidelijkheid over. Mijn moeder werd bij haar toenmalige ziekenhuis 3 uur lang geopereerd zonder dat de tumor werd verwijderd. Deze kon toen niet worden verwijderd, omdat deze vast zat aan de bloedvaten. Dat terwijl er voor de operatie, een kijkoperatie en pet-scan is uitgevoerd waarop niet te zien was dat tumor vast zat aan de bloedvaten. Tot nu toe heeft mijn moeder alle scans (mri, ct en petscan) al gehad. Nou wordt dat proces herhaald, omdat de avl meer duidelijkheid wil hebben en hun eigen onderzoek onafhankelijk van die toenmalige ziekenhuis willen uitvoeren.

Wat ik nog had willen vragen was er bij u op de scan wel vlekken/kwaadaardigs gezien?

HenkH
Lid
Berichten: 22
Lid geworden op: Do 29 Okt 2015 13:14

Re: Darmkanker recidief

Berichtdoor HenkH » Vr 19 Feb 2016 10:40

Even vooropstellen dat de buikvlieskanker bij mij zich uitertst merkwaardig gedroeg. Dat zijn niet mijn woorden, maar de woorden van de pathologen van het Nationaal Mesothelioom Panel, waar onder andere 2 professoren deel van uitmaken. Op dit moment is nog steeds niet bekend wat voor kanker het was. Men denkt aan reaktieve Fibroblast proliferatie wat al zeldzaam is (statistisch max. 1 geval per jaar in Nederland), maar concludeert dan daarbij dat er een ongewoon groot aantal spoelcellen te zien zijn in de weefsels.

Op gewone MRI en CT-scans was bij mij niets te zien, behalve dat er veel vocht in mijn buik en later ook achter de longen zat.
Alleen op de PET/CT scan was iets te zien, maar daar kon geen onderscheid gemaakt worden tussen een ontsteking en kanker.
Ook bij de kijkoperatie kon men niet iets kwaadaardigs zien. Ik herinner mij die opmerking de volgende morgen nog als de dag van gisteren.
Op mijn vraag "maar wat is het dan wel" kreeg ik als antwoord "eerst het onderzoek van de patholoog afwachten voor er conclusies kunnen worden getrokken". En ook hier kreeg de chirurg uiteindelijk gelijk. Dat wachten hoort er gewoon bij, helaas.

En ja, ook bij mij zijn diverse onderzoeken overgedaan door het UMC, waaronder een onderzoek door de cardioloog.
Dat laatste was om uit te sluiten dat er misschien toch iets met mijn hart aan de hand zou kunnen zijn.
De 1e keer was in een gewoon ziekenhuis gedaan en de cardioloog vertelde toen dat er niets aan de hand was met mijn hart en dat het NIET vergroot was. Echter, in het verslag dat het UMC opvroeg stond dat mijn hart IETS vergroot was. Vandaar de verwarring en de extra controle.
En ja, dat kost weer veel extra tijd en dat is niet leuk. Maar ik heb liever dat de doktoren hun werk GOED doen dan snel, dus ik kan er mee leven.
Bovendien, in een UMC is men beter getraind en neemt men meer tijd om een scan goed te doen. De echo van mijn hart duurde bijvoorbeeld 2 x langer dan in het gewone ziekenhuis en er werd eerst een arts bijgehaald voor controle van de metingen, voordat de meting werd beeindigd. Overigens, die arts vroeg een aantal extra specifieke metingen die direct gecontroleerd werden. Pas toen sloot men de meting af en kon ik naar huis.
Dat is zorgvuldig meten en dat kost wat extra tijd. Dat moet dan maar.

Bella2016
Lid
Berichten: 12
Lid geworden op: Vr 29 Jan 2016 23:12

Re: Darmkanker recidief

Berichtdoor Bella2016 » Ma 22 Feb 2016 22:51

Hoi Henk,

Harstikke bedankt met het delen van u ervaring. Het is inderdaad gewoon afwachten. Het is gewoon moeilijk omdat je steeds denkt de kanker kan uitzaaien. We zullen nu toch moeten wachten we hebben nog geen afspraak gehad voor mri maar ga morgen even bellen ervoor. Ik zal als ik wat meer weet het laten weten. Hoop dat we net als u ook goede afloop mogen hebben.

Gr Bella

Bella2016
Lid
Berichten: 12
Lid geworden op: Vr 29 Jan 2016 23:12

Re: Darmkanker recidief

Berichtdoor Bella2016 » Di 08 Mar 2016 21:16

Even een update:

We hebben gisteren de uitslag van de duidelijkere mri scan gehad. De conclusie van de chirurg was dat het vrij zeker uitzaaiingen in de buikvlies zijn. Ik zelf vond dit raar dit, omdat een kijkoperatie is geweest en zelfs een grote buik operatie. Volgens die chirurgen is er niks gezien is. Dus ik vroeg de chirurg hoe zeker zijn jullie van deze uitslag? De Chirurg zegt voor 95% zijn wij der zeker van. Maar ik kan me er niet bij neerleggen, waardoor ik vroeg op basis van wat denk jullie dit? De radioloog heeft dus de mri scan met een ct scan van vòòr de operatie vergeleken en volgens hun is het toegenomen. Ze willen beginnen met chemotherapie die 9 weken lang zal gaan duren. (9 weken-3 kuren). Er is nog geen besluit genomen over wat voor chemo het zou moeten worden. Maar omdat ik twijfelde en uiteindelijk de chirurg ook, is er toch besloten om een punctie uit te voeren voor die vlekken op de buikvlies. Om het echt uit te sluiten. Wij hebben het hier echt moeilijk mee want ik lees over buikvlies op internet zeer slechte ervaringen.
*En Henk ik weet dat bij u uiteindelijk goed is gekomen. Maar bij ons is er niet over hipec gesproken omdat ze eerst tumoren moet slinken dit ook omdat dus de darmtumor aan de bloedvaten is gegroeid.

Gr Bella

HenkH
Lid
Berichten: 22
Lid geworden op: Do 29 Okt 2015 13:14

Re: Darmkanker recidief

Berichtdoor HenkH » Wo 09 Mar 2016 09:03

Wat ik als positief uit je antwoord haal is dat a) men naar je luistert en b) dat men zelf ook zekerheid wil hebben.
De chemokuur is voor de darmtumor, dat is de oorzaak en die moet uiteindelijk weggenomen worden.
Ook al zal de kuur zwaar zijn voor je moeder (en de rest van de familie), zie het als een positief iets, de 1e stap naar genezing.
Een Hipec procedure heeft nu weinig zin, de uitzaaiingen zullen gewoon terug komen als de darmtumor niet is weggehaald.

Het is zeker ernstig, dat geloof ik wel, maar blijf moed houden en laat het internet maar even voor wat het is.
Vraag desnoods bij een volgend gesprek of een Hipec operatie in de toekomst mogelijk is of niet.

Wat wil je moeder? Want dat is het belangrijkste.

Bella2016
Lid
Berichten: 12
Lid geworden op: Vr 29 Jan 2016 23:12

Re: Darmkanker recidief

Berichtdoor Bella2016 » Wo 09 Mar 2016 21:53

Hoi Henk,

Ik vindt heel fijn dat u altijd reageert op me posts hartstikke bedankt daarvoor.
De kuur zal inderdaad zwaar zijn ook omdat deze gepaard gaat met haaruitval. Waar me moeder ook heel erg mee zit. Had wel tijdens gesprek de hipec ter spraak gebracht. Maar ze hadden eerst over dat chemo aan zou moeten slaan voor darmtumor en zo ook de vlekken op de buikvlies ik denk ook dus dat dan vanuit daar weer wordt besloten wat er gaat gebeuren het is echt verschrikkelijk om dit mee te maken. Me moeder die vindt Hipec een hele enge operatie omdat er zoveel bij komt kijken kwa herstel en mogelijke complicaties ze zegt vaak dat ze zoiets niet zou willen. Maar wij hebben zoiets van alles je ervan kan genezen dan zouden we van alles moeten proberen. Is makkelijker gezegd dan gedaan. :(

HenkH
Lid
Berichten: 22
Lid geworden op: Do 29 Okt 2015 13:14

Re: Darmkanker recidief

Berichtdoor HenkH » Do 10 Mar 2016 08:15

Elke buikoperatie is zwaar. Ook een operatie aan de darmen waarbij geen hipec nodig is vergt een lange hersteltijd en ook daar kunnen complicaties optreden. Het hipec deel zorgt er voor dat de operatie langer duurt, ja. Maar verder merk je er niets van.
Als dat nodig is om je leven te redden vind ik dat je het moet laten doen (heb ik dus ook gedaan).
Ik denk dat jullie wel uit ervaring weten wat zo'n operatie met je doet.

Ook ik had een aantal vooroordelen voor de operatie. Ik maakte me zorgen over de ruggeprik (doet pijn) en een mogelijke stoma.
Van de ruggeprik heb ik absoluut niets gevoeld, het laatste wat ik me herinner van de voorbereiding voor de operatie is het aanbrengen van de ruggeprik. Een verpleger zei achter mijn rug "hier komt hij" en dat is het laatste wat ik weet. Het werkt echt perfect. Ik had geen pijn na de operatie.
Je voelt wel dat er iets gebeurd is in je buik, alleen het doet geen pijn.

Wat betreft de stoma, die heb ik niet nodig gehad. Ik heb wel een aantal patienten gesproken na een darmkanker operatie die wel een stoma hadden en allemaal zeggen ze hetzelfde: "het heeft mijn leven gered".

Wat betreft de complicaties heb ik er 1 gehad. Een ontsteking bij/onder de operatiewond. Maar ook dat kan bij een operatie zonder hipec.
Het was niet zo dramatisch. 1 week antibiotica en daarna regelmatig spoelen door thuiszorg. Is prima genezen.

Bella2016
Lid
Berichten: 12
Lid geworden op: Vr 29 Jan 2016 23:12

Re: Darmkanker recidief

Berichtdoor Bella2016 » Zo 13 Mar 2016 23:48

Dat klopt een hipec zal dan ook het beste voor haar zijn, als deze haar wordt aangeboden. Maar omdat de vorige operatie bijna mis zou en kon gaan en er niks verwijderd zit er toch bij moeder de angst nog in. Doordat er meerdere operaties zijn uitgevoerd, want haar tot nu toe niet echt heeft geholpen heeft ze toch nog een beetje wantrouwen in de hipec operatie. Wel is zij op de hoogte dat deze operatie veel voordelen met zich meebrengt, maar ook toch een aantal nadelen. Dat is wat haar ook zo aan het denken maakt, zal de operatie goed gaan of niet. Het blijft inderdaad een zware periode. Want de chemo zou ook eerst moeten aanslaan.

HenkH
Lid
Berichten: 22
Lid geworden op: Do 29 Okt 2015 13:14

Re: Darmkanker recidief

Berichtdoor HenkH » Ma 14 Mar 2016 09:21

Welke nadelen denkt je moeder dat er aan een hipec operatie verbonden zijn?

Dat het vertrouwen weggezakt is, kan ik begrijpen. Ik heb ook zo'n moment gekend voordat ik naar een UMC ging.
De volgende operatie wordt door artsen van het avl uitgevoerd, toch? Het is niet reëel om die de fouten van een ander ziekenhuis te verwijten.

Bella2016
Lid
Berichten: 12
Lid geworden op: Vr 29 Jan 2016 23:12

Re: Darmkanker recidief

Berichtdoor Bella2016 » Wo 16 Mar 2016 23:45

Hoi Henk,

Dat klopt wat u zegt ik kan het ze niet verwijten. Me moeder die vindt dat de operatieduur lang en opnameduur best lang is. Ook qua herstel. Maar iedere persoon is anders, gelukkig is ze de vorige operaties goed doorgekomen ook qua herstel. Als de chemo aanslaat wordt ze bij de avl geopereerd. Overigens heb ik vandaag ook van de biopt de uitslag ontvangen en de weefsel bevat geen kankercellen. Nou zijn ze aan twijfelen. Ze vinden het zelf gecompliceerd. Nu willen ze de blindedarmtumor gaan checken of dat niet een uitzaaiing is van de darmtumor die vorig jaar eruit is gehaald. Nou is door lokale ziekenhuis toen gezegd dat het een tumor op zich zelf is. Ik snap het allemaal niet meer en krijg er allemaal vraagtekens bij. Weet ook niet meer wat ik denken moet. Het is allemaal nog zo onzeker.

(Ik lees even terug maar had dat toen niet erbij gezet. Maar tijdens kijkoperatie was er tumor in blinddedarm gevonden die is toen door de pathloog bekeken de uitslag daarvan was toen dat het een tumor op zichzelf was.)

HenkH
Lid
Berichten: 22
Lid geworden op: Do 29 Okt 2015 13:14

Re: Darmkanker recidief

Berichtdoor HenkH » Do 17 Mar 2016 08:19

Over de operatieduur zou ik me geen zorgen maken. Daar merk je verder toch niets van.
Het enige wat ik er van gemerkt heb is dat ik pas de volgende dag om 01.00 wakker werd.
Bij mij was de operatieduur extreem lang omdat mijn gehele buikvlies (de volle 2 m2) was bedekt met kankercellen die weggeschraapt moesten worden.
Bij je moeder zal dat wel sneller gaan. Aan de andere kant zal er meer tijd nodig zijn voor de darmen. Daar kom je niet omheen.
Dus het wordt altijd een uren lange operatie met bijbehorende opnameduur en hersteltijd.
Het hipec deel voegt daar mijn inziens niet zo veel aan toe, behalve een betere kans op volledig herstel en een langer leven.

Wat betreft de oorzaken en gevolgen, daar zou ik me niet echt druk over maken. Wat het nu precies was is voor ná de operatie.
Je moeder heeft kanker en dat is op zijn minst een bedreiging van de kwaliteit van leven en die tumor(en) moet(en) weggehaald worden.
Bij mij is nog steeds niet bekend wat het nu precies was. Ik kan daar wel mee leven zolang het wegblijft en maak me daar niet meer druk om.
Ik zie het bij mij als een positief iets. Als het niet zo bijzonder was geweest dan had men waarschijnlijk niet alles op alles gezet om het op te lossen en was waarschijnlijk de belgische arts en het nationale panel niet om hulp gevraagd.

Sterkte de komende tijd.

Bella2016
Lid
Berichten: 12
Lid geworden op: Vr 29 Jan 2016 23:12

Re: Darmkanker recidief

Berichtdoor Bella2016 » Di 24 Mei 2016 23:15

Hoi,

Daar ben ik weer wederom met vele vragen onbegrip boosheid. Even kort na alles wikken wegen besloot oncoloog me moeder te behandelen met zware chemo irinotecan en bevacizumab na 3 behandelingen is dit volgens arts niet aangeslagen en zelfs toegenomen dus er zou per direct gestopt worden. Ik vroeg mij af hoeveel ie dan is toegenomen dit deed er niet aan toe en ze vond raar dat ik dit wou weten. Ct scan gaf aan 4,6 cm waarop ik hierna terug blikte op een mri scan die ervoor werd genomen waarvan de afmeting toen 5,7 cm was. Ik moest een mri en een ct niet met elkaar vergelijken enigszins begrijp ik dat wel maar ze kon mij ook niet vertellen of eigenlijk gezegd niet willen vertellen met hoeveel is toegenomen. De cea waarde is wel met 6 punten omlaag gegaan ook al is dit minimaal moet dit toch wel positief zijn of zit ik er volledig naast. Overigens zijn de vlekken die op buikvlies zelfde gebleven ja ja ondanks biopt noemen zij dit toch uitzaaiingen. Nu willen ze opereren om die zogenaamde vlekken op de buikvlies die op scans te zien zijn toch voor zekerheid te controleren. Alleen op die voorwaarde zou er alleen nog evt lokaal kunnen bestraald worden mits dus die buikvlies geen uitzaaiingen zijn. Er s al paar keer eerder geopereerd en zelfs biopsie gedaan waar uit kwam geen kankercellen. Zijn scans dan meer betrouwbaarder dan operaties en biopsie. Ik zou graag willen weten wat jullie mening hier over is. Ik zit er echt door heen en mijn moeder helemaal klap na klap en nog steeds niks wijzer.

Groetjes bella


Terug naar “Vraag en antwoord”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 7 gasten