Zeldzame kanker (LMS) - Wie heeft info?
Geplaatst: Ma 19 Mei 2014 18:02
Hallo,
De afgelopen weken hebben wij een aantal x slechts nieuws gehad.
Mijn moeder (51 jaar) had al een tijdje last van haar buik en dacht continu dat het kwam door de vleesboompjes die ze in haar baarmoeder had. Op een gegeven moment voelde ze een bult in haar buik die steeds groter leek te worden. Een aantal weken geleden hebben ze een CT-scan gemaakt en ze bleek een tumor te hebben in haar baarmoeder en eierstok. Een dag later is ze geopereerd en hebben ze 6,5 kilo weefsel (baarmoeder + eierstokken) verwijderd. Na 2 weken herstel van de operatie hebben we het nieuws gekregen dat ze de zeldzame tumor Leiomyosarcoom heeft en dat wij maar even op google moeten kijken wat dit is. De tumor is uitgezaaid naar haar longen en volgens de arts zijn er geen chemotherapieën bekend die dit type kanker doen beperken.
Volgende week dinsdag hebben wij een afspraak bij de internist in het Daniel den Hoed ziekenhuis in Rotterdam. Hij zal met een definitief behandelplan komen. Ondertussen hebben wij erg veel vraagtekens en zijn wij zoekende naar ervaringen en/of mogelijkheden voor een succesvolle behandeling.
Ik lees verhalen over ziekenhuizen en klinieken in Duitsland (Helios & Vogl uit Frankfurt) Heeft iemand ervaring hiermee in combinatie met het Leiomyosarcoom?
Alle kleine beetjes aan informatie kunnen ons helpen, want wij zijn eigenlijk een beetje ten einde raad!
Alvast bedankt!
grt,
Dien
De afgelopen weken hebben wij een aantal x slechts nieuws gehad.
Mijn moeder (51 jaar) had al een tijdje last van haar buik en dacht continu dat het kwam door de vleesboompjes die ze in haar baarmoeder had. Op een gegeven moment voelde ze een bult in haar buik die steeds groter leek te worden. Een aantal weken geleden hebben ze een CT-scan gemaakt en ze bleek een tumor te hebben in haar baarmoeder en eierstok. Een dag later is ze geopereerd en hebben ze 6,5 kilo weefsel (baarmoeder + eierstokken) verwijderd. Na 2 weken herstel van de operatie hebben we het nieuws gekregen dat ze de zeldzame tumor Leiomyosarcoom heeft en dat wij maar even op google moeten kijken wat dit is. De tumor is uitgezaaid naar haar longen en volgens de arts zijn er geen chemotherapieën bekend die dit type kanker doen beperken.
Volgende week dinsdag hebben wij een afspraak bij de internist in het Daniel den Hoed ziekenhuis in Rotterdam. Hij zal met een definitief behandelplan komen. Ondertussen hebben wij erg veel vraagtekens en zijn wij zoekende naar ervaringen en/of mogelijkheden voor een succesvolle behandeling.
Ik lees verhalen over ziekenhuizen en klinieken in Duitsland (Helios & Vogl uit Frankfurt) Heeft iemand ervaring hiermee in combinatie met het Leiomyosarcoom?
Alle kleine beetjes aan informatie kunnen ons helpen, want wij zijn eigenlijk een beetje ten einde raad!
Alvast bedankt!
grt,
Dien