Motorische problemen na chemotherapie

[Skep]

Bij mijn moeder van 67 is enige tijd geleden de ziekte van Hodgkin vastgesteld. Ze had een knobbel die tegen haar long aan zat, waarvoor zij chemotherapie heeft ondergaan. Uiteraard was dit voor haar en voor ons als familie een erg moeilijke periode, maar gelukkig zijn de behandeling aangeslagen en is zij nu vrij van kanker. Nou ben ik een boom van een kerel, maar ik hou ontzettend veel van mijn moedertje, en ik kon mijn geluk niet op toen de uitslag van de scans eindelijk binnen was.

Het probleem is echter dat zij nu (zo'n twee maanden na afloop van de behandeling) steeds vaker last krijgt van depressies en gevoelens van hopeloosheid. Mijn moeder is altijd een fitte, zelfstandige vrouw geweest, altijd vrolijk en optimistisch, ook tijdens de behandeling. Zelfs tijdens haar slechtste dagen, wanneer ze moe en ziek was, liet ze de hoop niet varen. Nu keert ze zich echter steeds meer in zichzelf, en ik heb het idee dat ze steeds vergeetachtiger en afweziger wordt. Ik besef uiteraard dat de effecten van de chemotherapie niet meteen verdwijnen na de behandeling, en dat het lichaam tijd nodig heeft om zich te herstellen, maar het wordt alsmaar erger, en zelfs haar motorische vaardigheden zijn op enkele maanden tijd zienderogen achteruit gegaan. Waar zij eerst nog gewoon rechtop liep, loopt ze nu enigszins voorover gebogen en schuifelend. Zelfs tijdens de chemo gebeurde dit niet. Ze is steeds vaker moe, en ook autorijden gaat haar steeds slechter af. Zij zelf ontkent dit alles. Het is moeilijk te zeggen of ze het zelf niet beseft, of dat ze het simpelweg niet wil toegeven. Ze weigert stellig hierover met een arts te spreken, en wij kunnen haar uiteraard niet dwingen als zij blijft weigeren. De suggestie van de arts om gewoon even langs te komen slaat ze ook af. Zelfs mijn vader kan haar hier niet toe aanzetten.

Zijn dit normale bijwerkingen na chemotherapie, of moeten wij het in een andere richting gaan zoeken? Heeft iemand anders hier ervaringen mee? Het is allemaal erg verontrustend, en wij weten ons als familie ook geen raad meer.

[liddy]

Het is heel vaak dat iemand na de behandeling een terugval krijgt.
Tijdens het onderzoek en de behandeling wordt je geleefd.
Je gaat van onderzoek naar onderzoek, van behandeling naar behandeling.
Je hele leven loopt van afspraak naar afspraak. Geen tijd om na te denken.
Alles op alles zetten om zo goed mogelijk de behandelingen te ondergaan.
En dan ineens als bij toverslag is het voorbij met de afspraken.
Je hoeft nergens meer naar toe. Je houvast ben je ineens kwijt.
Geen geloop meer naar het ziekenhuis en steeds weer vertellen hoe het gaat.
Nee, nu is het thuis zijn en zoek het maar uit.
Dan komt pas het besef in wat voor achtbaan je hebt gezeten en hoe je geleefd bent in de afgelopen tijd.
Dan komt de pijn van dat het nooit meer wordt als eerst. Je vraagtekens hebt bij de toekomst.
Al je zekerheid en dromen ben je kwijt.
Je moet helemaal opnieuw beginnen, je weet niet hoe en waar je moet beginnen.
Je lichaam heeft je in de steek gelaten en je durft het niet meer te vertrouwen.
Hoe nu verder, is er wel sprake van verder gaan ...

Dit is waarmee je moeder te kampen heeft.
Dit is waar alle mensen met kanker door heen moeten.
De een lukt het met hulp van familie, anderen (zoals ik) hebben daar hulp bij nodig.
Wellicht is het een idee om dit bericht uit te printen en aan je moeder te lezen te geven.
Zodat ze weet dat haar reactie/gevoelens heel vaak voorkomen na behandeling voor kanker.
Ik mag zo hopen dat ze dan wel open staat voor hulp.
Samen met de huisarts heb ik bekeken wat bij mij zou passen.
Voor mij zijn een aantal gesprekken met een psychologe de hulp geweest die ik nodig had.
Een ander heeft bijvoorbeeld baat bij ontspanningsmassage door de fysiotherapeut.
Hulp gun ik je moeder van harte, in welke vorm dan ook.

[Skep]

Toestand is in de afgelopen dagen dusdanig verslechterd dat we vannacht een ambulance hebben laten komen. Er is ons na een scan in het ziekenhuis verteld dat de kanker uitgezaaid is naar beide kanten van de hersenen, en dat behandeling geen reëele optie is. Daarnaast heeft ze een ernstige blaasontsteking die behandeld móet worden, maar waarvan de medicatie dusdanige infecties kan veroorzaken dat ze kan komen te overlijden. Ze is opgenomen. Realistisch gezien moeten we volgens de arts denken aan maanden en er rekening mee houden dat ze op het eind nog verder weg zal zakken. Ik kan het gewoon niet geloven. Ik weet niet hoe ik hier mee om moet gaan. Ze voelt zich zo slecht, en ik kan haar niet helpen. Dit is zo onverwacht en zo oneerlijk voor haar. Ik weet niet hoe we nu verder moeten, en ik heb zo'n enorm medelijden met mijn vader. Hoe heeft dit nu zo snel kunnen gebeuren?

[liddy]

Dat is pittig.
Nu zijn meteen de motorische problemen verklaard.
Kanker heeft zijn eigen regels en is bij ieder persoon weer anders.
Waarom het zo snel gaat nu, die vraag zal wel geen antwoord krijgen.
Jij hoeft er nu alleen maar te zijn voor je moeder.
Door haar te steunen door bij haar op bezoek te gaan, kun je haar helpen.
Het gaat nu voor jullie allemaal heel anders lopen.
Helaas voor jullie zal je moeder veranderen.
Uitzaaiingen in de hersenen hebben heel vaak tot gevolg dat iemand zich anders gaat gedragen.
Karaktereigenschappen worden vergroot.
Het leven is niet eerlijk. Echter de situatie is nu eenmaal zo. Er is geen tijd om het accepteren.
Een ritje in de achtbaan is de beste vergelijking met hoe het nu loopt.
Je hebt de ene bocht nog niet gezien of de volgende bocht is er al.
Je kunt niets anders dan achter de feiten aanlopen en meehobbelen op wat er komt.
Bepraat met het ziekenhuis hoe nu verder te gaan.
Kan je moeder naar huis en welke zorg is er dan nodig?
Praat met je vader, zodat jullie elkaar kunnen ondersteunen.
Opnoemen wat er gebeurd is, kan helpen de zaken op een rijtje te houden.
Ga met de huisarts praten over je eigen gevoel en wat je kunt doen voor je ouders.
Juist de huisarts kan een grote hulp zijn bij het omgaan met de situatie en hij/zij weet de
weg in de zorg.
Blijf vooral schrijven, in een schrift, op de computer of hier.
Het zal je helpen om grip op de situatie te houden.
En leef vooral van dag tot dag.
Nee, het zal niet makkelijk zijn, echter probeer te genieten van kleine momenten,
die ene glimlach, dat ene moment van begrip of die ene oogopslag.
Koester die momenten.