Pap 5 en baarmoederkanker

[Angelsniper]

Hallo allemaal,
Dit gaat over mijn moeder, ze heeft sinds feb/maart last van blaasontsteking gehad en de huisarts heeft haar telkens vol geduwd met medicijnen tegen de blaasontsteking maar het bleek in sep/okt baarmoederkanker met uitzaaiingen te zijn en ze had pap 5, uitzaaiingen naar haar vetschort, longen en buik en ze is 17 kg afgevallen, nu is ze met nutrifit begonnen 2x per dag een flesje want ze had gewoon geen honger meer en had moeite met eten en sommige dingen lustte ze niet meer zoals haar koffie, sommige groentes maar nu heeft ze 2x chemo gehad en ze is nu zelfs weer 3kg aangekomen want ze heeft haar smaak en zin weer een beetje terug gekregen na de 1e chemo, ze heeft 2 verschillende chemo's: Taksol en nog 1 maar weet niet welke want ze wil er eigenlijk niet over praten. Ze had ook gekozen voor de 'koude behandeling' ze had namelijk 70% kans dat haar haar dan zou blijven zitten maar het viel enorm uit dus daar maar mee gestopt, waar ik wel blij mee ben is dat ze nu een beetje aankomt. Maar ze heeft veel last van haar ontlasting en is heel erg bang voor de operatie want ze krijgt volgende week een petscan en dan die week erop hoort ze of de chemo heeft aangeslagen en als dat zo is, gaat ze naar Amsterdam om geopereerd te worden (als er plaats is) aan haar, vetschort, buik en baarmoeder, haar eierstokken en lymfe zijn schoon. Ik wil dus graag weten of iemand hier ervaring mee heeft en of het daarna wel goed zou gaan, aangezien het een hele zware operatie gaat worden. Ik ben samen met haar heel erg bang voor dit alles en wil haar natuurlijk niet kwijt, ze is nu 67 jaar dus veels te jong maar ja daar wordt allemaal niet naar gekeken. Ik zou graag willen weten of iemand dit ook heeft mee gemaakt of iemand kent die dit heeft gehad en hoe het daar mee gaat...... Ik probeer haar zoveel mogelijk te steunen, kaartje elke dag sturen, bellen elke dag en af en toe een kadootje maar soms heb je ook weer last van huilbuien en daar moet je dan ook weer ff doorheen en dan weer doorgaan, maar nu het afwachten met die scan en ben erg zenuwachtig.
Nou heel veel sterkte allemaal en vindt het heerlijk dat er zo'n forum is, zodat je je vragen kan stellen, ervaringen kan delen en misschien advies geven of krijgen.

[Elin]

Heftig, dat de diagnose baarmoederkanker zo laat is ontdekt.
Door jouw verhaal kom ik erachter, dat het dus vaker voorkomt, dat de klachten met blaasontstekingen beginnen en niet worden herkend door de huisarts.Vorig jaar maart/april begonnen mijn klachten ook met blaasontstekingen. Na diverse AB kuren voorgeschreven door de huisarts, uiteindelijk op mijn verzoek doorverwezen naar het ziekenhuis. De huisarts wilde het eerst nog een half jaartje aankijken, voordat ik zou worden doorverwezen, maar ik was er klaar mee. Kwam terecht op een net nieuw opgezette gecombineerde poli van uroloog/gyn. Dat was mijn geluk. De oorzaak van de vele blaasontstekingen kon niet worden gevonden, maar kreeg na heel veel onderzoeken in augustus wel de diagnose baarmoederkanker. Inmiddels ben ik ruim 1 jaar geleden geopereerd. De operatie heeft 6 uur geduurd, maar ben vrij snel hersteld.
En angst hoe begrijpelijk ook is een slechte raadgever. Maak je angsten bespreekbaar bij de behandelend specialist/oncologisch verpleegkundige. In de roes van het proces vergeet je vaak, dat het altijd mogelijk is om een second opinion aan te vragen.
Ik wens jou en jouw moeder heel veel sterkte en hopelijk kan zij binnenkort geopereerd worden en is er plaats in Amsterdam (AVL) ?

[Angelsniper]

Hi Elin,
Ja het vervelende aan dit alles is, dat vrouwen maar tot hun 60ste een uitstrijkje krijgen en dat is heel gevaarlijk en omdat mijn
vader er op stond dat het gedaan werd zijn we erachter gekomen maar ondertussen ben je al heel wat maanden verder.
Ben wel blij te lezen dat het goed gaat met je, maar ben wel benieuwd wat ze allemaal weg hebben moeten halen bij je
(als je dat tenminste wilt vertellen hoor), had je ook uitzaaiingen want het duurde bij jou ook zolang voor ze verder gingen kijken.
We hebben begrepen dat het een hele zware operatie gaat worden omdat er zoveel uit moet, ik moet zeggen dat ik het wel fijn vindt
om te horen dat je vrij snel hersteld bent want dat geeft me toch weer een beetje moed.
Het wachten is alleen zo erg, want we horen pas op 26 nov de uitslag en daarna gaan ze pas contact opnemen met AVL, maar ik denk
dat ik zelf ff ga bellen en uitleg ga geven want ze staan in contact met AVL dus ze weten van mijn moeder en misschien kan ik ze
een beetje in die richting duwen ( maar heb het idee dat het niet veel uit zal maken)
Bedankt in ieder geval voor je reactie, ben je nog onder controle en gaat het nog steeds goed met je?

[Elin]

Hoi Angelsniper,
Je geeft aan, dat de diagnose bij jouw moeder is gesteld n.a.v. een afwijkend uitstrijkje PAP 5.
Volgens mijn behandelend specialist is baarmoederkanker niet te ontdekken via een uitstrijkje.
Heeft jouw moeder soms baarmoederhalskanker ?
Zo'n totale buikruiming is inderdaad een ingrijpende grote operatie. Je hebt geen keus en achteraf gezien is het mij toch meegevallen.
Het herstel is ook afhankelijk van je conditie/leeftijd en of de operatie zonder problemen verloopt. Ja, je blijft heel lang onder controle. In mijn geval levenslang.
Kreeg mijn diagnose in een streekziekenhuis en stond binnen 10 minuten weer buiten vol met vragen en een operatiedatum.
Heb telefonisch contact opgenomen met het AVL om te informeren naar hun wachttijden en werd tot mij verbazing doorverbonden met een gynaecologisch oncologe.
Zij nam alle tijd om mijn vragen te beantwoorden en mij wat gerust te stellen. Vind dit nog steeds heel bijzonder.
Wachten op scans en uitslagen is super frusterend.
Is jouw moeder nu onder behandeling in een streekziekenhuis of in een academisch ziekenhuis ?
Kan je zeker aanraden om niet nog weken af te wachten, maar contact op te nemen met het AVL.
Alleen al om een beetje rust in je hoofd te krijgen.
Probeer om de wachttijd door te komen leuke dingen met je moeder te doen. Dan hebben jullie afleiding en geen tijd om te piekeren.
Jouw moeder boft met zo'n lieve betrokken dochter.

[Angelsniper]

Hi Elin,
Ze is naar de gynaecoloog geweest en die heeft met haar allerlei testen gedaan en mri, rontgen, bloed enz
Het uitstrijkje is gedaan bij die huisarts van haar en daar kwam toen pap5 uit en toen werd ze doorgestuurd naar het AMC in alkmaar
maar ze is nu 67 jaar en ze loopt er dus al blijkbaar vanaf feb/maart mee en ze is al 17kilo afgevallen en er werd dus eerst de afspraak
gemaakt dat ze chemo krijgt voor ze geopereerd mocht worden, en ze staan in contact met AVL want die beslissen er ook over mee en nu
is het dan afwachten voor woensdag voor die petscan en de uitslag op 26 nov. en dan krijgen we te horen of het is aangeslagen of dat er nog
meer chemokuren tegen aan moeten of dat ze geopereerd mag worden of dat het op houdt voor haar.
Het lijkt me dat het aanslaat omdat ze nu wel weer lekker gaat eten en ze is nu weer over de 62 kg en voor ze begon met de chemo kon ze haast
niet eten en woog ze iets van 56,5 of 57 kilo dus sinds zij de eerste chemo heeft gehad gaat ze vooruit met gewicht en ze vindt het weer lekker om
te eten en dat is iets waar we heel erg blij om zijn. Nou hoop ik dat het voldoende is zodat ze geopereerd gaat worden, maar vind het doodeng.
Ze is altijd in goede conditie geweest voor deze periode want ze liep met haar vriendinnen elke ochtend om 7.30 in een flinke stap een uur rond en
ze lette altijd op haar vitamines en gewicht, ze heeft nooit gerookt en gedronken, dus we hebben nog steeds goede hoop.
Ik zat er al aan te denken om contact op te nemen met het AVL of ze misschien al iets weten over een datum.
Heel lief dat je reageert, want heb het idee dat er eindelijk iemand naar mij luistert en ook (jammer genoeg) ervaring heeft met dit soort dingen,
misschien mag ik het niet vragen maar hoe oud was je dat je dit allemaal over je heen kreeg en hopelijk ook met goede steun van je familie en vrienden.

[Elin]

Goed om te lezen, dat je moeder in goede conditie is en weer in gewicht is aangekomen.
Dat scheelt echt in het herstel na een operatie.
Ik was zelf 46, toen ik vorig jaar uit het niets de diagnose kreeg.
Leefde ook supergezond, veel sporten, geen overgewicht, niet drinken en niet roken.
Helaas geen garantie om geen kanker te krijgen.
Een kwestie van pech.
Op dit forum kun je jouw verhaal kwijt en zijn er lotgenoten, die aan een half woord genoeg hebben.

[Angelsniper]

Ja daar ben ik echt blij om, ook veel te jong!
Nee jammer genoeg krijg je daar geen garantie als je gezond bezig bent.
Ben blij dat je nu veel beter gaat en lekker geniet.

[Angelsniper]

Nou we dachten goed nieuws te hebben gehad, want de chemo slaat goed aan bij mijn moeder en ze voelt zich ook heel erg goed,
zelfs beter dan maanden terug.
De oncoloog zei ook dat het boven de verwachting was hoe ze eruit ziet en hoe zij zich voelt.
Gelijk allemaal geregeld dat ze vandaag in het AMC terecht kon voor een afspraak en dan allerlei testen uit te voeren
zoals röntgen foto's, echo, bloedonderzoek en dit allemaal met de bedoeling dat ze een afspraak zou krijgen
voor de operatie waar iedereen er telkens over had, maar we kregen allemaal een flinke klap in onze gezicht want
wat ze in Alkmaar niet zagen/vertelden was dat ze ook uitzaaiingen achter haar maag heeft, en ze wordt dus niet
meer geopereerd en we moesten maar niet verder kijken dan ongeveer 5 jaar!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ongelooflijk, hoe kunnen ze dit nu niet zien in Alkmaar en wel in Amsterdam, je krijgt hoop en de wil om flink te vechten
en het wordt je ineens allemaal ontnomen..
Ze gaan wel door met de chemo maar ze kreeg te horen dat het allemaal erg zeldzaam is bij haar, want ze heeft baarmoederkanker
maar het neigt naar eierstokkanker, wel waren de plekjes op haar longen weg en er was beduidend minder uitzaaiingen in haar buik dus
dat is wel goed nieuws maar we weten eigenlijk niet wat je hier nou mee moet, is het nu voorbij en moet je je leven rekken met chemo's of
weet iemand nog iets waar ik met mijn ouders achter aan kan gaan, kan wel wat hulp gebruiken

[Elin]

Vreemde diagnose ! Wat moet je daar nu mee ?
Hoe kunnen ze nu een prognose geven van 5 jaar ?
Zou zeker een second opinion aanvragen. Bij voorkeur in het AVL.
Daar zijn ze ook gespecialiseerd in Hipec.
Hoop dat jullie daar meer/duidelijkere uitleg krijgen over een mogelijk behandelplan.

[Angelsniper]

Ze zijn in Amsterdam ook heel goed, en ze kan ze altijd bellen voor vragen enz.
Omdat er ook 2 plekjes op haar longen waren en die haast niet meer zichtbaar zijn kreeg ze te horen
dat ze ernstig, heel ernstig ziek is en het ergste van alles is dat het op haar longen is had die arts het over.
Wij dachten juist de baarmoeder omdat het daar aan het uitzaaien is maar de arts blijft zeggen dat het haar longen zijn
die het gevaarlijkst zijn.... ik snap er niks meer van maar mijn moeder is nu helemaal van slag want we hadden toch goede hoop hiervoor.
Dinsdag krijgen we nieuws van wat nu de bedoeling is, of er nog een operatie komt of dat ze gewoon alleen moet doorgaan met de chemo.
Ze doet het wel erg goed met de chemo, ze hadden niet verwacht dat ze het zou overleven, ze is verder dan ze dachten, de plek achter
haar maag was blijkbaar 2.9 cm en nu na 2 chemokuren is hij nu nog 1,7 cm dus hij is 1,2 cm geslonken dus dat ziet er goed uit.
Ja echt opbeurend is het niet, en we proberen nu mijn vader en moeder moedig te houden al moet ik zeggen dat mijn moeder het geweldig
doet, want haar eerste reactie is: nou echt niet, ik ga niet opgeven dit maakt me alleen maar een vechter, ze is geweldig hierin.
Gisteren en vanochtend nog even down maar nu niet meer, ze pikt zichzelf heel goed op.
Nu ook vrijdag afwachten op haar bloed uitslag om te kijken of de kankerwaarde ook omlaag is gegaan.