Maagkanker en moeten stoppen met chemo

[liddy]

Bij het maken van een scan speelt altijd mee wat kun je met de uitslag.
Stel dat ze zien dat de tumor iets groter is geworden of dat er een nieuwe tumor is gevonden,
Wat schiet je op met die uitslag, als men nu al weet dat er geen chemo meer gegeven kan worden.
Men kiest dan vaak voor een afwachtend beleid. Wachten tot er klachten komen en dan bekijken of men die klachten kan verminderen.
Dit geeft in de tussentijd meer rust. Niet steeds naar het ziekenhuis lopen en wachten op uitslagen die nooit echt goed zijn.
Nu is het tijd om te genieten, om te vragen wat je moeder nog graag zou willen doen. En samen een mooie tijd beleven.

[Josef777]

Hallo Raymond, Dank voor je reactie. Jij ook kracht en sterkte! Hoop dat het goed gaat met je.
En Liddy natuurlijk ook weer bedankt voor jouw antwoord.

[Josef777]

Afgelopen vrijdag 27 januari na al een weekje te kwakkelen met misselijkheid begon ze vrijdag geel te zien. De dokter gebeld en zijn verwezen naar de arts in het ziekenhuis. Morgen een scan en woensdag uitslag. Vandaag (maandag) toch maar even naar de huisarts geweest en hij zei voorafgaand aan de scan dat het er vrijwel zeker niet goed uit ziet voor onze moeder. We hopen natuurlijk dat het meevalt met wat ze gaan zien op de scan al vrezen we het ergste...

[Josef777]

Ze heeft geen scan kunnen hebben omdat ze te geel zag zeiden ze, dus eerst maar echo's gemaakt. Het is helemaal mis. Het is uitgezaaid in de lever en kunnen niks meer voor haar doen. Ze geven haar nog een paar maanden. Triest dat het, na dat het zo goed ging plotseling toch weer terug is gekomen. Ik hoop dat ik nog een fijne tijd met me moeder kan hebben en dat ze geen lijdensweg zal hebben. Vanmiddag de huisarts nog geweest. Hij gaf aan dat de verwachting eerder een paar weken is dan maanden. Nog een tegenslag dus. Ze ziet ook wel erg geel.

[liddy]

Wat zal dat schrikken zijn voor jullie.
Heel geel worden geeft aan dat de lever geen kans meer ziet om goed te werken.
Je moeder zal nog geler worden, zelfs haar oogwit gaat geel worden.
Doordat de lever steeds minder gaat werken, zal je moeder ook langzaam aan suffer worden.
Dus als er nog vragen zijn bijv. over wat te doen als het zover is, stel die vragen dan nu.
Met pijnstilling is heel veel mogelijk.
Wil je moeder thuisblijven of is een hospice een optie?
Er is een grote kans dat je moeder zo suf gaat worden dat ze in een coma raakt. Vanuit die coma gaat ze dan heen.
Met pijnstilling en slaapmedicatie kan het dan een rustige overgang worden.
Vraag aan je huisarts wat jullie kunnen verwachten.
Bijv. Cheyenne Stokes ademhaling treedt vaak op. De ademhaling gaat dan soms sneller, dan weer langzamer en houdt af en toe zelfs enkele ogenblikken op.
De ademhaling kan een poos heel luid zijn en vervolgens zeer zwak en rustig. Je zult nog verbaasd staan hoe lang de ademhaling op zich kan laten wachten.
Zo iemand hapt dan naar lucht, maar heeft het niet benauwd, is zich ook niet bewust van het andere ademen.
Ook al is je moeder in coma, blijf tegen haar praten, vertel haar wat je doet, het gehoor blijft veel langer werken dan je denkt.
Dus draai haar lievelingsmuziek, raak haar aan, wrijf haar handen in enz.
Aarzel niet vragen te stellen, ik heb meerdere malen iemand uit naaste kring mogen begeleiden.

[Josef777]

Dank Liddy voor je adviezen. Hopelijk heeft ze geen pijn.

[Josef777]

Misschien een gekke vraag Liddy en het is natuurlijk ook heel persoonlijk en voor iedereen anders maar welke vraag of vragen hoor jij het meeste vanuit je ervaring dat men zegt na de dood van de naaste "had ik dat nog maar gevraagd" en dat ze het dus niet meer konden vragen.

Ik vind het fijn dat dit forum bestaat en dat je zo een steun voor me bent geweest Liddy al vanaf vorige jaar bij de eerste diagnose.

[liddy]

De vraag die het moeilijkst is om te stellen en waarvan als die niet op tijd gesteld is,
is wat zijn de wensen als het zover is.
Het geeft zo'n rust om de wensen van iemand uit te kunnen voeren, want het is het laatste wat je voor iemand kunt doen.
En ook de vraag hoe heette nu de oma van moeder, vader, hoe oud zijn ze geworden en welke ziekte hadden ze.
Om zodoende een beetje zicht te hebben uit welke familie je komt.
Mijn ouders zijn nu bijna 10 jaar dood en af en toe denk ik dat had ik wel willen weten, echter het gaat niet meer.
Ik troost me met de gedachte dat het onmogelijk is om alles te weten en te onthouden.
Even een waarschuwing, als het zover is, kan iemand ineens een kreet slaken of gaan schudden, op dat moment is diegene al weg.
Echter door kortsluiting in de hersenen reageren spieren even ongecontroleerd. De persoon in kwestie heeft er echt geen weet van, maar jij schrikt enorm als je hier niets van af weet.
Mocht het gebeuren, dan weet je nu, dat het erbij hoort.
Noem jij maar gerust het middel dat jou helpt, als je alleen noemt hoe het heet, dan kan iedereen vinden waar het te krijgen is.
Je moeder bij staan in deze laatste periode is heel zwaar. Echter de keren dat ik bij naaste familie deze periode heb mogen bijstaan, maakt me zeer dankbaar.
Ik hoop dat jij dat ook mag ervaren.
Het geeft mij zo'n voldoening dat ik jou en anderen kan helpen met mijn ervaring.

[Josef777]

Hallo Liddy,

Dank je! Je bent een mooi mens om zoveel energie en tijd te besteden aan mensen die met deze verschrikkelijke ziekte te maken hebben. Ik vind het fijn dat je aan ons schrijft wat we mogelijk kunnen verwachten. Dat helpt enorm!

Me moeder zegt niet bang te zijn voor de dood en dat is een troost. Aan mijzelf merk ik dat het besef en daarmee ook het verdriet toe neemt naar mate de dagen verstrijken.

[Josef777]

We zijn nu een week en 1 dag verder vanaf de diagnose. Ze wordt steeds geler en alles kost meer moeite. Ze is nog wel goed "wakker" we kunnen gelukkig nog met haar praten als ze op bed ligt. We zijn er dan maar even om haar niet teveel te belasten.

[liddy]

Op dit moment zal het je voorkomen alsof de ziekte even stilstaat.
Geniet van de kleine dingen.
Even rust voor de volgende fase, waarin je moeder niet meer op deze wereld lijkt.
Zo kent iedere fase zijn mooi kanten, omdat je steeds je grenzen leert te verleggen.

[Josef777]

Lopen gaat haast niet meer en douchen ook niet. Ze is erg zwak al heeft ze nog wel vaak goede momenten waarop ze wakker is en met ons kan praten. Het is te hopen dat de tijd dat het echt achteruit gaat nog verweg is, al zijn de voorspellingen niet goed en is ze soms zo erg zwak. Ze krabbelt tot nog toe dan na een dag of een paar dagen weer op en lijkt het "beter" te worden. Ze is dan goed bij en zit dan zelfs een tijdje op in de huiskamer.

Echt verschrikkelijk om je eigen moeder zo te zien aftakelen!

[liddy]

Ja, het is heel confronterend om te zien hoe je moeder steeds weer een stukje inlevert.
Zeker omdat je weet dat het alleen maar verder bergafwaarts kan gaan.
Het bekende dilemma: je wilt niet dat ze steeds een stap terug doet en je wil haar niet kwijt,
en toch als het dan toch moet, dan liever zonder lijdensweg.
Je bent goed bezig. Door af en toe je frustratie te uiten, maak je weer ruimte om door te gaan.
Ga vooral zo door met je gevoelens van je af te schrijven.
Zo te lezen zit er nog veerkracht in je moeder.
Trek je daaraan op. Wees blij voor haar dat haar die dagen nog gegund zijn.
Geniet van de goede momenten.

[Josef777]

De 22 ste in de morgen dachten we even dat ze zou gaan. Pappa belde en we moesten direct naar huis komen. Ook de huisarts was er. Ze was verward. Ze gedroeg zich een beetje zoals toen ze haar hartinfarct kreeg in april (mogelijk van de chemo). "Gelukkig" het was maar een slechte dag en de dag erop was ze weer heel goed en opgewekt. Net als vandaag. Knap hoe onze moeder zo opgewekt is en helemaal niet bang is om te gaan. Ze geeft allerlei kleine dingetjes aan ons over de natuur omdat ze daar zo van houd en als ze dat dan geeft glunderd ze helemaal. Die momenten zijn zo mooi en kan nauwlijks de emoties bedwingen maar dat doen we wel voor haar.

In de nacht ben ik bang dat de telefoon gaat en dat het zover is. Ik slaap er slecht van. Ik hoop dat we nog veel mooie momenten hebben al lijkt de tijd nu echt te gaan tikken. We vragen ons af: ''zou mamma het voelen als het dichterbij komt"

Wat troostend is zijn de vele kaartjes die je krijgt en veel ook daarvan uit onverwachte hoek. Daarintegen van mensen van wie je medeleven zou verwachten hoor je helemaal niks. Dat maakt me heel soms ook wel een beetje boos al weet ik dat mensen ook niet allemaal kunnen weten wat ze moeten doen en is natuurlijk niemand verplicht tot iets.

Een heftige tijd waarin je eens temeer beseft dat gezondheid en gelukkig zijn 1 van de waardevolste dingen in het leven zijn.

[liddy]

NIet voor niets zegt het spreekwoord "In tijd van nood leert men zijn vrienden kennen".
Het komt zo ongelofelijk hard aan dat juist de mensen waarvan je het niet verwacht het laten afweten.
We kunnen er hier helaas allemaal over meepraten.
Het lijkt er vaak op dat iemand die gaat sterven, er zelf de regie over heeft en zelf bepaalt wie er wel of niet bij is.
Zo ging mijn vader op het moment dat hij alleen met zijn vrouw was. Mijn man wachtte totdat zijn zoon aanwezig kon zijn.
De kans dat jij het aanvoelt wanneer het moment nadert is net zo groot als dat je het niet voelt.
Maak je daar niet druk over, het komt zoals het komt.
Geniet van de momenten die er zijn en let op jezelf, Gun jezelf voldoende rust om even tot jezelf te komen.

[Josef777]

Hoi Liddy,

Ik vind het voor jou ook heel erg dat je, je vader en je man bent verloren. Heel knap dat je mensen in de laatste fase van hun leven begeleiding geeft en ook steunende woorden op het forum schrijft. Ik heb er veel aan.

[Josef777]

Het gaat verder achteruit. Praten, eten en drinken gaan moeilijker en ze slaapt steeds meer. Ze heeft gelukkig geen pijn. Ze is zo mager, ze zegt dat als ze over haar buik voelt de tumor bij de maag/lever voelt zitten. Ze is als ze wakker is nog steeds in "goede" stemming en ik heb haar de laatste weken niet somber gezien. Ik ga elke dag en als ze te moe is ga ik ook weer snel weg. Zij moet rust hebben, dat is het belangrijkste. We hebben trouwens een hele fijne huisarts! Hij komt vaak langs om te kijken hoe het gaat en zelfs op zijn vrije dagen of op zondagen. Dat geeft een enorme steun. Inmiddels is ook de thuiszorg er nu om onze moeder te wassen. Ze kan nauwelijks meer lopen. We hadden haar allemaal nog zo graag en wandeling gegund of in de tuin zitten maar dat zal er niet meer in zitten. Het blijft onwerkelijk dat je beseft dat de dood dichter bij is.

[liddy]

Wat goed om te horen dat jullie je zo gesteund voelen door de huisarts.
Is het een idee om bij de thuiszorg een rolstoel te lenen, dan kan ze misschien nog wel even in de tuin zitten.
Ja, je zult nu wel leven bij de dag. Vooruit kijken is onmogelijk.
Gun jij jezelf af en toe rust? Vergeet in de zorg voor je moeder vooral jezelf niet.
Ik wens je nog fijne momenten toe met je moeder.

[Josef777]

We hebben inderdaad een rolstoel maar ze durft niet naar buiten. Ze is daar denk ik ook al te zwak voor. Toen er vorst was en er sneeuw lag begin van de maand februari durfde ze niet ivm haar hart en de koude lucht (dat schijnt de ademhaling dan te kunnen belemmeren). Ik probeer wel rust te nemen af en toe. Soms dan kom ik bij haar zitten en dan weet ik niks te zeggen. Dan voel ik me zo stom omdat ik weet dat elke keer dat ik er ben de laatste keer kan zijn dat ik haar nog in leven zie. Het is zo raar dat je niet weet wanneer de laatste keer zal zijn. (voor mijzelf zou ik het geruststellend vinden als het moment daar is om er bij te zijn). Ze zeggen dat mensen het voelen aankomen als ze gaan sterven. Maar ja zoals we weten heb je dat natuurlijk niet in de hand. Vandaag zei iemand me dat bij Leverkanker de patienten meestal rustig zijn doordat ze zichzelf vergiftigen omdat de lever niet meer werkt.

[liddy]

Vergiftigen klopt wel, echter ik vind het een naar woord. Het wordt voor het lichaam steeds moeilijker om te functioneren.
Liever praat ik over het steeds minder worden van de leverfunctie
Het wordt voor het lichaam steeds moeilijker om te functioneren, waardoor iemand het bewustzijn verliest en in een coma raakt.
En vanuit die coma glijdt zo iemand naar de andere kant.
Je kunt haar vertellen over wat je die dag is overkomen, echter je mag ook stil bij je moeder zitten,
luisteren naar haar lievelingsmuziek, haar voeten en/of handen inwrijven.
Ja, het gebeurt vaak dat mensen het einde aanvoelen komen. Het komt voor dat iemand zich dan wat voor de omgeving af sluit.
Dit is moeilijk voor de familie, eigenlijk niet te begrijpen, waarom worden we buitengesloten.
Echter degene moet zich op een of andere manier wel afsluiten voor zijn/haar naasten om de laatste stap te kunnen zetten.
Door er enkel te zijn voor je moeder, doe je al heel veel.
Het is zo fijn rusten als je weet dat iemand die om jou geeft in je nabijheid is.
En dan is het zo zinvol voor jou om er te zijn.

[Josef777]

Moeder is nauwelijks bij bewustzijn, eigenlijk niet meer. kijkt raar uit haar ogen(ze slaapt met haar ogen open soms). We zijn aan t waken.
Gelukkig lijkt ze geen pijn te hebben en hebben we hulp van de thuiszorg en huisarts.

[liddy]

Blijf vooral praten tegen je moeder. Als je haar moet verzorgen, vertel haar dan wat je doet.
Vertel tegen haar wanneer je gaat en wanneer je terugkomt.
Ik hoop dat ze rustig heen gaat.
Zoals ik al eerder vertelde kan er nu een verandering in de ademhaling komen, zogenaamde Cheyenne-Stoke ademhaling.
De ademhaling gaat dan soms sneller, dan weer langzamer en houdt af en toe zelfs enkele ogenblikken op.
De ademhaling kan een poos heel luid zijn en vervolgens zeer zwak en rustig. Je zult nog verbaasd staan hoe lang de ademhaling op zich kan laten wachten.
Je moeder hapt dan naar lucht, echter ze heeft het absoluut niet benauwd, is ze zich ook niet bewust van het andere ademen.
Als het zover is, kan het gebeuren dat er door kortsluiting in de hersenen een epileptische aanval krijgt.
Op dat moment is je moeder al over en zij heeft er dus geen weet van, echter het is een akelig gezicht.
Waken bij je moeder, het haar zo comfortabel mogelijk maken, heeft iets heel moois in zich.

[Josef777]

Ze heeft nog twee dagen heel hard geademd en leek heel diep te slapen en soms met 1 of 2 ogen open die steeds troebeler werden.
Ze reageerde niet meer en leek soms wel te merken als je haar hand pakte. Ze bewoog zelf niet meer.
De huisarts zei dat ze in een diepe slaap was en dat ze absoluut geen pijn voelde. Ik hoop dat hij gelijk had.
Je wilt graag dingen zeker weten al kan dat natuurlijk niet.

Onze moeder is gisteren 7 maart overleden. 5 weken na diagnose uitzaaiing kanker naar de lever heeft zij de oneerlijke strijd tegen kanker verloren.
Ze is vredig heengegaan. We waren er bij toen ze thuis stierf.
We zijn dankbaar dat we erbij waren en dat het thuis was en ze geen pijn leek te hebben blies ze rustig haar laatste adem uit.
Dank Liddy voor je steun en uitleg het heeft ons veel geholpen!

[liddy]

Gecondoleerd met het verlies van je moeder.
Wat een geschenk dat ze zo rustig in het bijzijn van haar familie is overgegaan.
Als iemand pijn heeft in een diepe slaap is dit te merken, doordat zo iemand onrustig is, trekt met armen en/of benen.
Dus je kunt je huisarts echt geloven dat je moeder geen pijn meer had, echt, echt ze had geen pijn meer.
(Mijn oom krabde aan zijn huid in het begin van zijn diepe slaap, totdat hij echt diep sliep en het krabben ophield en
ik een zucht van verlichting slaakte, eindelijk was hij verlost van de jeuk.)
Het zijn gekke dagen nu, je wordt geleefd.
Laat het allemaal maar over je heen komen.
Komen er emoties los, prima, geef die emoties dan de ruimte, komen je emoties niet, ook prima, dan ben je er nog niet aan toe.
Heel veel sterkte bij het laatste afscheid. Hopelijk geeft die bijeenkomst je troost.

[Josef777]

Dank je Liddy, Fijn dat je nog schrijft dat we erop kunnen vertrouwen dat mamma echt geen pijn meer zou hebben gehad.