Maagkanker en moeten stoppen met chemo

[Josef777]

Lieve mensen,

Ik ben Josef en 34 jaar en kom uit de omgeving Utrecht.

Half februari is bij mijn moeder helaas maagkanker geconstateerd. Alleen een uitzaaiing naar de bij gelegen lymfen en gelukkig niet in de organen etc.
Vanaf de diagnose is ongeveer 1,5 maand gewacht met het geven van chemotherapie omdat ze uitslagen van de bijnier wilden afwachten omdat daar ook mogelijk kwaadaardige celdeling zou zijn. Gelukkig na de uitslagen geen kanker in bijnier.

DIAGNOSE: maagkanker met uitzaaiing in nabij gelegen lymfen. (na diagnose werd mijn moeder al erg mager en kon al niet meer goed eten verdragen en moest veel overgeven)
Behandeling gericht op genezing.
3 x 2 weken chemo na 1 kuur 1 week rust.
Dan operatie (maagbesparend)
weer 3 x 2 weken chemo.

STATUS. Na de 2e chemo kreeg onze moeder een hartinfarct. Gekukkig niet meer levensbedreigend.
De oncoloog stelt dat onze moeder de chemo niet aankan en stopt de chemo en besluit nu snel te zullen gaan opereren.

VRAAG: Wat mijn vraag nu is, maar wellicht ook moeilijk of niet is vast te stellen is: is het mogelijk dat onze moeder na 1,5 chemokuur na operatieve verwijdering van de tumor in maag en lymfen van de kanker genezen zou zijn.
Wat onze grote zorgen geeft is dat de kanker nu min of meer gewoon kan doorgroeien omdat onze moeder geen chemo meer kan nemen.

Misschien is er iemand die hier iets over kan vertellen of misschien een advies kan geven. Zijn er alternatieven voor chemo?
Iedereen die kanker heeft en iedereen die een naaste heeft die kanker of iemand kent met deze ziekte wens ik heelveel sterkte en kracht toe!

Vriendelijke groet,

Josef

[liddy]

Spijtig te horen dat je moeder kanker heeft.
Bij chemo wordt er altijd een afweging gemaakt of iemand de chemo wel aan kan.
Bij jouw moeder is nu het risico van nog een (mogelijk fataal) hartinfarct te groot.
De chemo was kennelijk bedoeld om de tumor te laten slinken, waardoor een operatie iets
makkelijker dan bij de tumor in zijn oorspronkelijke grootte.
Waarschijnlijk wordt de iets moeilijker operatie nu als een betere optie gezien dan verdergaan met chemo.
Ja, het kan zijn dat door het stoppen van de chemo de kanker door kan groeien echter dat wordt haar niet gelijk fataal.
Het alternatief is doorgaan met chemo en dan je moeder verliezen aan een hartinfarct.
De moeilijkheid met kanker is dat het bij iedereen anders verloopt en nooit is in te schatten hoe lang iemand nog heeft.
Ik hoop dat je moeder snel voldoende opgeknapt is om de operatie te ondergaan.

[Josef777]

Hallo Liddy,

Bedankt voor je reactie! Inderdaad is het zoals jij stelt ook een te groot risico om door te gaan met chemo en zou het hart mogelijk weer kunnen falen. Vanmiddag krijgt ze een mri voor het hart en zodra de hartafdeling haar "vrijgeeft" wordt ze geopereerd. Onze moeder is altijd tenger geweest maar is nu wel erg mager geworden. Ik hoop dat, dat zich snel hersteld en ze de operatie aankan.

Fijne koninginnenavond/dag allemaal!

Vriendelijke groet,

Josef

[Josef777]

Vanmiddag na de mri scan helaas slecht nieuws gekregen. Het hart van onze moeder is door de infarct van vorige week behoorlijk beschadigd (dotteren kan niet). misschien kan dit betekenen dat ze niet meer geopereerd kan worden omdat dit een te groot risico zou zijn (dit is nog niet gezegd door de artsen maar we vrezen er wel voor). Dan is er dus een situatie met een maagtumor met uitzaaiing naar nabij gelegen lymfen en slechts 1,5 chemokuur en verdere chemo is onmogelijk.

Allerlei situaties gaan er door onze hoofd. Je wilt graag antwoorden maar het is natuurlijk niet iets wat je kunt voorspellen.

Dinsdag vernemen we de uitslag van een overleg tussen de oncoloog en hartchirurg.

[liddy]

Oef, dat is niet wat je wilde horen.
En nu dan afwachten wat er uit het overleg komt.
Het kan nog steeds alle kanten uit.
Probeer jezelf af te leiden het komend weekend, dan gaat de tijd vlugger voorbij.

[Josef777]

Ja het is altijd belangrijk om de moed erin te houden! Bedankt voor je lieve reactie. Met een dag als vandaag is er veel afleiding te zoeken dus dat gaan we maar doen. Ik wens jou ook een fijne dag toe!

[riaw]

Hallo Josef,advies heb ik helaas niet, wel wens ik je sterkte en hoop dat jullie morgen een gunstig bericht krijgen.

[Josef777]

Dank je Riaw.

Gisteren een enigzins goed bericht is dat ze toch gaan opereren om de maagkanker te verwijderen. We waren bang zoals hiervoor omschreven dat ze niets meer voor haar konden doen ivm het hart en het moeten stoppen met de chemo.

De vraag blijft natuurlijk zal 1,5 chemokuur (welke mogelijk een hartinfarct heeft veroorzaakt) voldoende zijn om de tumor die er volgens de artsen ca. 5 maanden zit te vernietigen.

En, zal onze moeder de operatie goed doorstaan?

Vanmiddag zal de oncoloog en de chirurg komen. We wachten weer met spanning af...

[Josef777]

Zoals nu is besproken is 20 mei 2011 operatie. De gehele maag wordt verwijderd. Tevens worden omliggende lymfen ook weggehaald.

Hopen dat het hart zich voldoende kan verbeteren en onze moeder de operatie goed doorstaat. Ze ziet er erg tegenop en is bang dat ze (door haar hartinfarct van 2 weken geleden) misschien de operatie niet overleeft.

[liddy]

Je kunt gerust zeggen tegen je moeder dat als de chirurg denkt je moeder op de operatietafel te verliezen, hij niet zal opereren.
Gelukkig voor iedereen is dat deze kwestie in een team besproken worden.
Er zijn gevallen waarin er wel geopereerd kan worden en men het toch niet doet. In dat geval levert zo'n operatie verbetering van kwaliteit van leven op.
Gelukkig voor iedereen is dat dergelijke operaties in een team besproken worden.
In het geval van je moeder heeft men dus geconstateerd dat er met een operatie wel meer kwaliteit te behalen is.
Je kunt gerust zeggen tegen je moeder dat als de chirurg denkt je moeder op de operatietafel te verliezen, hij niet zal opereren.
Het zal een hele opluchting voor je zijn dat men de operatie door laat gaan.
Er is weer hoop op meer tijd.

[Josef777]

Dank voor je bericht Liddy. Inmiddels is ze weer thuis sinds eind van de middag. Dank je voor de gerustellende woorden. Het gekke is (maar gelukkig een positieve wending) dat de artsen nu spreken over een stuk van de maag verwijderen ipv zoals eerst gesproken is over de gehele maag verwijderen. Het rare is dat ik van de week bij mijn moeder op bezoek was en toevallig een assistente van de arts ons kwam vertellen dat de gehele maag verwijderd zou worden. Nu is dit gelukkig weer anders. Ik begrijp dat deze mensen hun uiterste best doen en ze zorgen heel goed voor onze moeder maar toch een beetje gek dat de assistent arts dat eerst zei na een vraag van mij "gaan ze de gehele maag verwijderen?" Ja antwoordde ze " dat doen we altijd bij maagkanker" vond dat wel een beetje opmerkelijk maar goed. We zijn natuurlijk allang blij!

Maar het belangrijkste van alles! Ze is weer thuis met een betere voorspelling van de inhoud van de operatie! Daar zijn we erg blij mee! hopen dat ze de maag straks ook echt kunnen besparen...

[liddy]

Ze heeft er moederdaggeschenk al vroeg binnen
Wat fijn voor jullie.
De komende 14 dagen samen leuke dingen doen, zover mogelijk dan gaan de dagen vlugger voorbij.

[kenza]

Ik volg deze berichtgeving heel nauwlettend. De reden is dat mijn vrouw van 41 jr. Kenza, ook maagkanker heeft, maar dan in de vorm Linitis Plastica. Oo extra geld voor extra medicijnen die ondersteunuk hebben we er nog 2 jonge kinderen bij, wat de zaak alleen maar moeilijker maakt. Voor de vorm van deze kanker die mijn vrouw heeft,kunnen we geen lotgenoten vinden. Deze vorm van maagkanker komt bijna nooit voor,laat staan een lotgenote vinden die deze vorm heeft. Ze licht meestal met ondragelijke pijnen op bed. Eigenlijk ligt ze gewoon dood te gaan. Geen toekomst perspecktieven. Zonder chemo pl/min. 6mnd. Met chemo erbij misschien 3 maanden meer. Daarna de maag laten verwijderen als ze de operatie kan halen. Haar gewicht slinkt erg snel. Het is heel moeilijk zonder hulp door deze periode te komen. We hebben alleen iemand van thuiszorg die langs komt als we bellen. Verder hebben we geen (laat ik het maar subsidie noemen) extra geld voor ondersteunende medicijnen van een orthomoluculair arts, of de aphotheek,want slaapmiddelen, paracetamol, klismas voor darmverstoppingen, alles moet je zelf betalen. En hoe verder de kanker, hoe hoger de rekening.

Ik hoop dat je moeder de operatie kan doen. Misschien is het verstandig om eerst een kijkoperatie te laten doen, om zeker te zijn dat er geen andere plekken beinvloed zijn door de kanker. En er loopt ook een dokter rond in het Erasmus MC die bijzondere specialiteiten heeft. Het is een hoogleraar/Proffessor die weet wat hij doet voordat hij er een maagverwijderd. Hij moet de beste van het hele continent zijn. Zijn naam is Tilanus.

Sterkte, en veel kracht voor je zelf. Daarmee moet je je moeder mee kunnen ondersteunen. Vertel haar maar:dat je niet weg gaat voordat ze weer wakker is geworden. Mvg. De man van Kenza.

[Josef777]

Hallo Kenza,

Wat erg! en nog zo jong! Ik hoop dat er ergens toch een wonder mag gebeuren en zullen voor u bidden! Bedankt voor het doorgeven van de specialist. Ik wens u en uw kinderen veel kracht toe! Onze moeder ging ook heel snel achteruit en at slechts een half bakje vla. Ze werd heel mager maar als ik er na 1,5 chemokuur (welke dus niet meer verder kan gaan) nu na ca. 1 maand weer zie eten vliegen de kilo's er weer aan. Ze lust zelfs weer taart, vis, vlees. Misschien als u vrouw weer wat kan eten het wat beter gaat en ze misschien langer leeft. Krijgt ze zonde voeding of kan dat niet. Bij onze moeder begint dat na 1 maand ook aan te slaan en moet zeggen dat het een dag en nacht verschil maakt
Ze zeiden ook bij mijn moeder dat maagkanker zeldzaam is.

Nogmaals sterkte Kenza!

[Josef777]

Gisteren de maagopratie van onze moeder. Het gaat goed! Ze hebben 3 kwart van haar maag verwijderd maar gelukkig heeft ze nog een kleine maag. Ze mocht vanmorgen van de intensive care af en voelt zich redelijk goed. Ze heeft voor de pijn een morfine pompje.

We zijn heel blij en dankbaar dat mamma de operatie goed heeft doorstaan!

[riaw]

Wat fijn Josef,hopelijk hersteld ze nu snel.

[liddy]

Wat een goed nieuws dat ze de maag niet in zijn geheel hebben hoeven weghalen.
Ze zal dus gewoon kunnen blijven eten, zij het dat de porties veel kleiner moeten zijn.
Wat een opsteker voor jullie.

[Josef777]

Vandaag heeft me moeder een gesprek gehad met de chirurg en zei haar dat ze nu kankervrij is. Er zat kanker in haar maag en in 4 van de 19 nabij gelegen lymfen.

Ze moet over drie maanden terugkomen. Hopen dat ze nu kankervrij blijft want zeker is het natuurlijk nooit te stellen.

Mocht het terug komen dan is het denk ik zowieso behoorlijk ernstig omdat ze geen chemo mag omdat haar hart beschadigd is.

Maar heel dankbaar zijn we dat we met onze moeder en deze berichtgeving verder kunnen!

[liddy]

Dat is fantastisch nieuws, Jozef
Mocht het terugkomen, dan is er wellicht een andere optie, bijv. bestraling mogelijk.
Geniet van dit succes en bovenal van je moeder

[riaw]

Josef gefeliciteerd met deze uitslag,hier kunnen jullie mee verder,hopelijk komt het niet terug.

[Josef777]

dank je allemaal voor de steun en medeleven! Het gaat steeds beter met mamma.

[riaw]

Wat ontzettend fijn voor jullie, geniet van elke dag met elkaar.

[marisba]

Hallo Kenza

Mijn naam is mariska ik ben 40 jaar,ook ik heb een dochtertje van 11 jaar en een lieve man
op 4 augustus 2011 heb ik de diagnose maagkanker gekregen,en ook werd mij verteld het is een zeldzame vorm( linitis plastica) zegelringcel type
gemetastaseerd maagcarcinoom met uitzaaingen naar eierstokken (krukkenberg) welke op 16 juli 2011 zijn verwijderdt omdat ze erg waren vergroot en gedraaid waardoor afsterven van de eierstokken.
ook verschillende buiklymfen zijn aangedaan.
ik kan alleen nog palliatief worden behandeld,Niet meer genezen!!!
Als ik geen behandeling zou nemen had ik nog 2 tot 6 maanden te leven,uiteraard is mijn leven hier nog lang niet klaar en heb nu mijn 3e chemo gehad,en dat gaat redelijk goed moet ik zeggen
vorige week heb ik een ct scan gehad en 12 okt 2011 hoor ik of deze iets heeft gedaan en of ik meer tijd krijg .ik ben ook heel open tegen mijn dochtertje en met zijn 3en lachen we en huilen we.
Ik heb ook nog niet eerder een lotgenoot gevonden.
Ik begrijp uit jullie verhaal dat het met jou niet zo goed gaat!
Vreselijk voor jullie ook,het is zo moeilijk te bevatten het is net een trein die keihard gaat en je kunt er echt niet meer af.
daarbij zijn mijn beide ouders ook op 52 en 57 jarige leeftijd overleden aan long en darmkanker,en is het dan wel heel hard als je dan zelf ook de diagnose krijg.
Juist nu heb je zeker je ouders zo hard nodig,mijn man en dochter zijn echt mijn steun en toeverlaa,t mijn leven,mijn alles.
Als je behoefte hebt aan contact is dat voor mij oke,we zitten in het zelfde schuitje zo ook onze man en kids

[Josef777]

Hallo Allemaal,

Nu 5 maanden verder en gaat het nog steeds goed met mamma. Ze hebben voor zover we kunnen weten alle kanker weggehaald. Het haar groeit weer en ze kan gelukkig bijna alles weer doen. Ze heeft een eerste controle gehad en de artsen zeiden dat ze geen scans gaan maken om te kijken of de kanker terug is gekomen.

Naast de dankbaarheid van toch wel een wonder maak ik me ook een beetje zorgen of het verstandig is om gewoon af te wachten. (Ik spreek zelf de artsen niet omdat ik niet bij de gesprekken ben anders had ik het ze zeker even gevraagd...)

Wat vinden jullie van afwachten zonder een scan. Of gaat het altijd zo?

Ik hoop en bid dat andere mensen met deze ziekte kracht en genezing mogen vinden!

[Raymond]

Wonderbaarlijk dat het zo de goede kant op gaat.

Het enige dat ik weet vanuit mn eigen behandeling is dat er bij mij maandelijks wordt geprikt op bloed en 3 maandelijks een ct-scan wordt gemaakt, (dit zijn dan wel verhoogde controles), ik vraag me af of de vloeistof die je voor de scan te drinken krijgt en vooral de jodium die rechtstreeks in je bloedbaan wordt gespoten bij de scan er mee te maken heeft dat ze (nog) geen scan hebben gedaan.

Ik begrijp nu trouwens wel waarom ze zo zenuwachtig werden toen ik aangaf dat ik hartritmestoornissen kreeg van een van de chemo's, gelukkig nam die reactie na een paar dagen af.
Nooit geweten dat dat zo uit de hand kan lopen.

Sterkte