Wie kan iets vertellen over dikkedarmkanker + uitzaaiingen?

Hier kun je vragen stellen aan lotgenoten.
Jola
Lid
Berichten: 7
Lid geworden op: Ma 12 Jul 2010 02:38
Locatie: Brunssum

Wie kan iets vertellen over dikkedarmkanker + uitzaaiingen?

Berichtdoor Jola » Di 13 Jul 2010 03:44

Beste lotgenoten,
Bij mijn vriend die net 52 is geworden is 1 maand geleden dikke darmkanker gevonden.Tumor is 7 cm groot.
Helaas er zijn al lymfeklieren aangetast en er zijn 2 plekken op de lever (1 klein en 1 van 4cm)
Hij heeft al serie van 5 bestralingen van dikke darm gehad en nu zijn we bezig met de 2de chemokuur.
Daarna komt leveroperatie (de half van de lever wordt weggehaald), weer een chemo en dan darmoperatie.
Hij heeft heel veel bijwerkingen van de bestraling gehad , 3 weken lang bijna ieder uur naar de wc door plas en poep drang.
Gelukkig sinds 3 dagen is dat rustiger geworden. Nu zijn wij pas 4 weken bezig en hij is al 10 kg kwijt en erg moe, dat maakt mij bang....
Heeft misschien iemand van jullie ervaring met deze soort kanker? Artsen zien nog kans op genezing, maar hoe groot of klein is deze kans?
Ik zou erg op prijs stellen reacties van mensen die er meer over weten. Alles is zo nieuw en onbekend. Wat staat ons nog te wachten?
We kennen elkaar pas 2 jaar en wonnen niet samen omdat we beiden nog kinderen thuis hebben,
we wilden plannen voor ons maken pas als de oudste kinderen huis uit zijn...en nu staat opeens de hele wereld stil voor ons..
Hopelijk hoor ik iets van jullie.
Warme groetjes ,Jola

ps. sorry voor misschien gebrekkig Nederlands, maar ik ben pools(wel al 19 jaar hier)

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Wie kan meer vertellen over dikkedarmkanker met uitzaaiingen

Berichtdoor liddy » Di 13 Jul 2010 17:56

Helaas voor jou heb ik geen ervaring met dikke darmkanker.
Wat het afvallen betreft, zou ik een verwijzing naar de diëtiste vragen aan de specialist.
Wellicht komt je vriend in aanmerking voor speciale drinkvoeding, waar veel energie in zit.
Enkel zijn arts kan jullie een idee geven wat zijn kansen zijn.
Is hij in behandeling bij een van grote ziekenhuizen, zoals Antoni van Leeuwenhoek, Daniel de Hoed enz.?
Sterkte.

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: Wie kan iets vertellen over dikedarmkanker met uitzaaiingen?

Berichtdoor stoffeltje » Di 13 Jul 2010 20:47

hallo jola,
het zal als een klap aangekomen zijn dit zo te horen!
het is een grillige en onvoorspelbare ziekte,en het loopt bij een ieder anders!
een duidelijk antwoord kan ik je dus niet geven.
zet vragen die je hebt en de klachten van je vriend duidelijk op papier en neem dit mee naar de arts.
ga mee met je vriend,2 horen meer dan 1.
vraag ook advies aan een dieetiste in verband met het eten.
10 kilo afvallen is teveel in 1 maand.
er bestaan drankjes ter aanvulling op het normale voeding.

het klinkt hard,maar zorg er vantevoren voor dat als het minder gaat dan gewenst alles besproken is voor later!

zorg dat je iemand hebt om zelf tegen te kunnen praten.
hoop dat lotgenoten reageren,sterkte stoffeltje..

Jola
Lid
Berichten: 7
Lid geworden op: Ma 12 Jul 2010 02:38
Locatie: Brunssum

Re: Wie kan iets vertellen over dikkedarmkanker + uitzaaiingen?

Berichtdoor Jola » Di 13 Jul 2010 21:25

Beste Liddy en Stoffeltje,

Heel erg bedankt voor jullie reakties en goede tips.
Ik zal mijn vragen met arts bespreken en ook kontact met dietiste zoeken., Ik ben bij ieder bezoek bij aarts en ook bij alle onderzoeken en chemotherapie.
Mijn vriend is nu erg in zichself gekeerd,hij wil niet praten. Ik probeer hem steunen en positief blijven, maar eerlijk gezegd ben ik zelf harstikke bang en onzeker.
Ik heb idee dat zijn leven een ijsklontje is die we allemaal proberen vasthouden, maar helaas smelt die en verdwijnt tussen onze vingers. Dat is nog hele lange weg van verschillende chemokuren en operaties die ons nog staat te wachten en ik hoop van harte, dat Bert genoeg kracht heeft om dat volte houden.
Zijn 3 kinderen van 9, 17 en 24 hebben ook erg moeilijk. Ik probeer voor ons allemaal posietief en optimistisch zijn. Leverchirurg schaat Bert kansen op volledige genezing op 30%,
ergens op internet heb ik gelezen dat maar 5 % van alle patienten met darmkanker in deze fase(4) overleeft 5 jaar... dat is dus erg onduidelijk...
Wat is dat toch een vreselijke ziekte!!!!!

Dankzijn jullie site voel ik mij niet meer zo erg eenzaam .
Ik duim voor alle patienten en hun nasten.

Warme groetjes, Jola

ps. we wonnen in Zuid limburg en Bert wordt behandeld on AZmaastricht en ook Atrium in Heerlen.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Wie kan iets vertellen over dikkedarmkanker + uitzaaiingen?

Berichtdoor liddy » Di 13 Jul 2010 22:07

Het is goed te horen dat hij in behandeling is bij het AZ Maastricht.
In een academisch ziekenhuis ben je op de beste plek.
Praat ook eens met de huisarts over jezelf.
Ook jij hebt een plek nodig waar je met jouw zorgen terecht kunt.

Jola
Lid
Berichten: 7
Lid geworden op: Ma 12 Jul 2010 02:38
Locatie: Brunssum

Re: Wie kan iets vertellen over dikkedarmkanker + uitzaaiingen?

Berichtdoor Jola » Di 13 Jul 2010 22:26

Ja, ik denk dat ik mijzelf even vergeten ben, ik zal met mijn huisarts afspreken , dat zal mij zeker goed doen.
Ik durf aan aartsen niet alles vragen waar Bert bij is, want hij wil liever niet alles weten. Ik denk dat ook hij begeleiding kan gebruiken.
Ik ben blij om te horen dat AZMaastricht (zoals andere academische ziekenhuizen) goed is.
Wat goed dat deze forum bestaat!!!!
groetjes, Jola


Terug naar “Vraag en antwoord”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 28 gasten