niet herkenbare kanker

[Franny5]

Hallo,
Mijn broer heeft een NIET herkenbare kanker.Hij is nu een maand opgenomen in gasthuisberg en dat is tot nu toe het resultaat. Ze vinden het type kanker niet. Eerst dachten ze dat het abcessen waren. Later zochten ze in de richting van tbc, om dan na bijna twee weken kleuringen, tot een kwaadaardige tumor te komen. Het gezwel(len)? zit tegen de wervelkolom en in het wervellichaam. L5–L6. Hij heeft zeer veel pijn. Soms zelfs ondraaglijke pijn.Hij krijgt morfinepleisters en verschillende pilletjes tegen de pijn maar tot gisteren deden die onvoldoende af.Ook kan en mag hij niet steunen op zijn benen . De wervel kan barsten. Hij moet dus voortdurend in bed blijven. Het maken van scans en andere onderzoeken zijn voor hem bijna ondraaglijk pijnlijk en hij heeft de indruk dat sommige dokters (radiologie) niet geloven hoeveel pijn hij heeft. Wij zijn radeloos!
Al van voor nieuwjaar had hij zeer regelmatig lichte koorts. Steken in de streek van de penis. Prostaat en bloed werden gecontroleerd.Niks te vinden.De koorts bleef en zijn bloed werd regelmatig gecontroleerd. Niks verontrustend (zeiden ze). Een drietal maanden geleden begon de rugpijn en dachten ze aan herniapijn, ontstoken zenuw enz... ontstekingsremmers ... ,de pijn bleef en werd stilaan erger .Niet te vergeten , er is zelfs een ruggenmergpunctie gebeurd, geen resultaat ;uiteindelijk Leuven en dat is dan waar we nu staan .
Alle hoop ligt nu bij de bestraling en de dokters hopen dat het gezwel reageert op de bestraling.
Is dit herkenbaar voor iemand ? Kan iemand ons raad geven, is er een ander ziekenhuis met een behandeling die mss zou helpen, zijn er dokters (buitenland ?) waar we meer kans zouden maken.
Alle zinvolle reacties zijn welkom. Bedankt .

[liddy]

Je zou eens navraag kunnen doen bij het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam.
Zo nodig vraag je daar door of een van de andere grote ziekenhuizen geschikt is, Eramus MC/Daniel de Hoed (Rotterdam)
LUVM in Leiden, UMC in Utrecht, AZM in Maastricht of UMCG te Groningen.
Veel sterkte.

[Ingrid L]

Beste Franny,

Ik lees jouw verhaal en krimp in elkaar, zo herkenbaar wat betreft de vreselijke pijn die jouw broer heeft en je voelt je zo machteloos. Mijn man had uitzaaiingen in de ruggenwervels en had ook zoveel pijn, niet te beschrijven, tot huilens toe. Het is echt vreselijk die zenuwpijn, hij zat ook tegen een dwarsleasie aan en toen hebben ze met spoed geopereerd, een heel ruggenwervel-segment met tumor eruit gehaald en een nieuwe contructie erin. Later had hij echter nieuwe uitzaaiingen in de rug die ook weer vreselijke pijnen gaven, ik kan er nog om huilen als ik eraan terugdenk. En inderdaad je moet in het ziekenhuis gewoon op een stoel veel te lang wachten en dat gaat gewoon niet, hij verging van de pijn, daar is inderdaad weinig oog voor is me opgevallen, ten einde raad kon ik af en toe een brancard regelen zodat het wachten wat draagelijker werd, maar zelfs het liggen bij zo'n scan is haast niet te doen. Extra zware bestralingen gaf wel verlichting en ook de medicijnen (oxicotin) werden na snelle verhogingen uiteindelijk al snel vervangen door een morfine-pomp waarbij hij elk uur een shot kreeg en ook zelf af en toe een extra shot kon geven. Dit gaf zoveel verlichting, eerst sliep hij viel en later ging het redelijk, af en toe wel hallucineren maar achteraf is dit de beste tijd (voorzover je natuurlijk hierover zo kunt spreken) voor hem geweest, hij was zooo blij dat hij toen nauwelijks nog pijn voelde. Dat is het allerbelangrijkste, want die pijn is afschuwelijk ook om er naast te staan.
Bij mijn man bleek de primaire tumor in de nier te zitten. Hij is helaas vorig jaar juli overleden.
Ik wens jullie veel sterkte en leef met jullie mee
Hartelijke groet, Ingrid