waar ben ik aan toe ??????????????/

Hier kun je vragen stellen aan lotgenoten.
positiefje
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Do 19 Apr 2007 10:06
Locatie: arnhem

waar ben ik aan toe ??????????????/

Berichtdoor positiefje » Vr 20 Apr 2007 19:25

halo allemaal ik ben nieuw ik ben wilma word binnen kort 46 jaar . ik zit vreselijk in spanning . de reden is dat ik vanaf september na een operatie van het plaatsen van een inwendige neurostimulator ben gaan sukkelen . eerst mijn long . long ontsteking . ribben over elkaar en ik kreeg maar pretnison en antibiotica . toen naar de long arts . in die tussen tijd kreeg ik heel veel last van mijn lies links . 4 spuiten gehad ze dachten slijm beursontsteking . na die 4 spuiten naar de orthopeet . hij dacht dat het mijn heup was . in tussen tijd kwam de long arts er wel achter dat ik geen long embolie had . maar er zit wel een verdikkinig op mijn rechter nier en mijn loed uitslagen van mijn lever waren verhoog . maar ik moest verdere longfucktie s doen . de orthopeet liet mij 2 weken geleden een bot scan doen . en vorige week kreeg ik een bericht,,, ik dacht dit is een horror film . toen ik die foto s zag op het scherm .de dokter zei ik heb niet zo goed nieuws ik dacht nou ik heb zo veel mee gemaakt ..me heup is kapot . nee mevrouw uw heet uitzaaingen . ik zei wat . ik zei waar . inderdaad bij me linker lies is het helemaal zwart . mijn rechter ribben achter 3 groten plekken . mijn schouders en 1 plek onder mijn linker borst . ik moest de volgende dag toch voor een pet scan dat had die long arts al lang geregeld ,,gelukkig . . die dokter heeft mij gelijk de volgende morgen naar een oncoloog gestuurd die zei zo mevrouw dat was niet zo leuk nieuws gisteren . ik kon die dokter wel wat . maar ik ben wel onder de mama grafich geweest en voor die pet scan . maar ze vragen de eigen af . waar zit de hoofd dader en wat is er nu aan te doen . ik vraag me dat ook af . en heb ik kwaad aardig of goed aardig . ik heb wel gezeg dat ik alles eerlijk wilt weten . maar die dokters zijn niet zo vlot . nu een woensdag hoor ik de uitslag de 25 ste . ik zit zo in spanning ppppffff . wie herkend dit . deze uitzaaingen . wie kan mij al wat antwoorden geven . of tips . hartelijk bedankt al vast . groetjes wilma

Gebruikersavatar
jodyi
Lid
Berichten: 499
Lid geworden op: Za 15 Mar 2003 19:56

Berichtdoor jodyi » Vr 20 Apr 2007 21:19

poeh wilma. dat is inderdaad heftig wat je meemaakt zeg... ongelooflijk. Ik heb hier geen ervaring mee, maar ik weet dat het helaas vaker gebeurd. Een term die bij me opkomt is; 'primaire tumor onbekend' misschien kun je hier eens naar kijken op het forum. Onder deze noemer vind je misschien meer lotgenoten. Ik hoop dat ze bij jou de dader nog zullen vinden, zodat ze mogelijk gericht kunnen gaan behandelen. En voor nu; sterkte met wachten tot de 25ste!

jodyi
*.* -- pluk de dag want het kan zo ineens de laatste zijn! --uit: Rood, marco borsato *.*

starfleet
Lid
Berichten: 129
Lid geworden op: Wo 07 Jun 2006 12:31

Berichtdoor starfleet » Za 21 Apr 2007 11:33

Wat een rotnieuws heb je gekregen. Ik heb zelf geen ervaring met uitzaaiingen waarbij de primaire tumor onbekend is, maar er is bij mij destijds wel gezocht naar een eventuele tweede primaire tumor. Met biopsie van het kwaadaardige weefsel kunnen ze in ieder geval het type bepalen en dan zoeken naar welke kankersoort daarbij kan horen. Ik hoop dat ze daar bij jou gauw achterkomen, dan kan ook de behandeling starten want de chemo wordt afgestemd op het type kanker dat je hebt. Voor borstkanker krijg je weer hele andere chemo dan voor longkanker.

Zit je in een Academisch ziekenhuis? Ik zou met dit niet in een streekziekenhuis blijven maar laten doorverwijzen voor een second opninion én behandeling naar een academisch ziekenhuis of oncologisch centrum als de daniel den Hoed of het AVL. Daar is gewoon meer kennis en ervaring in huis voor dit soort zaken dan in een streekziekenhuis.

Ik hoop dat ze snel vinden waar het vanaf komt en dat er dan een behandelingsplan kan opgesteld worden. De vooruitzichten zijn wellicht niet zo heel goed, maar dat waren ze bij mij ook niet en met chemo heb ik toch een hoop extra tijd + kwaliteit bereikt.

Dit is heel moeilijk te verwerken, zo'n rotnieuws wat je niet verwacht. Je kunt daar ook hulp mee krijgen als het niet lukt het te verwerken en allemaal een beetje op een rijtje te krijgen. Je huisarts kan je daar ook verder over informeren.

Ik hoop op een zo goed mogelijke uitslag de 25e. Ik kan me heel goed voorstellen in wat voor spanning en onzekerheid je zit, elke dag wachten is dan te lang, je wil dat er wat gedaan wordt.

Heel veel sterkte de komende dagen met het wachten. Toen ik twee jaar geleden wachtte op een uitslag van een verdikte lymphe, heb ik maar zoveel mogelijk afleiding gezocht. Ik wist van te voren al dat het zwaar foute boel was, maar met piekeren maak je jezelf alleen maar gek, afleiding werkt dan goed. Het is misschien wel verstandig-ik weet niet hoe jij in elkaar zit- om rekening ermee te houden dat dit kwaadaardig is, daar wijst eerlijk gezegd wel alles op. Ik zou je wel willen geruststellen wat dat betreft, maar dat is niet reëel. Ik vind het ook niet goed dat de artsen je daar niet verder over hebben ingelicht. Hoe de uitkomst is en wat er gedaan kan worden -en tegenwoordig is dat gelukkig veel meer dan vroeger- dat is afwachten, maar dat dit iets is wat even simpel op te lossen is, die kans is wel heel erg klein.
Je bent als ik het zo hoor ook niet echt prettig opgevangen met het nare nieuws. Dat is ook mijn ervaring hoor in het gewone ziekenhuis, veel artsen zijn nou niet bepaald meesters op het gebied van menselijkheid. Ik zit tegenwoordig in de Daniël en daar gaat het gelukkig heel anders toe, zijn ze meer op ingericht. Ik hoop dat je ons op de hoogte houdt en hou je taai!

Anne

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Berichtdoor liddy » Za 21 Apr 2007 13:02

Beste Wilma,

Wat een slecht nieuws heb je zomaar voor je kiezen gekregen.
Ik onderschrijf de vorige antwoorden helemaal.
Zeker de tip van Anne om naar een academisch ziekenhuis of oncologisch centrum te gaan wil ik benadrukken.
Probeer niet te veel vooruit te denken, maar neem alles stap voor stap.
Veel sterkte,

Liddy

Solist
Lid
Berichten: 34
Lid geworden op: Za 09 Apr 2005 21:23
Locatie: Zuid Holland

Berichtdoor Solist » Zo 22 Apr 2007 20:09

starfleet schreef:Zit je in een Academisch ziekenhuis? Ik zou met dit niet in een streekziekenhuis blijven maar laten doorverwijzen voor een second opninion én behandeling naar een academisch ziekenhuis of oncologisch centrum als de daniel den Hoed of het AVL. Daar is gewoon meer kennis en ervaring in huis voor dit soort zaken dan in een streekziekenhuis.
Dat is ook mijn ervaring hoor in het gewone ziekenhuis, veel artsen zijn nou niet bepaald meesters op het gebied van menselijkheid. Ik zit tegenwoordig in de Daniël en daar gaat het gelukkig heel anders toe, zijn ze meer op ingericht. Ik hoop dat je ons op de hoogte houdt en hou je taai!
Anne

Laten we het wel algemeen houden want ook in het Daniel den Hoed werken horken is helaas mijn ervaring en in "gewone ziekenhuizen" lopen veel aardige dokters kan ik je verzekeren. En ik ben zelf het meest onder de indruk van de huisartsen waar wij mee te maken hebben gekregen. Maar let wel, dat zijn allemaal persoonlijke ervaringen!
Algemene raad: Als het niet klikt eerst proberen uit te praten en anders snel wegwezen als dat kan. Maar helaas soms kan dat niet altijd en sta je met de rug tegen de muur. Verder zijn er richtlijnen over welke behandelingen er in een gewoon ziekenhuis plaats kunnen vinden en welke er beslist in een academisch centrum moeten gebeuren.
Willem
Recht is iets kroms dat verbogen is!

starfleet
Lid
Berichten: 129
Lid geworden op: Wo 07 Jun 2006 12:31

Berichtdoor starfleet » Di 24 Apr 2007 05:24

Solist schreef:Laten we het wel algemeen houden want ook in het Daniel den Hoed werken horken is helaas mijn ervaring en in "gewone ziekenhuizen" lopen veel aardige dokters kan ik je verzekeren. En ik ben zelf het meest onder de indruk van de huisartsen waar wij mee te maken hebben gekregen. Maar let wel, dat zijn allemaal persoonlijke ervaringen!
Algemene raad: Als het niet klikt eerst proberen uit te praten en anders snel wegwezen als dat kan. Maar helaas soms kan dat niet altijd en sta je met de rug tegen de muur. Verder zijn er richtlijnen over welke behandelingen er in een gewoon ziekenhuis plaats kunnen vinden en welke er beslist in een academisch centrum moeten gebeuren.
Willem


Ieder zijn eigen ervaring zullen we maar zeggen :wink: Het zal beslist per ziekenhuis verschillen, maar met ingewikkelde zaken ben ik liever in een gespecialiseerd ziekenhuis, ongeacht de richtlijnen, iets teveel gemodder gezien in mijn eigen streekziekenhuis. Het recht op een second opinion bestaat er niet voor niets.

Anne

Renee
Lid
Berichten: 65
Lid geworden op: Za 11 Mar 2006 11:34

Berichtdoor Renee » Do 26 Apr 2007 12:42

De ervaringen zijn inderdaad heel persoonlijk. Ik zit zelf bij een streekziekenhuis, maar die doet uit zichzelf al aan second opinions, sterker nog: third opinions.
Ze overleggen mijn situatie regelmatig met het LUMC, de internist (die de diagnose deed) kwam zelf uit het Daniël en heeft daarmee overlegd over mij. Mijn eigen longarts (dus de 'streekziekenhuisarts') overlegt met collega's in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis én heeft me er zelf al twee keer heengestuurd. Daar hoefde ik zelf niet om te vragen.

Belangrijkste advies is inderdaad gegeven: zorg dat het klikt met je arts. Schrijf je vragen op voor elk consult zodat je niets vergeet, aarzel niet om drie keer hetzelfde te vragen als een antwoord niet goed genoeg is voor je of als je dingen onduidelijk blijven. Geef aan als de arts niet open genoeg is, dat je meer behoefte hebt aan informatie.
Die vijf minuten extra gesprekstijd kunnen ze héus wel missen. En als je bij thuiskomst toch nog met vragen zit: gewoon bellen.

Ben benieuwd wat gisteren de uitslag was; laat je het ons nog weten?

Hoe dan ook: heel veel sterkte!
Groetjes
Renée


Terug naar “Vraag en antwoord”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 9 gasten