Diagnose Kanker lotgenotenforum

Hallo allemaal,
Na 17 jaar gewerkt te hebben als maats.werker bij een gemeente, en tussen de chemo's en bestralingen door en na de behandelingen weer volledig fulltime aan het werk te zijn gegaan (mijn diagnose Hodgkin was in 1995) ben ik 2,5 jaar geleden ingestort. De vermoeidheid en concentratiestoornissen braken me op. Nu zit ik midden in een nogal 'smerige' ontslagprocedure. Helaas is het gegeven van 'vermoeidheid na behandelingen tegen kanker' nog lang niet bij iedereen bekend. Ik doe hierbij een oproep aan jullie allen om mij iets te vertellen van jullie ervaringen hierin. Ik wil dit graag meenemen naar mijn advocaat, als ondersteuning van mijn bezwaar tegen mijn ontslag en als ondersteuning voor het UWV, waar men ook nog steeds denkt dat ik gewoon te lui ben om weer volledig te gaan werken. Willen jullie mij alsjeblieft helpen? Liefs, Gayana

hoi gayana
heb je hierover ook al informatie gewonnen bij het platform vermoeidheid na kanker van het NFK?
zij kunnenmogelijk ook nog wat voor je betekenen..
sterkte jodyi

Ik weet dat er inmiddels vanuit het NFK informatie te verkrijgen is over vermoeidheid, maar helaas hebben arbo-artsen, UWV-artsen en werkgevers echt geen zin (en voordeel) om zich daarin te verdiepen. Omdat ik nu in een ontslagprocedure terecht ben gekomen - en dit dus advocatenwerk gaat worden - ben ik juist op zoek naar verhalen van mensen die het zelf hebben meegemaakt. Zodat MIJN verhaal niet een alleenstaand verhaal is.

Hoi Gayana,

Ik denk dat je dan juist bij het NKF moet zijn, omdat dat als patiëntenvereniging juist de mensen zijn die het zelf hebben meegemaakt. Eerlijk gezegd denk ik dat individuele verhalen van lotgenoten minder gewicht in de schaal leggen, dan 'officiële' informatie van verenigingen en stichtingen, die landelijk werken. Overigens is er van de KWF site ook een brochure over vermoeidheid bij kanker te downloaden. http://www.kwfkankerbestrijding.nl/cont ... dheid.html

Succes,

Femmy

Hoi Femmy,
Die folder heb ik.. ook meegenomen naar instanties.. helpt niet

Beste Gayana,

Heb je een advocaat die gespecialiseerd is in Sociale Zekerheid?
Wellicht kun je op de site van CORV meer aan de weet komen.
Daar wordt regelmatig gepost over rechtzaken.
Succes,

Liddy

Dank je Liddy, Corv ken ik idd ook al. Mijn vraag was ook niet zozeer gericht op de rechtzaken zelf, maar het was een vraag om 'ervaringsverhalen' van mensen die ook te kampen hebben met vermoeidheid, concentratiestoornissen enz enz nav de behandelingen.

hoi Gayana,
ik denk dat we allemaal goedbedoelt reageren, maar niet op je daadwerkelijke vraag. Bij mij komt dat vooral -denk ik- doordat ik het gevoel heb dat als ze bij het uwv niet willen luisteren naar proffesionals, naar artsen, naar platforms ed, dat ze dan ook niet zullen luisteren naar lotgenoten verhalen. Dat lijkt mij juist nog minder zwaar wegen dan de berichten van artsen.
Ze zullen toch zeggen van; je hebt alleen maar naar dingen gezocht die in jou straatje passen.

Ik neem aan dat je alle onderzoeken en dergelijke over vermoeidheid en kanker al wel gevonden hebt? Zowiezo is er pas natuurlijk sprake geweest van het opnieuw herkeuren van o.a kankerpatienten die door de strenge keuring waarbij vermoeidheid niet erkent werd, onterecht goedgekeurd werden en er is ook een onderzoek over vermoeidheid na kanker.

Nog even over het platform; hebben zij ook geen boeken vol ervaringen?
Nu ik het toch over boeken heb; je kent het boek 'een lichaam van lood' al? (meer info: http://www.mariahendriks.nl/ )

ook is in de het boek: handboek voor overlevers een stuk geweid aan 'vechten tegen de bureaucratie' met meerdere ervaringsverhalen en ook in hetzelfde boek een stuk over vermoeidheid , ook met ervaringsverhalen.

als je mij vraagt om mijn verhaal over de vermoeidheid dan weet ik niet waar te beginnen. Het is mijn leven nu. Na jaren ben ik zover dat ik het geaccepteerd lijk te hebben. Echt geaccepteerd. Want ik heb lang gedacht dat dat zo was, maar ik negeerde het gewoon enerzijds en anderzijds was ik er zo dwangmatig mee bezig dat het ook weer niet goed voelde en goed was. Tja.

nouja; nog steeds dus niet echt wat je vroeg maar ach, als ikhet niet opschrijf heb je er er zowiezo niets aan

Dank je wel voor je reactie. Mijn vraag was dus ook niet bedoeld als ondersteuning voor het UWV, daar heb ik mijn hoop niet op gevestigd, maar als ondersteuning voor MIJN advocaat, zodat hij ook wat meer informatie heeft van 'gewone mensen' die hetzelfde meemaken, en juist NIET van instanties

Maar goed, ik begrijp dat ik hier niet echt bij het juiste adres ben, ik zal elders verder zoeken.

Ik begrijp het niet zo goed met die ontslagprocedure. Als u door ziekte/vermoedheid niet kunt werken is het toch de ziektewet of WAO (gedeeltelijk)?
Het lijkt mij allemaal een moeilijke kwestie en hoop dat u een uitkomst krijgt zoals u die graag wil. Het zal wel moeilijk zijn als u eerder alweer lange tijd volledig aan het werk was. Ik weet niet of dat zo vaak voorkomt bij kankerpatienten. Het is toch vaak vermoeidheid die na de behandelingen en genezen eigenlijk maar niet wegwil. Niet vermoeidheid die pas na bijvoorbeeld 8 jaar de kop opsteekt. Ik denk dat het heel erg moeilijk wordt die rechtstreeks te herleiden naar de Hodgkin die u in '95 hebt gehad.

Anne

De conclusies worden wel snel getrokken hier
Mijn 1e keer Hodgkin was in 1995, fase 3/4
Ik heb daarna 2x een recidief gehad, waarvoor ik WEER behandeld ben, en in 2002 heeft men WEER een verdachte klier gevonden waarop een 2e stamceltransplantatie werd voorgesteld die ik geweigerd heb.
Tussen al deze behandelingen was ik idd gewoon weer aan het werk, dus ook in 2002. Alleen NA 2002 ben ik pas ingestort en heb ik durven toegeven aan de signalen van mijn lichaam, o.a. vermoeidheid. Voor die tijd werd daar ook door ziekenhuizen e.d. zeker geen melding van gemaakt waardoor ik altijd dacht dat het aan MIJ lag - en dus doorging.
Is het nu iets duidelijker Anne????

gayana schreef:Is het nu iets duidelijker Anne????

Ja dat is een stuk duidelijker. U kan het me niet kwalijk nemen dat als u niets schrijft over recidief etc. maar alleen 1995 noemt, dat ik er dan vanuit ga dat u in 1995 voor het laatst Hodgekin heeft gehad.

Anne