longkanker met metastasen in hersenen

Hier kun je vragen stellen aan lotgenoten.
Marjo
Lid
Berichten: 30
Lid geworden op: Za 24 Feb 2007 21:59
Locatie: limburg
Contact:

longkanker met metastasen in hersenen

Berichtdoor Marjo » Zo 25 Feb 2007 12:08

Mijn broer heeft longkanker (grootcellig) en nu metastasen in hersenen en epelepsie aanvallen....we vrezen het ergste, na de chemo was hij zo opgeknapt!!
Nu ineens hoofdpijn en blijken er tumoren te zitten, bestraald maar........ineens epelepsie en hij gaat erg hard achteruit.....wie kan me er iets over vertellen...

een zeer verdrietige zus die al haar ouders heeft verloren aan darmkanker en maagkanker, dus ik weet er wel al veel van af maar longen is met die metastasen wel heel erg eng

wie kan me iets vertellen???

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Berichtdoor liddy » Zo 25 Feb 2007 17:46

Zodra er metastasen zijn, is het meestal het begin van het einde.
Metastasen in de hersenen geven vaak, zoals jij al aangeeft, epileptische aanvallen.
Hoe het verdere verloop zal zijn, is vaak moeilijk te voorspellen.
Het hangt o.a. af van zijn weerstand, de groei van de tumor en de metastasen.
Ik kan je helaas niet anders vertellen.
Je hebt kans dat door de metastasen in de hersenen je broer in een coma raakt.
Bedenk dat er dan nog steeds contact met hem mogelijk is.
Heel veel sterkte voor de komende tijd.

Liddy

ritter
Lid
Berichten: 75
Lid geworden op: Ma 11 Sep 2006 03:30

Berichtdoor ritter » Ma 26 Feb 2007 09:56

hallo liddy,

weet je of er nog meer bestraling mogelijk is?
met dexamethason en een aanpassing van de medicijnen tegen epilepsie zijn er mogelijkheden dat dit nog verbeterd, maar het is helaas wel een slechte diagnose
sterkte

Marjo
Lid
Berichten: 30
Lid geworden op: Za 24 Feb 2007 21:59
Locatie: limburg
Contact:

Berichtdoor Marjo » Ma 26 Feb 2007 10:42

hallo ritter,

mijn broer heeft 5 totale bestralingen gehad op zijn hoofd, niet plaatselijk maar geheel, in november jl, eerst voor het vocht in ziekenhuis gelegen met medicatie om dat eerst weg te halen voor de pijn, nu neemt hij Keppra, om hopenlijk de epelepsie iets te doen afnemen, maar hij heeft er nu soms 5per dag, wel minder zwaar maar toch...vrijdag gaat hij weer de scan in (als dat nog gaat) want hij is doodziek, maar de neuroloog wil kijken waarom hij tijdens een aanval steeds allen links met arm been slaat en gezicht reageert op de epelepsie, normaal schijnt dat niet te zijn. Hij is ook zijn kracht totaal kwijt, kan je vertellen dat het een nachtmerrie is om dit weer te moeten zien na mijn ouders ook verloren te hebben aan kanker...ik hoop dan ook hier iets van steun en duidelijkheid te vinden rondom dit van mijn broer, pa had darmkanker met uitzaaingen, en moeder maagkanker, maar dat was allemaal heel anders. Bedankt voor je reactie...Marjo

starfleet
Lid
Berichten: 129
Lid geworden op: Wo 07 Jun 2006 12:31

Berichtdoor starfleet » Ma 26 Feb 2007 12:23

Ik wil je heel veel sterkte wensen Marjo. Het lijkt me heel moeilijk om na je ouders nu ook je broer te zien worstelen met deze rotziekte.

Anne

Marjo
Lid
Berichten: 30
Lid geworden op: Za 24 Feb 2007 21:59
Locatie: limburg
Contact:

Berichtdoor Marjo » Ma 26 Feb 2007 14:25

danke anne,..ben net trg van mijn broer, heb hem meeverzorgd, hij heeft zo`n spierpijnen..???? heb toch met hem gelopen (geprobeerd althans) en weer zijn medicijnen toegedient, ik snap niet dat hij nog 10dagen moet wachten om de scan in te mogen?? Hij slaapt niet door de aanvallen, kunnen ze helemaal niks doen?

Hij had gisteren 6 epelepsie aanvallen dat is zo uitputtend! en de spierpijnen had hij ook voor de chemo afgelopen jaar maar daarna was dat weg en nu weer terug, ZO MOEILIJK om alles te begrijpen en zo beangstigend hoe dit verloopt. Ben best blij dat ik hier af en toe even kan iets schrijven met een traantje....net alsof je het toch met iemand kan delen..alleen helaas weet ik nog niet goed hoe alles werkt op deze site, ik vind ook jou niet anne...alleen je berichten, maar niet waar jij staat met je verhaal dat ik uitsraard ook zou willen lezen,

Marjo

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Berichtdoor liddy » Ma 26 Feb 2007 17:13

Lieve Marjo,

Wat een kanjer van een zus ben je. Petje af.
Het is heel moeilijk om zonder alle feiten te kennen advies te geven,
echter de vraag komt bij me op of het niet mogelijk is dat je broer een spierverslapper krijgt. Valium (diazepam) wordt hier vaak voor gebruikt.
Let wel, ik ben geen dokter en weet dus ook niet of dit wel mag naast zijn andere medicijnen.
Wellicht is dit een idee om na te vragen.
Wat is de zin van de komende scan? Denkt men daar iets wijzer van te worden om zo je broer beter te kunnen helpen? Of is het enkel voor de arts?
Bedenk dat je broer beslist wat er gebeurt aan onderzoeken en niet de arts.
Heel veel sterkte,

Liddy

Marjo
Lid
Berichten: 30
Lid geworden op: Za 24 Feb 2007 21:59
Locatie: limburg
Contact:

Berichtdoor Marjo » Ma 26 Feb 2007 18:30

lieve liddy,

bedankt voor je bericht, hij neemt idd oxazepam, voor spanning weg te nemen, die scan..??? ik snap het ook niet, duidelijk was na de chemo dat de grote tumor een heel stuk kleiner was geworden en hij voelde zich buitengewoon goed, maar of hij ingecapseld was konden ze niet vaststellen, en een punctie was te gevaarlijk omdat hij kon gaan (lekken?) toen hij in Maastricht 5dagen zwaarste bestraling kreeg vanwege 4 tumoren (wel nog klein) hoopten we op een nieuwe kans, maar zoals ik al heb verteld is het niks goed met hem, en uit ervaring van toch wel meerdere kankerpatienten die ik zelf verzorgd heb weet ik dat als ze zware pijnen, niet slapen, niet meer eten en angsten krijgen het zeer snel kan gaan.
Alleen dit fenomeen hersen metastasen is geheel nieuw en (akelig) voor me, aangezien ik idd veel van de verzorging op me neem, wil ik weten wat ik kan verwachten en welke prognoses er zijn.

Bij mijn pa was ik jong maar heb ook hem verzorgd tot zijn dood, dat was een strijd van ruim 5 jaar, darmkanker met stoma en met metastasen, eerst gal toen lever en vervolgens een strijd tegen de dood, een mooie jonge man nog toen van 57 die ik heb zien strijden, toen moeder met maagkanker, haar heb ik ook geheel verzorgd thuis, (we hebben een zeer groot huis en de middellen om dat te kunnen, dus we waren bevoorrecht daarin) en heb haar in mijn armen kunnen laten sterven op 29 april 2000. Ze had een zachte dood en dat was mijn troost dat ik alles had gedaan wat in mijn macht was, nu sta ik machteloos in dit geval....

Ik wil je wel zeggen liddy (al ken ik je niet) dat je een hele troost bent met een bericht !!! ik ga heen en weer naar mijn broer, de dokter was net daar en hij mocht meer keppra nemen en ze zou contact opnemen met de neuroloog voor een spoedige scan??? snap er niets van, durf ook niks te zeggen....ben de jongste thuis van 5kids en ben niet gewend me ergens mee te bemoeien...al zou ik dat zo graag soms willen !!

heb hem iets gemasseerd tegen de pijnen zo goed als gaat maar zie en weet dat ik hem ga verliezen, mischien sneller dan ik denk, en zo grijpt de angst om me heen dat die vreselijke ziekte mijn hele familie (in totaal 8mensen op 7jaar)van ooms en tantes mee geteld en nicht ons als het ware vernietigd en wanneer ben ik aan de beurt......want zo ga je soms denken...al is het niet mijn aard om negatief te zijn, of te denken.

ik was al in het Toon hermanshuis, was heel fijn en ook zij vonden dat een psycholoog wel mischien nodig was maar ik bijt me vast aan het leven, en al het positieve dat het ook brengt, anders zou je er gek van worden en daar is niemand bij gebaat zeker mijn kinderen niet....

Carpe_diem !! liefs, marjo

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Berichtdoor liddy » Ma 26 Feb 2007 22:30

Lieve Marjo,

Zelf ga ik om de paar maanden naar een psycholoog.
Niet omdat ik gek ben :wink:
Wel erken ik voor mezelf dat na het verliezen van twee echtgenoten aan longkanker, mijn ouders in 1 maand tijd en
daarnaast nog een zus aan een verkeersongeluk en nu ik zelf kanker heb gekregen, dat er wel heel veel op mijn bordje kwam te liggen.
Ik ga juist naar een psycholoog om alles op een rijtje te zetten, gesprektherapie.
Het geeft me duidelijkheid over wat er allemaal gaande is.
Ik had het idee dat ik de hoofd- en bijzaken niet meer goed uit elkaar kon houden.
Het geeft me een heel geruststellend idee dat er door een derde (psycholoog) mee in de gaten gehouden wordt dat ik op het goede pad zit.
Door deze gesprekken pak ik zaken aan die ik nog moet verwerken, maar nu op een gedoseerde manier.
Dit bevalt me uitstekend.
Ik kan het je van harte aanraden.

Liefs,
Liddy

Marjo
Lid
Berichten: 30
Lid geworden op: Za 24 Feb 2007 21:59
Locatie: limburg
Contact:

Berichtdoor Marjo » Di 27 Feb 2007 10:48

lieve liddy,.............

Woorden schieten me tekort om je te zeggen hoe ik mateloos respect heb dat je zelfs hier de mensen raad geeft, aandacht, en advies.
Met een brok in mijn keel heb ik je bericht vanmorgen gelezen, en ik kan alleen maar zeggen, dat wat ik las me deed beseffen dat iedereen het zijne op het bord krijgt...alleen jij wel erg veel, Te veel, en inderdaad mischien heb je gelijk dat ik moet overwegen om hulp erbij te nemen om alles goed te kunnen blijven relativeren, want ik merk dat dat idd steeds moeilijker gaat, ik wist niet dat jij ook ziek bent, ......heb ik geen woorden voor liddy, kan alleen maar zeggen hoe erg ik dat voor je vind.
(als mag vragen welke vorm kanker heb je?) maar dat gaat me eigenlijk niks aan :oops:, je bent een lief mens,.....heb geen woorden, zal wel vaak aan je denken nu ik dit las.....

liefs, marjo

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Berichtdoor liddy » Di 27 Feb 2007 15:13

Lieve Marjo,

Nu zit ik hier te blozen achter mijn computer.
Ik heb een granulosaceltumor, dit is een vorm van eierstokkanker.
In juli 2003 is het begonnen. De vooruitzichten zijn goed, al is het wel een vorm die nog 30 jaar lang terug kan komen.
Zonder nu heel gelovig te zijn, zeg ik weleens: Onze Lieve Heer moet mij wel een heel sterke meid vinden om zoveel op mijn bordje te leggen.
Daarnaast beschouw ik mezelf als een heel rijk persoon. Sommige mensen krijgen niet het geluk om een partner te vinden
en ik heb nu voor de derde keer een partner.
Dit maal een lat-relatie. Nou, dan ben je toch een heel gelukkig mens.
Heus, ik heb mijn dipdagen net als ieder ander.
En het leren omgaan met mijn ziekzijn, vooral het accepteren dat ik niet meer kan wat ik vroeger wel kon, is een heel moeizame weg.
In goede weken lukt het me om 5 uur per week te werken voor mijn baas.
Aangezien ik de behoefte heb om iets voor een ander te doen, is dit forum een uitgelezen kans voor me.

Even over jou. Voor mij is naar een psycholoog gaan, erkennen dat ik niet alles alleen kan en daar deskundige hulp bij nodig heb.
Net zoals ik bij een gebroken been deskundige hulp nodig heb.
Een wijs mens erkent dat hij niet alles zelf kan.

Liefs,
Liddy

Marjo
Lid
Berichten: 30
Lid geworden op: Za 24 Feb 2007 21:59
Locatie: limburg
Contact:

Berichtdoor Marjo » Wo 28 Feb 2007 14:51

[lieve liddy...


ben net trg van broer, hij is heel slecht, hij had vannacht aanval epelepsie en kon niet meer ademen...dokter gebeld maar namen hem niet op in ziekenhuis..was geen plek op neurologie??

Hij kan niet meer lopen. eten gaat zeer moeizaam pijnen in rug en benen, ben hele morgen daar geweest, ga er nu weer heen.

Dokter besloot: vandaag aan te zien hoe/wat en anders morgen ziekenbed onde in huis met verzorging en 9maart weer in de scan?????????

Snap er niets van, ben bedroefd, zie dat hij sterk achteruit gaat en niemand weet wat wel en niet te doen..

ben zo bang voor dat stikken??

wil je me berichten svp? Ik ga weer naar hem toe nu, en hoop nog iets van je te vernemen,
liefs, marjo

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Berichtdoor liddy » Wo 28 Feb 2007 16:30

Lieve Marjo,

Het einde van je broer komt nu wel heel dichtbij.
Wat wil je broer? Wil hij thuis blijven, wat zijn zijn wensen?
Het is zo moeilijk om van de zijlijn toe te kijken, je zou zo graag iets willen doen.
Echter jij hebt het niet voor het zeggen, en dat maakt dat je je zo machteloos voelt.
Eerlijk gezegd, vraag ik me af wat de zin van die scan is. Heb je daar al een antwoord op?
Voor de nabestaanden is stikken een heel eng gezicht. De vraag is of je broer het bewust zal meemaken. Dat hoeft niet altijd.
Als je broer het wil, is er wellicht een mogelijkheid om hem te sederen, zodat zijn bewustzijn verlaagd wordt
en hij het niet meer bewust meemaakt. (Dit is dus geen vorm van euthanasie.)
Heel veel sterkte,

Liefs,
Liddy

Marjo
Lid
Berichten: 30
Lid geworden op: Za 24 Feb 2007 21:59
Locatie: limburg
Contact:

Berichtdoor Marjo » Wo 28 Feb 2007 17:30

lieve liddy, sorry als ik je steeds weer bericht, maar dat is mijn enige houvast..heb hem vanmiddag zo goed als bijgestaan, arts heeft voorgeschreven dexamethason, trileptal, hogere dosis keppra....meer kunne ze niet doen, en dat scanne is om te zien wat er in de hersenen is?

Hij heeft trouwens geen slijm, maar dat stikken is vanuit het centraal zenuwstelsel zei de arts, weet jij daar iets over?Is dat een gevoel of weet jij of dat ook kan gebeuren?

Mijn broer denkt nog aan de betere hand te worden!, hij is nog helemaal niet bezig met zijn naderend einde, als hij iets zegt is het wanneer de pillen eens gaan helpen dat hij zo graag beter wil voelen. Erg genoeg..zijn ogen zijn zo raar gebroken en donkere kringen dat ik het herken van pap, toen was hij week later overleden. Waarom nemen ze hem niet op in ziekenhuis liddy vraag ik me af, ze zeggen geen plaats?!

Morgen komt er een ziekenbed in huis, met verzorging waarschijnlijk, ik leef in een roes en ben innig verdrietig, ik denk dat ik hem inderdaad ga verliezen..snel, en op een akelige manier.

Niemand praat over dat sederen, niemand zegt iets over euthenasie..word er zo triets van.Mischien dat ik de arts zelf eens bel morgen of bezoek om nader uitleg, of vind je dat ik dat recht niet heb?
liefs, marjo

starfleet
Lid
Berichten: 129
Lid geworden op: Wo 07 Jun 2006 12:31

Berichtdoor starfleet » Wo 28 Feb 2007 17:59

Marjo schreef:
Niemand praat over dat sederen, niemand zegt iets over euthenasie..word er zo triets van.Mischien dat ik de arts zelf eens bel morgen of bezoek om nader uitleg, of vind je dat ik dat recht niet heb?
liefs, marjo


In het ziekenhuis zullen ze niet zo veel meer voor hem kunnen doen en met de juiste zorg zijn de meeste mensen veel beter af thuis. Maar als hij thuis blijft hoort hij daar wel snel de nodige zorg en hulp te krijgen + goede medicatie zodat hij zo comfortabel mogelijk is.

Is je broer alleen vraag ik me af, of is er ook nog een partner/kinderen. Op zich zijn dat de aangewezen personen om te praten, dan loopt alles via hen en heb jij weinig anders te doen dan aan de zijlijn te staan. Maar ik weet niet hoe de situatie wat dat betreft is?

Hoe dan ook, heel veel sterkte. Over sedatie of euthenasie, dat is iets waar je broer zelf over moet beginnen. Als hij zich nog redelijk voelt en hij niet wil weten dat hij gaat overlijden zijn die dingen allebei niet aan de orde, dat moet zijn beslissing zijn. De arts of iemand anders mag dat ook zeker niet pushen.

Hopelijk heb je snel wat meer duidelijkheid. Dat gedoe met de scan begrijp ik niet gezien de omstandigheden. Of hij moet een spoedscan krijgen met die klachten, of een scan is niet zinvol omdat ze toch niet verder kunnen bestralen. Je broer voelt zich waarschijnlijk geestelijk wel sterk omdat bepaalde medicijnen zoals dexamethason daarop werken. Het kan heel goed zijn dat hij zelf niet zo in de gaten heeft hoe het met hem gesteld is. Ook zullen de uitzaaiingen hun invloed hebben op zijn geestelijk functioneren.

Heel veel sterkte ermee, onzekerheid en niet weten wat is slopend,

Anne

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Berichtdoor liddy » Wo 28 Feb 2007 21:21

Lieve Marjo,

Ieder stervensproces is anders en niet te voorspellen wat er precies gaat gebeuren.
Je kunt er wat over lezen in [url]http://www.kwfkankerbestrijding.nl/content/documents/Kanker_-_als_de_dood_dichtbij_is.pdf[/url]
Natuurlijk heb jij het recht om de huisarts om meer informatie te vragen.
In hoeverre hij ook op je vraag in mag/kan gaan, merk je vanzelf.
Het lijkt me een onmogelijke opgave voor je, als je broer nog denkt beter te worden.
Het is echter zijn recht om te beslissen wat hij wil weten.
Je mag zijn hoop niet wegnemen. Bespreek met zijn huisarts hoe je hiermee moet omgaan.
Want deze situatie plaatst jou wel in een spagaat.
Vaak zijn mensen in deze situatie beter af thuis dan in het ziekenhuis.
In het ziekenhuis moet men zich aan bepaalde regels houden
en die "botsen" weleens met wat jij zou willen op het laatst.
Thuis heb je zelf de regie in handen.
Ik wens je heel veel sterkte toe.
Liefs,
Liddy

PS. Morgen kan ik door omstandigheden niet op het forum komen.
Hopelijk kan ik vrijdagmiddag weer op het forum zijn.

Marjo
Lid
Berichten: 30
Lid geworden op: Za 24 Feb 2007 21:59
Locatie: limburg
Contact:

Berichtdoor Marjo » Za 03 Mar 2007 10:31

hallo liddy

De neuroloog was gisteren gelukkig terug van vakantie! eerste wat hij zei was dat mijn broer een opname had moeten hebben...niet thuis had mogen zijn als hij er zo slecht aan toe was, tja en daat sta je dan, maar omdat de medicijnen de aanvallen schijnen te onderdrukken en hij weer een beetje mobiel is mag hij nu thuis blijven (gek van te worden zoals je alles moet intrepeteren van zo`n artsen)wat heet mobiel..hij loopt als je hem vast houd met moeite een stukje, maar zo intens kapot en moe.

Mijn broer heeft een vrouw (om te andwoorden op de vraag) en een jonge dochter thuis van 15, maar waar hun in wonen is in mijn ouderlijk huis waar ook ik ooit heb gewoond, mijn ouders zijn in gestorven, en ik destijds in getrouwd ben (wel weer gescheiden) en mijn eerste kind heb gekregen, dat huis staat door deze omstandigheden nu te koop, ook het bedrijf van mijn broer, steeds weer een een deja-vu als ik nu ernaar toe ga.

Dat bedrijf is ooit gestart bij mijn opa en vervolgens heeft mijn vader het overgenomen en een goed bedrijf ervan gemaakt maar toen hij op 52 kanker kreeg heeft mijn broer het overgenomen, hij was toen 23 en ik 15, en nu is hij 52 en niemand kan het overnemen en word nu verkocht...we verliezen niet alleen onze broer, maar met hem alles uit ons verleden wat ons lief en dierbaar was, dat maakt alles zo onwezenlijk....

gisteren hebben we hem na 3dagen weer uit bed gekregen en mee naar onder genomen. hij hield het wel bijna niet uit maar wilde weer even naar buiten naar zijn duifjes kijken(zijn hobby) en vijver, maar hij is zo paars in zijn gezicht, niet benauwd, maar wel magerder en zeer zwak. De voor mij zo bekende (tekenen) die pap ook had destijds voor zijn sterven..

de neuroloog besloot; nog 1 keer zo`n aanval dat hij denkt te stikken gaat hij meteen ziekenhuis in, de vraag WAAROM NOG SCAN?? is hij wil zien of er vocht zit in de hersenen en die de oorzaak zijn van de hoofdpijnen die hij weer heeft, en of de bestraling in Maastricht zijn positieve werking heeft gehad op zijn tumoren, en dan kan hij een betere uitslag geven waarom en wat te verwachten, deze scan word als geen rare dingen zich voordoen zei hij 9maart gedaan via ambulance en anders word hij opgenomen.

Al met al zeer inerverende dagen ..tijden..kan me er niet van los maken, hij heeft wel een vrouw die goed voor hem is maar in dat huis hebben we samen pap, mam en nu mijn broer verzorgd tot ze ons ontnomen werden en daardoor denk ik dat ik zo intens mee leef en hem wil verzorgen, deze totale deja-vu`s voel en thuis geen rust meer kan vinden, vorig jaar schilderde ik veel was een goeie therape destijds maar nu kan ik nergens meer mijn hoofd bij houden en savonds 10 uur kapot van alles en wil ik alleen maar slapen.

Ik leef in een roes, gisteren keek ik mijn broer aan en hij lijkt zo veel op pap nu, we hebben gepraat over zijn nieuwe huis dat was gekocht, wat hij nog wilde gaan maken daar.....en ik moest me zo goed houden omdat ik zie en weet dat hij er nooit zal gaan wonen, soms voelt het als waanzin wat je weer zien he liddy.....dat moet jij toch ook hebben gevoelt na zo veel keer meemaken? ONMACHT ANGST ONGELOOf hebben me in hun macht omdat ik WEER zie hoe we iemand dierbaar gaan verliezen aan deze rotziekte!

Hij heeft nu sinds 2dagen geen epelepsie aanval meer gehad nu de medicijnen dosis is verhoogd en meerdere medicijnen ertegen neemt, hoop dat hij die niet meer krijgt.

Ben verdrietig...kan er ook nu met niemand over praten, opgesloten in mezelf, en boos omdat ik er geen kant meer uitkan nu..maar goed dat ik hier mag typen, en iets van mijn gevoelens uiten...moet dalijk met mijn jongste van 14 naar open dag school..heb ik totaal geen energie voor of zin in, maar ik moet mezelf vermannen, mischien dat ik vandaag een dag oversla met hem te bezoeken, maar eens even niets probeer te denken doen, alleen thuis te zijn, want kan me nergens nu op concentreren, moet alles denk ik op een rij proberen te zetten en rustig te blijven.

Rot weer het stormt (maakt alles nog triester dan we ons al voelen)
liefs,Marjo

Marjo
Lid
Berichten: 30
Lid geworden op: Za 24 Feb 2007 21:59
Locatie: limburg
Contact:

Berichtdoor Marjo » Za 03 Mar 2007 14:19

[GOED NIEUWS.....ik kreeg het bericht net dat ik OMA word....mijn dochter is zwanger en draagt nieuw leven in zich, mijn eerste kleinkind, wat een gemengde gevoelens!!!

Hij neemt...en geeft..maar ben dankbaar,

marjo

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Berichtdoor liddy » Za 03 Mar 2007 16:06

Gefeliciteerd aanstaande oma :D

Je schrijft zelf:
Hij heeft nu sinds 2 dagen geen epelepsie aanval meer gehad nu de medicijnen dosis is verhoogd en meerdere medicijnen ertegen neemt, hoop dat hij die niet meer krijgt.

Dat is toch geweldig nieuws. Wie weet krijgt hij zo toch wat meer tijd. Meer kwaliteit.
Het is toch fijn dat je broer uitkijkt naar het nieuwe huis, dat hij meedenkt.
Terwijl het al niet goed ging met mijn man, bleven we praten over de a.s. personeelsreis naar Londen.
We hadden al besloten niet met de bus mee te reizen, maar met het vliegtuig te gaan.
Het gaf iets om naar uit te zien.
Een onderwerp waar we positief over konden praten. Even vergeten wat er allemaal aan de hand was.
We wisten heel goed dat we die reis niet zouden maken, maar het was leuk fantaseren.
Hoop doet leven.

Is er naast die onmacht ook niet een gevoel van dankbaarheid dat je de tijd en de kracht hebt om je broer te helpen?
Natuurlijk is er angst, zonder angst zou je te grote risico's nemen. Probeer te handelen naar de angst.
Waar heb je angst voor? Waarom? Wat kan ik doen om er beter mee om te gaan.
Ongeloof: tja, het is niet te snappen wat iemand allemaal op zijn bordje krijgt. Echter doordat mijn eerste man aan kanker overleed,
heb ik een schat van ervaring opgedaan, waardoor ik mijn tweede man veel beter kon helpen, begrijpen, naast hem kon staan.
De enige manier waarop ik kan overleven, is iedere keer weer opkrabbelen en proberen toch iets positiefs te ontdekken.
Ik kan wel niet meer werken, maar wel hier op het forum mijn steentje bijdragen.
Tel je zegeningen.
Sterkte,
Liddy

Marjo
Lid
Berichten: 30
Lid geworden op: Za 24 Feb 2007 21:59
Locatie: limburg
Contact:

Berichtdoor Marjo » Zo 04 Mar 2007 19:07

Hallo liddy,

Het zijn zo`n rare dagen, je gelooft het niet maar de medicijnen slaan volgens mij aan, de epelelsie aan vallen zijn weg!! En hij vecht om weer naar beneden te komen, en dat lukt, gisteren zelfs in de auto gestapt naast zijn vrouw naar het nieuwe huis ff gaan kijken, nou ja geweldig dat hij een opleving heeft.
Daardoor had ik vandaag even geen schuldgevoel om eens een dag niet te gaan maar bij de kinderen te zijn en in dit heerlijke weer mijn tuin te doen. Hoop dat je ook genoten hebt van deze mooie zondag;-)

Uiteraard besef ik dat de hogere dosis medicatie hem helpen en we pas uitsluitsel hebben vrijdag als hij de scan in is geweest, mits er zich geen complicaties voordoen uiteraard, voor die tijd.

Vandaag even kunnen relaxen en `loslaten` wilde toch even reageren om contact te hebben met het forum, wat voor mij zoals je weet enorm een klankbord is en me verlicht door dat ik hier mag en kan typen wat ik zie en voel in deze moeilijke tijd.

Liefs,
marjo

Lizzy
Lid
Berichten: 34
Lid geworden op: Ma 12 Jun 2006 22:12

Berichtdoor Lizzy » Zo 04 Mar 2007 21:21

Hallo allemaal.
Allereerst, ik ben blij dat hier zo open over alles gesproken wordt.
Ik heb jullie gesprekken gevolgd en ben hier niet voor niets terecht gekomen. Mijn vader heeft ook last van aanvallen die jullie beschrijven, kan niet slikken en slapen gaat niet vanwege die bewegingen. Hij spreekt af en toe wartaal is het herkenbaar voor jullie?

Die medicijnen die je broer goed helpen, Marjo, heeft hij die eerder ook al gehad, omdat je schrijft dat hij een hogere dosis heeft gekregen?
gr Lizzy

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Berichtdoor liddy » Zo 04 Mar 2007 21:30

Beste Lizzy,

Het is natuurlijk de vraag waarom je vader wartaal uitspreekt?
Is het zuurstofgebrek, is het vanwege uitzaaiingen in de hersenen, is het misschien door medicijnen (bijv. morfine)?
Bij mijn man kwam de wartaal door een combinatie van alle drie de mogelijkheden.
Ik weet dat vaak diazipam (valium) wordt voorgeschreven om de spieren te laten ontspannen, waardoor het slapen beter gaat.
De valium was een uitkomst om hem wat rust te geven.

Hopelijk heb jij ook kunnen genieten van deze mooie zondag.
Ik ben heerlijk naar een verjaardag in de familie geweest.

Sterkte,
Liddy

Marjo
Lid
Berichten: 30
Lid geworden op: Za 24 Feb 2007 21:59
Locatie: limburg
Contact:

Berichtdoor Marjo » Ma 05 Mar 2007 11:45

medicijnen slaan aan, afwachten tot vrijdag.
Laatst gewijzigd door Marjo op Ma 05 Mar 2007 13:19, 2 keer totaal gewijzigd.

Lizzy
Lid
Berichten: 34
Lid geworden op: Ma 12 Jun 2006 22:12

Berichtdoor Lizzy » Ma 05 Mar 2007 12:28

liddy schreef:Beste Lizzy,

Het is natuurlijk de vraag waarom je vader wartaal uitspreekt?
Is het zuurstofgebrek, is het vanwege uitzaaiingen in de hersenen, is het misschien door medicijnen (bijv. morfine)?
Bij mijn man kwam de wartaal door een combinatie van alle drie de mogelijkheden.
Ik weet dat vaak diazipam (valium) wordt voorgeschreven om de spieren te laten ontspannen, waardoor het slapen beter gaat.
De valium was een uitkomst om hem wat rust te geven.

Hopelijk heb jij ook kunnen genieten van deze mooie zondag.
Ik ben heerlijk naar een verjaardag in de familie geweest.

Sterkte,
Liddy


Hoi Liddy
Dank voor je reactie
Hoe gaat het nu met jou?
Juist omdat hij wartaal spreekt, maak ik mij zorgen. Hij had een morfinepleister tegen de pijn, maar omdat hij totaal geen pijn meer had, zijn ze het gaan afbouwen op dokers advies.
De wartaal komt met vlagen en de aanvallen, voornamelijk s,nachts.
Overdag is hij vrij rustig. Met diazepam is gestopt omdat hij daar heel erg suf van werd. Hij viel boven zijn eten in slaap. Krijgt nu doordat hij moeilijk kan slikken weinig voedsel binnen. Hij krijgt bijvoeding dmv sonde. hij heeft nu een ander medicijn gekregen, vorige week, LEXPRO.
Is weer afwachten wat hier de uitwerkingen van zijn.

Ja ook ik heb genoten van de mooie zondag en wat fijn voor je dat je een verjaardagsfeestje had Liddy
gr Lizzy

Lizzy
Lid
Berichten: 34
Lid geworden op: Ma 12 Jun 2006 22:12

Berichtdoor Lizzy » Ma 05 Mar 2007 14:07

Hallo Marjo
Ben het helemaal met je eens dat het fijn is om je verhaal hier kwijt te kunnen.Je voelt je zo machteloos en op deze manier is het gedeelde smart is halve smart.

Ik vind het zo vervelend voor de mensen die niet of moeilijk kunnen slikken, als ik er dan naar kijk, maak ik wel duizend slikbewegingen voor mijn vader en ik denk dat jij dat wel zult herkennen bij je broer. Slapen kan mijn vader ook niet en gelukkig haalt hij de schade overdag in. Het is net of zijn biologisch ritme in de war is. Ik heb de naam van het nieuwe medicijn van je broer genoteerd.

Wat heerlijk dat je broer nu geen epileptische aanvallen meer heeft. Welke symptomen had je broer tijdens een aanval van epilepsie? Ik vraag dit, omdat het verschilt van mens tot mens.Die onrust en moeheid herken ik ook bij mijn vader. Ja inderdaad het gaat op en neer en wij gaan hier allemaal in mee Tjonge wat worden je gevoelens dan heen en weer geslingerd zeg!! Ja ik heb gelezen dat jij flink wat mee hebt gemaakt en dat gaat je zeker niet in je kouwe kleren zitten hè.

Dat mijn vader veel slaapt is op zich wel goed,maar bijkomend feit is dat hij weinig tot niets kan eten.Hij krijgt nu bijvoeding dmv een sonde. Hij heeft sinds vorige week Lexapro,dit zou ook helpen tegen die bewegingen. Ik ben heel benieuwd.
Ik kreeg net bericht van mijn moeder dat de dr langs is geweest en hij zegt dat het niet van de kanker komt en dat hij geen uitzaaiingen heeft.
Nou volgens mij kan je zo geen diagnose stellen en het komt bij mij over als een geruststelling zodat mijn vader niet onnodig hoeft te lijden.
fijn hè om hier je zo te kunnen uiten.
ik wens je veel sterkte!!
gr Lizzy


Terug naar “Vraag en antwoord”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 37 gasten