Sedatie (dringend!)

Hier kun je vragen stellen aan lotgenoten.
Diavata
Lid
Berichten: 18
Lid geworden op: Do 27 Jul 2006 08:59
Locatie: Eindhoven

Sedatie (dringend!)

Berichtdoor Diavata » Vr 15 Dec 2006 21:31

Beste allemaal,

Mijn vader heeft alvleesklierkanker en is 6 september j.l. opgegeven. Ze gaven hem toen hooguit 6 maanden, maar inmiddels is hij helemaal op. Aanvankelijk werd gezegd dat, als de pijn ondraaglijk zou zijn of hij niet meer verder zou willen, sedatie mogelijk zou zijn. Afgelopen zondag nam hij de beslissing: ik wil niet meer. Hij kan alleen nog maar in bed liggen, heeft op 3 goeie dagen (in 3.5 maand) na niets anders gehad dan vreselijke pijn, paniekaanvallen, hoge koorts, duizelingen, etc. gehad, maar afgelopen maandag zei zijn huisarts dat sedatie niet mogelijk was omdat de hoogste dosering pijnstillers nog niet bereikt was. Dit was een enorme tegenslag voor hem. Gisteren kreeg ik een telefoontje dat het toch allemaal geregeld was. Vandaag nam ik afscheid, hij werd om 13.00 per ambulance naar een hospice gebracht waar hij dus in slaap gehouden zou gaan worden. Nu kreeg ik net echter weer een telefoontje dat het toch niet doorging. De behandelend arts aldaar had tegen hem gezegd: als ik voor wat u wilt arts moet zijn dan ga ik liever naar huis. Kortom, nu moet hij, nadat hij van iedereen afscheid genomen heeft, wéér gaan wachten op (????). Ik vind dit mens onwaardig en kan me ook niet voorstellen dat dit zo maar kan. Heeft iemand van jullie ervaring hiermee? Hoe kunnen we dit het beste aanpakken? Nogmaals, het is uitdrukkelijk mijn vaders keuze zo snel mogelijk te sterven en van alle pijn en verdriet verlost te zijn!

Groetjes en alvast bedankt!
Diana

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Sedatie (dringend!)

Berichtdoor liddy » Vr 15 Dec 2006 22:48

Beste Diana,

Wat een afschuwelijke situatie voor jullie.
Is het een idee om contact op te nemen met de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie?
[url] www.nvve.nl/ [/url]
Wellicht weten zij hoe jullie het nu het beste kunnen aanpakken.
Heel veel sterkte.

Liddy

Diavata
Lid
Berichten: 18
Lid geworden op: Do 27 Jul 2006 08:59
Locatie: Eindhoven

Berichtdoor Diavata » Vr 15 Dec 2006 23:12

Dank je wel voor je reactie liddy.
Het probleem met euthanasie is echter dat het een enorme administratieve rompslomp met zich meebrengt, vandaar dat mijn vader voor sedatie koos. Niettemin ga ik toch morgen even bellen. Er staat niet dat ze in het weekend gesloten zijn, dus wie weet heb ik geluk en weten ze hoe in deze situatie te handelen. Nogmaals hartelijk bedankt voor je reactie en mocht iemand uit eigen ervaring weten wat we het beste kunnen doen, dan hoor ik het uiteraard graag.
Alvast bedankt!

Groetjes
Diana

tinus
Lid
Berichten: 9
Lid geworden op: Zo 19 Feb 2006 00:12

Berichtdoor tinus » Vr 15 Dec 2006 23:15

hallo Diana

Wat een afschuwelijke situatie . Dat de artsen zo met je vader om gaan is te gek voor woorden. En ja, helaas hoor je dat maar al te vaak.
Heb deze ziekte ook meegemaakt met mijn moeder, zij had ook alvleesklierkanker. Ook haar behandelend chirurg zei nadrukkelijk; zorg dat je zelf de regie in handen houdt. Wat de artsen tegen jullie hebben gezegd is echt onzin. Zorg dat je een andere arts krijgt. Wat je zelf al zegt, dit kan toch niet zo maar. Nee dat hoeft ook niet, je vader staat in zijn recht. Ik werk zelf in de gezondheidszorg en weet dat dit niet zo hoeft. Het is goed mogelijk om te zorgen dat je vader zoveel morfine krijgt samen met andere medicatie waardoor hij in slaap gehouden kan worden. Ik heb bij mijn moeder haar ziekteproces wel geleerd dat je soms met de vuist op tafel moet slaan om iets voor elkaar te krijgen. Het is niet fijn dat dat zo moet, maar bij ons heeft dat veel ellende bespaart.
Ik hoop echt voor jou en je vader dat er snel naar jullie geluisterd gaat worden. Heel veel sterkte .

groetjes Tien

Diavata
Lid
Berichten: 18
Lid geworden op: Do 27 Jul 2006 08:59
Locatie: Eindhoven

Berichtdoor Diavata » Za 16 Dec 2006 09:33

Hartelijk bedankt voor je reactie Tien!
Ik ben blij te lezen dat deze lijdensweg inderdaad niet nodig hoeft te zijn en dat er iets aan gedaan kan worden. We zullen daar zeker alles aan doen/gaan proberen, en als er met de vuis op tafel geslagen moet worden, dan moet dat maar.
Ik weet niet hoe lang het al geleden is, maar ik wens je veel sterkte met het verlies van je moeder...

Groetjes
Diana

connie
Lid
Berichten: 34
Lid geworden op: Wo 08 Feb 2006 11:52
Locatie: tilburg

Berichtdoor connie » Za 16 Dec 2006 14:30

hallo Diana,

Mijn vader is 8 december overleden bij hem werd palliative sedatie gedaan ook omdat mijn vader dit zelf wilde door de pijn enze

Onze huis arts zei dat het niet nodig is om pijn te hebben en voor misselijkheid enz zijn goede medicijnen dus wat je vader en jullie door maken is absoluut niet nodig.
Wij kregen van de huisarts alle medewerking en het is precies gegaan zoals mijn vader wilde hij is 8 dec rustig ingeslapen.
Hij had donderdag om 1700 uur een morfinepomp en valium zetpil gekreden en hierdoor is hij vrijwel meteen in slaap gevallen de huisarts kwam vrijdag morgen en vertelde ons dat mijn vader al in een licht coma was en niets meer voelde en vrijdag om 17.30 is hij rustig ingeslapen.

ik zou toch nogmaals met de huisarts praten dit is mens ondraaglijk voor jullie allemaal daar moet iets aan gedaan worden.
Is er geen optie om naar een andere huisarts te gaan

ik wens jullie veel sterkte en hoop dat het voor jullie snel en vredig mag eindigen.

groetjes en liefs connie

Diavata
Lid
Berichten: 18
Lid geworden op: Do 27 Jul 2006 08:59
Locatie: Eindhoven

Berichtdoor Diavata » Zo 17 Dec 2006 19:45

Hartelijk bedankt voor je reactie Connie!
Inmiddels heb ik e.e.a. over palliatieve sedatie gelezen en dit gaan we morgen zeker bij de behandeld arts aankaarten.

Ik wens je héél veel sterkte met het verlies van je vader... :(

Groetjes
Diana

starfleet
Lid
Berichten: 129
Lid geworden op: Wo 07 Jun 2006 12:31

Berichtdoor starfleet » Di 19 Dec 2006 00:06

Het probleem zal zijn dat hier palliatieve sedatie en euthenasie een beetje door elkaar gehaald wordt. Palliatieve sedatie wordt toegepast als iemand binnen zeer korte termijn zal overlijden en de pijn of het ongemak niet meer goed kan worden verlicht met een min of meer normale dosis pijnstillers.

Jouw vader zit in het stadium dat hij niet meer verder wil, pijn heeft en niet veel of niets meer kan, maar dat het niet in de verwachting ligt dat hij binnen zeer korte termijn zal overlijden. Daarvoor is euthanasie, niet palliatieve sedatie.

Wat ik heel erg vind is dat het blijkbaar nog steeds zo is dat veel patienten geen goede voorlichting krijgen door de huisarts. Veel patienten en familie zijn gerust want "het is immers geregeld" en dan blijkt er enorme miscommunicatie tussen arts en patient te zijn geweest.

Wat je nu kan doen is proberen te regelen dat je vader een betere pijnstilling, er zijn ook andere middelen dan morfine, krijgt en eventueel kun je proberen euthanasie te regelen, maar daar gaat inderdaad wat tijd en gesprekken overheen en de (huis)arts moet in ieder geval bereid zijn mee te werken.

Wil je vader snel overlijden dan kan hij kiezen voor vochtonthouding samen met een adequatere pijnstilling. In dat geval kan wel heel snel palliatieve sedatie worden toegepast. Ik zou in dat geval dan kiezen voor thuis met de huisarts verder als het hospice niet mee wil werken.

Anne

ritter
Lid
Berichten: 75
Lid geworden op: Ma 11 Sep 2006 03:30

Berichtdoor ritter » Vr 22 Dec 2006 00:48

sorry maar ik vind het een vaag verhaal, dat is nou juist het moeilijke op internet je weet niet de juiste achtergronden.
ik kan me niet voorstellen dat als uw vader zo ernstig moet lijden een arts weigert om hem palliatieve sedatie toe te dienen.
indien dit inderdaad zoals u schrijft niet gebeurt dan zal ik de arts die voor hem zorgt niet meer bij je vader laten komen.
zoek een arts die wel capabel is en dien evt een klacht in

succes

Diavata
Lid
Berichten: 18
Lid geworden op: Do 27 Jul 2006 08:59
Locatie: Eindhoven

Berichtdoor Diavata » Vr 22 Dec 2006 19:56

Dank jullie wel voor de reacties, en mijn excusses dat ik niet eerder gereageerd heb.

Inmiddels heeft de arts ingezien dat mijn vader echt op is en onnodig lijdt. Ze zijn vandaag aan de sedatie begonnen... Het doet pijn, héél veel pijn, maar het is wel het beste voor mijn vader... :cry:

Nogmaals bedankt voor jullie reacties!

Groetjes
Diana

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Berichtdoor liddy » Vr 22 Dec 2006 20:50

Lieve Diana,

Heel veel sterkte met alles wat er nu op je afkomt.
Put troost uit het gegeven dat het de wil is van je vader die nu eindelijk vervuld wordt.

Liddy

Diavata
Lid
Berichten: 18
Lid geworden op: Do 27 Jul 2006 08:59
Locatie: Eindhoven

Berichtdoor Diavata » Za 23 Dec 2006 10:08

Dank je wel voor de wensen Liddy. Zo probeer ik het ook maar te bekijken... verstandelijk weet ik dat het beter is, alleen het gevoel wil daar nog niet helemaal in mee...

Groetjes
Diana

connie
Lid
Berichten: 34
Lid geworden op: Wo 08 Feb 2006 11:52
Locatie: tilburg

Berichtdoor connie » Za 23 Dec 2006 10:09

lieve Diana,

Ik hoop voor je dat het net zo gaat als bij mijn vader hij is zo rustig ingeslapen dat je bijna denkt zo heeft het moeten zijn en dan is je vader eindelijk van die vreselijke pijn af, je vader weet het beste wat hij voelt en als hij zegt dat het niet meer gaat is het voor jullie erom heen ook geen pretje om dat te zien.
Hoe vreselijk het ook klinkt het is beter zo.

Als je nog een keer wilt praten zie ik je wel verschijnen en heel veel sterkte met alles. bij ons is het immidels alweer 2 weken geleden en missen ja dat doe je toch of het nu over een week of over 3 maanden zo ver is.
Nogmaals sterkte voor jullie allemaal.

groetjes connie

Diavata
Lid
Berichten: 18
Lid geworden op: Do 27 Jul 2006 08:59
Locatie: Eindhoven

Berichtdoor Diavata » Zo 24 Dec 2006 09:11

Lieve Connie,

Inmiddels zijn er 37 uur voorbij na aanvang van de sedatie. Mijn vader ademt heel zwaar, met lange tussenpauzes, waardoor je je elke keer afvraagt "was dit de laatste zucht"!?.
Bij jouw vader is het wel snel gegaan, 24 uur. De man die tot vorige week naast mijn vaders kamer lag is gestorven van maandag op dinsdagnacht. Bij hem zijn ze ook op vrijdag begonnen met de sedatie. Als het bij mijn vader evenlang gaat duren, dan zal hij dus inslapen in de nacht van eerste op tweede kerstdag. Ik kan er nu niet meer heen, dus voor mij is het nu een afwachten op 'het telefoontje'...

Liefs en nogmaals sterkte!
Diana

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Berichtdoor liddy » Zo 24 Dec 2006 14:38

Lieve Diana,

[quote]Mijn vader ademt heel zwaar, met lange tussenpauzes, waardoor je je elke keer afvraagt "was dit de laatste zucht"!?. [/quote]

O, wat herkenbaar. Dit wordt "Cheyne-Stokes-ademhaling" genoemd. Mijn man is uit zichzelf heel geleidelijk in een coma geraakt.
Juist die ademhaling leidde bij mijn man Henk op het einde tot een heel rare situatie. Diverse keren dachten we dat mijn man overleden was
en dan kwam er uiteindelijk toch nog een ademhaling. We werden er wat lacherig van, iets wat we zelf erg ongepast vonden, maar niet konden tegenhouden.
Zo van Henk maakt op het eind nog een grapje.
Wat uiteindelijk vooral overheerstte was het heel fijne gevoel dat het gegaan is, zoals hij dat wilde.
Dat gaf zo'n troost.

Het is heel moeilijk op voorhand in te schatten wanneer iemand bij sedatie zal overlijden.
Voor de persoon in kwestie betekent sedatie vooral einde aan lijden.
Voor de nabestaanden ligt dit anders. Je wankelt vaak tussen "nee, nu nog niet" en "ja, dan heeft hij rust".

Vanaf de zijlijn nogmaals heel veel sterkte,

Liddy
Laatst gewijzigd door liddy op Zo 24 Dec 2006 21:59, 1 keer totaal gewijzigd.

connie
Lid
Berichten: 34
Lid geworden op: Wo 08 Feb 2006 11:52
Locatie: tilburg

Berichtdoor connie » Zo 24 Dec 2006 20:31

Lieve liddy en diana,

Wat is dit allemaal herkenbaar en wat je zegt liddy het geeft echt troost dat het gegaan is zoals hij zelf wilde ik kon de woorden niet vinden maar jij zegt het precies goed.

mijn vriend vond ook dat ik er zo rustig onder was dat mijn vader stief maar ik had echt rust van binnen en voelde me bijna fijn echt heel erg raar.

Liddy sterkte met je verlies
en Diana heel veel sterkte deze dagen

Liefs Connie

Diavata
Lid
Berichten: 18
Lid geworden op: Do 27 Jul 2006 08:59
Locatie: Eindhoven

Berichtdoor Diavata » Zo 24 Dec 2006 20:45

Lieve Liddy en Connie,

Nu mijn vader (vanochtend om 11.05u) overleden is, kan ik precies begrijpen wat jullie voelen en bedoelen... ik voel me blij, opgelucht dat zijn lijden eindelijk voorbij is, maar gelijk ook voel ik me heel erg verdrietig en machteloos.

Liefs en hartelijk bedankt voor jullie fijne en hartelijke reacties!

Diana

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Berichtdoor liddy » Zo 24 Dec 2006 22:08

Lieve Diana,

Mijn condoleance met het overlijden van je vader.
Heel veel sterkte aan jou en je familie.

Liddy

kysha
Lid
Berichten: 12
Lid geworden op: Vr 29 Jul 2005 11:54

Berichtdoor kysha » Ma 25 Dec 2006 01:00

Hoi Diana.

Het spijt me dat ik niet eerder kon reageren, ik lees dit nu pas. Gecondoleerd met het overlijden van je vader. Jeetje wat is dit snel gegaan zeg. Ik kan me zo voorstellen dat je hier een heel dubbel gevoel bij hebt. Ik wens jou en je familie héél veel sterkte voor de moeilijke komende tijd.

Liefs, Jeannette

Diavata
Lid
Berichten: 18
Lid geworden op: Do 27 Jul 2006 08:59
Locatie: Eindhoven

Berichtdoor Diavata » Ma 25 Dec 2006 09:16

Dank jullie wel voor de fijne reacties...!
@ jeanette: het is inderdaad erg snel gegaan allemaal. Hij zou (hooguit) 6 maanden hebben, maar het zijn er uiteindelijk 3, 5 geworden. Aankomende vrijdag is de crematie...

Groetjes en voor jullie fijne kerstdagen!
Diana

connie
Lid
Berichten: 34
Lid geworden op: Wo 08 Feb 2006 11:52
Locatie: tilburg

Berichtdoor connie » Ma 25 Dec 2006 11:16

lieve Diana,

gecondoleerd met je vader en veel sterkte voor deze donkere dagen.
voor jou en je familie.

Liefs connie


Terug naar “Vraag en antwoord”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 13 gasten