Galwegkanker in ver gevorderd stadium

Hier kun je vragen stellen aan lotgenoten.
m.e.
Lid
Berichten: 23
Lid geworden op: Wo 27 Sep 2006 22:40

Galwegkanker in ver gevorderd stadium

Berichtdoor m.e. » Wo 27 Sep 2006 23:20

Hallo,

Mijn vader , 65 jr oud , heeft Galwegkanker met uitzaaingen naar de lever .
Dit is ongeveer een kleine maand bekend en vorige week heeft hij diagnose officieel te horen gekregen en met de prognose dat hij nog maar een paar weken te leven heeft ( waar dus inmiddels al 1,5 week van om is ).

Zijn lever is bijna volledig aangetast.
Hij ziet heel erg geel en is suffig aan het worden en is zeer vermoeid en mager.
Hij weegt nog maar tussen de 45 en 50 kg.

Vandaag is bij hem voor de 3de keer een buisje geplaatst in een van de galwegen ( als ik het goed heb tussen de gal en de lever )

Hierbij is een stukje van de tumor die op de lever zit weggehaald en er is met camera's gewerkt, zodat deze operatie gebruikt kan worden voor onderzoek en als studiemateriaal voor studenten.
Ik denk dat deze operatie hem niet echt meer kan helpen en dat deze operatie meer voor de wetenschap is geweest.

Aangezien dit een redelijk zeldzame vorm van kanker is (zeker bij mannen komt hij niet veel voor heb ik gelezen ), is er zeer weinig over te vinden / lezen.
Graag zou ik wat meer over het ziektebeeld te weten willen komen.

Kan iemand mij helpen door te vertellen hoe zijn laatste weken zouden kunnen verlopen?

En is deze vorm erfelijk?

mvrgr, m.e.

m.e.
Lid
Berichten: 23
Lid geworden op: Wo 27 Sep 2006 22:40

Berichtdoor m.e. » Wo 08 Nov 2006 15:55

We zijn nu al weer een week of 8 verder en mijn vader blijkt heel sterk te zijn, want hij leeft gelukkig nog.
Algelopen woensdag wilden ze hem opereren , maar dit is niet doorgegaan aangezien hij te mager is.
Hij heeft nu twee weken de tijd om zijn gewicht op peil te krijgen en dan wordt hij alsnog geopereerd.
Ze willen dan een gedeelte van zijn lever weghalen.
Ik heb zelf het idee dat dit ook gebeurt in het belang van de wetenschap.
Het is gewoon wonderlijk dat hij nog zo sterk is.
Hij voelt zelf zijn pijngebied uitbreiden en de goed en slechte dagen wisselen elkaar sterk af.
Bij een goede dag kan hij "de hele wereld aan" en bij slechte dagen ligt hij hele dagen op bed en spuugt hij heel veel.

Is er echt niemand die mij meer duidelijkheid kan verschaffen in deze vorm van kanker en het verloop ervan?

Met vriendelijke groeten, M.E.

Gebruikersavatar
jodyi
Lid
Berichten: 499
Lid geworden op: Za 15 Mar 2003 19:56

Berichtdoor jodyi » Wo 08 Nov 2006 17:02

Fijn dat je vader ZO sterk blijkt te zijn! Ondanks dat zal het erg moeilijk zijn om hem te zien op zijn slechte dagen :cry: . Het feit dat ze hem 2 weken geven om nog aan te sterken bied echter ook weer wel hoop misschien .
Ik kan je helaas niet helpen voor wat betreft de tumor. Het zegt me heel weinig.
Ik kan je dan voor nu ook alleen maar heel veel sterkte wensen voor jullie allemaal!

dikke knuffel
jodyi
*.* -- pluk de dag want het kan zo ineens de laatste zijn! --uit: Rood, marco borsato *.*

annelies_25
Lid
Berichten: 20
Lid geworden op: Za 02 Nov 2002 20:46

galwegkanker

Berichtdoor annelies_25 » Wo 08 Nov 2006 19:39

Beste dochter van je vader,
Lief dat je voor hem meedenkt en zoekt!
Ik weet van dat soort kanker niet veel maar ben wel even voor je gaan zoeken natuurlijk.
Levertumoren, goed- en kwaadaardig dat ook wel galwegkanker genoemd wordt. Primaire levertumoren en dan de kwaadaardige komen niet zoveel voor. Maar als er een tumor wordt gevonden in de lever zorgt dat vaak wel voor veel onrust bij de mensen. Ter geruststelling een gevonden levertumor in een onderzoek is vaak ook goedaardig en op een goede manier te verwijderen. Zelfs wordt er vaak bij een goedaardige tumor een afwachtende houding aangenomen en wordt gehoopt dat de tumor vanzelf verdwijnt. Voor wie het stuk leest over leverreiniging op deze pagina begrijpt misschien beter waarom levertumoren ontstaan. Dit schijnt toch heel veel met voeding te maken te hebben, ook omdat de lever als orgaan een ontgiftigings taak heeft. Een gezondere voeding en leefwijze zou dus een goed effect kunnen hebben op goedaardige tumoren.

Medische namen voor goedaardige tumoren zijn de volgende: haemangiomen (bloedvatgezwellen), focale nodulaire hyperplasie (gezwellen voortkomend uit of van levercellen en galwegen) en adenomen (gezwellen voortkomend uit of van levercellen). Als er sprake is van de eerste twee soorten wordt vaak voorgesteld om een tijdje aan te zien hoe ze zich ontwikkelen en of ze niet vanzelf verdwijnen. Is er sprake van een goedaardig adenoom dat een bepaalde grootte heeft bereikt, groter dan 5 cm. doorsnee, dan worden deze tumoren wel chirurgisch verwijderd. Ook omdat goedaardige adenomen uit kunnen groeien en veranderen in kwaadaardige adenomen. Verder kunnen in de lever holtes ontstaan die gevuld worden met vocht en dan worden ze cystes genoemd. Deze zijn ook eenvoudig te verwijderen.

Kwaadaardige primaire levertumoren ontstaan veelal bij mensen die last hebben van hepatitis B of C en als gevolg daarvan last hebben van chronische ontstekingen. Dit wordt wel een hepatocellulair carcinoom genoemd. (dit is een van de lever zelf uitgaande kankersoort) Een andere vrij zeldzame vorm van primaire leverkanker is Fibrolamellar carcinoom een zeldzame leverkanker bij kinderen en relatief jonge vrouwen. Ook kan een primaire levertumor ontstaan in de galwegen, cholangiocarcinoom genoemd (galwegkanker)

De behandelings mogelijkheden van primaire levertumoren worden naar gelang grootte, plaats van ligging bepaald. In principe kan een primaire levertumor chirurgisch verwijderd worden. De lever is het enige orgaan dat na een operatie weer terug aangroeit en zijn functie volledig hersteld. Er zijn operaties bekend waarbij 65% van de lever werd verwijderd. Ook levertransplantaties worden wel gedaan in o.a. Groningen, maar de wachtlijst daarvoor is lang. Toch zijn er ook andere manieren van behandelen, zoals de alcoholinjectie of een laserbehandeling. Chemo wordt zo ver ons bekend niet toegepast bij primaire levertumoren. Bestraling wordt incidenteel wel eens toegepast , maar wordt niet als genezend gezien bij primaire levertumoren. Wel wordt sinds enkele jaren leverperfusie - chemo direct ingespoten in de tumoren onder echobegeleiding - toegepast.

En nog iets deze meneer heeft na ik begrijp ook dit soort kanker zijn log kan je lezen op http://www.ketelaars.nl/weblog/index.ph ... %5D=linear
Rechts kan je recentelijk lezen hoe het gaat door op archief te drukken.
heel veel hoop!
Gr annelies

m.e.
Lid
Berichten: 23
Lid geworden op: Wo 27 Sep 2006 22:40

Berichtdoor m.e. » Wo 08 Nov 2006 19:59

Heel erg bedankt voor jullie reacties.

Het is heel erg moeilijk om iets proberen te begrijpen als er zo weinig informatie over is.

Bij mijn vader is de tumor in zijn lever een uitzaaing van de tumor in zijn galwegen.
De operatie aan zijn lever is puur levensverlenging.
Maar heb er niet veel hoop op dat hij op gewicht zal komen.
Alhoewel, wie weet gebeurt er een wondertje :wink:

Nogmaals, bedankt.

groetjes M.E.

annelies_25
Lid
Berichten: 20
Lid geworden op: Za 02 Nov 2002 20:46

Veel kracht

Berichtdoor annelies_25 » Wo 08 Nov 2006 20:05

Veel kracht hoor en ik hoop dat ze hem wat extra voeding kunnen geven misschien in drinkvoeding?
Laat je weten als hij geopereerd word?
gr annelies

m.e.
Lid
Berichten: 23
Lid geworden op: Wo 27 Sep 2006 22:40

Berichtdoor m.e. » Wo 29 Nov 2006 21:58

De kijkoperatie is afgelopen vrijdag uitgevoerd.
Ze hebben hierbij een ader naar de lever afgebonden, zodat het goede deel van de lever kan groeien.
Ze willen over 6 weken ?? het zieke gedeelte van zijn lever weghalen.
Dit vind ik dus heel tegenstrijdig, eerst wordt er gezegd dat hij maar een paar weken meer heeft ( op 18 sept. jl. ) en nu praten ze over 6 weken??
Hier snap ik dus niks van, maar oke, het geeft ook weer enigzins wat hoop.

Ben trouwens bang dat mijn vader het niet gaat halen.
Na de kijkoperatie is hij erg achteruit gegaan.
Hij ligt nog steeds in het ziekenhuis en kan niet zelfstandig zijn bed uit omdat hij hier te zwak voor is.
Hij heeft ook last van tumorkoorts ( de ene keer hele hoge koots en het volgende moment koude koorts ), hij zweet dus heel veel.
Het lijkt ook of hij de moed een beetje opgeeft.
Als dat zo is ben ik bang dat het heel hard achteruit gaat.

We kunnen voorlopig niet meer doen dan afwachten en hoop houden.

groetjes, M.E.

m.e.
Lid
Berichten: 23
Lid geworden op: Wo 27 Sep 2006 22:40

Berichtdoor m.e. » Za 02 Dec 2006 18:17

Het gaat ineens heel slecht met pa.

Hij ligt nog steeds in het ziekenhuis.
Kan zijn bed niet meer uit, krijgt Morfine als hij erom vraagt, slaapt bijna heel de dag, heeft dikke handen en een dikke buik, heeft moeite met ademen, slaat wartaal uit, eet al een week niet meer en blijft last houden van tumor-koorts.

Gisteren hebben ze zijn stand vervangen om de jeuk te voorkomen.
Die jeuk schijnt vreselijk te zijn, vandaar toch nog een operatie.
Hij heeft de moed laten zakken, maar wie weet, nu hij zijn gifstoffen weer kwijt kan......wie weet knapt hij weer een beetje op.

Vreselijk, dat je zo moet lijden pap :cry:

Gebruikersavatar
jodyi
Lid
Berichten: 499
Lid geworden op: Za 15 Mar 2003 19:56

Berichtdoor jodyi » Za 02 Dec 2006 18:26

dat moet inderdaad afschuwelijk zijn om aan te zien ook... Ik weet niet wat ik moet zeggen...
heel veel sterkte en kracht gewenst voor jullie allemaal...

jodyi
*.* -- pluk de dag want het kan zo ineens de laatste zijn! --uit: Rood, marco borsato *.*

m.e.
Lid
Berichten: 23
Lid geworden op: Wo 27 Sep 2006 22:40

Berichtdoor m.e. » Za 02 Dec 2006 18:30

Dank je wel Jordyi.

groetjes M.E.

jm
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Di 05 Dec 2006 21:58

Berichtdoor jm » Di 05 Dec 2006 22:47

[quote="m.e."]Dank je wel Jordyi.

groetjes M.E.[/quote]

Je verhaal is zo herkenbaar. Ook mijn moeder heeft kanker in de galwegen en kwam daar achter toen er uitzaaiingen waren naar de lever. Dat was in augustus.
Ook wij merken dat er zo heel weinig over bekend is.
Ook wij willen weten of er dan echt niks mogelijk is en of het erfelijk is. Maar komen niet verder.
Ook bij ons spraken de artsen over enkele weken maar we zijn nu dus al 4 maanden verder.
Mijn moeder gaat niet heel erg hard achteruit. Is inderdaad wel sterk vermagerd maar heeft geen pijn o.i.d.
Bij haar hebben ze geprobeerd om een stent te plaatsen maar dat is mislukt.
Wat ik graag van jou wil weten is wat ons te wachten staat. Heeft je vader veel pijn?
Ik begrijp uit je laatste reactie dat het nu heel slecht gaat met je vader. Ik wens je dan ook heel veel sterkte.
jm

m.e.
Lid
Berichten: 23
Lid geworden op: Wo 27 Sep 2006 22:40

Berichtdoor m.e. » Wo 06 Dec 2006 18:24

Hallo JM,

Mijn vader heeft nu wel pijn ja, helaas.
Hij krijgt Morfine als hij er om vraagt, dat is niet goed dus.

Voor zover als ik nu heb kunnen achterhalen is het geen erfelijke vorm ( hou me ten goede als ik het fout heb hoor ).
Het schijnt een vorm te zijn die te maken heeft met roken en eetgewoontes.
Dit klopt in het geval van mijn vader wel.
Het is altijd een zware roker geweest en door zijn beroep at hij altijd onregelmatig en vaak ook eenzijdig.
Ik weet dus niet voor 100% of dit zo is, maar dit heb ik te horen gekregen.

Dat ze bij jouw moeder de stent niet hebben kunnen plaatsen is vervelend.
Dit zou een hoop kunnen schelen.
Die stent zorgt er nl voor dat de gifstoffen van de lever afgevoerd kunnen worden.
Als dit niet gebeurt vergiftigd ze zichzelf met toch wel minder fijne symptomen, waaronder geelzucht.

Het gaat op dit moment nog steeds slecht met hem.
Maar toch wordt er nog gedacht over een operatie ( de zoveelste ).
Hoe of wat hoor ik nog.

Doet me wel goed om te lezen dat anderen iets aan mijn verhaal hebben.

Ik wens jullie veel sterkte toe.

met vriendelijke groet M.E.

JVV
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Zo 10 Dec 2006 11:56

Berichtdoor JVV » Ma 11 Dec 2006 20:16

Goedenavond allemaal,

Helaas zijn onderstaande berichten voor mij ook heel herkenbaar.
Begin dit jaar is bij mijn moeder keelkanker geconstateerd na een zware operatie van 14 uur en daarna nog 35 bestralingen hadden we allemaal goede hoop dat het goed zou komen. Helaas is ze 4 weken geleden opnieuw in het ziekenhuis terecht gekomen. De diagnose was snel duidelijk, uitzaaiingen in de lever. Ook mijn moeder is sterk vermagerd. Inmiddels weten we dat we niet meer in maanden moeten denken maar in weken. Ik vind dit erg moeilijk. De enige behandeling die ze op dit moment krijgt is een lichte chemo een keer per week via infuus. Binnenkort horen we of het zin heeft om hier mee door te gaan. Ze is erg verzwakt en heel snel moe.
We leven nu met de dag en proberen zoveel mogelijk mooie momenten te beleven. Het is en blijft zo onwerkelijk.

JVV

m.e.
Lid
Berichten: 23
Lid geworden op: Wo 27 Sep 2006 22:40

Berichtdoor m.e. » Di 12 Dec 2006 19:26

Hallo JVV,

Heel naar om dit te moeten lezen.
Hoop voor jullie dat de chemo toch aanslaat .
Ik wens jullie heel veel sterkte en geniet van de momenten samen en probeer deze zo intens mogelijk te beleven.

mvrgr, m.e.

wendy1979
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Wo 13 Dec 2006 13:19

Berichtdoor wendy1979 » Wo 13 Dec 2006 15:12

pfff :( wat een berichten

mijn vriendin heeft ook galwegkanker maar daar kunnen ze niks meer aan doen zelfs geen behandeling meer mogelijk wat oneerlijk he dat je de ziekte al hebt is verschrikkelijk maar dat ze geen eens kans krijgt om er voor tevechten ik hoop dat het met jou vader wat beterde gaat heel veel sterkte

p,s welk ziekenhuis is jou vader onder behandeling


groetjes wendy

m.e.
Lid
Berichten: 23
Lid geworden op: Wo 27 Sep 2006 22:40

Berichtdoor m.e. » Wo 13 Dec 2006 18:24

Mijn vader had bij de laatste kijkoperatie een bacterie opgelopen, vandaar dat hij zo heel erg ziek was .
In combinatie met zijn ziekte kwam deze bacterie dus heel erg aan en de eerste antibioticakuur sloeg niet aan dus nu heeft hij een andere.
Als hij weer wat "opgeknapt" is mag hij naar huis ( of naar een hospise, ligt er nog even aan ).
Ze willen dan over een aantal weken toch een grote operatie uitvoeren.
Ze gaan dan het zieke gedeelte van zijn lever weghalen.
Hij wil deze kans toch aangrijpen, want zo redt hij het ook niet en wie weet gaat het hierna toch weer beter.
Hij heeft dus weer hoop.
We wachten af, ik heb wel in de gaten dat deze zieke met veel ups en downs gaat.

Mijn vader ligt in Dijkzicht Rotterdam ( heeft nu een andere naam geloof ik, maar kan daar even niet opkomen, wij noemen het altijd nog Dijkzicht. )

Het is idd al vreselijk als je hoort dat je deze ziekte hebt, maar als ze je dan ook nog meteen vertellen dat er niks meer aan te doen is, nog niet eens 1 behandeling.
Ik wens jullie ook heel veel sterkte Wendy.

groetjes m.e.

wendy1979
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Wo 13 Dec 2006 13:19

Berichtdoor wendy1979 » Wo 13 Dec 2006 21:37

dank je voor de snelle reatie

maar je vind over deze ziekte maar zeer weinig vind ik
voor mijn vriendin is het al telaat zij is al in een tever stadium om nog tekunnen opereren dat was haar enige kans nog om haar leven nog terekken maar helaas die kans heeft ze ook niet meer ik wil ook graag met mensen praten die deze ziekte hebben om haar ook een beetje tehelpen alles is onzeker en dat maakt het er allemaal nog zwaarder voor haar omdat ze niemand heeft waar ze dit mee kan delen wij en familie en vrienden kunnen haar alleen maar steunen en naar haar luisteren,, maar het is zo zwaar ze heeft nog kleine kinderen en ze is nog maar 36 die moet ze ook achter laten en dat is nog het ergste van alles
ik hoop ook zo op een wonder ik geloof ook in wonders maar ik hoop ook echt dat ze nu worden waar gemaakt..
groetjes wendy

m.e.
Lid
Berichten: 23
Lid geworden op: Wo 27 Sep 2006 22:40

Berichtdoor m.e. » Wo 13 Dec 2006 21:53

Weet even niet goed wat ik moet zeggen Wendy.
Ze is maar een jaar ouder als dat ik ben................

Er is idd heel weinig informatie over galwegkanker.
Komt ook omdat het een zeer zeldzame vorm is.
Komt maar bij een paar honderd mensen per jaar voor.

Ik kan jou begrijpen, ik wilde ook zoveel mogelijk informatie over galwegkanker, gewoon lezen over het hoe en wat, om het voor jezelf even op een rijtje te krijgen.
Via Google is er wel wat over te vinden, maar dat is ook minimaal.
Het gaf me wel een beetje inzicht in de defenitie kanker op zichzelf.
En hier op het forum de verhalen lezen van lotgenoten, dat geeft ook een beeld van de realiteit.

Het enige wat ik je op dit moment kan zeggen is geniet van de momenten samen, die zullen zeer waardevol worden.
Heel heel heel veel sterkte.

groetjes m.e.

wendy1979
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Wo 13 Dec 2006 13:19

Berichtdoor wendy1979 » Wo 13 Dec 2006 22:40

ik ben nu ook weer alles aan het lezen het laat je niet los
wat je ook doet waar je ook bent het zit in je hoofd 24 uur per dag
vind het wel fijn dat jij weet waar ik het over heb ,vind het natuurlijk niet fijn dat je vader hier aan lijd het is een pijnlijke weg die je moet afleggen waar hij natuurlijk jou steun weer hard kan gebruiken en die je hem ook geeft door er voor hem tezijn
dat doe ik ook voor mijn vriendin ,,maar het is zo zwaar ik ben getrouwd heb een lieve man die mij ook een schoudergeeft om het af en toe uit tegillen
meestal als er wat was belde ik haar of ging ff een bakkie doen even lekker kletsen en klaar lekker een dolletje ergens om maken
en nu ben ik dat straks kwijd en dat doet nu al zo zeer als ik daar aan denk bij wie moet ik nu terecht om uit tehuilen of om ff een bakkie tedoen als zij er niet meer is dan ben ik echt mijn maatje kwijd
in goede en slechte tijden zijn wij er voor elkaar nu ook maar dat gaat echt met tranen...
echt ik snap wat je voelt je bent machteloos ,ik hoop dat voor je vader nog een licht puntje aan de hemel staat en dat hij hem dan mag ontvangen
groetjes wendy

m.e.
Lid
Berichten: 23
Lid geworden op: Wo 27 Sep 2006 22:40

Berichtdoor m.e. » Zo 07 Jan 2007 00:09

Gisteren slecht nieuws gekregen.
Gisteren zouden ze een operatie doen ter voorbereiding van een grote operatie over een aantal weken waarbij ze het zieke gedeelte van pa zijn lever en zijn gal zouden weghalen .
Maar helaas, deze operatie hebben ze onderbroken en de grote operatie gaat ook niet meer door.
Pa is uitbehandel, hij is nu definitief terminaal.

Vanmorgen is hij naar een Hospice gebracht.
Ben bang dat dit nu echt zijn laatste plekje is.
Toen ze het hem gisteren vertelden klapte hij even in elkaar, wat heel logisch is.
Maar na een uurtje had hij zichzelf weer opgepept en hij blijft vechten.
Hij wil nog steeds zo lang mogelijk leven.
Onvoorstelbaar pap, dat je zo dapper blijft, ik heb er bewondering voor.

Doordat hij zo vermagerd is kan hij niet meer zelfstandig lopen.
Dit had hij afgelopen donderdag toch nog geprobeerd en na 2 stappen was hij gevallen.
En dan weer opkrabbelen en zonder te klagen zeggen : "dat kan ik ook al niet meer..................".
Moet vreselijk voor hem zijn.

Hij heeft inmiddels al een paar weken een uitwendige stent , inwendig gaat niet meer.
Gisteren hadden ze die afgedopt, maar hierdoor kreeg hij vannacht zulke hoge koorts dat ze deze weer hebben geopend en toen knapte hij weer op.

Wat ik hoop is dat mijn vader met zo min mogelijke pijn , waardig kan sterven.
Hoelang nog, geen idee.
Hij heeft de medicie tot nu toe al versteld doen staan.
We kunnen niet meer doen dan afwachten.................

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Berichtdoor liddy » Zo 07 Jan 2007 15:38

Beste M.E.

Je zou zo graag meer willen weten en dan is het niet te vinden. Ik herinner me de frustatie toen ik daar mee zat.
Het liefst wil je lezen dat het allemaal weer goedkomt, soms tegen beter weten in.
Het hieronderstaand stukje kan hard overkomen, omdat het precies zegt wat er zou kunnen gebeuren.
Je zult op dit moment ook wel weten dat bij iedereen anders verloopt, maar een grote lijn is wel te schetsen.

Eindelijk zijn jullie dan aan het laatste stukje toe.
Wat goed om te horen dat ze de operatie niet hebben doorgezet. Ik bedoel, dat ze niet puur
voor de wetenschap hebben willen opereren, maar dat het belang van je vader voorop staat.
Hopelijk ervaren jullie ook dat het rust geeft dat je vader in het hospice is. In het ziekenhuis blijven ze altijd bezig
en blijf je vanalles hopen en verwachten en nu hoeft dat niet meer. Nu krijgen jullie tijd voor jullie zelf en voor elkaar.
Je hebt een grote kans dat het einde heel rustig zal verlopen.
Door de hoeveelheid pijnstillers en de vorm van kanker wordt je suffig. Zo suffig dat meestal een coma ontstaat.
Weet dan dat je zelfs dan contact kunt hebben. Blijft praten en aanraken. Ook al komt er weinig reactie.
Zelf heb ik aan de uren die ik in de laatste week bij mijn vader heb doorgebracht een hele mooie herinnering.
Juist mijn aanwezigheid ervaarde mijn vader als een geruststelling dat wij er waren voor hem.
Mijn broer en zussen hebben dat ook zo ervaren, de uren dat zij er waren.
Stierf mijn vader juist op het moment dat hij alleen met zijn vrouw was, mijn man heeft net zolang gewacht totdat zijn zoon er was.
Beide lagen in coma en wisten wie er bij hen waren.
Praat erover op het hospice hoe het kan gaan. Wat kunnen zij bieden, wat zouden jullie willen?
Laat weten als je denkt dat het anders kan. Doe wat je kunt en niet meer.

Even iets moeilijkers, op het allerlaatste moment als je vader eigenlijk al overleden is, kan het zijn dat er een soort van epileptische aanval ontstaat.
Dat is niet fijn om te zien, echter bedenk je dat je vader dan al overleden is en hetzelf niet ervaart. Je moet dit zien als een elektrische kortsluiting
in de hersenen waarbij een ontlading ontstaat. Zoals bij elektriciteit meteen bij de kortsluiting het licht uitvalt.

Heel veel sterkte bij het dubbele gevoel van je wilt je vader nog niet kwijt en toch ben je blij dat het zo ver is.

Liddy

m.e.
Lid
Berichten: 23
Lid geworden op: Wo 27 Sep 2006 22:40

Berichtdoor m.e. » Zo 07 Jan 2007 15:46

Dank je wel Liddy.
Ik ben heel blij met deze woorden.
Ze komen niet hard over, ze geven me meer iets wat rust , een voorbereiding op wat komen gaat.
Wat ik tot nu toe heb kunnen vinden zal het idd op "deze"manier gaan.
Maar wanneer dit is, blijft afwachten.
Dat vind ik juist het moeilijke, wanneer komt dat punt dat hij wegzakt, wanneer komt het punt dat hij sterft.
Hier zijn geen antwoorden voor, wat misschien maar goed is ook.


groetjes m.e.

m.e.
Lid
Berichten: 23
Lid geworden op: Wo 27 Sep 2006 22:40

Berichtdoor m.e. » Zo 04 Feb 2007 00:45

Afgelopen maandag is mijn vader thuis gekomen.
Na de week ervoor 2 dgn "op proef" thuis geweest te zijn, heeft hij besloten dat hij naar huis wilde en niet meer in het hospice wilde blijven.
Toen hij naar het hospice ging lag hij bijna heel de dag in bed.
Maar hij is daar zo aangesterkt dat hij nu weer een groot deel van de dag op loopt.
Hij is gewoon aangekleed, loopt wat te rommelen en als hij moe wordt gaat hij gewoon even naar bed.
Vind het zo knap van hem, dat hij dit weer heeft bereikt.
Maar dan rijst bij mij natuurlijk weer de vraag : hoe lang ?
Hoe lang blijft dit weer zo goed gaan?
Hij blijft vermageren, zijn pijnaanvallen worden "dieper" waardoor hij meer medicijnen moet slikken om die weer wat weg te krijgen en waarbij de tranen over zijn kaken lopen .
Hij heeft inmiddels morfine-pleisters, een morfine-drankje en daarnaast gebruikt hij ook paracetamol met codeïne.
Zijn pijnaanvallen worden er niet meer ( gelukkig ).
Maar zelf redeneert hij zo :" Ik weet niet hoe lang ik nog heb, dat wil ik ook niet weten , maar iedere dag is er weer een en dat is mooi meegenomen".
Wat is deze ziekte toch slopend, zowel lichamelijk als geestelijk.
Niet alleen voor de patiënt , maar ook voor de nabestaanden.

starfleet
Lid
Berichten: 129
Lid geworden op: Wo 07 Jun 2006 12:31

Berichtdoor starfleet » Zo 04 Feb 2007 05:54

m.e. schreef:Maar zelf redeneert hij zo :" Ik weet niet hoe lang ik nog heb, dat wil ik ook niet weten , maar iedere dag is er weer een en dat is mooi meegenomen".


Wat een geweldige instelling heeft je vader. Zal ook zeker bijdragen aan hoe hij zich voelt. Fijn dat hij weer thuis is en dat het naar omstandigheden redelijk met hem gaat. Genieten van elke dag dat hij er nog is en dat je contact met hem kunt hebben.

Het is zwaar voor patient en familie, maar het kan ook een periode zijn met veel speciale en mooie momenten tussendoor. Zo heb ik dat in ieder geval ervaren rond het overlijden van mijn moeder.

Anne

m.e.
Lid
Berichten: 23
Lid geworden op: Wo 27 Sep 2006 22:40

Berichtdoor m.e. » Za 24 Feb 2007 18:36

Pa heeft van donderdag weer een nieuwe stent gekregen, de oude liep niet meer goed door.
Dit is vreselijk geweest voor hem.
Ze hebben dit zonder enige verdoving of enige roes gedaan.
Ze hebben hiervoor een oude afgedopt gat gebruikt en hier een nieuwe stent ingezet.
De stent die vervangen moest worden hebben ze nu inwendig naar zijn darmen laten lopen.
Hij heeft hier vreselijke pijn bij gehad en dit heeft tot vanmorgen geduurd.
Achteraf kreeg hij wel morfine, maar het is toch wel heel erg dat ze dit, terwijl een patiënt toch al zo'n pijn heeft, zonder pijnbestrijding doen.
Ik vind het niet echt menselijk.
Nou blijkt zo'n stent maar 2 mnd mee te gaan en hadden ze mischien niet verwacht dat pa die 2 mnd nog door zou komen , maar dan hoeft dit toch niet zo.
Als het nog een keer moet gebeuren gaat hij eerst naar de huisarts om extra morfine, zodat hij al verdoofd is als hij in het ziekenhuis aankomt.
En ik geef hem daar groot gelijk in.

Verder gaat het wel, naar omstandigheden dan.
Je ziet pa wel erg achteruit gaan, hij is weer afgevallen , is zeer gauw moe en heeft het altijd koud.
Maar hij is nog op de been en scharreld een beetje door het huis en tuin.
Je kan wel merken dat hij alles op een rijtje aan het zetten is.
Hij wordt milder en dingen waar hij zich vroeger druk om kon maken doen hem nu niks meer.
hij laat alles gelaten over zich heen komen en geniet duidelijk van de kleine dingen.
Van een telefoontje knapt hij al op.
Maar ik denk dat nu het einde toch erg dichtbij komt.

Pap, je bent een kanjer !!!

groetjes m.e.


Terug naar “Vraag en antwoord”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 11 gasten