Alvleesklierkanker

[Diavata]

Beste allemaal,

Mijn vader is op 13 juli opgenomen in het ziekenhuis met geelzucht en heeft vandaag helaas de diagnose alvleesklierkanker gekregen.
Het enige positieve is dat er (zover ze kunnen zien) geen uitzaaiingen zijn en dat de tumor operabel is. Nu is mijn vraag aan jullie... is er een ziekenhuis wat gespecialiseert is in Whipple operaties? En hoe is het leven na zo'n operatie? Kan iemand nog redelijk functioneren of...??

Groetjes
Diana

[tinus]

hallo Diana

wat een vreselijk bericht dat jullie hebben gekregen zeg!! Helaas weet ik er alles van.Mijn moeder kreeg ook dit bericht vorig jaar september. Wat je eerste vraag betreft, ik weet niet welke ziekenhuizen gespecialiceert zijn. Wat belangrijk is bij deze operatie is de ervaring die de desbetreffende chirurg heeft. Hoe vaak doet hij of zij deze whipple operatie. Dat is wat wij ook vroegen aan ons behandelend chirurg en hij bevestigde ook dat dat erg belangrijk was. Ja, hoe is het leven na zo'n operatie. Mijn moeder herstelde erg snel en heeft zich in het begin ook erg goed gevoeld. Ze functioneerde wel bijna net zoals voor de operatie.Wel moest ze er bij nadenken wat ze at en hoeveel, maar ja dat is wel te doen en valt zeker wel mee te leven.Waar je je echter wel van bewust moet zijn is dat een geslaagde operatie nog maar een begin is. Het is een iets grotere kans op genezing dan wanneer het niet operabel is.Ik wil beslist niet negatief zijn en al helemaal niet je hoop op een goede afloop wegnemen, maar wil alleen zeggen, het is niet gezegd dat het na zo'n operatie goed blijft gaan.
Mocht je nog wat willen weten, vraag me gerust.

Gr Tien

[kysha]

Hoi Diana.

Jullie hebben vreselijk nieuws te horen gekregen en de wereld staat dan even stil maar wanhoop alsjeblieft niet want dit hoeft absoluut niet het einde te betekenen. Ik heb 13 februari 2004 de whipple operatie ondergaan en het gaat prima met me. De operatie is gedaan in het Erasmus MC door Dr. van Eijk (een toppertje). De operatie is zwaar maar het herstel ging prima en ik was er snel weer bovenop. Ik heb vrijwillig meegewerkt aan een wetenschappelijk onderzoek (6 chemokuren van een week en 30 bestralingen) Dit onderzoek startte 6 weken na de operatie en ik vond dit zwaarder dan de operatie zelf. In November 2004 was ik al weer fulltime aan het werk en nog steeds gaat het hartstikke goed met me. Tuurlijk zijn er wat kleine kwaaltjes overgebleven maar ik voel me niet beperkt en leef nog steeds een goed leven. Ik kan alles doen wat ik wil en ik geniet met volle teugen. Ik hoop dat jouw vader het net zo zal vergaan en wens jullie heel veel sterkte.

Groetjes, Jeannette

[Diavata]

Hartelijk bedankt voor jullie reacties!

Het was inderdaad slecht nieuws, maar ik kom net thuis van het ziekenhuis en het nieuws van vandaag was nog slechter... Vorige week vrijdag had een arts ons verteld dat de tumor tegen een slagader aanlag maar dat hij wel operabel was. Vandaag hadden we een gesprek met een chirurg die ons mededeelde dat de kans groot is dat de tumor vergroeit is met deze slagader en dat dit tot gevolg heeft dat ze de tumor niet weg kunnen halen. Ze kunnen dit echter pas zien op het moment dat ze aan het opereren zijn, dus wederom zitten we x weken in onzekerheid. Mijn vader is inmiddels 12 kg afgevallen, heeft pijn en ziet eruit als een geest van zichzelf. De hele weg naar het station heb ik gehuild en ook nu rollen de tranen weer... Mijn vader heeft al zóveel onderzoeken doorlopen en steeds mislukken ze óf zijn de uitslagen negatief. Ik wil de hoop zeker niet opgeven, maar mijn gevoel voorspelt niet veel goeds...

[kysha]

Ik hoop van harte dat je gevoel je deze keer bedriegt. Die onzekerheid zal nog even blijven tot na de operatie. Mij is toen voor de operatie ook verteld dat ze nog vanalles tegen konden komen en dat de kans groot was dat ze de operatie niet zouden voltooien. Het zag er allemaal niet erg rooskleurig uit maar zie, ik ben er nog. Vergeet niet dat de artsen een slag om de arm houden omdat ze vantevoren niet kunnen zien wat ze tijdens de operatie tegenkomen. Probeer alsjeblieft positief te blijven denken, de kans dat het wel goed gaat is vaak net zo groot als de kans dat het niet goed gaat. Ik weet dat het nu moeilijk is om zo te denken maar probeer alsjeblieft die hoop te houden.

Is er al een datum voor de operatie bekend?

[Diavata]

Dank je wel voor je snelle en lieve reactie Jeannette!
Ik probeer zo en kwaad als ik kan positief te blijven, zeker tegenover mijn vader. Maar het is moeilijk, vooral omdat elke ontwikkeling/uitslag tot dus ver negatief was.

De datum voor de operatie is nog niet bekend, maar het ziet er naar uit dat het in Den Bosch gaat gebeuren en daar schijnen de wachttijden een week of 3 te zijn. Eerder zou sowieso niet kunnen, want mijn vader is op dit moment veel te zwak om een dergelijke operatie te ondergaan. Hij moet thuis aansterken, maar hoe of wat is vooralsnog onduidelijk.

[kysha]

Ik weet dat het ontzettend moeilijk is, vooral nu, nu het allemaal nog zo vers is. Zulk nieuws slaat in als een bom en de wereld staat even stil. Je kunt het je nu nog niet voorstellen maar geloof me, straks als de ergste schrik voorbij is gaan de scherpste kantjes er af. Jullie zullen weer wat rustiger worden en je zult zien dat jullie dan weer wat positiever kunnen denken. Misschien kun je je vader vertellen wat ik in mijn eerste berichtje heb geschreven, dat het met mij hartstikke goed gegaan is, misschien heeft hij er iets aan en kan hij zich hier een beetje aan optrekken. Ik hoop dat de operatie toch niet al te lang op zich laat wachten. Hoe eerder hij dit gehad heeft hoe beter het is want hier tegenaan hikken is niet prettig. Mag ik vragen hoe oud/jong je vader is?

Groetjes, Jeannette

[Diavata]

Hallo Jeannette,

Mijn vader is net 68 geworden (precies 1 week voor de ziekenhuis opname) Zijn conditie is momenteel erg slecht, maar hij heeft altijd gezond geleeft (goed gewicht, veel gesport, gezond gegeten, etc) dus ik hoop dat hem dit ondanks zijn huidige conditie nog gaat helpen.

Ik heb jouw verhaal + nog een paar andere die ik op het internet gevonden had meegenomen. Nadat hij ze gelezen had zei hij niets, maar kort voordat ik naar huis ging zei hij dat het hem goed had gedaan. Het deed me goed dit te horen, maar de angst dat de tumor niet meer operabel is, is natuurlijk groot, zowel bij hem als bij zijn vriendin en mij.
Op dit moment ziet het ernaar uit dat hij op 6 september geopereert gaat worden. Hij moet dan wel genoeg aangesterkt zijn. Aankomende woensdag heeft hij een intake gesprek.

Groetjes en nogmaals bedankt voor je fijne reacties!
Diana

[kysha]

Hoi Diana.

Hoe gaat het met je vader nu. En met jou? Ging het intakegesprek een beetje naar wens? Is er verder al iets bekend? Sorry voor zoveel vragen , ik ben gewoon benieuwd hoe het met jullie gaat. Ik was voor controle in het ziekenhuis en moest ineens aan julllie denken.

Groetjes,
Jeannette

[Diavata]

Hallo Jeannette,

Hoe is het gegaan tijdens de controle? Ik hoop dat alles goed was?

Het intakegesprek ging goed, in die zin dat de chirurg uitgebreid de tijd nam e.e.a. uit te leggen en onze (vele) vragen te beantwoorden.

Met mijn vader gaat het nu redelijk. Hij eet weer een beetje, maar hij heeft veel last van zijn maag en is ook nog niet aangekomen.
Wel is nu zeker dat de operatie op 6 september doorgaat, dus hier zijn we erg "blij" mee.

Groetjes en bedankt voor je interesse!
Diana

[kysha]

Hoi Diana.

Ik hoop dat alle vragen die jullie hadden beantwoord zijn en mochten er nog vragen komen schroom dan niet die gewoon te uiten. Er is niets vervelender dan met onbeantwoorde vragen in je hoofd te zitten (ervaring ). Is er geen medicijn om je vader van het nare gevoel in zijn maag af te helpen? Fijn dat de datum nu definitief vast staat, jullie zullen de dagen wel aan het aftellen zijn nu. Ik kan me zo voorstellen dat de dagen voor jullie niet snel genoeg kunnen gaan en ik hoop dat jullie die tijd een beetje redelijk door kunnen komen. Op 6 september zal er bij mij een kaarsje voor jullie branden .

De uitslagen van de scan en het bloed waren goed, ik kan weer 3 maanden vooruit. Het is voor mij nu 2 1/2 jaar na dato en volgens de chirurg was dat genoeg rede voor een klein feestje

Groetjes en sterkte voor jou en je familie,

Jeannette.

[Diavata]

Hallo Jeannette,

Ja, alle vragen die beantwoord kónden worden zijn gelukkig beantwoord.
Nu is het inderdaad "alleen" nog een kwestie van aftellen

Op 6 september zal er bij mij een kaarsje voor jullie branden .

Dank je wel, dat is erg lief van je!! *hugs*

De uitslagen van de scan en het bloed waren goed, ik kan weer 3 maanden vooruit. Het is voor mij nu 2 1/2 jaar na dato en volgens de chirurg was dat genoeg rede voor een klein feestje

Dat is goed om te horen en inderdaad meer dan reden genoeg voor een feestje!
Maar begrijp ik het goed dat je elke 3 maanden terug moet voor controle? En is dit over het algemeen altijd zo dat je weet?


Groetjes en een fijn weekend!
Diana

[kysha]

Hoi Diana.

Ik moet inderdaad elke 3 maanden terug voor controle. Er wordt dan een ct-scan gemaakt, bloedonderzoek gedaan en er worden longfoto´s gemaakt. ¨Normaal¨ zou er nu al wel wat langer tijd tussen de controles moeten zitten maar de artsen vinden het beter als ik dit voorlopig nog even elke 3 maanden laat doen zodat als er iets opdoet er mogelijk meteen ingegrepen kan worden. En eerlijk gezegd vind ik het ook wel prettig om goed in de gaten gehouden te worden. Beter een keer te veel dan 1 keer te weinig .

Groetjes,

Jeannnette.

[Diavata]

Hoi Diana.

Ik moet inderdaad elke 3 maanden terug voor controle. Er wordt dan een ct-scan gemaakt, bloedonderzoek gedaan en er worden longfoto´s gemaakt. ¨Normaal¨ zou er nu al wel wat langer tijd tussen de controles moeten zitten maar de artsen vinden het beter als ik dit voorlopig nog even elke 3 maanden laat doen zodat als er iets opdoet er mogelijk meteen ingegrepen kan worden. En eerlijk gezegd vind ik het ook wel prettig om goed in de gaten gehouden te worden. Beter een keer te veel dan 1 keer te weinig .

Groetjes,

Jeannnette.

Hi Jeannette,

Ik kan me heel goed voorstellen dat je je daar het prettigst bij voelt. Mijn moeder heeft enkele jaren geleden borstkanker gehad en moet 1x per jaar op controle. Bij borstkanker kun je natuurlijk zelf e.e.a. in de gaten houden, maar ik heb het altijd vreemd gevonden dat er geen bloed o.d. geprik wordt.

Maargoed, zoals gezegd... ik ben blij voor je dat alle uitslagen goed zijn

Fijne zondag!
Groetjes
Diana

[kysha]

Hoi Diana,

Het kaarsje voor jullie brandt hier al vanaf vanmorgen vroeg. Ik hoop dat het een beetje heeft mogen helpen dat alles goed is gegaan vandaag.

Ik wens jullie heel veel sterkte.

Jeannette

[Diavata]

Hoi Diana,

Het kaarsje voor jullie brandt hier al vanaf vanmorgen vroeg. Ik hoop dat het een beetje heeft mogen helpen dat alles goed is gegaan vandaag.

Ik wens jullie heel veel sterkte.

Jeannette

Hi Jeannette,

Dat is echt ontzettend lief van je! Toen ik gisteren naar het ziekenhuis ging moest ik er nog aan denken, maar het heeft helaas niet mogen baten... Tijdens de operatie zijn ze uitzaaiingen tegen gekomen op het buikvlies. Ze hebben alleen een paar drains geplaatst, verder niets. Hoe lang hij nog heeft valt moeilijk te zeggen, maar de gemiddelde prognose is 6-8 maanden...

Groetjes
Diana

[kysha]

Jeetje Diana dit is schrikken. Ik heb zó gehoopt dat hier een beter bericht zou staan. Dit moet een vreselijk schok voor jullie zijn. Ik weet niet zo goed hoe ik hier op moet reageren want alles wat ik nu zou willen zeggen lijkt zo vreselijk zinloos. Ik hoop met heel mijn hart dat jullie een manier kunnen vinden om hier mee om te gaan. Heel, héél veel sterkte voor jou en je familie.

Liefs, Jeannette.

[ritter]

het erasmus mc in rotterdam is gespecialiseerd

[Diavata]

Hi Jeannette,

Ik begrijp wat je bedoeld, er is ook niet veel meer op te zeggen. Maar je reacties hebben me de afgelopen weken echt ontzettend gesteund, en dat doen ze nog steeds!

Ik ben net thuis van het ziekenhuis en mijn vader is er nog steeds slecht aan toe. Toch zal hij morgen per ambulance terug gereden worden naar Venlo (zijn woonplaats) Hoe het dan verder gaat moeten we maar afwachten. Ik hoop dat hij de moed op kan brengen er nog iets van te maken, maar dat zal heel, heel erg moeilijk zijn. En niet alleen voor hem, uiteraard.

Liefs
Diana

[kysha]

Hoi Diana.
Ik begrijp heel goed dat jullie het nu allemaal erg moeilijk is. Ik hoop dat dat jullie er straks met elkaar over kunnen praten want ik denk dat dit heel belangrijk is, voor je vader maar ook voor jou en de rest van de familie. Ik hoop ook dat je een beetje steun kunt vinden bij familie en/of vrienden. Ik ben blij dat je wat steun hebt aan mijn berichtjes. Ik wou dat ik meer voor je kon doen maar helaas kan ik je alleen maar een luisterend oor (lees lezend oog ) bieden.

Liefs, Jeannette