myxoid liposarcoom

[Christel belgie]

Hoi,
Mijn naam is christel, ik ben 39 jaar en ik woon in belgie, ik heb een tumor van 16.5 op 9 op 7 in mijn linkerbovenbeen. Na byopsie is vastgesteld dat het om een myxoid liposarcoom gaat. Momenteel zijn ze begonnen met bestralen om dan later operatief verwijderd te worden. Heeft iemand hier ervaring mee? Ik hoor heel de tijd dat het om een zeldzame kankersoort gaat en dat ze er niet veel over kunnen zeggen, maar wil eigenlijk ook eens iets anders horen.
Alvast bedankt Christel.

[Bianca37]

Hoi Christel,

Ik ben 37 jaar en woon in Nederland. Ik ben op 30 maart 2006 geopereerd aan dezelfde type tumor. Bij mij was deze 18 - 15 cm en zat in mijn knieholte/bovenbeen. Bij mij is alles verwijderd en ga nu bestraling krijgen om de laatste "restjes" te verwijderen.
Ik heb begrepen dat mijn arts (Dr. Hennipman) de enige arts in Nederland is die een beenbesparende operatie kan uitvoeren. Hij is de specialist op dit gebied. Als ik naar een ander ziekenhuis was gegaan, was ik mijn been kwijt geraakt, omdat de bloedvaten en spieren e.d. door de tumor heen zaten.
Ik heb mijn been dus kunnen behouden. Deze type tumor is inderdaad zeldzaam, maar het is te behandelen!!
Ik weet niet of er bij jou long foto's zijn gemaakt, want als deze tumor uitzaaiingen heeft, gaat het altijd naar de longen toe. Bij mij waren de longen schoon.
Ik moet zeggen dat ik zelf heel positief ben en dat helpt mij ook m.b.t. de genezing. Mocht je nog vragen hebben, dan zie ik je reactie tegemoet.

Groet,

Bianca

[Christel belgie]

Hoi Bianca,

Eerst en vooral bedankt om te reageren. Na vandaag moet ik dus nog 3 bestralingen hebben en dan gaan ze eerst nog enkele scanner onderzoeken doen om vervolgens te opereren. Volgens dat ik gelezen heb hebben ze pre operatief bestraald om een beensparende operatie te kunnen uitvoeren omdat de tumor zeer dicht tegen het bot ligt, enkele millemeters en ook tegen een zenuw achteraan het been waardoor mijn been gevoelloos zou kunnen worden.
Op de longfoto waren er ook geen uitzaaiingen te zien evenals de lever en lymfeklieren.
Naar het schijnt ben ik ook in behandeling bij de beste proffessor in belgie dus hou ik ook nog altijd de goede moed erin al is dat niet altijd even gemakkelijk.
Ik hou je verder op de hoogte van wat er gebeurd. Ik ben zeer blij dat het bij jou goed verlopen is.
Nog veel sterkte en tot later,
Groetjes Christel

[stefan meulendijk]

[
hallo met stefan meulendijk ik heb ervaring met het zeldzame soort kanker liposarcoom
ik heb een gezwel van 6 en half kilo bij me long gehad ik ben er zonder ghemo of radio vanaf gekomen alleen meerdere operaties in het lumc
ik ben een jongen van 20 jaar was 19 toen ik de diacnose kreeg
maar ik ben er zoals het er nu uit ziet goed vanaf gekomen




quote="Christel belgie"]Hoi,
Mijn naam is christel, ik ben 39 jaar en ik woon in belgie, ik heb een tumor van 16.5 op 9 op 7 in mijn linkerbovenbeen. Na byopsie is vastgesteld dat het om een myxoid liposarcoom gaat. Momenteel zijn ze begonnen met bestralen om dan later operatief verwijderd te worden. Heeft iemand hier ervaring mee? Ik hoor heel de tijd dat het om een zeldzame kankersoort gaat en dat ze er niet veel over kunnen zeggen, maar wil eigenlijk ook eens iets anders horen.
Alvast bedankt Christel.[/quote]

[stefan meulendijk]

Hoi,
Mijn naam is christel, ik ben 39 jaar en ik woon in belgie, ik heb een tumor van 16.5 op 9 op 7 in mijn linkerbovenbeen. Na byopsie is vastgesteld dat het om een myxoid liposarcoom gaat. Momenteel zijn ze begonnen met bestralen om dan later operatief verwijderd te worden. Heeft iemand hier ervaring mee? Ik hoor heel de tijd dat het om een zeldzame kankersoort gaat en dat ze er niet veel over kunnen zeggen, maar wil eigenlijk ook eens iets anders horen.
Alvast bedankt Christel.

hoi je bent niet de enigste met een liposarcoom ik een jongen van 20 jaar heb het oor ook mee van doen gehad ik hat een gezwel van 6en half kilo
ben er operatief vanaf kunnen komen zonder chemo of radio therapie
ik ben nu herstellende ik zoek ook contcact met mensen die het mee maken maar ik ken zelf 6 mensen die het hebben
waaronder ik zelf .

[jungkie@wanadoo.nl]

hallo ik ben monica , bij mij is ook een myxoid liposarcoom geconstateerd van 8 bij 6 bij mijn knie alleen is hij bij mij al weggehaald omdat de ortopeed dacht dat het om een cyste ging veroorzaakt door een scheurtje in mijn meniscus, na de kijkoperatie bleek dit niet het geval te zijn maar heeft toch mijn gezwel weggehaald na onderzoek door pathologisch centrum bleek het om een myxoid liposarcoom te gaan, nu ben ik verwezen naar het lumc in leiden bij prof. taminiau en wacht op de eventuele behandeling omdat de dokter nu bij mij liever niet opereert omdat hij dan teveel goed weefsel moet weghalen, ik heb heel veel aan jullie verhalen op internet , ik bericht nog wat er uitgekomen is, groetjes monica

[christel belgie]

Hoi,

Bedankt voor jullie reacties, ondertussen heb ik wel al een en ander vernomen over deze kankersoort jammergenoeg meestal niet zo goed daarom ben ik ook zo blij om het eens anders te horen, dat heeft me veel moed en dat is iets wat ik goed kan gebruiken nu he.
Donderdag moet ik op consultatie bij de professor die me gaat opereren dus zal dan hopelijk meer weten, ik hou jullie op de hoogte.

Nog eens bedankt en tot later
Christel

[Wilma Panman]

ik ben in februari geopereerd aan een liposarcoom in mijn bovenbeen. Bij mij was die 6x7 cm. Ze hebben alle spieren etc. kunnen sparen, maar moest daarna wel bestraald worden. Ben daar net mee klaar. Ik ben in het UMCG geopereerd door prof. Hoekstra. En ook mijn been is dus gespaard gebleven. Bij mij hebben ze wel een zenuw doorgesneden, daardoor heb ik onder de wond, tot aan mijn knie een doof gevoel. Dat is wel raar, maar er is best mee te leven.
Sterkte!
Wilma

[christel belgie]

Hoi allemaal,

Vandaag was het dus zover, bij de professor geweest die de operatie gaat uitvoeren, hij is heel tevreden van de bestraling en heeft ook het gevoel dat het verkleind is. Doordat de huid nog geëriteerd is van de bestraling moet ik nog een week wachten en dan de volgende week gaat de operatie normaal doorgaan.
Als alles goed gaat zou ik een week in het ziekenhuis moeten blijven.(laat ons hopen van wel he).
Heb wel veel goede moed nu.
Ik hou jullie op de hoogte,
groetjes en tot later
Christel

[jungkie@wanadoo.nl]

hallo christel met monica, ik moet ook binnen 1 a 2 weken nogmaals geopereerd worden of ik bestraling krijg weet ik nog niet, jij in ieder geval heel veel sterkte,tot ziens monica

[Gast]

Hoi Christel,

Ik ben 37 jaar en woon in Nederland. Ik ben op 30 maart 2006 geopereerd aan dezelfde type tumor. Bij mij was deze 18 - 15 cm en zat in mijn knieholte/bovenbeen. Bij mij is alles verwijderd en ga nu bestraling krijgen om de laatste "restjes" te verwijderen.
Ik heb begrepen dat mijn arts (Dr. Hennipman) de enige arts in Nederland is die een beenbesparende operatie kan uitvoeren. Hij is de specialist op dit gebied. Als ik naar een ander ziekenhuis was gegaan, was ik mijn been kwijt geraakt, omdat de bloedvaten en spieren e.d. door de tumor heen zaten.
Ik heb mijn been dus kunnen behouden. Deze type tumor is inderdaad zeldzaam, maar het is te behandelen!!
Ik weet niet of er bij jou long foto's zijn gemaakt, want als deze tumor uitzaaiingen heeft, gaat het altijd naar de longen toe. Bij mij waren de longen schoon.
Ik moet zeggen dat ik zelf heel positief ben en dat helpt mij ook m.b.t. de genezing. Mocht je nog vragen hebben, dan zie ik je reactie tegemoet.

Groet,

Bianca

[christel belgie]

Hoi allemaal,

Ik ben zeer blij met jullie reacties en heb veel goede moed nu. Is het ook mogelijk om af en toe te laten weten hoe het met jullie gaat nu?
Aan Bianca en Wilma; hebben jullie niet te veel last van de bestraling? Was erzelf heel moe van.
Stefan, hoe gaat het nu verder met jou?
En voor monica, veel sterkte met de tweede operatie en laat je ook iets weten?
Vele groetjes aan iedereen
Christel

[christel belgie]

Hoi allemaal,

Eindelijk morgen naar leuven, maandag operatie. Ben wel bang hoor, hopelijk gaat alles goed. Duim voor me he.
Weet niet wanneer ik nog eens op internet ga kunnen komen maar zo snel ik kan laat ik iets weten.

Vele groetjes Christel

[christel belgie]

Hoi allemaal,
Terug van weggeweest, de operatie is goed gelukt, ze hebben de tumor volledig kunnen wegnemen en ook de achterste spier in mijn been. Ik heb wel gevoel in mijn been en dat is waar ik bang voor was, dat ik geen gevoel meer ging hebben.
Gisteren mocht ik dus naar huis en de proff heeft gezegd dat bijna alle kankercellen dood waren dus dat ik geen bestraling meer moet hebben nadien, maandag beginnen met kine.

Groetjes en tot gauw Christel

[konel]

hallo

wij hebben vandaag gehoord dat koen(45) ook een myoid liposarcoom heeft.
deze is al verwijderd. we zitten alleen nog op een gesprek te wachten over hoe de operatie verder is verlopen. Dat is volgende week vrijdag.
zie tot nu toe nog wel veel positieve reacties.
koen ziet het nog wat somberder in maar ik heb alle hoop dat het geheel is verwijderd. De longen waren wel schoon dus dat was al een geruststelling.
het lijkt er voor jouw christel ook goed uit te zien dus blijf het van de positieve kant bekijken.Wat ik wel eng vind klinken is dat BIJNA alle kankercellen dood zijn. Is dit genoeg?
Het valt op dat er wel veel jonge mensen reageren op de mail.Zou het zoveel meer voorkomen bij jongeren dan bij ouderen.
Iedereen die dit leest veel sterkte in de toekomst.


groetjes Nellie

[christel belgie]

Hoi allemaal,

Gisteren was dus de grote dag, naar leuven geweest op controle en de draadjes eruit.
Goed nieuws, bijna alle cellen waren dood dus moet geen verdere behandeling meer hebben. Binnen 4 maanden moet ik terug op controle.
Dat bijna alle cellen dood waren en ik geen verdere behandeling moet hebben, wil normaal gezien zeggen dat de nog levende cellen in de kern zitten dus dat alles verwijderd is, hadden ze nog in de rand gezeten dan moest ik wel nog terug bestraald worden.
Maar voorlopig alles goed dus ik probeer mijn leven terug op te nemen en probeer terug positief te zijn. Voor de revalidatie zal ik mijn uiterste best doen dat ik terug als voorheen wordt.
Aan iedereen die hetzelfde moet meemaken als ik zou ik willen zeggen, blijf positief hoe moeilijk het soms ook is en veel sterkte.
Groetjes Christel

[Mia]

Hoi,

ik ben 2 jaar geleden geopereerd aan een myxoid liposarcoom van ca 21 cm in het rechterbovenbeen (boven de knie, binnenkant been). Dit is bestraald, 25 keer en inwendig bestraald tijdens de operatie. Ik mis een spier, maar ik kan weer volop sporten. Helaas is later door complicaties/infectie mijn slagader gesprongen, maar zijn er toch nieuwe bloevaten gevormd en dat was de redding voor het been. Mijn wond wilde niet genezen en toen is er een spier uit mijn schouder in het wondgebied geplaatst en heb ik mijn been gelukkig nog!
Daarna zijn er nog 3 uitzaaingen operatief verwijderd zonder bestraling. De laatste scan was goed. Erg blij! De longen waren telkens schoon. Ik ontdekte 2 plekken tegelijk. Daarop is meteen door de arts gereageerd door snel te opereren, waardoor ik er psychisch nauwelijks last van heb gehad. Met het been was allemaal veel ingrijpender. Bij de eennalaatste scan bleek er nog een kleine uitzaaing te zitten, die achteraf al eerder zichtbaar was, maar niet van een bloedvat te onderscheiden was. Dus longfoto's waren bij mij niet genoeg, ik krijg nu telkens een CT scan van mijn romp. En er zijn dus meer chirurgen die beenbesparende operaties doen. Ik ben in het AVL in Amsterdam geopereerd. Bij mij liepen er ook bloedvaten en spieren door de tumor en was het eng i.v.m. slagader. Ik heb zelf het idee dat de tumoren er al jaren gezeten moeten hebben, maar omdat het vrij zeldzaam is kun je dat niet achterhalen. En het heeft ook geen zin om telkens maar informatie te zoeken. Je moet gewoon je eigen koers varen en niet teveel naar andere patienten kijken en luisteren. Ik ben niet somber, heb telkens afgewacht en heb genoten van de dingen die ik weer kon (want heb een lange tijd niet kunnen lopen). Ik ben nu weer bezig met werk opbouwen. Wens jullie sterkte en denk eraan: stap voor stap! groeten Mia