Diagnose Kanker lotgenotenforum

Ik krijg binnenkort waarschijnlijk een stamceltransplantatie van een onbekende donor (als er een donor wordt gevonden), wie heeft ervaring met een transplantatie van een onbekende donor?

Groetjes Tineke

hoi tineke

in de chemo mailgroep van sdk ziet iemand wiens zoon aan het herstellen is van zo'n beenmergtransplantatie. Als je wil kan ik wel vragen of ze contact met je opneemt?

groetjes Jodyi

Hoi Jodyi,

Dat zou ik wel fijn vinden als zij contact met mij zou willen opnemen (of hier op het forum wil reageren).

Ik heb nl. een vraag, ik ben erg benieuwd hoelang de zoektocht naar een donor in de werelddonorbank bij andere mensen heeft geduurt.

Groetjes Tineke

Hoi Tineke,

Bij ons heeft het niet al te lang geduurd voor er twee donoren waren.Zo`n ongeveer een half jaartje.
het gaat hier om de europees donor bank.
Serge had twee kansen zeg maar.
Hij heeft drie weken geleden de beenmerg van een onbekende donor gehad en is aangeslagen voor 0,2 %.
Zeg op zich niet veel kan nog van alles gebeuren
zoals graft versus host of een virus daar kunnen ze niks aan doen.
Maar we hopen dat het goed blijft gaan.
Bij 5,0 mag de tussenwand open en word zijn darmen weer gewend aan normale bacterie zoals wij dit hebben daarna mag hij weer naar huis.
Bij elkaar een opname van ongeveer 9 weken.

Welk ziekenhuis moeten jullie???

Groetjes Ingrid

Hoi Ingrid,

Bedankt voor je reactie!

Ik schrik toch wel een beetje van je antwoord. Een half jaar op zoek naar een donor en een ziekenhuisopname van 9 weken!!

Ik dacht dat het zoeken naar een donor voor mij lang duurde maar dat valt dus nog mee. Sinds eind juni is het bekend dat de leukemie bij mij weer terug is en dat ik een transplantatie van een onbekende donor zal moeten ondergaan om te kunnen genezen. We zijn nu bijna 2 maand verder en ik begin al behoorlijk ongeduldig te worden. Ik heb van de week te horen gekregen dat het nog wel zeker een maand gaat duren voordat ze meer weten over een evt. donor en toen had ik helemaal zoiets van jeetje wat duurt dat lang. Vandaar dat ik eens ben gaan rondvragen (op forums e.d.) naar ervaringen van anderen en nou begrijp ik (o.a. uit jouw verhaal) dat ik gewoon erg ongeduldig ben en dat het heel normaal is dat het zo lang duurt allemaal. Ik denk dan toch dat ik de sumiere uitleg die we gehad hebben over het zoeken naar een donor verkeerd begrepen heb, ik had begrepen dat ze hooguit 1 a 2 mnd. nodig hadden.

Die ziekenhuisopname van 9 weken daar schrik ik ook van. Als er een donor voor mij wordt gevonden zal ik in Utrecht de transplantatie ondergaan. Mij werd er gezegd dat de opname zo'n 6 weken zou duren en daar zie ik al erg tegenop. Ik hoop toch niet dat ik ook 9 weken opgenomen moet worden.

Ik hoop dat alles goed blijft gaan met Serge, sterkte!

Groetjes Tineke

Gelukkig hebben ze een donor voor me gevonden, nog een paar weken en dan is het zo ver dan gaat de stamceltransplantatie plaatsvinden, vind het best wel spannend allemaal...

Groetjes Tineke

Heel veel sterkte tineke! en hou ons op de hoogte!