voeding

[de-nachtzuster]

heb een vraagje en hoop dat ik daar snel reactie op krijg.
mijn moeder 60 jr is extreem bang voor de dood,we weten dat zij niet te genezen is,maar toch hoopt zij nog om een tijdje mee te kunnen.
de laatste 2 weken eet ze nauwelijks tot niets eergisteren wel een saté kroket,gisteren een paar hapjes,vandaag wilde ze zo'n eiwit drankje van de apotheek
drinken maar kwam er meteen uit,door dat weinige eten valt ze enorm snel af waar wij weer ontzettend van schrikken.
wat zouden we kunnen proberen om mijn moeder weer aan het eten te krijgen en heeft iemand misschien tips,of hoort dit bij het langzaam doodgaan.

een zeer verdrietige dochter

[liddy]

In dit stadium is voeding een heel moeilijk punt.
Je gevoelens zijn heel dubbel, o zo herkenbaar.
Nee, je moeder hoeft niet van jou te eten, als het niet lukt, want overgeven is niet prettig.
Ja, jij wilt dat je moeder eet, want anders komt het einde wel heel dichtbij.

Je bent heel goed bezig. Geef je moeder wat ze wil. Dring niet aan.
Wees blij met een paar slokjes. Let dus op, dat je haar hele kleine porties geeft.
Dus niet gelijk een heel pakje, echter giet een klein beetje in een kopje/beker.
Blijven een paar slokjes erin, wacht dan en kijk een poosje later of ze aangeeft wat meer te willen.

Nu komt het er op aan dat je van heel kleine dingen gaat genieten.
Dan ben je blij dat je zin had in een eiwitdrankje en je 'vergeet' dat ze het niet kon inhouden.

Een wat rare vraag misschien, weten jullie al wat haar wensen zijn voor strkas.
Als die nog niet bekend zijn, ga met je moeder in gesprek. Nee, dit gesprek is niet gemakkelijk,
echter het is zo belangrijk dat je hier met je moeder over praat.
Breng het vooral in de vorm van, juist omdat het niet aan de orde is, wil ik er nu met je over praten.
Het zullen het er toch eens over moeten hebben, dan zijn we er vanaf.
Mocht het straks zo ver zijn, dan ben je zo blij als je weet wat je moeder wilde.
En het geeft een opluchting bij je moeder en bij jou als daar over gepraat is.

Wat zegt de huisarts over die extreme bangheid? Weet je moeder/jij iets over palliatieve sedatie?
Dit is zo'n mooie manier om bij iemand de angst weg te nemen als het zover is.
Je moeder wordt dan in slaap gebracht en ze is zich dan niet meer bewust als het einde daar is.
Dit in slaap brengen, mag pas in het allerlaatste stadium als de prognose hoogstens twee weken is.

Is er al gesproken over hulp in huis? Bij ons is de thuiszorg eerst 2 keer komen praten over wat er mogelijk was.
Ook heel praktische dingen werden besproken, waar zet je het bed enzo.
Zodoende kon de thuiszorg en wij er al vast aan wennen dat er hulp aan zat te komen.
Ik was heel blij dat ik hulp kreeg die mijn man waste en het bed verschoonde.
Later is er ook hulp 's nachts geweest, zodat ik even tijd kreeg om te rusten.
Ik wilde wel alles zelf doen, maar dat ging niet. Je mag namelijk niet uitgeput raken.
Als het eenmaal zo ver is, moet je ook verder kunnen.

Ik hoop zo dat jij, net als ik, straks ook mooie herinneringen hebt aan juist deze periode.

[de-nachtzuster]

dank je voor je lieve reactie,de dokter is vandaag geweest en hij stond versteld hoe het ging.
vandaag begon hij over de palliatieve sedatie ect,hij zei ik moet het één keer zeggen dat
ben ik verplicht als arts en dan heb ik het nooit meer over,hij is niet heel lang haar huisarts
maar weet precies hoe mijn moeder in elkaar zit,mijn moeder reageerde er niet op.
ik wist er wel van,mijn schoonmoeder 61 jr is vorig jaar binnen 1 week zo overleden,hoorde 1 maand
eerder dat ze ernstig ziek was en ze haar niet konden genezen
maar zij wilde dat en was klaar met het leven omdat de koek op was.
mijn moeder heeft mijn hele leven eigenlijk al claustrofobie,hyperventilatie ect,
ze zit al ruim 36 jaar aan de kalmering pillen.
probeer wel eens steken onder water te geven met stel je voor tegen die tijd,dan zie ik mijn
moeder meteen helemaal in paniek raken en omdat ze al een enorme tumor in haar hoofd
heeft,krijgt ze daardoor extreme hoofdpijnen en zie je die ogen heen en weer gaan,
dat is geen optie voor haar,we blijven maar positief zodat zij ook af en toe om grapjes
kan lachen.

gisteren wisten we dat de dokter vandaag zou komen en heb tegen mijn moeder gezegd,als je
niet kleine beetjes probeert te eten hoeveelheid ( 1 eetlepel ) per keer dan ga ik vragen
of je aan de zonde voeding kan,mijn mams ging het proberen en het gaat de goede kant
op,ze drinkt nu ook weer 8 a 10 kleine sap glaasjes water en frisdrank.
ze heeft vanaf vrijdag verhoging van de prednisolon gekregen,denk dat het vanaf gisteren
begon te werken.
van de 8 verschillende medicijnen is mijn mams nu naar de 4 gegaan.

verzorging gaat zo wel goed,haar vriendin blijft de hele dag/nacht bij haar en ik ga 3 x per dag
er heen zodat zij ook haar dingen kan doen en ik voor de verzorging,medicatie,eten ect.heb ook 2 kids,diertjes en
huisje natuurlijk soms wordt het erg veel,maar dit is wat mijn moeder wilt en wil ik heel graag voor haar doen,
in het weekend slaapt mijn dochtertje van 12 al vanaf haar geboorte bij mijn mams haar oma en dan
neem ik ff gas terug omdat mijn dochtertje het heel fijn vind met oma te tutten,die 2 zijn 4 handen op 1 buik.

ze heeft wel al een ziekenhuisbed,ze is misschien maar 2 uurtjes per dag eruit.

ik heb wel steun aan je reactie dat ik weet dat het er toch bij hoort en heel herkenbaar is
niet dat het fijn is maar wel normaal,dan hoef ik minder in paniek te raken.

veel liefs en goeds van gonda

[liddy]

Hoe gaat het nu?
Hou jezelf en haar vriendin goed in de gaten om op tijd hulp in te schakelen.
Heb je nog andere vragen, stel ze gerust.

[de-nachtzuster]

het ging redelijk vandaag,ze heeft vandaag een lucht matras gekregen om doorliggen te voorkomen.

eergisteren begon mijn moeder vanzelf in eens tegen haar vriendin,met jullie stoppen me
niet in een koelcel hé en ik wil alles in het wit want ik vind zwart helemaal niets en eng.
wat was er nou die huisarts had mijn moeder die dingen gevraagd voor als het niet meer gaat
om te denken over palliatieve sedatie.
daar is mijn moeder zo van streek geraakt ondanks dat ze de eerste instantie er niet op reageerde,
ze kan nu ook nauwelijks door de angst slapen,(ze slikt anti pieker middelen) bang dat ze niet
wakker wordt.

[de-nachtzuster]

heb nog een vraagje,heeft iemand ervaring met metastase in de kleine hersenen (evenwichtsorgaan)

mijn moeder haar ogen gaan nu regelmatig snel heen en weer van links naar rechts,is dat blijvend of
kan dat ook weer ff iets minder worden of een tijdje weg gaan ?

[liddy]

Ja, het heen en weer gaan van de ogen kan veranderen.
Het is maar net hoe de metastase groeit in de hersenen.
Of het is blijvend, of het verandert weer.
Met kanker weet je nooit welke kant het opgaat.
Enne, leef daarom bij de dag. Je weet toch nooit hoe het morgen is.
Je kunt daar wel allerlei ideeën over hebben en toch loopt het dan in werkelijkheid weer anders.
Dus richt je op vandaag. Probeer te genieten van de kleine dingen.
Net dat ene moment waarop ze niet angstig was, of een tel blij over iets was, of simpelweg dat
ze lekker ligt in bed.
Wellicht is het een idee om de handen en/of voeten van je moeder in te wrijven met crème of zalf.
Het merk Weleda is puur natuur en kan ik je aanraden.
Het gaat er dan niet over hoe je haar handen/voeten insmeert, echter je hebt op een andere manier contact
met je moeder. Je leidt even haar gedachten af van iets anders.
Nu kun je leren om blij te zijn dat ze een kleine hapje van haar lievelingskoekje heeft genomen.
Niet willen dat ze het hele koekje opeet, een kleine hapje kan haar al blij maken.
Of simpelweg een stukje in de mond om de smaak te proeven.
Wat mij heel goed geholpen heeft, is de gesprekken die ik met de dokter had.
Enerzijds gingen die gesprekken over mijn man en anderzijds over hoe het nu met mij ging.
Dan kreeg ik even de kans over mezelf te praten en zo kon de huisarts ook beter inschatten of ik het wel volhield.
Even aandacht voor jou, lijkt je dat iets?

[de-nachtzuster]

dank je wel lieve liddy voor je reactie heb er erg veel aan,
ik praat veel met artsen over mijn moeder ik weet ook meer
dan haar,omdat zij het niet aan kan,soms is het moeilijk en soms
ben ik erg blij dat ik het haar kan besparen.

wij thuis hebben hulp van een psycholoog aan huis,eerste instantie voor
mijn dochtertje summer van 12 maar het gezinnetje kan en mag ook
haar verhaal kwijt,zij blijft een jaar ook om ons op te vangen als mijn
moeder weg valt,want dan staan we er alleen voor met nauwelijks familie

mijn mams moet vrijdag naar het ziekenhuis omdat ze zoveel is afgevallen
heb ik vandaag een camouflage broek en vest gekocht in haar maat van g star
mijn mams is een merk freak hahahaha ik koop mijn shirts gewoon op de markt.
ze was zo blij toen ik weg ging was mijn dochtertje summer er nog en wilde mijn
mams meteen op bed de kleding passen en zei ik heb zo'n om het aan te trekken
van de week,de reden is minder maar toch.
was bang dat ze eind van de week anders zo zou gaan schrikken dat haar kleding
veelste wijd zou zitten.
gelukkig kon ik het doen en missen.

idd liddy ik zag mijn moeder ff genieten en genoot er enorm van,weet dat het niet altijd
om dingen hoef te gaan maar ook grapjes ect.
een dag daar is meestal er één met een lach en een traan,want geintjes maken wij wel
gisteren viel mijn mams tegen summer uit omdat summer zei oma je moet wat eten
mijn moeder ging toen helemaal door het lint met ik verbreek onze vriendschap ect.
ben uiteraard meteen naar mijn dochtertje gegaan en getroost en gepraat dat oma
daar niets aan kunt doen en dat ze in haar eigen lichaam gevangen zit en ziek is ook
in haar hoofd en dat ze de controle zeer waarschijnlijk niet meer heeft.
summer ging daarna weer terug naar oma,mijn mams heeft haar excuses aangeboden
dat was weer een dag met een traan.

liddy hoe oud/jong mocht jou man worden en hoelang geleden is het dat hij overleden is?

xxxx veel liefs van gonda

[liddy]

Wat fijn om te horen dat er ook hulp voor jou is.
Mijn man was 57 toen hij in 1999 stierf, ik was toen 41.
Ik was nog bezig met rouwverwerking toen ik mijn huidige vriend tegenkwam.
Eerst vond ik het nog te vroeg, echter het kwam op mijn pad en ik heb het maar
op me af laten komen. Daar ben ik nu nog blij om.

[de-nachtzuster]

lees hier onder eens wat ons/mij nu weer overkomt !!!!!!

de oorlog en de afgrond verklaar ik mijn moeder haar vorige huisarts !!! en als mijn moeder haar ogen sluit zal zij dat ook zeer zeker doen !!!

mijn moeder moest haar gegevens opvragen bij haar huisarts omdat het UWV er om vroeg en het op deze manier sneller zou gaan dan op de normale manier.

ik maakte de brief open om te kijken of de gegevens er in stonden die het UWV nodig had.

wat lees ik daar dat ze 17 februari 2010 plaveiselcelcarcinoom hadden geconstateerd
daar is mijn mams gdv nooit voor behandeld of enige behandeling van aangeboden,nu komt het het is mijn moeder zelfs nooit verteld !!!

in juni 2011 is er longkanker geconstateerd,waar ze voor behandeld is,wie zegt dat het de primaire bron was en niet de huidkanker en gewoon (nou gewoon) een metastase was en eigenlijk anders behandeld moest worden.

wie zegt dat mijn moeder longkanker had gekregen als ze gewoon die plek op haar huid hadden weg genomen.

ik tril me suf kan mijn handen niet meer stil houden ben in shock

ik ga een aanklacht in dienen bij de medische tucht raad,krijg van de week een gesprek met mijn moeder haar huidige huisarts.
vrijdag moet zij bij de longarts zijn en neem deze papieren mee

bloeden gaat het pratijkje van de fop huisarts [noot moderator: naam en adres verwijderd]


weet mijn moeder wordt nooit meer beter,maar zoiets mag toch gewoon nooit meer gebeuren fout op fout op fout.

3 jaar lang zeggen je hebt een longontsteking,heb je longkanker
vorig jaar kwam mijn moeder daar met klachten van hoofdpijn en duizeligheid,ze kreeg toen te horen,laat je maar vallen op het bed
en fysio dan komt het wel weer goed,tumor in je kleine hersenen .
en nu dit !!!

[liddy]

Ik begrijp heel goed dat de stoppen bij jou nu doorspringen.
Wat ik nu ga schrijven, wil je niet horen en toch hoop ik dat je verder wilt lezen.
Nu stel ik me even heel formeel op. De naam en het adres van de huisarts heb ik verwijderd.
Het is namelijk niet bewezen dat die huisarts laakbaar is geweest en dan zou jouw vermelding van naam en adres smaad zijn.
Er is namelijk altijd de mogelijkheid dat jouw moeder wat is vergeten.
Zou je heel even willen overwegen of het heel misschien mogelijk zou kunnen zijn dat de huisarts het wel heeft verteld,
maar dat jouw moeder uit angst haar kop in het zand heeft gestoken en
Zolang je niet met die huisarts hebt gesproken, ligt de waarheid in het midden.

[de-nachtzuster]

liddy jou reactie kan ik me helemaal voorstellen,je kan mij en mijn moeder niet persoonlijk
en ziet alleen maar wat ik schrijf en je helpt heel goed met goede raad.

mijn moeder zou dat nooit verzwegen hebben,zij is al heel lang eigenlijk vanaf dat haar ouders
zijn overleden zwaar claustrobofisch.
toen zij hoorde dat ze longkanker had,is zij door een mri gegaan ook met haar hoofd vast
dat zou mijn moeder nooit gedaan hebben als ze niet zo ernstig ziek zou zijn en zo bang
voor de dood.
mijn moeder gaat de bus ,tram,trein,vliegtuig,lift,kleine ruimtes absoluut niet in.
zij zou meteen voor een behandeling van die plek zijn gegaan,daar durf ik mijn leven voor te geven.

het is niet de eerste keer dat de voormalige huisarts fouten heeft gemaakt en niet alleen bij haar.

een paar maanden terug schreef ze dexamethason voor wat absoluut niet van mijn moeders specialisten
mocht omdat mijn moeder contra reageerde op dat middel,heb de ha toen en brief geschreven en
zij heeft meteen op maandag de specialisten gebeld om haar in te dekken.
vandaar dat mijn moeder is overgestapt op een andere huisarts.

ja als je met 4 verschillende huisartsen zit iedere dag een ander dan werk je wel langs elkaar heen
en krijg je van dit soort belachelijke situaties wat levens kan gaan kosten.

ff wat anders ik moet ook voor mijn hoofd een mri in,maar ik doe het niet.
mijn angst voor zo'n ding zelfs voor een open mri (heb ik ook geprobeerd) ben ik
banger dan voor de dood

ik heb morgen met de huidige huisarts een gesprek en al ik dingen hoor die niet door de beugel kunen
schakel ik ook de tv in,ik doe dat om andere mensen te behoeden,mijn moeder wordt niet meer beter,
voor haar hoef ik het helaas niet meer te doen.

groetjes en een fijne avond

[de-nachtzuster]

Er is idd een fout gemaakt niet alleen door mijn mams huisarts maar ook de huidarts,er is februari 2010 een plek op mijn moeder
haar been weg gehaald,het lampje begon vanmiddag in eens weer bij mij te branden bij mijn moeder haar huidige huisarts.
de patholoog heeft het toen onderzocht en dacht dat het om iets goedaardig ging,maar sloot plaveilcelcarninoom niet uit
en moest verder onderzocht worden (om een lang verhaal kort te maken) is niet gebeurd.


de huidige huisarts heeft contact met de chirurg opgenomen in mijn bij zijn en wordt volgende week terug gebeld,die
vervolgens weer contact met mij op neemt.dan krijg ik meer duidelijkheid van hoe en wat

zo zie je maar dat je nog minder dan een nummer bent als patient,anders hadden ze bel gebeld toen !!!!!

[de-nachtzuster]

fout op fout op fout,maar ja de laatste konden er niets aan doen want ze wisten er niets van af.

vandaag naar de longarts geweest en mocht hem nog ff alleen spreken die ging ook alles onderzoeken die plek op mijn moeder
haar been was wel kwaadaardig maar een ander celvormige kanker dan haar long.
nu is mijn vraag wat voor vorm zit er in mijn moeder haar hoofd ? want daar is geen biopt van genomen.

wilde alles op alles zetten om de artsen te behoeden voor eventuele andere fouten van andere patienten

heb besloten om ze allemaal de p.....s te laten krijgen en van de tijd met mijn moeder samen nog te
genieten van de kleine dingen,vandaag heeft ze haar nieuwe kleding naar de la aangehad dat was zo fijn om te zien.
en andere moeten het maar zelf uitzoeken,ik zit helemaal niet zo in elkaar,maar heb mijn energie anders nodig !!!!!

[de-nachtzuster]

mijn mama heeft de strijd verloren maandag 8 april is ze heen gegaan
zelf ingeslapen,zij wordt op mijn geboorte dag begraven,ze was zo
aan het knokken om een cadeautje te kunnen kopen voor mijn verjaardag.
zo is zij toch nog aanwezig op mijn verjaardag en een hele speciale dag
de dag dat zij mij op de wereld heeft gezet.

de allerliefste,dapperste,grapjas van een mama ben/was jij voor mij

GERDA DE VRIES

*11-07-1952 +08-04-2013


veel liefs van je enige dochter en kind gonda xxxxxxx

[liddy]

Gecondoleerd met het verlies van je moeder.
Ik mag zo hopen dat ze een rustige overgang heeft gehad.
Je leeft al tijden naar die dag toe en toch verrast het je als het zo ver is.
Er zal nu heel wat op je afkomen, je zult het gevoel krijgen dat je geleefd wordt.
Laat het maar komen, een gevoel van onwerkelijkheid is heel normaal.
Ik wens je alvast een waardevol laatste afscheid en hoop dat je daar troost uit mag putten.
Juist omdat het jouw geboortedag is, zal het een heel speciale dag worden.
Hier brandt een kaars voor je moeder en voor jou.
Neem straks vooral de tijd voor je zelf, want je bent verder gedaan dan je ooit gedacht had te kunnen.

[de-nachtzuster]

xxxxxx heel lief dat je een kaarsje brand

denk zeker dat zij rustig is heen gegaan,de uitvaart mensen zeiden dat ze er rustig uit zag
en niet verkrampt was,erg fijn om te horen.

dank je voor al je steun groetjes van gonda