Alvleesklierstaartkanker

[Sab0201]

Beste allemaal,

Op woensdag 6 juni jongstleden heeft mijn opa van 76 jaar te horen gekregen dat hij alvleesklierstaartkanker heeft en dat er niets meer aan te doen is. Het enige is pijnbestrijding. Op 7 juni heeft de anesthesist de zenuwknoop uitgeschakeld die tegen de alvleesklierstaart aan ligt en daarmee is gelukkig de pijn zo'n 70% minder geworden.

Verder zal ik bij het begin beginnen. Vorig jaar is er ouderdomssuiker bij mijn opa geconstateerd nadat hij flink was afgevallen en heel veel dronk. Hij moest van de dietiste op een streng dieet en is daarna nog meer afgevallen. Sinds maart dit jaar heeft hij vreselijke buikpijnaanvallen gekregen. Er zijn wat nare dingen binnen de familie voorgevallen, dus we dachten dat het stress was en misschien wel iets van een maagzweer door die stress. Hij is naar de huisarts gegaan en die heeft hem met maagtabletjes naar huis gestuurd. Helaas hielpen die niet, dus stond hij binnen een week weer bij de huisarts en dat is zo doorgetobt tot hij 2 weken voor de Pinksteren voor een gastroscopie terecht kon, onder een roes. Daaruit kwam voort dat de maagwand wat rood en geirriteerd was en dat er wat plekjes op de twaalfvingerige darm zaten. Daar zijn wat biopten van genomen en hij zou op 13 juni de uitslag krijgen. Helaas is na dat onderzoek de pijn alleen maar verergerd. Op zaterdag 19 mei had hij zoveel pijn dat hij flauw viel na het toiletbezoek en mijn oma heeft toen de huisartsenpost gebeld. Ze moesten langskomen en de SEH-arts vermoedde toen al dat het de alvleesklier was. Hij heeft een week in een achterafkamertje gelegen en moest overal om vragen. Er zijn diverse onderzoeken gedaan: een echo van de buik, een ct-scan van de buik met contrastvloeistof en jodium en een hele lading bloed is er afgenomen. Op zaterdag 26 mei mocht hij naar huis, het weekend van de Pinksteren. Die paar dagen ging het goed en halverwege de week zat hij alweer bij de assistente van de internist om de afspraak van 13 juni te vervroegen. Dat lukte, hij kon nu 6 juni tetrecht.
Op vrijdag 1 juni had hij een enorm slechte dag en heeft mijn oma meerdere keren contact gehad met de huisarts en die heeft vervolgens weer meerdere keren contact gehad met de internist. Hij moest toch wachten op 6 juni en hij mocht die dag niet alleen komen, hij moest iemand meenemen. Op zondag 3 juni belde mijn oma in paniek op dat het echt heel slecht ging met opa en of ik wilde komen. Toen ik daar aankwam, lag er een zielig hoopje mens op bed dat lag te kreunen en te huilen van de pijnen. Hij kon niet eens meer opstaan van de pijn en als hij opstond, viel hij om. Ik heb daarop 112 gebeld en die hebben hem met spoed naar het ziekenhuis gebracht.
Daar zijn nog wat aanvullende onderzoeken geweest en hij is aan het vocht gelegd vanwege uitdrogingsverschijnselen en hij was weer enorm afgevallen. Hij kreeg morfine tegen de pijn en op woensdag 6 juni dus de bewuste diagnose.

Op vrijdag 8 juni is hij thuis gekomen met veel medicatie (morfine-pleister, morfine tabletten, tabletten voor de suiker, voor de 2 functies van de alvleesklier, om rustig te worden, om te kunnen slapen, etc.) en op 21 juni moeten we terug naar de anesthesist, want die blijft opa begeleiden op het gebied van pijnbestrijding.

Opa heeft nog 1 grote wens en dat is met 12 man (opa, oma, zoon, dochter, schoonzoon, schoondochter, 2 kleindochters met aanhang en 2 achterkleinkinderen) en de hond een weekendje weg. Nu wil het alleen dat opa daarrentegen het bijltje erbij neer aan het gooien is. De huisarts is al 2 keer langs gekomen en heeft geprobeerd opa duidelijk te maken dat hij echt nog niet gaat en dat hij moet gaan genieten van de tijd die hem rest en lekker naar buiten moet gaan. Hij hoeft niets te laten en mag alles doen, eten en drinken wat hij wil. Opa is erg bang voor de dood, altijd al geweest, dus ze gaan 's avonds pas rond 12 uur naar bed. Hij is dan erg onrustig en wordt 's morgens dan ook moe en onrustig weer wakker. Hij is bang om in zijn slaap dood te gaan. Dat vindt hij rot voor oma. Oma heeft al duidelijk aangegeven dat zij daar wel overheen komt en dat het voor opa de beste manier zou zijn om te gaan.

Toch krijgen we opa niet zover dat hij lekker gaat eten en drinken om aan te kunnen sterken en mee te kunnen naar dat weekendje weg. Volgens de huisarts is de prognose tussen de 3 maanden en de 3 jaar en we denken nu dat hij zelf denkt onder die 3 maanden te vallen. We krijgen het er maar niet uit bij hem.

Wie heeft ervaring met deze vorm van kanker en kan ons helpen met opa?

Sorry voor het lange (maar hopelijk duidelijk) verhaal en alvast bedankt voor het lezen.

Met vriendelijke groet,

Sabrina

[Marjolein666]

Hoi Sabrina

Mijn moeder is 75 en heeft eind april te horen gekregen dat ze alvleesklierkanker heeft. Het zat om de bloedvaten dus niet te opereren. Zij is ook van t kastje naar de muur gestuurd w.o. bij een internist die alleen maar n cyste zag en mijn moeder weg stuurde met de mededeling dat het niet erg was als ze nog meer afviel want er konden nog wel wat pondjes af (ze was inmiddels al 25 kilo kwijt). Uiteindelijk is ze met spoed opgenomen ivm geelzucht en zware suikerziekte en toen bleek het alvleesklierkanker te zijn. Een grote klap voor ons allemaal. Mn moeder was nooit ziek, nooit moe, dronk niet, rookte niet, etc. Twee maanden geleden deed ze nog van alles en waren er nog geen uitzaaiïngen. Nu heeft ze uitzaaiïngen in buik en lymfeklieren, vocht in de buik, diarree, rommelende darmen, misselijkheid, pijn in rug en buik, compleet uitgeput.
Mijn moeder is net als jouw opa altijd heel bang voor de dood geweest. Zij was echter in t begin vrij nuchter daarover: ik kan me nu wel heel druk erover maken en erg bang zijn maar dan verpest ik de tijd die ik nog heb. Wat ik kan doen dat doe ik. En we zijn nog n weekend weg geweest maar in dat weekend werd ze al steeds slechter. Nu is ze eigenlijk best wel heel somber, is verschrikkelijk moe en heeft nergens zin in. Zit op de bank of ligt in bed. Dat is mijn moeder niet. En de palliatieve chemo maakt het er niet beter op. Het komt gewoon door de ziekte net als bij jouw opa. Je moet niet vergeten dat hij echt erg ziek is. En door pijn, moeheid en andere complicaties gaat de geestelijke gezondheid ook achteruit. Dus angsten kunnen enorm versterken. En misschien wil hij wel dat weekend weg maar kan hij dat gewoon niet meer opbrengen. Vraag t maar s aan hem wat de reden is. En tegen de angst zou hij Oxazepam kunnen nemen. Daarnaast is het zo dat bij iedere patiënt de ziekte anders verloopt. Niemand doet het volgens het boekje. Ook jouw opa niet en daarvan moet je m proberen te overtuigen. Als hij vol blijft houden dat t 3 maanden wordt, dan wordt t 3 maanden en dat zou heel jammer zijn. Misschien is t boek 'Eindeloos bewustzijn' van cardioloog Pim van Lommel iets. Gaat over n wetenschappelijk onderzoek mbt leven na de dood. Is heel interessant en ik die ook altijd erg bang voor de dood was ben dat nu toch minder terwijl Ik t boek nog niet uit heb. Is echt geen maf zweefboek of zoiets maar puur wetenschappelijk. Wens jou, je opa en de rest van de familie veel sterkte. En mocht je nog vragen hebben laat t me weten. Groetjes Marjolein

[Marjolein666]

Ps. Ook mijn moeder eet en drinkt bijna niet terwijl t ook bij haar nodig is om aan te sterken. Het hoort bij de ziekte. Ze kunnen er echt niks aan doen. Ze hebben gewoon helemaal geen trek in wat dan ook. Mijn moeder vond eten heerlijk maar nu mogen we blij zijn als ze n paar happen naar binnen krijgt. Je opa kan er echt niks aan doen.

[Sab0201]

Lieve Marjolein,

Bedankt voor je reactie. Sinds 2 weken heeft mijn opa een morfine pomp. Hij krijgt nu ieder uur 5mg ingespoten en mag om de 4 uur 10mg bijspuiten. Hij heeft het over het algemeen maar 1 a 2 keer per dag nodig en soms helemaal niet. Hij is weer gaan eten en drinken en ze zijn zelfs een dagje naar Volendam geweest met mijn ouders! Hij komt nu weer wat meer buiten en mijn oma dus ook. Het vervelende is dat hij wel erg kribbig aan het worden is en vooral naar mijn oma toe, dus die loopt inmiddels op haar laatste eindjes. Iedere dag komt er een verzorgende langs van Careyn om de lijn en het verband te controleren en verschonen. Deze heeft al aangeboden dat er nachtverpleging kan komen, zodat die kan waken en oma kan slapen, maar dat wil oma nog niet. Opa slaapt heel goed, maar oma waakt alleen maar. Iedere zucht en iedere beweging van opa maakt ze mee en doordat opa rookt, wordt hij ook nog een kortademig. Hij hoefde niet te stoppen van de dokter, want dat had toch geen nut. Voor de rest was mijn opa ook gezond en drinkte niet en at niet verkeerd of wat dan ook. Verder was hij ook nooit ziek, dus dit is inderdaad enorm slopend voor de hele familie. Ik ben net 2 weken op vakantie geweest met mijn gezin en half augustus gaat zijn zoon met vrouw en dochter op vakantie. Half september gaat mijn moeder met mijn vader op vakantie en daar ziet mijn opa nog het meeste tegenop. Mijn moeder is er iedere dag en wordt ook overal voor gebeld en ingeschakeld. Dus aan de ene kant heeft ze die vakantie keihard nodig, aan de andere kant wil ze niet eens weg uit angst hem in de steek te laten. Mijn oom komt niet iedere dag en ik moet helaas werken en mijn kinderen opvangen (dat doet mijn moeder normaal gesproken tussendemiddag) anders had ik uit mijn werk naar ze toe gegaan. Als ze me nodig hebben, ga ik toch wel, want dan blijven mijn kinderen maar een keertje extra over op school.
Bedankt voor je sterktewensen en ik wens jou en je familie ook veel sterkte toe!

Lieve groetjes Sabrina

[Marjolein666]

Hoi Sabrina,

Beetje late reactie maar ben op vakantie geweest. Hoe gaat het nu met je opa ? En zijn je ouders inmiddels al op vakantie geweest. Zo ja, hoe is dat gegaan. Ik vond het heel erg moeilijk om op vakantie te gaan maar het is allemaal goed gegaan. Ik heb mijn ouders iedere dag gebeld. Mijn moeder is helaas wel achteruit gegaan in mijn vakantie. Ze is erg trillerig, moe, diarree, buikkrampen, gassen en noem maar op. Echt veel pijn heeft ze gelukkig nog niet. Ze red het nog steeds met 4x per dag 2 paracetamol. Vlak voor mn vakantie heeft ze zich een paar weken redelijk goed gevoelt en zijn we nog een middag met haar weg geweest en heeft meerdere uitstapjes met mijn vader gemaakt. Maar nu kan ze alleen nog maar in een stoel zitten of in bed liggen. De chemo schijnt wel iets gedaan te hebben dus over een week of 4 willen ze weer een kuur van 6 weken gaan geven.
Wel moet mijn moeder iedere 2 tot 3 weken naar het ziekenhuis om vocht uit haar buik te laten halen. Daar komt iedere keer zo'n 10 tot 14 liter uit. Verder heb ik er op dit moment niet veel over te melden. Denk trouwens dat we bij elkaar in de buurt wonen als jullie naar Volendam zijn geweest. Ik woon in Purmerend.