chordoom

[adrie]

Kunt U mij helpen mijn dochter heeft een rugoperatie gehad op L5 en na het nu blijkt de tumor is weg gehaald blijkt het om chordoom te gaan.

Wat is er over bekend en wat staat ons nog te wachten volgens haar artsen is er nog niet veel over bekend. Misschien zij er lotgenoten die het onder gaan hebben.

Bij voorbaat bedankt Adrie van Soldt

[Stien]

Beste Adrie

Gaat het hier niet om een "chondroom"?
Dit is een primaire goedaardige tumor die kraakbeen vormt.
Normaal gezien hebben deze een goede prognose, hoewel ze wel kans op recidief hebben. De lokalisatie van deze tumoren vormt soms ook wel een probleem.
Ik raad je toch aan om bij de artsen aan te dringen op meer informatie. Je moet toch weten waar jullie aan toe zijn!

Groetjes en sterkte
Stien

[harrix]

Hoi,

Nou ik heb het ook een CHORDOOM ben er aan geholpen het is nu bijna 2 jaar geleden en ben nog steeds aan het revalideren . als je meer wil weten kan je me bereiken op harrix@casema.nl.

Groetjes Harrie

[doom]

Ik ben dus een lotgenoot en ben daarmee ook 1 van de weinigen op deze aardkloot die ook de diagnose chordoom kreeg. Mijn chordoom is echter gesitueerd in de hersenen.

Op 2004 heb ik in Nijmegen in het Radboud ziekenhuis mijn operatie ondergaan. Met de operatie hebben ze redelijk veel tumorweefsel weg kunnen halen,
alleen is er tijdens de operatie een infarct in de hersenstam opgetreden.
Opmerkelijk is om erbij te vertellen dat ik via de neus ben geopereerd.

Na de operatie heb ik lang in het ziekenhuis gelegen, ook omdat mijn hersenvlies stuk was, en daarna kon ik terecht bij de revalidatie kliniek Groot Klimmendaal in Arnhem.
Toen ben ik bestraald om de groei van tumorcellen en het clivus bot te stoppen.
Deze bestraling vond plaats in Parijs.
Na deze ingrijpende gebeurtenissen gaat het mij nu goed.

groetjen Doom